Keď sa rozhliadneme okolo seba, vidíme množstvo príbehov. Šťastných i tých menej úsmevných. Farebných i čiernobielych. Jednoduchých i zapeklitých. Príbehov na niekoľko sérií, ale i tých na krátky film. Aby ste ich však videli, nesmiete zatvárať oči. A aj keď mnoho z nás chodí s očami otvorenými, v skutočnosti nevidí. Alebo skôr ignoruje? Ja teraz otvorím oči aj za vás a prinesiem vám jeden veľký malý príbeh. Príbeh Vilka, Veľkého Malého Princa, a jeho rodičov. A prečo Veľkého Malého Princa? Pretože Vilko raz vyrastie, bude veľký, no dušou a mysľou pravdepodobne navždy zostane malým chlapčekom.

Rodičia Vilka, Kristína a Dušan, sa rozhodli založiť občianske združenie Viliam, aby mohli zdieľať ich iný život verejne a integrovať seba, ako rodinu so špeciálnymi potrebami, medzi ostatných.

Vilko je jedno neposedné dieťa so šibalským pohľadom. Stretnete ho na ihrisku či s knižkou v ruke. A predsa je iný, svojský. Vilkov príbeh sa začal písať pred takmer 5 rokmi. Na tento svet prišiel vlasatý, ľúbený, s vrodenou vývojovou vadou. Odvtedy pretieklo veľa vody, i sĺz, padlo mnoho úsmevom a prekonalo sa niekoľko veľkých míľnikov. O Vilkovej ceste, nádeji či o tom, ako (ne)reagovať, sa dozviete viac v rozhovore s mamou Vilka, Kristínou.

Vždy je najlepšie začať od začiatku, tak poďme postupne. Kedy si ako budúca mamička zistila, že niečo nie je v poriadku?

Na morfologickom ultrazvuku. V 22. týždni mi môj gynekológ povedal, že všetko vyzerá byť v poriadku, ale trošku ťažšie vidí srdce, čo však môže byť starším prístrojom. Objednal ma teda inde, kde lekárka zistila, že Vilko má srdiečko vytlačené bokom. Na ďalší deň u iného lekára sa to potom potvrdilo. To bolo v 25. týždni.

Ťažká otázka, ale dúfam, že medzi nami, ženami a matkami, ju môžem položiť. Pretože každá máme právo na rôzne pocity, ktoré neovplyvníme. A tak - bola si napriek nepriaznivým prognózam rozhodnutá v tehotenstve pokračovať?

Tým, že som bola už vo vysokom štádiu tehotenstva, ukončenie nepripadalo do úvahy. Ani u mňa, ani u lekárov. Komunikovali mi to tak, že ak by mi diagnózu oznámili skôr, do 22. týždňa, do ktorého sa v prípade ťažkých vývojových vad ukončenie tehotenstva povoľuje, tak by mi ho navrhli. Ja som však mala vnútorne prijaté skôr to, že sa narodí a možno hneď odíde, ako to, že by som mala zasahovať a tehotenstvo ukončiť. Vstúpila do toho však aj konzultácia približne v 7. mesiaci v Prahe, kde sú na túto diagnózu odborníci. A tam padla dobrá prognóza, že Vilko to dá a prežije. To nás povzbudilo.

Potvrdila sa po pôrode diagnóza? Prípadne sa pridružilo aj niečo iné? 

Diagnóza sa, samozrejme, potvrdila, ale nepridružilo sa, čo sa týka tej základnej diagnózy, nič iné. Táto diagnóza má 4 štádia, pričom Vilko mal to najľahšie. Bol to teda ten lepší prípad, Vilka zoperavali a bol rýchlo fit. Predpokladalo sa, že budeme v nemocnici aj 2-3 mesiace, Vilko to však zvládol tak, že nás po 25 dňoch pustili.

On teda svoj neľahký príchod zvládol ako hrdina a pomerne skoro, prihliadnuc k problému, ste si ho mohli zobrať domov. Pamätáš si ten moment, keď ste prekročili prah domu prvýkrát ako trojčlenná rodina?

