Používame cookies. Viac informácií tu. OK
zuzike123
31. okt 2019
3941 

Boj o život(y) 29

Doľahol na nás problém s cvičením. Okrem iných lekárov, sme sa mali ihneď po prepustení hlásiť aj v niektorom z  rehabilitačných zariadení. Ukazuje sa, že mať doma dieťa na kyslíku, je viac ako problém. Dostala som odporučenie na 2 rehabilitačné strediská v okolí Bratislavy - Harmony v Dúbravke a Tetis v Dunajskej Lužnej. Keďže Tetis je mimo BA, túto možnosť vypúšťam. Volám teda do Dúbravky.

Porozprávam im, že musíme cvičiť Vojtovku, pretože máme doma predčasniatko s vážnymi diagnózami a v momente, keď spomeniem domáci kyslík, dávajú od nás ruky preč. U nich to nebude možné, nemajú vraj pre nás vhodné podmienky. Zostávam ako obarená.

Ok, ideme ďalej.

Nápad. Kde už len môžu mať vhodnejšie podmienky ako v DFNsP na Kramároch! V detskej nemocnici majú veľké rehabilitačné oddelenie, volám teda tam. "No, termín na vyšetrenie máme až o 5 týždňov, idú letné prázdniny, bude menej fyzioterapeutov ku cvičeniu vojtovky sa dostanete o ďalšie 2-3 týždne. A bolo by dobré, aby dieťa bolo dovtedy bez kyslíka." Najprv si myslím, že sa mi sníva. O tom, či moja dcéra ne/potrebuje kyslík, predsa nebudem rozhodovať ja s rehabilitačnou doktorkou!  Netuším ako dlho budeme na kyslíku, ale najbližšie mesiace určite. Tiež nás kvôli tomu potom odpíšu? Naozaj v tomto štáte a v tomto -   akože hlavnom meste - neexistuje jediné rehabilitačné zariadenie, kde nemajú problém akceptovať dieťa na kyslíku? Kam chodia potom rehabilitovať všetky tie vážne prípady z celého Slovenska? Som vrcholne rozčarovaná a sklamaná. Vitajte v realite. Termín na Kramáre mám nakoniec zapísaný, pôjdeme sa o mesiac ukázať a uvidíme ako ďalej.

Nápad číslo 2. Pri odchode z Antolskej mi naša mladá fyzioterapeutka nechala na seba telefónne číslo, keby som raz niečo potrebovala. Po 2 týždňoch nastal ten správny čas zdvihnúť slúchadlo a zavolať jej. Super, o tri dni príde ku nám domov. Sme zachránení! Povolanejšiu osobu si ku Sofinke ani nemôžem priať. Pozná ju dlho, vie pracovať s predčasniatkami, nebojí sa kyslíkových okuliarov ani desaturácií počas cvičenia. Na dlhú dobu sa stáva našou veľkou oporou. Je dostatočne skúsená a okrem vojtovky ovláda psychomotorický vývin detí, čím nám vždy v správnom čase ukazuje ako Sofinku správne držať, polohovať, stimulovať a motivovať k výkonu.

Tu niekde sa začínajú výdavky, ktoré nás ako rodičov ŤZP dieťaťa, nútia suplovať pomoc štátu. Štát zlyhal hneď na začiatku. Pomôž si rodič ako vieš, aj Pán Boh ti pomôže ☹

Chcela som pre Sofinku vybaviť prenosný kyslíkový prístroj, aby nemusela byť celé leto zavretá doma, aby sme mohli chodiť von na prechádzky a fungovať ako rodina. "Prenosný kyslík??? To vám nepredpíšem, to vám neschvália," počujem ozvenu lekárky.

Neschvália? Fantázia! Ešteže Sofinka okrem cvičenia 3x denne a pravidelného papkania toľko spí. Surfujem teda po nete a hľadám firmy, ktoré predávajú prenosné kyslíkové koncentrátory. Ach, tie ceny! Skoro som spadla zo stoličky. Tadiaľto cesta nevedie. Skúsim im volať a pýtam sa na prenájom prístrojov. Nie, neprenajímajú ich. Sú to drahé zariadenia a nemôžu sa poškodiť. Iste, rozumiem. V tretej firme, keď znovu dokola vysvetľujem na čo ho vlastne potrebujem, mi však vychádza pán na telefóne v ústrety. "Nestačila by vám na príležitostné vychádzky kyslíková fľaša?" Rýchlo google. "Oh, áno, stačila." Malá, skladná, ľahká, prenosná. Presne to potrebujeme. "Viete čo, skúste firmu Messer, prenajímajú plynové fľaše." Zásah.

