zuzike123
21. okt 2019
6097 

Boj o život(y) 26

Doteraz to bol boj o život, od teraz začína boj o zdravie, boj so systémom...

Niekedy sa človeku až veriť nechce, čo všetko je schopné naše zdravotníctvo vyprodukovať.

Vezieme si Sofinku domov po 98 neuveriteľných dňoch v nemocnici. 

Byt dýcha čistotou a prázdnotou. Kým sa synovia stretnú so sestričkou, ešte potrvá. Sú akýsi usoplení a nemôžeme riskovať, že ju nakazia. Sofinka dostala v rámci odporúčaní zákaz návštev, žiaden styk s chorými, žiadne nákupné centrá. Je to pochopiteľné a akceptujem to. Keď sa nechceme čoskoro vrátiť do nemocnice, nič iné nám nezostáva. Aj tak ma pekne postrašili, že takéto predčasniatka bývajú viac v nemocnici ako doma. Už len to mi chýba. Mám pocit, že som si vyčerpala všetky nemocničné pobyty do konca života. Ale len pocit...

Mať doma predčasniatko znamená veľký stres.

Neustále si dezinfikujeme ruky, keď treba, beháme aj po byte s rúškami. Vypracovala som si presné tabuľky na podávanie liekov (vit. C, železo, vit D,...) a mlieka, všetko vážime a zapisujeme, nemocničný režim sa na nás značne podpísal 🙂

V piatok, na druhý deň po prepustení z nemocnice, nás príde navštíviť naša pediatrička. Nechce sa jej veriť ako krásne sme to zvládli. Domáca idylka sa však začne cez víkend kaziť. Sofinka začína kýchať. Nerobím žiadnu paniku, bábätká predsa kýchajú, čistia si noštek. V pondelok už vidím soplík, joj, už len to nám chýbalo. Utorok už má soplík a kašlík. Čo teraz? Do preplnenej čakárne našej doktorky s ňou nemôžem, ktovie či by vedela vyhodnotiť jej stav. Na Antolskú sa už vrátiť nemienim. Telefonujem s kamarátkou, mamičkou, s ktorou sme sa zoznámili počas mojej hospitalizácie v Ružinove. Jej predčasniatka už prekonali RSV vírus, obávam sa ho aj ja. Poradí mi volať rovno na pľúcne oddelenie, kde máme tak či tak ísť. Zavolám, objasním čo je vo veci a dostávam jasné inštrukcie. 

Okamžite sa zbaliť a do 2 hodín musíme byť u nich, s najväčšou pravdepodobnosťou si nás tam nechajú. Nie je čas smútiť ani riešiť. Hádžem veci do cestovky, nezabudnúť lieky, perinku a bežíme. 

Sofinku cez obed vyšetria, absolvuje RTG pľúc a verdikt je jasný: nález na pľúcach.

Nikto však nevie povedať, či sa jedná o akútnu infekciu alebo sú jej pľúca v tak žalostnom stave, ešte nedovyvíjané, až pripomínajú akútne ochorenie. Dostávame samostatnú izbu, znovu pripojenie na kyslík a tiež na rôzne prístroje, ktoré merajú saturáciu a pod. Keďže je očividne prechladnutá, dostáva aj antibiotiká, budú jej brať krv a uvidí sa ako ďalej. Doktori aj sestričky sú úžasní, dokonca ma po pár dňoch vyslali von na vychádzku, aby som sa medzi 4 stenami nezbláznila. Oddelenie je považované za infekčné pracovisko, preto je inak uzavreté s obmedzenými návštevami.

Tesne pred Sofinkiným prepustením som si dala chirurgicky odstrániť aj výrastok na čele, ktorý som už spomínala. Z Biskupíc som si teda volala po výsledok. A tu prišla studená sprcha. Jednalo sa o prekancerózu. Keď som počula to slovo v telefóne, bála som sa, že umieram, že je koniec. Ako toto mohol Boh dopustiť? Už viac neznesiem, prečo sa valí na nás toľko zla? Už je toho naozaj príliš. Trvalo mi dva dni, kým som sa ako tak upokojila a po telefonáte má jeden známy lekár uistil, že ak bol nález vybratý kompletne, malo by to byť v poriadku. Malo by... Našťastie, nič na tom mieste už nenarástlo. Keby som vedela o čo sa jedná, dala by som si tú koťuhu vybrať už skôr nehľadiac na to, že budem s jazvou cez čelo vyzerať ako De Peyrac. Ale keď my baby hľadíme na krásu...skoro ma stála život.

Po pár dňoch som sa vrátila do normálu, utrela si slzičky a naklusala do svojho režimu, dieťa ma predsa potrebuje A ak Boh dá, dožijem sa aj vnúčat.

Sofiin stav sa zlepšoval, antibiotiká zabrali, akurát časté desaturácie sa doktorom až tak nepáčili. 