Pamätám… Ten moment, veľmi silný, si pamätám. Keď sme prišli domov a Vilko bol už na to, ako často v tej dobe spával, hodnú chvíľu hore, zobrali sme ho do spálne. A on tam ležal, šokovaný z toho ticha, s obrovskými očami, pozerajúc nikam i všade naokolo. On totiž prvýkrát zažil ticho. 27 dní bol v nemocnici, kde neustále počul pípať prístroje, rozprávať sa sestričky a plakať detičky. A my sme zrazu prišli domov, do spálne, kde v tichu, medzi nami, len tak hodinu ležal a pozeral do ticha. To bolo pre nás naozaj pekné a magické. Aspoň takto si to my vysvetľujeme a pamätáme.

Aké boli vlastne pôvodné prognózy? S čím ste rátali? Jemné zaostávanie, ktoré “vydrilujete”, či aj niečo iné?

Táto vývojová vada nemá dobré prognózy, ale zároveň tým, že Vilko bol na tom dobre, čo sa aj potvrdilo, tak sme dúfali, a aj všetko tomu nasvedčovalo, že Vilko všetko dobehne a nemá prečo byť iný. Vedela som, že takéto dieťatko treba vypiplať vo veľa veciach, hlavne čo sa týka cvičenia. Ale na začiatku vôbec nebol dôvod či obavy, že niečo nebude v poriadku. Hoci, ked mal rok, tak som sa prvýkrát cítila naozaj zrútená, lebo som vedela, že niečo je veľmi zle. Vilko bol v roku ležiace dieťa, vedel sa iba otáčať, nehovoriac o všetkom inom, ako napríklad rozprávanie. Hovorilo sa však, že keď začne chodiť, všetko sa rozbehne.

A rozbehlo sa? 

Áno, niektoré veci sa rozbehli. Bolo napríklad úžasné sledovať ako 2 týždne po tom, ako začal chodiť, začal normálne prežúvať. Vilko bol totiž do 2 a pol roka na mixovanej strave. Ale iné veci potom už prakticky nedobehol. A dnes už vieme, že ich dobehne len veľmi ťažko a niektoré už ani nedobehne.

Kedy ste zistili, že je v neporiadku viac, ako ste pôvodne mysleli?

Asi vtedy, keď sa od Vilkovho 2 a pol roka približne rok nič nemenilo. Vilko viac a viac chodil, ale nič iné sa nezlepšovalo. S manželom sme spozorneli, že tam bude aj niečo iné. Zároveň sme vtedy už chodili na intenzívne terapie, kde tiež odporučili, aby sme dali Vilka diagnostikovať minimálne na autizmus. A tak sme dali. Odborníci vyslovili verdikt, že Vilko sa javí ako autista, ale skôr si myslia, že je to stopercentné mentálne postihnutie v stredne ťažkej až ťažkej forme, ktoré možno má autistické prvky. Tie sa však dajú potvrdiť až neskôr. Čiže Vilko sa javí ako autista, ale netypický, keďže nemá štandardných 8-10 autistických prejavov, ale má možno 2.

Aj Vilko mal určite veľa míľnikov. Ktorý ti utkvel v pamäti najviac?

Najsilnejšie mi utkvelo v pamäti asi to, keď sa posadil. Poprvé, bolo to naozaj vydreté, keďže sme viac ako pol roka veľmi, veľmi tvrdo spolu makali. Ale druhá vec, tam som prvýkrát uvidela a bolo mi jasné, že Vilko naozaj bude chodiť. Dovtedy som si myslela, že bude ležiaci. No vtedy, keď ho ťahala hlava hore a zdvihol ju vyššie ako do toho ľahu… To video si púšťam často. Ako sedel, ako som tie prvé dni pri každom sedení plakala. Aj teraz mám ešte guču v hrdle.

Bojovník Vilko. Aká je vlastne jeho aktuálna diagnóza?