Volám do bývalej firmy Tatragas - Messer. Kým sa dostanem ku správnemu kontaktu, chvíľu to potrvá. Mám dojem, že zohnať kamión naplnený vodíkom by bolo jednoduchšie 🙂 Pánovi na druhej strane vysvetlím, čo je vo veci. Potrebuje vidieť lekársku správu, odporúčanie na kyslík. Nie, do Biskupíc nemusím bežať, stačí odfotiť časť lekárskej správy, kde sa spomína, že dieťa je napojené na kyslíkový koncentrátor. Tiež riešime prietok. Sofinke stačí prietok 0,5l kyslíka za minútu. Všetky kyslíkové fľaše, ktoré majú, však majú väčší prietok. "Ale počkajte, ja sa na to pozriem a zoženiem správny ventil." Fotím správu, posielam, za pár hodín volá pán naspäť. "Papiere sú v poriadku, stačia nám. Ventil máme. Môžem vám zajtra fľašu priniesť? "Čože, priniesť?" Žiadna týždňová byrokracia a preháňanie manžela hore-dole? "Áno, tak asi môžete 🙂 "

Cena za prenájom takejto fľaše je minimálna, vypočítam si, že pri našom prietok, nám jedna fľaša vydrží fungovať 13 hodín. Mohlo by to stačiť na týždeň či dva podľa našich aktivít a návštev. Na druhý deň zvoní pri dverách muž v mojom veku. Sám má malé dieťa a súcití s nami. Preto toľká ochota a rozvoz fľaše grátis až do bytu. Muž na nezaplatenie. Hurááá, nastáva slobodaaaaa......

Veľká podpora okolia, tento krát prenesená do role anjela z Tatragasu. Dobrí ľudia ešte žijú. Do dnešného dňa mi to už toľko krát potvrdili, až začínam veriť v dobrý láskavý svet.

    Neviem ci sa tešít z úspechu alebo plakať nad systémom

    31. okt 2019

    😍😍😍 uzastny chlapík

    31. okt 2019

    @erickatt presne ma toto napadlo ze tento nas stat..doslova pomoz si sam 😪 je to smutne, ale zaroven som sa potesila ze na svete existuju stale dobri ludia co ochotne pomozu ❤️

    31. okt 2019

    System je zly ale ludia su casto dobrí 🙂 my sme tak zháňali kyslikovu flasu pre zomierajucu babku na par dni, aby zomrela pri nas doma. A tiez nam jeden zlatý clovek- primar pomohol.

    31. okt 2019

    @cecilia29 "System je zly ale ludia su casto dobrí"
    napadlo mi, ze keby system bol dobry, mozno by sme nemali tolko prilezitosti my ludia (alebo necitili by sme tu nutnost pomoct).
    take zalostne uspokojenie...

    31. okt 2019

    tak sa tesim, aj z tych najmensich svetielok v tomto pribehu zatial 🙂 Bodaj by sme len na takych ludia natrafili, ako je pani fyzioterapeutka a pan "plynar" 🙂

    1. nov 2019

    Damy nechcem vam brat ulizie, ale vsade je to tak. Aj tu v Nl. Dovolim si tvrdit, ze keby autorka bola tehotna v nl, nedopadlo by ani takto pozitivne.
    Som rada, ze sa najdu ludia, kt. nezistne pomahaju.

    1. nov 2019

    @ervenka presne to som chcela napísať, že je úplne zbytočné nadávať len na ten náš štát, v zahraničí by to veru nemuselo dopadnut takto dobre a za taký peniaz, veru ako spomina
    @ervenka nechcem tiež brat ilúzie, ale ono to na tom Slovensku nie je až také ako sa zdá. Ako sa hovorí pokiaľ nevyskusas nevieš. Každopádne veľa zdravia a najmä čo najmenej návštev akýchkoľvek lekárov a zariadeni

    1. nov 2019

    @maciatkolulu myslim, ze celosvetovo plati- dovtedy je clovek so (zdravotnym) system spokojny, pokial sa nestane jeho sucastou, pripadne proti nemu bojovat. Potom sa objavia trhliny, o ktorych predtym ani nevedel.