Verdikt - bude doma naďalej na kyslíku. Nieeeeeee....  

Srdce aj mozog sa mi búrili. Tú hučiacu bedňu budeme mať teraz doma? Ako s ňou budem chodiť von? Pre chlapcov do školy a do škôlky? Na ihrisko a na krúžky? Budeme uviazaní len doma? A čo rehabilitácie? Máme sa predsa hneď hlásiť u rehabilitačnej doktorky a pokračovať v cvičení? Ako budeme cvičiť s kyslíkom? A všetky tie návštevy lekárov, ktoré máme absolvovať? Predpísali nám toho viac ako dosť: očné do týždňa po prepustení, kardiologické, neurochirurgia, neurológia, orl, usg mozgu, usg pečene, usg kĺbikov, rehabilitácie, pneumológia. 

Ok, to posledné už máme vybavené, ale čo ostatné vyšetrenia? 

Ako to všetko zvládneme s kyslíkom na krku?

Každý deň posielam tam hore Bohu modlitbu a prosím ho, nech sú moje a všetky ostatné deti na zemi zdravé a šťastné. Mam 11 ročnú sestru s DMO a mužov bratranec ma chorobu motylich krídiel. Pri týchto chorobách si ako matka uvedomujem, že stačí jedna chyba pri pôrode, alebo jeden chybný chromozóm a všetko sa môže obrátiť naruby. Držím Vám palce. Vy to zvládnete.

21. okt 2019

Malinka...

21. okt 2019

Bože to ma tak mrzí😥😥😥😥to je tak nespravodlivé tie ktore chcu maju choré detičky a tie čo nechchu majú zdravé😥malinkej aj vám prajem vela zdravia,😍😍

21. okt 2019

@sinjun kamaratka vedie caniscentrum a chodi aj do centra vcasnej intervencie pracovat s predcasniatkami a tazko chorymi detickami. Velmi sa mi zavrtal do pamati pripad jedneho dievcatka nevidiaceho nepocujuceho s hemiparezou. Mamicka mala skvele tehotenstvo, vsetky testy super, jej starsie dieta chodilo do skolky, raz prislo chore, bol to tusim nejaky -kok, mamicka nevedela, v 3.trimestri sa nakazila, ale neprejavilo sa to u nej. No a nakoniec sa narodilo babo s takymi diagnozami :( naozaj je bozi zazrak zdrave dieta a treba si nesmierne vazit, ak to zdrave dieta mame, lebo staci male posmyknutie, malicka chybicka a krehky zivot moze utrpiet.

21. okt 2019

nahodne som tu natrafila na tvoj nick.. precitala som zatial vsetky pribehy ktore si napisala.. a absolutne kazde pismenko,kazda veta z tvojich pribehov ma znova dostala do situacie v ktorej sme sa nachadzali.pred 10mesiacmi..znova ako keby som.to.prezivala od zaciatku.. kto toto nezazije nepochopi... nas drobcek narodeny v 24tt,650g 28cm aktualne mame 10mesiacov 5390g a 68cm ... ten boj nas este caka ale klop,klop je to zdravy chlapcek 🙏
nam dnes povedala pani primarka ze za celu tu dobu co pracuje v neonatologii je takyto extremny.predcasnik fakt zazrak.. ze tie deticky to uz maju snad v osude napisane.. no bohuzial.nie kazde to zvladne a nie kazde ma chut do zivota a bojovat..
Zatial som sa nedostala dalej tak dufam ze vasa Sofi(nadherne meno) je v poriadku.Prajem vam vsetko dobre a hlavne zdravie 🙏❤️

21. okt 2019

Držte sa už ste toho toľko vybojovali Sofinka chce žiť ona to všetkým ukáže vlastne už ukazuje💕💕💕💕💕stále držím prsty

21. okt 2019

Sledujem váš príbeh a držím vám palce. Len mi je smutno, že slovenské zdravotníctvo vnímate tak negatívne. ☹

21. okt 2019

@khkt zial, realita mi otvorila oci, zacalo to na Antolskej a pokracuje dodnes. Ved uvidite v dalsich kapitolach nase "super zazitky"

21. okt 2019

@janne1308 wau, tiez super bojovnik. Zelam hlavne veeela zdravicka a nech vam robi len radost 😍

21. okt 2019

@zuzike123 tá Antolská podľa tvojich príspevkov je len zlá skúsenosť že?

21. okt 2019

@zuzike123 dakujeme ❤️ je to maly sibal 😁 uvidime ako bude napredovat..mame teraz stopku s cvicenim kvoli operacii.. napisem vam ss 😉😊

22. okt 2019

@natia29 presne tak, veľmi malinko stačí k tomu aby sa život obrátil naruby

22. okt 2019

Začni písať komentár...

Odošli