Vilkova diagnóza je aktuálne stále neuzavretá. Vyzerá však, že to mentálne zaostávanie tam je. Uvidíme, v akej forme. Plus nás čakajú ešte vyšetrenia, keďže je tu aj podozrenie na mikrocefáliu a špeciálny druh epilepsie, ktorý sa deje v noci. Takže čakáme, či sa niečo potvrdí. Každopádne to však veľa na jeho stave nezmení, ale možno sa dozvieme, prečo to tak je. Stále je tu otvorená aj autistická forma, ale tam to už máme nastavené tak, že sa tým i tak zrejme nič nezmení. Vyzerá, že bude neverbálny autista, alebo ak teda raz začne rozprávať, tak to bude veľmi neskoro, veľmi vydreté a pravdepodobne v jednoduchej forme. Hoci, kto vie, Vilko vie prekvapiť.

Zvykneš sa ešte sama seba pýtať, prečo práve vy? 

Dnes už asi nie. Zvyknem hovoriť, že rodičovstvo ťa má previesť čiernym lesom. Má ťa niečo naučiť, ale zároveň ťa aj nechať v niektorých situáciách nepripravenú. A teda počnúc mojím pôrodom a končiac týmto celým, tak mne sa to naozaj deje. Život mi ponúkol takúto výzvu. Ale dlho som na to potrebovala nejako odpovedať. Celé to však súvisí aj s prijatím všetkého a tým, že už mám stále viac a viac prijatý fakt, že s Vilkom je to skrátka takto. Nepozerať sa na neho cez nejaké diagnózy a choroby. Je to proste náš Vilko a nikto nám v skutočnosti nepovie, do akej miery je toto Vilko a do akej miery diagnóza. Pretože on by bol takýto podľa mňa aj zdravý, bez diagnózy. Dnes sa snažím na našu situáciu pozerať už takto. Takže nie, teraz sa už nezvyknem pýtať prečo. Ale trvalo, kým som sa dostala až sem. A, samozrejme, dlho som sa sama seba pýtala, ako som to zapríčinila. Dlhé roky ma trápilo to, či a čo som spravila zle.

Dostali ste odpovede od odborníkov, prečo sa to stalo? 

Nie. V podstate sa všetko zvaľuje na genetiku. Vyšetrenia však u neho nič genetické nepotvrdili, nič nenašli. Ale stále prebieha vyšetrovanie, ktoré trvá dlho. Avšak nejaký ten konkrétny, klasický syndróm Vilko nemá.

Cvičíte a rehabilitujete teraz s Vilkom?

Vilko cvičí prakticky od narodenia. Najprv bolo cieľom ho rozchodiť, potom ho hrubo motoricky posunúť. Dnes s ním už rok cvičíme neurologické cviky, ktoré podporujú vývoj a rozvoj jeho mozgu a nervovej sústavy. Práve preto, aby sa lepšie vyvíjal. Súvisí to aj s jeho míľnikmi, ktoré nedosiahol. Neštvornožkoval, neplazil sa správne, nemal bočný sed. Vilko nemal zdravé vzorce v pohybe a tými cvikmi sa mu to snažíme akoby napodobniť. Tým sa mozog akoby lieči a dokáže sa vrátiť na cestu, ktorá je zdravá a správna.

Vilkovi práve šetríte na individuálne a intenzívne ABA terapie. O čo ide? 

Je to vlastne metóda práce s dieťaťom, ktorá na základe analýzy správania dieťaťa používa špecifické techniky na dosiahnutie efektívnejšej komunikácie a vhodného správania. V podstate dieťatko odmeňujete obľúbenými vecami, hračkami či jedlom za činnosť, ktorú chcete, aby robilo a ktorú ho chcete naučiť. Sú to terapie, ktoré sú vysoko individuálne, nielen v zmysle jeden na jedného, ale sú naozaj ušité na mieru každému dieťatku.

Vieš nám dať príklad a trošku viac to priblížiť v praxi?