    1. nov 2019
    1. nov 2019
    2. nov 2019

    @ervenka presne tak. Akokolvek socialny stat prestava byt socialnym v momente, ked od nieho nieco potrebujes a zrazu chces viac brat ako davat ☹ ☹ Tiez som mala donedavna skreslenu predstavu. Preto pisem aj o takychto veciach, aby aj ini videli ako to chodi v realite.

    2. nov 2019

    Ja budem asi plakat! 😭 Som taka dojata z toho pana ❤️👍🙏 Boh existuje a zije medzi nami.

    3. nov 2019

    Opäť niečo úžasné pozdravujem ochotných pánov a aj ja im touto cestou srdečne ďakujem za takú ochotu. Už som čakala na ten tvoj príbeh nedočkavo. A ešte aj fyzioterapeutke skláňam klobúk, že je ochotná pomôcť Sofinke bez váhania. Predsa len máš okolo seba úžasných ľudí čo chcú Sofinke pomôcť. V každom prípade si teda riadna levica tak je to správne a tak ako sa na to pozeráš je úžasné a cesta k úspechu, klobúk dole takto zdoláte všetko. A ja vám to zo srdca želám, netrpezlivo čakám ďalej na ďalšie príbehy 💕

    3. nov 2019

    @zuzike123 presne tak ešte, že Boh existuje a aj dobrý ľudia čo pomôžu

    3. nov 2019

    Toto naše zdravotníctvo celé a poisťovne sú na zaplakanie.
    Ten chlapík je super 👍

    3. nov 2019

    Netrpezlivo vzdy cakam na pokracovanie tvojho pribehu a klobuk dole. Som silna, obcas neoblomna a tvrda, ale toto by som ja asi urcite nedala. U nas som bola ja co si vsetko po porode "zlizla", ale pri tvojom pribehu uz viem , ze nastastie ja a nie mala.🙄

    3. nov 2019

    Zle sa to číta, ale ak sa nasli aspon tito dvaja ludia co troška pomohli svojou ľudskosťou Sofinke dufam ze sa nájdu aj ini a ulahcili jej vstup do života ako aj mamicke.. keby som mohla nevahala by som ani sekundu pomôcť

    3. nov 2019

    Áno dobrí ľudia existujú.mozem potvrdiť

    3. nov 2019

    Nech Boh zehna toho ochotneho pana. Si mu ako mamina velmi urcite vdacna. Tesim sa, ze su aj dobri ludia. 🙂

    3. nov 2019

    Esteze aspon tak...drzte sa dievcence pevne nervy.nenachajte sa odbit.ak bude treba tak sa obratte aj na prezidentsku kancelariu. Ale u nas si clovek musi pomoct zial sam...smutne ako to u nas chodi...mam osobnu skusenost...

    3. nov 2019

    Skláňam sa pred Vami...ste úžasná mamina. Sofinka je dar.🌷Kiež by ste vždy natrafili len na takýchto krásnych ľudí, ako tento pán, s dobrým srdcom, s porozumením...

    3. nov 2019

    Hm.to s tou Harmony Dubravkou mas asi pravdu.🙂alebo s ortopedmi na poliklinike karlovka ked sa decko zobudi z autosedacky a hned chcu aby zdvihlo v mesiaci hlavu a tvrdia ako treba cvicit vojtovku ked ani netrebalo ale krive kolena -nohy 3 roky cvicenia si tam nevsimol nikto.asi tak

    3. nov 2019

    Dievcata, ktore tu spominate " vysnivane zahranicne zdravotnictvo", skuste si zistit, ako by pochodila mamicka tam. A za kazdu hodinu vojtovky s dietatkom by zaplatila mastnu ciastku. Nielen za vojtovku. Hoci si myslim, ze s babatkom s takymto obmedzenim by sa nikto neodvazil cvicit.
    Tolko k nasmu "otrasnemu zdravotnictvu". Ako tu ktosi pisat, trhliny su vsade. Sme len ludia, tak ako aj doktori su len ludia.
    Je mi luto malej, a verim, ze casom sa vsetko utrasie a zlepsi.
    Vacsinou sa zastavam mamiciek pisucich na MK, no teraz sa fakt nestiham divit, na negativizmy v komentoch ale aj v napisanom prispevku.

