Používame cookies. Viac informácií tu. OK
zuzike123
7. nov 2019
3437 

Boj o život(y) 31

Mesačná kontrola na pľúcnom oddelení je uspokojivá, pokračujeme však s kyslíkom ďalej, môžeme skúšať na 1-2 hodiny denne odpájať, ale musíme pritom merať saturácie (okysličenie krvi) a keď klesne pod 93%, nasadiť kyslík naspäť. Sofinke klesajú saturky veľmi často, hlavne v spánku, pri jedle a pri cvičení a tak je odpájanie čiastočne komplikované. Leukoplast, ktorý istí kyslíkové okuliare, na líčkach sa neustále odliepa, koža pod ním červenie, stále máme nejaký problém, ktorý musím za chodu riešiť.

Konečne nás prídu pozrieť aj z Centra včasnej intervencie. Od začiatku sa nás ujíma veľmi zlatá pani - špeciálna pedagogička, s ktorou prichádzajú buď fyzioterapeutka, očná terapeutka alebo niektorá iná kolegyňa. Na začiatku si vydiskutujeme formu pomoci a moje očakávania. Zakaždým mi ukazujú motivačné cvičenia a úlohy, pomôžu, poradia ako Sofinku správne stimulovať, radia ohľadom lekárov či úradov. Vychádzajúc zo skúsenosti s inými rodinami s hendikepovanými deťmi fungujú zároveň ako sprostredkovatelia informácií medzi nami. Táto forma sociálnej pomoci je pre nás veľkým prínosom, oceňujem hlavne to, že navštevujú rodiny doma a dodnes ich služby využívame. Sofinka sa s tetami hrá a vždy sa teší z ich prítomnosti.

Po mesiaci od objednania, začiatkom letných prázdnin, prichádza na rad vyšetrenie u rehabilitačnej lekárky na Kramároch. Zážitok na celý život. Takú rozhádzanú osobnosť som už dávno nevidela. Keď pani doktorku dokáže vyviesť z rovnováhy dieťa na kyslíku v momente ako ho zbadá, ako bude potom vyzerať vyšetrenie a rehabilitácie v tejto našej slávnej inštitúcii DFNsP?  

Priviezli nás opäť záchrankou a keďže sme nenaplnili doktorkino prianie byť už bez kyslíka, nastáva totálny chaos. Panika. Kde nás pripoja, keďže záchranári chcú vziať svoju fľašu a utekať preč?! Telefonáty, behanie pod chodbách. Aha, tu v stene máme prípojku, tam Sofinku napojíme. Ups, ventil nefunguje! Volá sa nemocničnému technikovi. Áno, nefunguje ☹

Dobre, iné riešenie. Našla sa kyslíková fľaša.

Veľkosťou a výzorom pripomína jadrovú raketu z 2.svetovej vojny. Aj farbu má peknú hnedú, výšku asi 2m. Teraz som zostala na oplátku v totálnom šoku ja. Chcelo to fotku a poslať ako výstrahu na ministerstvo. Dúfam, že kyslík vo vnútri tam tiež neleží od '45 🙂 🙂

Ideme ju teda napojiť. Hups, ventilátor poskytuje najmenší prietok 5l/deň a my potrebujeme 0,5l/deň. Prúser. Čo teraz? Už sme tu 20 minút a ešte sme sa neprepracovali ani k vyšetreniu.

Doktorka nakoniec navrhuje riešenie, aby záchranári chvíľu počkali (ďalších cca 20 minút) a rovno nás odviezli domov, s tým, že pre správu si prídeme najbližší deň. Záchranári samozrejme konzultujú tento variant so svojimi nadriadenými, výpadok sanitky na 2 hodiny nie je sranda. Nakoniec dostávajú súhlas a ide sa vyšetrovať. Vyšetrenie sa odohráva v podobnom chaose. Diktujem lekárke Sofinkine problémy a diagnózy, pomedzi to ju vyšetruje, lamentuje, má to svoju úroveň 🙂 Nepamätá si, čo som jej povedala pred 20 sekundami. Vyslovene fraška.

Na druhý deň si idem po lekársku správu, ale predstava, že sem budeme chodiť rehabilitovať a od lekárky budem potrebovať rôzne správy, posudky, odporúčania a predpisy ma natoľko odradila a znechutila, až som si povedala Dosť! Toto teda nie!

Ale čo teraz? Kde budeme chodiť cvičiť? Budeme navždy odkázaní len na súkromnú rehabilitáciu?

    😭😭😭😭Slovakistan, strasneeee

    7. nov 2019

    🤦🤦🤦

    8. nov 2019

    Pomoooc!!! Kocúrkovo je oproti tomu nič...