Tak, napríklad, Vilko, ako aj iné takéto deti, sa nevie učiť napodobňovaním. Naopak, zdravé deti sa učia práve napodobňovaním. V ABA terapii sa robí to, že vy to robíte všetko za dieťa. Všetko, čo ho chcete naučiť. Ak chcem, aby postavil vežu z kociek, sadnem si za Vilka a tú vežu postavím tak, že mojou rukou vediem tú jeho. Postupne moju pomoc odstraňujem s tým, že je tu nádej, že sa to naučí robiť aj sám. A keď sa naučí stavať vežu, tak dostane ako odmenu svoju obľúbenú vec, napríklad u Vilka je to knižka, čo skvele funguje. Ide vlastne aj o naštartovanie vnútornej motivácie.

Skús nejako popísať, ako vyzerá váš bežný deň. Nejaký ten stred medzi ťažkými a svetlými dňami. 

Dni, kedy sme spolu, sú plné bežných materských činností. Vilko vstáva veľmi skoro, približne medzi 5:30 a 6:30, pričom je v sekunde, ako vstane, vo svojej plnej sile, rýchlosti a intenzite a je všade. Takže ja alebo manžel musíme hneď vstať. Potom ide Vilko hneď papať a pokračujeme buď terapiou, alebo cvičíme doma. Neskôr spravím obed, zatiaľčo Vilko pozerá rozprávku alebo hrá jednoduché hry na tablete. On totiž nevie byť sám, zabaviť a zahrať sa sám. Poobede máme buď nejakú terapiu, alebo ideme konečne von a na ihrisko. Chodíme minimálne jedenkrát, niekedy sa mi podarí vybehnúť aj dvakrát. Dookola navštevujeme 2-3 okolité ihriská, ktoré sú bezpečné a oplotené, lebo Vilko je strašne rýchly. Niečo vonku zjeme, čo zoberiem so sebou. No a keďže Vilko cez deň nespí a zároveň je neustále v pohybe, tak chodí spávať skoro. O pol 5 sme už vždy doma a máme taký náš pokojový režim, že nič nerobíme. Niečo si prečítame, hráme sa s kartičkami a podobne. Potom sa navečeriame a Vilko ide okolo 18:00 spať.

A ako vyzerajú vaše noci? 

Mohlo by to vyzerať krásne, že Vilko o šiestej zaspí a spí do šiestej rána, ale nie je to tak. Má veľmi zlé spánky a často sa budí, čo je stále jedným z našich problémov. On síce o 18:00 zaspí, ale potom sa do 22:00 zobudí tak 2-3 razy. A keďže nemá hlboké spánky a nedokáže zaspať tvrdo, budí sa potom aj v noci a nadránom.

To musí byť náročné. Psychicky i fyzicky. Je niečo zo sortimentu babylove, čo ti uľahčuje každodennú starostlivosť a aspoň trochu ťa odbremení?

Rozhodne mi starostlivosť o Vilka uľahčujú predovšetkým 2 veci. Prvou sú plienky, keďže je Vilko stále plienkovaný. Sú super a majú aj perfektnú cenu, lebo ešte aj dnes minieme aj 10 plienok denne. A teraz, keď sa už dlhšie snažíme naučiť Vilka jesť lyžičkou, ešte k tomu stále niečo kúše, žužle a slintá, tak sú to #babylove vlhčené utierky. Tie na báze vody, keďže má Vilko aj atopický ekzém, a tieto mu vyhovujú. Nepoviem nič prevratné, ale toto nám naozaj zachraňuje bežný život. Naša rodina je síce ekologická a plienková katastrofa, ale proste máme iné veci, ktoré musíme riešiť. A toto mi uľahčuje život.

V jednom príspevku na Instagrame ma zaujal výrok, ktorý si napísala. A to, že nádej je sviňa opilecká. Čo si tým myslela?

