zuzike123
24. okt 2019
6575 

Boj o život(y) 27

Predstava domáceho kyslíkového koncentrátora mi nahnala strach. Ako fungovať naša rodina s takouto veľkou bedňou v byte? Bude Sofi predsa len celý život napojená na kyslík tak ako nám to lekári kedysi predpovedali?

Na pľúcnej klinike ma napokon upokojila jedna staršia lekárka, keď mi objasnila, že podobné prípady zvyknú byť napojené na kyslík len niekoľko mesiacov, kým sa vyvíjajú pľúca a nestíhajú dýchať. Pľúca sa vyvíjajú prvé 2-3 roky života, ale tak dlho potrebovať oxygenátor určite nebudeme. Tiež ma ubezpečila v tom, že je lepšie, aby bol mozog v prvých mesiacoch života dostatočne zásobený kyslíkom, aby neprišlo k jeho poškodeniu a neskončili sme nehybne na vozíčku.

To je ono! Zásah do čierneho! Presne to nechcem!

Začínam chápať opodstatnenosť domácej kyslíkovej liečby. Hurá, budeme mať doma kyslík 🙂 Škoda, že podobný prístup nezdieľajú aj na Antolskej, mohla byť na pľúcne oddelenie preložená hneď z JIS a nemusela zostať bez kyslíkovej dvoj- či trojtýždňovej pauzy. Napriek tomu, že nám tam Sofinku zachránili a "vypiplali", toto bolo veľké faux-pas.

Choroba po týždni ustúpila, potrebujeme domov vybaviť kyslíkový prístroj. Pozor, nie nemocnica, ale "Vy, milá mamička". To si hádam robia srandu. Lekár síce kyslík odporučí, ale čo si rodič nevybehá, to nemá!!!

Vitaj, Zuzi, v našom zdravotníckom systéme, ktorý dôsledne dbá na problémy slabších!

Zdravotná poisťovňa má na schválenie žiadosti 30 dní. To nieeee, hádam nebudeme kvôli tomu ležať v Biskupiciach ďalších 30 dní. 

"No, dá sa to aj rýchlejšie, zavolajte manžela." 

Manžel nabehol na oddelenie. Medzitým som si vygooglila pobočku zdravotnej poisťovne, kde sídlia posudkoví lekári. Aby mi náhodou nejaká informácia nespadla z neba ☹

Volám na pobočku, oznamujem, čo je vo veci a dostávam studenú sprchu: "Vaša posudková lekárka má momentálne dovolenku." Super! Nedám sa odbiť a opakujem požiadavku:" Ležím s týždňovou dcérkou - predčasniatkom - v nemocnici a potrebujeme domov kyslíkový koncentrátor. Bez neho nás domov nepustia. Nechcem tu stráviť ďalších 30 dní. Je to akútne." Pani na druhej strane je našťastie empatická a navrhuje riešenie ako to spravíme. Posielam s byrokratickým štósom papierov muža k nim na pobočku, pani žiadosť zaeviduje a ihneď poháňa manžela ďalej na vyššie pracovisko, na riaditeľstvo.

Uvedomujem si aké máme v tej chvíli šťastie, že bývame v Bratislave, dokážeme obehať celú byrokratickú aparatúru v jeden deň. Na riaditeľstve necháva svoju kôpku papierov s tým, že keď žiadosť schvália, budú nás kontaktovať. Fajn, to bude trvať koľko? Tiež majú na to 30-dňovú lehotu? Je mi do plaču.

O dve hodiny mi zvoní telefón, volá lekárka z riaditeľstva, až ma obleje studený pot. "Mamička, Vašu žiadosť som práve schválila a posunula firme xy, aby vám zabezpečila oxygenátor. Pošlite manžela ku mne po schválené papiere." 

Čože? V našom štáte mi schválili do 2 hodín prístroj na výnimku?

V šoku volám mužovi, nabehne na riaditeľstvo po papiere, odnesie kópiu na pobočku posudkovej lekárke, ktorú ani nevidel, a beží hneď naspäť do Biskupíc. Tu, očividne spokojní s priebehom akcie, dostávam kontakt na firmu, ktorá nám domov prinesie oxygenátor. Všetko si síce musím vytelefonovať sama, aj kontaktovať firmu s kyslíkom, ale prežijem to 🙂

O dva dni ráno čakáme pobalené pri dverách. Sanitka mešká. Áno, odteraz sa začína naša sanitková éra, zažijeme s ňou aj kus srandy. Posledný krát sa otáčam vo dverách a sama pre seba si sľubujem, že žiadnu nemocnicu tak skoro zvnútra neuvidím.

RZP-čka nás vezie domov, hurááá, dáme aj húkačky, čo nám majú čo zavadzať cudzie autá, no nie? Čo na tom, že nevezieme žiaden infarkt? Na začiatku sa síce zapotili ako pripútať "vajíčko" bezpečnostným pásom na lehátko pre dospelých, ale zvládli to. Odteraz už inštruujem následných záchranárov sama, očividne v tom majú všetci medzery. Záchranárov oceňujem aj v inom, aspoň nemusím po lekároch vláčiť ťažké vajíčko. Jeden vždy nesie vajíčko so Sofiou, druhý v ruke ťažkú kyslíkovú fľašu 🙂 Sofinka sa totiž nesmie na dlhšie odpojiť od kyslíka.

Doma nás už čaká manžel s technikom, ktorý mu práve objasňuje fungovanie kyslíkového koncentrátora. Ide leto, koncentrátor príjemne produkuje hluk a teplo, veď čo iné si vie v tom čase človek nasťahovať domov 🙂 Prehodíme Sofinku z kyslíkovej fľaše na náš novučký prístroj a lúčime sa s RZP-čkou.