    4. nov 2019

    @jamidea asi myslis mna. Po 14 rokoch v NL, 2 porodoch mozem povedat, ze najcastejsie som pocula "ale my to tu (tak) nerobime". Napr. V 8tt respektive 12tt zoberu krv, ale taku dolezktu vec ako hodnoty stitnej zlazy nikto nekontroluje. pokial nemala zena uz pred otehotnenim problem. PN pocas tehu, lebo tazka praca? Zakonnik prace a bodka nic viac. Som byvala postarka. V praxi to znamenalo, ze som namiesto bicyklovania musela ten tazky postovy vozik tlacit. 4hodky 3x tyzden. Ze som mala po praci krce- to k tomu patri, bola odpoved na vsetko. A tie poznamky pri prehliadkach- 8tt to este nic neznamena, 12tt tehotenstvo sa potvrdilo, ale keby sa nieco stalo, nikto vam nepomoze, 20tt no babo sa ma dobre, ale keby sa nieco stalo, dr. su povinny pomoct az od 24tt. 24tt-od teraz vam pomozu, ale zivotnost plodu je mala, do 36tt je plod nedonoseny. Ak sa zena citi zle, napr. Extremne zadrziavanie vody, dychavicnost, vyssi tlak, zahmlievanie pred ocami, nema sancu na pomoc, lebo to k tomu patri.... tazke ked som bola 40tt+5d sadla som si na stolicku ked mi spravili sono, povedala som, ze sa nepohnem kym mi nedaju termin navyvolanie porodu. A ked mi ho dali, nemohol mi nikto pichnut ihlu, tak som bola opuchnuta. Nemate zacinajucu preeklampsiu? Prvy porod bol na sucho- drobec nemal vodu, druhy s podozrenim na preeklampsiu. Ale to som sa dozvedela az casom... jo a tie doplatky. (Lebo kazdy vidi len vysoke platy) 150e/mesiac zdravotne + dopatky za lieky na stitnu, 15e za mesiac

    Lenze Holandanky su natura- nejak bolo, nejak bude. Potratila som? Ale ved este otehotniem. A ked nie, da sa zit aj bez deti. Preco rodia (stale menej a menej) doma? Lebo je to lacnejsie. Vsetko sa tu toci o peniazoch
    Co sa tyka Vojtovky- najprv by ju tu museli poznat.
    Dost sme sa pohadali s mamickami v nasej veselej diskusii "maminky v holandsku". Ved treba byt pozitivne naladena, verit a nie tak cierno uvazovat.... akokeby bolo zakazane pisat negativne skusenosti. Shiny happy people.

    Tymto prispevkom som nechcela otvorit diskusiu, len som napisala svoju skusenost, s ktorou nemusi kazdy suhlasit

    4. nov 2019

    Neviem, ci vobec existuje nejaka krajina, kde sa clovek moze spoliehat v takychto veciach na stat. Asi skor nie. Proste su veci, o ktore sa musi clovek postarat sam a zial spada so tej kategorie aj chore dieta ci ini clen rodiny. Zial, vzdy si to nejaka cast populacie "vyzerie". Este, ze existuje kopa dobrych ludi, ktori pomozu.

    4. nov 2019

    @ervenka nasa znama zije v NL a dieta jej tam pri porode doma zomrelo (bola tretorodicka, ale uz tahala na 40, prve tehu v NL to bolo). Nastastie sa jej este podarilo otehotniet a to uz rodila v nemocnici a vsetko dobre dopadlo. Neviem detaily toho, co sa doma stalo, kazdopadne v nemocnici by urcito to babo malo vyssiu sancu prezit, bolo normalne donosene, pri porode nastala nejaka komplikacia...

    4. nov 2019

    @ervenka inak tiez ma prekvapuje, ze v mnohych "vyspelych" krajinach sa k tehotenstvu stavaju velmi laxne. Akoby ten zivot v maternici nemal ziadnu hodnotu. Neviem kam ludia zatlacili svoju moralku (a to ja niesom ani veriaca a ani niesom proti potratom). Na vsetko sa pozeraju optikou "cez peniaze" a nejaky pripadny predcasnik ci dieta s postihnutim predsa budu oberat stat a nic dobre mu neprinesu, takze ano, zena co bude v 12tt krvacat,, nech len pekne ide domov a pri troche stastia o tyzden na kontrole bude plod mrtvy. A pri predcasne odtecenej plodovej vode je potrat standartnym postupom v mnohych zapadnych krajinach...

