Doľahol na nás problém s cvičením. Okrem iných lekárov, sme sa mali ihneď po prepustení hlásiť aj v niektorom z rehabilitačných zariadení. Ukazuje sa, že mať doma dieťa na kyslíku, je viac ako problém. Dostala som odporučenie na 2 rehabilitačné strediská v okolí Bratislavy - Harmony v Dúbravke a Tetis v Dunajskej Lužnej. Keďže Tetis je mimo BA, túto možnosť vypúšťam. Volám teda do Dúbravky.
Porozprávam im, že musíme cvičiť Vojtovku, pretože máme doma predčasniatko s vážnymi diagnózami a v momente, keď spomeniem domáci kyslík, dávajú od nás ruky preč. U nich to nebude možné, nemajú vraj pre nás vhodné podmienky. Zostávam ako obarená.
Ok, ideme ďalej.
Nápad. Kde už len môžu mať vhodnejšie podmienky ako v DFNsP na Kramároch! V detskej nemocnici majú veľké rehabilitačné oddelenie, volám teda tam. "No, termín na vyšetrenie máme až o 5 týždňov, idú letné prázdniny, bude menej fyzioterapeutov ku cvičeniu vojtovky sa dostanete o ďalšie 2-3 týždne. A bolo by dobré, aby dieťa bolo dovtedy bez kyslíka." Najprv si myslím, že sa mi sníva. O tom, či moja dcéra ne/potrebuje kyslík, predsa nebudem rozhodovať ja s rehabilitačnou doktorkou! Netuším ako dlho budeme na kyslíku, ale najbližšie mesiace určite. Tiež nás kvôli tomu potom odpíšu? Naozaj v tomto štáte a v tomto - akože hlavnom meste - neexistuje jediné rehabilitačné zariadenie, kde nemajú problém akceptovať dieťa na kyslíku? Kam chodia potom rehabilitovať všetky tie vážne prípady z celého Slovenska? Som vrcholne rozčarovaná a sklamaná. Vitajte v realite. Termín na Kramáre mám nakoniec zapísaný, pôjdeme sa o mesiac ukázať a uvidíme ako ďalej.
Nápad číslo 2. Pri odchode z Antolskej mi naša mladá fyzioterapeutka nechala na seba telefónne číslo, keby som raz niečo potrebovala. Po 2 týždňoch nastal ten správny čas zdvihnúť slúchadlo a zavolať jej. Super, o tri dni príde ku nám domov. Sme zachránení! Povolanejšiu osobu si ku Sofinke ani nemôžem priať. Pozná ju dlho, vie pracovať s predčasniatkami, nebojí sa kyslíkových okuliarov ani desaturácií počas cvičenia. Na dlhú dobu sa stáva našou veľkou oporou. Je dostatočne skúsená a okrem vojtovky ovláda psychomotorický vývin detí, čím nám vždy v správnom čase ukazuje ako Sofinku správne držať, polohovať, stimulovať a motivovať k výkonu.
Tu niekde sa začínajú výdavky, ktoré nás ako rodičov ŤZP dieťaťa, nútia suplovať pomoc štátu. Štát zlyhal hneď na začiatku. Pomôž si rodič ako vieš, aj Pán Boh ti pomôže ☹
Chcela som pre Sofinku vybaviť prenosný kyslíkový prístroj, aby nemusela byť celé leto zavretá doma, aby sme mohli chodiť von na prechádzky a fungovať ako rodina. "Prenosný kyslík??? To vám nepredpíšem, to vám neschvália," počujem ozvenu lekárky.
Neschvália? Fantázia! Ešteže Sofinka okrem cvičenia 3x denne a pravidelného papkania toľko spí. Surfujem teda po nete a hľadám firmy, ktoré predávajú prenosné kyslíkové koncentrátory. Ach, tie ceny! Skoro som spadla zo stoličky. Tadiaľto cesta nevedie. Skúsim im volať a pýtam sa na prenájom prístrojov. Nie, neprenajímajú ich. Sú to drahé zariadenia a nemôžu sa poškodiť. Iste, rozumiem. V tretej firme, keď znovu dokola vysvetľujem na čo ho vlastne potrebujem, mi však vychádza pán na telefóne v ústrety. "Nestačila by vám na príležitostné vychádzky kyslíková fľaša?" Rýchlo google. "Oh, áno, stačila." Malá, skladná, ľahká, prenosná. Presne to potrebujeme. "Viete čo, skúste firmu Messer, prenajímajú plynové fľaše." Zásah.
Volám do bývalej firmy Tatragas - Messer. Kým sa dostanem ku správnemu kontaktu, chvíľu to potrvá. Mám dojem, že zohnať kamión naplnený vodíkom by bolo jednoduchšie 🙂 Pánovi na druhej strane vysvetlím, čo je vo veci. Potrebuje vidieť lekársku správu, odporúčanie na kyslík. Nie, do Biskupíc nemusím bežať, stačí odfotiť časť lekárskej správy, kde sa spomína, že dieťa je napojené na kyslíkový koncentrátor. Tiež riešime prietok. Sofinke stačí prietok 0,5l kyslíka za minútu. Všetky kyslíkové fľaše, ktoré majú, však majú väčší prietok. "Ale počkajte, ja sa na to pozriem a zoženiem správny ventil." Fotím správu, posielam, za pár hodín volá pán naspäť. "Papiere sú v poriadku, stačia nám. Ventil máme. Môžem vám zajtra fľašu priniesť? "Čože, priniesť?" Žiadna týždňová byrokracia a preháňanie manžela hore-dole? "Áno, tak asi môžete 🙂 "
Cena za prenájom takejto fľaše je minimálna, vypočítam si, že pri našom prietok, nám jedna fľaša vydrží fungovať 13 hodín. Mohlo by to stačiť na týždeň či dva podľa našich aktivít a návštev. Na druhý deň zvoní pri dverách muž v mojom veku. Sám má malé dieťa a súcití s nami. Preto toľká ochota a rozvoz fľaše grátis až do bytu. Muž na nezaplatenie. Hurááá, nastáva slobodaaaaa......
Veľká podpora okolia, tento krát prenesená do role anjela z Tatragasu. Dobrí ľudia ešte žijú. Do dnešného dňa mi to už toľko krát potvrdili, až začínam veriť v dobrý láskavý svet.
Neviem ci sa tešít z úspechu alebo plakať nad systémom