Každému v prežívaní takto ťažkej situácie pomáha niečo iné. Niekomu viera a nádej, inému to, že sa modlí alebo že si to vysvetlí u veštici. Mne pomáha nemať žiadnu nádej. Lebo nádej ma doslova opije niečím pozitívnym, sladkým, čo by mohlo byť a v čom budem žiť. Napríklad, že Vilko raz bude bicyklovať. Ale táto nádej ma odťahuje od dvoch vecí - od mojho ideálneho prežívania a ešte to na Vilka vyvíja aj tlak, aký by mal byť. Takže mne pre moje fungovanie viac vyhovuje neupínať sa na žiadne nádeje. Ale normálne sa každý deň pozrieť na to moje dieťa a na to, ako tu s ním žijem. Ako posledných 5 rokov len čítame knihy, ako stále kúše, slintá a zle spí. Mne je lepšie pozerať sa na to, že dobre, toto bude môj život aj na najbližších 5 rokov, ako sa na to pozerať cez nejaké klamanie seba a tej situácie. Niekomu nádej pomáha, ale mne nie. Jediné, kde sa nebojím nádejať, je, že bez ohľadu na to, ako to dopadne, sa snažím žiť dobre a bez toho, aby som očakávala výsledok. Keď to poviem na príklade bicykla, tak ide o to, že určite neprestanem Vilka učiť bicyklovať, lebo je to nemožné, ale spravím všetko, čo vládzem, aby raz bicykloval.

Ak porovnáš Kristínu pred 15 rokmi rokmi a teraz - v čom vidíš najmarkantnejší rozdiel?

Najmarkantnejší rozdiel je asi v tom, že som si o sebe stopercentne myslela, že keď raz budem mať rodinu, budem mať minimálne 2 až 3 deti. No a toto mi Vilko úplne preskladal, lebo tá starostlivosť o neho je pre mňa naozaj náročná. Aj keď sa ma teraz ľudia spýtajú, ako to zvládam, tak odpoviem, že nezvládam, ale nejako žijem. Musím žiť. Starostlivosť o neho teraz, keď má 5 rokov, je ako o také ročné dieťa a vyhliadka, že to bude lepšie, veľmi nie je. Vilko bude na nás, rodičov, odkázaný doživotne a celá táto situácia mi zabila túžbu po ďalšom dieťati. Myslím, že by som to síce zvládla, ale už si toto nechem robiť - veci iba zvládať. Skôr sa v tomto chcem zohľadniť, lebo aby som dokázala druhé dieťa vypiplať, asi by som skončila na liekoch alebo na psychiatrii.

Okrem Vilka ťa však zamestnáva aj Žufet. Ako to zvládaš skĺbiť? Je práca pre teba určitou formou psychohygieny?

Áno, presne pre toto pracujem. Je to pre mňa psychohygiena, uvoľnenie, sebarealizácia a to, že som užitočná a že niečo tvorím. Ja som taký typ ženy, že ma baví pracovať a mať aj iný život ako iba ten s deťmi. Pracujem 2 dni v týždni, kedy je Vilko s opatrovateľkou, ktorú však musím zaplatiť, takže prakticky môj prínos do rodiny nie je úplne reálny. Ale ten prínos je rozhodne moja lepšia psychika.

Nájdeš si v tom všetkom čas aj na seba? Ak áno, čo ti robí radosť a pri čom vieš vypnúť?

Áno, nájdem si čas. Niekedy, keď je Vilko s opatrovateľkou, tak mám zaužívané také vedomé flákanie sa samej seba pre seba. A pri čom viem vypnúť, je akákoľvek forma pohybu s telom. Od prechádzky, behu, fitka, jógy až po tanec na pár minút doma. A taktiež rozhovory s ľuďmi. S manželom, kamarátmi. Ja s Vilkom prakticky nekomunikujem, sú to dni v tichu. Bez odpovedí. A v tomto je to naozaj hrozne ťažké… Že som v tichu.

Musí to byť obrovská psychická záťaž na ženu ako jednotlivca, nehovoriac o tom, ako to vie rozkývať partnerský vzťah. Vyhľadali ste s manželom, prípadne aj ty sama, odbornú pomoc? 