    4. nov 2019

    @ervenka neviem presne co myslis, otazkou ci myslim teba. Tvoj prispevok som brala ako jeden z par normalnych. Myslim tie, ktore pisu, nielen v tejto rozprave, ze zdravotnictvo v sr je najhorsie. Myslim, ze je jedno z velmi dobrych, aj co sa porovnania s tzv.vyspelymi krajinami tyka.
    A aj pisatelka...pristroj domov? Zadara? Resp.takmer? A nepredpisu mi ho? No teda zlé slovensko. Do kelu, preto sme tam kde sme, vsetci chcu vsetko za nic.
    A este raz opakujem, zeje mi luto, co sa im deje z hladiska zdravia. Pisem vsak o inom, vlastne o tom, co je v prispevku.

    4. nov 2019

    Zijem v DE. A naozaj si pochvalujem. Netvrdim ze aj hovno je tu vonavejsie to urvite6 nie. Ale celkovy pristup je o inom.
    Ked sa nam narodili dvojicky predcasne, Maximko mal silne a caste extrasystoly na srdiečku. Primarka vravela ze mozno s pristrojom na meranie pojdeme aj domov.... Ze nam ho pozicaju... Nastastie nebolo treba.
    Vojtovka? Na SVK by bola povinná - dvojky a predcasniatka... Tu nam na kontrole v 3 m poved ze ked v 6 m nebudu dvihat hlavicky bude treba cvicit... V 10.5 mesiacoch uz vedeli chodit. Bez cvicenia atd...
    Ja nechvalim system, ale chvalim ludskost a empatiu s ktlrou tu mam bohate skusenosti. Aj pri potrate, aj pri krva ani v tehotenstve aj pri rizikovom atd atd.

    4. nov 2019

    @lolitka25 vojtovka povinná nie je nikde, je na rodičovi, či bude, či nebude chodiť.
    @jamidea tiež sa mi zdá, že je to také, no, stále nadávať a hľadať chyby, ako som ja napísala, keď nevyskusas, nevieš, ale myslela som zahraničie, kde hodina logopédie vyjde na 100eur a poisťovňa preplatí, len po určitom počte sedení par%, behať a papier treba mať aj na maličkú zmenu, prídavky treba obnovovať aj pri malých deťoch a sú zastavené na par mesiacov a plno iného, všade je niečo. Preto je zvláštne hanobit jedno a velebit druhé, keď nie sú skúsenosti. Nemyslím konkrétne autorku. Prešla som si tiež hrozami ako 20rocna s prvorodenou dcérkou v ba a naozaj sa nemôžem sťažovať, jedno je fakt a to je o prístupe, ale to je tiež o ľuďoch.... Boli milí, ale aj nepríjemni. Ako všade. Ale naozaj to slovenské zdravotníctvo nie je až taká hrôza, stačí si skočiť do UK napríklad. Je žiaľ plno rodín, ktoré majú choré deti s vážnymi diagnózami a potrebujú veľa pomôcok, prístrojov atď. A preto, ako to tu dokola vypisujem sa mi hnusi, ako sa podávajú informácie ako získať platený rodičak do šesť rokov na intolerancie, na sociálne fóbie a ako som strelená, že som doma na neplatenom. Toto je to Slovensko, odrbavat a vycucavat a keď príde k vážnym problémom zirat, že to nie je, hento nie je, opäť nemyslím autorku. Pretože peniaze tečú, tam kde nemajú.... Áno, to je určite v menšej miere v zahraničí, ale o com to je? Opäť o ľuďoch. Véd keď môže brat jeden, prečo si nevybavit.... Nebudem ukracovat rodinu atď. Autorke plno si želám a najmä zdravia a úspechov.

    5. nov 2019

    Ja pracujem v slovenskom zdravotníctve ako lekárka, takže to vidím v priamom prenose. Vidím aj mnohé chyby a nedostatky. Celkovo zdravotníctvo podľa mňa drží iba entuziazmus/ pocit povinnosti, či zodpovednosti jednotlivcov. Systémovo sa urobili mnohé chyby. Je málo špecialistov a atestácia a následná špecializácia trvá dlhé roky (myslím konkrétne špecializáciu nad pediatriou). Nevychovávajú sa mladí lekári. Chýbajú nám osobnosti, od ktorých by sme sa mohli učiť, ktorí sú odborne aj ľudsky na úrovni.

    5. nov 2019

Odporúčame

Mrazivá odplata #3
20.11.2019 • 894 
Mrazivá odplata #4
22.11.2019 • 1718