Mesačná kontrola na pľúcnom oddelení je uspokojivá, pokračujeme však s kyslíkom ďalej, môžeme skúšať na 1-2 hodiny denne odpájať, ale musíme pritom merať saturácie (okysličenie krvi) a keď klesne pod 93%, nasadiť kyslík naspäť. Sofinke klesajú saturky veľmi často, hlavne v spánku, pri jedle a pri cvičení a tak je odpájanie čiastočne komplikované. Leukoplast, ktorý istí kyslíkové okuliare, na líčkach sa neustále odliepa, koža pod ním červenie, stále máme nejaký problém, ktorý musím za chodu riešiť.
Konečne nás prídu pozrieť aj z Centra včasnej intervencie. Od začiatku sa nás ujíma veľmi zlatá pani - špeciálna pedagogička, s ktorou prichádzajú buď fyzioterapeutka, očná terapeutka alebo niektorá iná kolegyňa. Na začiatku si vydiskutujeme formu pomoci a moje očakávania. Zakaždým mi ukazujú motivačné cvičenia a úlohy, pomôžu, poradia ako Sofinku správne stimulovať, radia ohľadom lekárov či úradov. Vychádzajúc zo skúsenosti s inými rodinami s hendikepovanými deťmi fungujú zároveň ako sprostredkovatelia informácií medzi nami. Táto forma sociálnej pomoci je pre nás veľkým prínosom, oceňujem hlavne to, že navštevujú rodiny doma a dodnes ich služby využívame. Sofinka sa s tetami hrá a vždy sa teší z ich prítomnosti.
Po mesiaci od objednania, začiatkom letných prázdnin, prichádza na rad vyšetrenie u rehabilitačnej lekárky na Kramároch. Zážitok na celý život. Takú rozhádzanú osobnosť som už dávno nevidela. Keď pani doktorku dokáže vyviesť z rovnováhy dieťa na kyslíku v momente ako ho zbadá, ako bude potom vyzerať vyšetrenie a rehabilitácie v tejto našej slávnej inštitúcii DFNsP?
Priviezli nás opäť záchrankou a keďže sme nenaplnili doktorkino prianie byť už bez kyslíka, nastáva totálny chaos. Panika. Kde nás pripoja, keďže záchranári chcú vziať svoju fľašu a utekať preč?! Telefonáty, behanie pod chodbách. Aha, tu v stene máme prípojku, tam Sofinku napojíme. Ups, ventil nefunguje! Volá sa nemocničnému technikovi. Áno, nefunguje ☹
Dobre, iné riešenie. Našla sa kyslíková fľaša.
Veľkosťou a výzorom pripomína jadrovú raketu z 2.svetovej vojny. Aj farbu má peknú hnedú, výšku asi 2m. Teraz som zostala na oplátku v totálnom šoku ja. Chcelo to fotku a poslať ako výstrahu na ministerstvo. Dúfam, že kyslík vo vnútri tam tiež neleží od '45 🙂 🙂
Ideme ju teda napojiť. Hups, ventilátor poskytuje najmenší prietok 5l/deň a my potrebujeme 0,5l/deň. Prúser. Čo teraz? Už sme tu 20 minút a ešte sme sa neprepracovali ani k vyšetreniu.
Doktorka nakoniec navrhuje riešenie, aby záchranári chvíľu počkali (ďalších cca 20 minút) a rovno nás odviezli domov, s tým, že pre správu si prídeme najbližší deň. Záchranári samozrejme konzultujú tento variant so svojimi nadriadenými, výpadok sanitky na 2 hodiny nie je sranda. Nakoniec dostávajú súhlas a ide sa vyšetrovať. Vyšetrenie sa odohráva v podobnom chaose. Diktujem lekárke Sofinkine problémy a diagnózy, pomedzi to ju vyšetruje, lamentuje, má to svoju úroveň 🙂 Nepamätá si, čo som jej povedala pred 20 sekundami. Vyslovene fraška.
Na druhý deň si idem po lekársku správu, ale predstava, že sem budeme chodiť rehabilitovať a od lekárky budem potrebovať rôzne správy, posudky, odporúčania a predpisy ma natoľko odradila a znechutila, až som si povedala Dosť! Toto teda nie!
Ale čo teraz? Kde budeme chodiť cvičiť? Budeme navždy odkázaní len na súkromnú rehabilitáciu?



😭😭😭😭Slovakistan, strasneeee