Áno, ono ani nie je také ťažké nájsť si čas sama na seba, ako je ťažké nájsť si čas jeden pre druhého. My si Vilka stále striedame, aj doma. Ak chce jeden variť či vysávať, druhý musí byť s Vilkom. Stále sme rozdelení. Hej, vyhľadali sme odbornú pomoc a pravidelne chodíme na terapie, keď sa objaví nejaký ten ten uzlík. A ja chodím aj sama na individuálne terepie či skupinové rozhovory. Myslím si, že som tu, v takomto stave a vedomom prežívaní toho celého vďaka tomu, že som už 15 rokov psychicky vycvičená, odolnejšia a zrelšia.

Komunikácia je základ, ale človeku sa niekedy ťažko hovorí. Dokázali ste od začiatku o tom spolu hovoriť? Čo cítite, čoho sa bojíte?

Dokázali sme o tom spolu hovoriť hneď, lebo to bolo strašne náročné a ponorilo nás to hneď do takej temnoty, že sa nám o tom nedalo nehovoriť. Bolo to celé stále prítomné, guča v hrdle, slzy na krajíčku. Skôr teraz je ťažšie o tom hovoriť, lebo v tej rýchlosti tých dní sa niekedy ani nezbadáme, že vlečieme nákladný vlak a ani necítime, že to ťaháme, ako sme zvyknutí. Vždy si v tom vieme porozumieť a že sa máme, že sme na dvaja, lebo manžel presne vie, čo prežívam. A naopak. Keď niekto z nás vybuchne, nemusíme vysveťovať dôvod. Alebo keď teraz Vilko jedol prvýkrát sám obed lyžičkou, nemusíme sa baviť, prečo pri tom plače, keď ho tak vidí. Lebo takýto moment je ako voda na púšti.

Rozhodli ste sa zdieľať váš život verejne, a tým integrovať seba, ale aj iné rodiny so špeciálnymi potrebami, medzi ostatných. Bola si pripravená na toto rozhodnutie? Nebolo to priveľké vystúpenie z komfortnej zóny? 

Rozhodli sme sa zdieľať a ukazovať, ako žijeme my. Ale zároveň, ako som stlačila ten pomyselný červený gombík, že už sme “vonku”, tak som sa otáľala a pýtala sama seba, či je to naozaj to správne, čo chcem. Ukazuje sa, že v podstate bolo. Už sa mi aj stalo, že ma ľudia na ulici oslovili so slovami: ahoj, len ti chcem povedať, že vás sledujeme a fakt vám veľmi fandíme. A to bolo veľmi milé, spontánne a naozaj ma to dojalo. Ale je s tým do istej miery stále spojené aj to, do akej miery mám právo o tom hovoriť, keď je to celé vlastne Vilkov život. Preto sa snažím hovoriť hlavne o tom mojom prežívaní. Aby on, ak by bol niekedy vedomý či vedomejší, aby sa na mňa nehneval, že toto som robila. Ale keď sa dnes pozriem na realitu, tak si nemyslím, že Vilko bude niekedy schopný to chápať.

Čo bolo spúšťačom, kedy si si povedala, že teraz ideš s kožou na trh?

Vedeli sme, že toto je na celý život a že potrebujeme okolo seba budovať bublinu a sieť ľudí, ktorá je podporná a v ktorej vieme dlhodobo fungovať. Ale aj to, že potrebujeme 2 percentá a nadačnú podporu verejnosti, čo si žiada to, aby si ten príbeh ukázala. Keby sme mali dostatok financií, tak s tým možno takto nejdeme von. I keď terapia zdieľaním mne osobne pomáha. Hocičo cítim, keď to poviem pred čo i len jedným človekom, prípadne takto verejne na sociálnej sieti, tak neviem prečo, ale mne sa proste uľaví. Asi preto, že už to skrátka nie je skryté, ale tú vyrážku vytlačím a je to. Je vonku a môžem žiť ďalej.

Cítiš sa po tomto kroku, ako by z teba padol ťažký kameň, alebo, naopak, je to ťažšie, ako si predpokladala? 

Nespadol zo mňa ťažký kameň, skôr to bol zase taký kus prijatia. Aj to, že teraz, keď ma niekto spozná a uvidí ma plakať na ihrisku, tak si to vie vysvetliť. Lebo mne sa to aj niekedy, že plačem dojatím, lebo Vilko niečo spravil, alebo naopak, že napríklad závidím mamičke, ktorej niečo opisuje a rozpráva jej dieťa.

