Po tom ako Sofinka vyhrala svoj boj o život, nastáva boj o zdravie. Na 6. poschodí detskej JIS na Antolskej sa u nej striedajú doktori ako na bežiacom páse.
Niekoľkokrát ju príde vyšetriť očná lekárka. Predčasniatka mávajú problémy s očkami - retinopatia nedonosených. Môže za to nevyvinutá sietnica oka a kyslíková liečba. Obe sú náš prípad. Ani u Sofinky to nevyzerá najlepšie, hrozí prevoz na Kramáre a operácia. Po ďalšej kontrole je stav rovnaký, operácii sme sa momentálne vyhli, ale čaká nás ešte ďalšia kontrola po prepustení. Nasleduje kardiologické vyšetrenie, ORL, USG bedrových kĺbikov a obličiek. O tom koľkokrát jej brali krvičku a koľkokrát dostala transfúziu sa už ani nezmieňujem, beriem to už ako akúsi rutinu.
Neurologické vyšetrenie je najpesimistickejšie - bude z nej "ležiak."
Pýtam sa "aký ležiak, veď hýbe končatinami, rozhadzuje rukami, nohami". Dostávam odpoveď: "To je iné." No fajn, nechcem im veriť. Nechcem, aby bol z môjho dieťaťa ležiak. O to poctivejšie sa snažím naučiť cviky z vojtovky, chcem, aby bola ako ostatné deti! Zdravá, šťastná, veselá, ukecaná a ulietaná. Pôjde to? Ako z nej môže byť ležiak?, vŕta mi stále hlavou. Nie a nie prijať túto myšlienku.
Keď si čítam popis nálezu zo sona mozgu, ktorý je na niekoľko riadkov, je mi do plaču. Ako sa dá žiť bez plne funkčného mozgu? Čo s ňou bude? Bude nás vnímať? Mozog nemá schopnosť obnovy. Prečo musel byť zasiahnutý akurát ten? V ťažkých chvíľach ma upokojuje naša fyzioterapeutka.
Áno, mozog sa síce nevie zregenerovať, ale stále je veľmi tvárny. My musíme ísť na neho opačne. Nebude on vydávať povely končatinám, ale my naučíme správnemu pohybu končatiny. Tie následne odovzdajú signál do mozgu, čím sa sám mozog naučí ako sa s rukami a nohami hýbe. Vytvoria sa v mozgu nové nervové prepojenia, nepôjdu najkratšou cestou do/zo svojho centra, ako u zdravých ľudí, pôjdu okľukou, ale prídu tam. Za týmto účelom cvičíme vojtovku. Som rozhodnutá, že to dokážeme.
Vraj detičky pri vojtovke plačú.
Aj mamičky plačú. My nebudeme plakať, my ideme bojovať!
Zatnem sa ideme. Nemáme na výber! Žiadny ležiak z nej nebude!
V tých chvíľach by som skočila aj z mosta keby mi niekto povedal, že raz bude chodiť. Alebo, že sa bude usmievať. Úsmev sa tiež hodnotí ako vysoko pozitívny artefakt. Rodičia zdravých detí ani nevedia, že usmievajú sa len deti, ktoré rozumejú a chápu. Ktorým to v hlavičke funguje. Deti, ktoré ležia a nevnímajú, sa na rodičov nikdy neusmejú. A ja chcem vidieť na tvári svojho dieťaťa úsmev. Chcem!
Šups so Sofiou na pult a cvičíme. Cvičíme a cvičíme a ešte dlho budeme... Robíme to pre teba, Sofinka, ver mi.
Aj na tomto otvorenom oddelení nám ubiehajú týždne. Sofinka je akčná, neraz som ju prišla pozrieť a ona sa svojím hemžením úplne vyšmykla z mäkučkého hniezda a pomaly vypadávala z inkubátora. Zazlievala som sestričkám, že ju v takomto stave nechali poloprevisnutú cez hniezdo. Vždy ma to nahnevalo. Na druhej strane, tešila som sa aká je húževnatá. Tiež jej málo polohovali hlavičku, stále ju mala vykrútenú do boku, začala vyzerať ako predĺžený slížik. Myslím, že negatív by sa našlo viac, tak ako všade, napriek tomu sa mnohé sestričky pekne starali o naše detičky, keď ešte nemohli byť s nami doma.
V Sofinkinom prípade zostal otvoreným problém kyslíka a papania.
Kým naši spolubojovníci na izbe mali postupne vysadený kyslík a učili sa jesť z fľašky, aby mohli ísť čím-skôr domov, Sofinka si dávala riadne načas. O kojení som mohla len snívať, nevládala si absolútne nič potiahnuť. Fungovali sme teda na sonde a pomaličky skúšali papať z fľašky. Vystriedali sme asi 5 cumlíkov, už sme si so sestričkami mysleli, že to hádam nikdy nepôjde, keď som priniesla na posledný pokus akýsi čudný tvar cumľa a Sofi sa konečne chytila, konečne si vypila aspoň 20-30 ml sama. Zvyšok jej podávali sondou. Veď limit sa musí naplniť 🙂 Akurát, sonda je vždy pohodlnejšia, mliečko stečie rovno do bruška bez akejkoľvek námahy, načo by sa slečna snažila sať, však?!
Rovnako zúfalé to bolo aj s odstavovaním od kyslíka, zasekli sme sa na minimálnom množstve a tlaku a nie a nie sa ho úplne zbaviť. Vždy, keď ju skúsili odpojiť, tak buď v spánku desaturovala alebo pri jedle zabudla dýchať úplne. Nedokázala naraz sať aj dýchať. Všetko svedčilo o nezrelej centrálnej nervovej sústave. Nakoniec ju odpájali, monitor mi otočili chrbtom, aby som nestresovala, vraj z toho vyrastie. Nezdalo sa mi to úplne v poriadku, ale proti dlhoročným skúsenostiam sestier som nenamietala. Mali pravdu, že neustále pípanie prístrojov hlavne pri kŕmení vzbudzuje len stres, nesústredila som sa potom na jedenie, ale na prístroje. S dnešnou skúsenosťou však viem, že tento postup nebol správny, mohlo jej to viac uškodiť ako pomôcť... ale o tom neskôr.
Hoci sa ešte úplne nezbavila kyslíka ani sondy, zo Sofinky sa pomaly stal vzrastom takmer bežný novorodenec. Z jedného dňa na druhý mi oznámili, že je na čase prísť na hospitalizáciu a naučiť sa starať o bábätko. Akoby som doma nemala už dve staršie "bábätká" 🙂