Ale len na chvíľu.

Oh Boze, ta posledna veta ma zase dorazila 😱

Odpovedz
24. okt 2019

Znova prečítané na jeden nádych a počas čítania ani nedýcham 🙂 Tá posledná veta...

Odpovedz
24. okt 2019
Odpovedz
24. okt 2019

Skoda tej poslednej vety fakt 😔

Odpovedz
24. okt 2019

len na chvilu??? 😔🙏😇

Odpovedz
24. okt 2019

ved ma slak trafi kym bude dalsia cast 🤦‍♀️😞

Odpovedz
24. okt 2019

Ste obidve obrovské bojovníčky, klobúk dole ❤️ sama mám predcasniatko, ale 'velke', so Sofinkou sa nedá porovnať. Podľa fotiek robí krásne pokroky a ja sa už nemôžem dočkať, kedy príbeh dobehne reálny čas a budeme vedieť všetky jej pokroky v priamom prenose. Prosim ťa, ak môžem, podpísali ste vtedy súhlas s palitativnou starostlivosťou. Ten sa potom stiahol, alebo ako to funguje? Kedy zanikol? Od kedy boli lekári znova "povinní" bojovať o Sofinkin život?

Odpovedz
24. okt 2019

🥰 statočne baby ....

Odpovedz
24. okt 2019

@agata18 paliativna sa vztahuje na stavy, ked zivot speje ku koncu, co sa vlastne zrusilo tym, ze sa jej zacal zlepsovat stav, nebola potrebna ani operacia hlavy atd. Potom sme uz neriesili zrusenie suhlasu, bralo sa akosi automaticky, ze uz neplati.

Odpovedz
24. okt 2019

Ouuuu, tu poslednú vetu si písať nemuselaaaaa

Odpovedz
24. okt 2019

Ach bože ja vás obdivujem, že ste tak bojovali preto Sofi tak bojuje ona totiž vie, že Boh jej vybral tých nauzasnejsich rodičov a che byť s nimi! Navždy
💕 💕 💕 Ja vám gratulujem a skláňam klobúk, ako bojujete o vaše krásne dieťatko Boh vedel čo robí nech Vás ochraňuje ak naďalej

Odpovedz
24. okt 2019

Juuj, čítam všetko som zatajeným dychom... Tá posledná veta môj tep zrýchlila o neviem koľko... Veľmi držím palce, ste obe veľmi silné...

Odpovedz
24. okt 2019

Môžem sa opýtať? a chlapci? kto je snimi, kto sa s nimi učí, vyzdvihuje zo školy, vozí na krúžky? manžel alebo máte pomoc z rodiny? ja mám doma 2 chalanov a ked jeden ochorie tak druhému sa venujem pomenej a mám pocit že nič nestíham...vy to zvládate bravúrne a vášmu manželovi tlieskam a skladám * klobúk* ako to všetko zvláda. 🙏🙏

Odpovedz
25. okt 2019

@deeya nastastie, mame okolo seba cely tim ochotnych ludi, tj babky a dedkov, ktori pomahaju ako sa da. Ja som takmer nonstop so Sofi, ked treba, tak riesim chalanov, ale hlavne rozvozy (skola, treningy) su v kompetencii toho, kto prave moze 🙂 Latame to zo dna na den ako sa da. To, ze nic nestiham, je jasne. Chcela by som mat vzdy upratane, navarene, odcvicene, naucene deti, ale tazko, Vzdy nieco na ukor ineho. Ale raz vyrastu a bude dobre. Vlastne, nebude. Budu doma chybat ☹

Odpovedz
25. okt 2019

Ja nerozumiem ako sa toto všetko dá prežiť :( veľmi silný príbeh pre mňa

Odpovedz
25. okt 2019

to nase zdravotnictvo je padnute na hlavu, ved nech si spocitaju kolko stoji jeden den pobytu v nemocnici a kolko ked bude doma na kysliku a rozhodne ten pobyt v nemocnici je neporovnatelne drahsi...ja robim v skotsku na oddeleni predcasniatok a vsetko toto rodicom vybavuje personal nemocnice a pred odchodom domov ich naucia aj zakladnu resucitaciu babatka a aj monituruju okyslicenie krvi hodinu v autosedacke pred prepustenim...Kazde nedonosene dietatko ktore potrebovalo kyslik musi prejst testom, kde monitoruju 24 hodin okyslicenie krvi s kyslikom a potom 24h bez kyslika a toto sa vyhodnoti a podla toho dietatko prepustia s kyslikom alebo bez...

Odpovedz
27. okt 2019

@janti Tak by to malo byt aj u nas, malo.

Odpovedz
27. okt 2019

Je to neskutočne uzasne co dokaze urobit mamina laska a pretrpiet kvoli svojmu dietatku je to bozi zázrak 🙏❤

Odpovedz
28. okt 2019

@zuzike123 mňa zaujíma, že keď mala krvácanie do hlavičky, hlavičku opuchnutú atd, všetko zle a nič s tým nerobili. Až keď jej spravili tú punkciu komôr (a zároveň si podpísala paliativnu), odsali krv, sa začal jej stav zlepšovat....prečo jej to neurobili hneď, skôr??
Držím palčeky, nech malička napreduje a je zdravá.

Odpovedz
29. okt 2019

@elisskah stale cakali, ze bude potrebny prevoz na Kramare a operwcia hlavy, zavedenie shuntu. Preco sa nakoniec rozhodla spravit prednostka sama punkciu, neviem. Ale nastastie to stacilo. Shunt by nas velmi brzdil v cviceni.

Odpovedz
29. okt 2019

Začni písať komentár...

Odošli