Pre mnohých je veľmi ťažké zareagovať správne. Ignorovať, nadviazať očný kontakt, usmiať sa, vyhnúť sa súcitnému pohľadu, prihovoriť sa - ako by sme mali reagovať?

Ako prvé mi napadne - hocijako. Naozaj tak, ako to v tej chvíli cítite. Hlavne nejako reagovať. Lebo ruka v ruke s takou tou ťažobou ide nielen to, že ťa ľudia podporujú, ale aj to, že sa na teba nevedia pozerať. A zdá sa mi, že tých, ktorí si pred tým potrebujú zakryť oči, je viac. Takže akokoľvek máš chuť reagovať, pozitívne či hoci aj súcitne, tak reaguj.

A čo teda nerobiť?

Porovnávať sa. Ľudia majú niekedy pocit, že mi nemôžu povedať svoju ťažobu. Ako napríklad to, že sa nechcú sťažovať, ako si ich dieťa rozbilo koleno a museli to ísť zašívať. Potom mávnu rukou, že veď čo mi to rozprávajú, keď my sme boli trikrát v nemocnici. Akoby zhodia ten svoj problém a nafúknu ten môj. Ale ja to tak nemám. Nádcha tvojho dieťaťa je pre teba rovnako ťažká a zložitá ako operované brucho môjho dieťaťa. To prežívanie je podobné, i keď je úroveň iná, ale nevzďaľujme sa takto. Lebo keď nad tým mávneš rukou, alebo mi prípadne o tom ani nejdeš povedať, lebo veď čo budeš vysvetľovať mame takéhoto decka, že je nejaká ťažoba. A tak sa ľudia prirodzene vzdialia. A taktiež to má ďalší rozmer, a to ten, že v tomto ponímaní si aj ja môžem povedať, že mám super, zlaté, chodiace dieťa a niekto je na tom horšie. Má doma ležiace dieťa či dieťa, ktoré je v animálnej úrovni. A teraz si mám povedať, že som šťastná, lebo ja to takto nemám? No nie, lebo keď mi je zle, tak mi je zle a nechcem sa upokovať tým, že niekto to má horšie a svoj problém takto zhodiť. Takže pokojne sa bavme o nádche tvojho dieťaťa a nevzďaľujme sa tým, že sa budeme porovnávať v tých našich ťažobách a problémoch.

Človek by chcel niekedy pomôcť slovne, povzbudiť, ale nie vždy to vypáli tak, ako to človek mieni. Je niečo, čo ti už naozaj lezie na nervy alebo je nevhodné? 

Asi to, aby ani ľudia neprinášali nádej. I keď to myslia dobre. Také to typické: Pozri, veď behá, to bude dobré, Vieš, ale veď je super, že nie je až taký ťažký autista, a podobne. Tak nejako to nezľahčovať, ale ani, asi skôr povedať, že počuj, akokoľvek to bude, budem v tom s tebou. To mi často hovorí moja Evička, veľmi dobrá kamarátka, alebo teda skôr už rodina. Ale vadí mi aj to, že sa staráme do života iných. Že mi niekto vysvetľuje, ako by som to mala robiť či nerobiť, samozrejme cudzí ľudia, ktorí vás vidia prvýkrát a hodnotia vás. A to je už sakra cez čiaru, keď zvyknem byť veľakrát aj zlá. Nerobme to, nehodnoťme.

Viac o Vilkovom príbehu a možnosti, ako pomôcť a prispieť, nájdete na tomto odkaze.

Chcem sa veľmi pekne poďakovať Kristíne, @krissa, že bola ochotná pootvoriť svoje vnútro a nechať nás nazrieť za oponu. A taktiež dm drogerie markt za podporu tejto myšlienky - priniesť príbehy mamičiek a detičiek, ktoré sa postavili osudu a hľadajú to peknô tam, kde sa len dá.

Foto: Archív Kristíny a Vilka