    8. nov 2019

    ale sikovna maminka urcite pre malicku nieco vymyslela...teda v dalsej casti chcem toto citat...presli ste si toho doteraz dost .. ☹

    8. nov 2019
    8. nov 2019

    Toto poznám.ked som niečo riešila pre svoju dcérku.ale mamina určite niečo vymyslela

    8. nov 2019

    Tá kyslíková fľaša má rozosmiala,hlavne ten kyslík zo 45roku😁Humor je dôležitý aj v ťažkých chvíľach.A páči sa mi,že ty ho nestracaš😁

    8. nov 2019

    Otrasné, ako to tu funguje. Nemám slov! Obdivujem ťa, že neskladaš zbrane. A boojujes👏👏👏👏👏už sa neviem dočkať ďalej

    9. nov 2019

    hmmm... trošku na zamyslenie..takže ste dostali jasné inštrukcie, že prijímajú deti, ktoré sú už odstavené od kyslíka, takže ste vopred vedeli, že na to nemajú vybavenie a podmienky . A takto kritizujete lekárku, ktorá sa snažila za daných okolností riešiť situáciu za pochodu, ako ste čakali, že to dopadne? Myslím, že jej stresové reakcie sú pochopiteľné ...smutné, s Vaším dieťaťom Vám držím palce, ale toľko kritiky, neúcty a nevďaku na zdravotníkov, ktorí sami bojujú so systémom ... na zamyslenie aj pre Vás, vo všetkej úcte.

    9. nov 2019

    @rumellka Som drza, lebo si dovolim kritizovat zdravotnictvo, ktore ani 30 rokov po pade rezimu nefunguje tak ako by malo a samozrejme veci dodnes nie su samozrejmymi? Tak potom ano, som drza. Pretoze mam doma dieta na kysliku, ktory neviem ako dlho bude mat a potrebujem s nou rehabilitovat, ale ani na najvacsom slovenskom pracovisku sa to neda? Kam by ste sli cvicit? Co by ste robili Vy? Naozaj by ma to zaujimalo.
    Mali sme len ODPORUCANIE prist uz bez kyslika a "uvidime co dalej". Tak sme si dovolili prist. Drzost, vsak? Mimochodom lekarka je taka roztrzita pri vsetkych pacientoch ako som zistila, to len na okraj.
    Dalsia vec, do prveho roku dietata ma intenzivna rehabilitacia najvacsi prinos, kedze vyvoj organizmu este nie je ukonceny a cvicenim vojtovky sa da mnoho veci v CNS napravit/zachranit. Ani nechcem vediet, kde by sme bez nej dnes boli... Zial, najvacsia nemocnica so spadovou celoslovenskou oblastou to na rehabilitacnom oddeleni "nedala", hoci o 2 poschodia vyssie, na inom oddeleni uz nebol problem. Zaujimave, vsak? Vystihuje to presne postoj mnohych: zatvorme postihnutych do ustavov, tam im bude najlepsie, naco by sme s nimi cvicili, ved z nich aj tak nic nebude... Toto je realita!!!

    9. nov 2019

    Situácia v našom zdravotníctve je vďaka našej politickej vládnej strane ,ktorá 12 rokov necháva rezort dostať sa na okraj kolapsu bez riešenia danej situácie ,toto je dôsledok dlhodobého rozkrádania štátnych financií kde my platíme najvyššie dane v Európe .treba situáciu vidieť komplexne , každý doktor aj zdravotník sú vystavený denne absurdným situáciám a z môjho pohladu je to pre nich veľmi ťažké.cele zle na tomto Slovensku 😔

    9. nov 2019

    @zuzike123 milá pani, dovolila som si komentovať Váš príbeh, lebo ,z môjho subjektívneho názoru, z neho opakovane cíti až nenávisť ku skoro všetkým zdravotníkom, s ktorými ste sa stretli. Nikto tu nehodnotí Vaše rozhodnutie bojovať, ale je potrebné si uvedomiť jednu zásadnú vec. To rozhodnutie bolo Vaše- Vás a Vášho manžela ako rodičov, nie lekárov , nie štátu, takže ste prebrali plnú zodpovednosť za starostlivosť , zdravie a ďalší vývoj dcéry. Povinnosť lekárov bolo Vás informovať o zdravotnom stave vo faktoch, pravdivo nič nezamlčať i o najhoršom možnom vývoji, a poskytnúť starostlivosť podľa ich najlepších možností a schopností. Sme ľudia, niekto citlivo, niekto nie , niekto sa nanešťastie rozhodol vysloviť svoj názor, čo bolo vskutku neprofesionálne, no rozhodnutie rešpektovali, a podľa toho, čo ste sama písali , urobili všetko, aby dieťatko zachránili, dokonca i primárka JIS , ktorú ste tu niekoľkokrát očierňovali. Ako by ste to riešili, keby vám dávali falošné nádeje a chlácholili, že všetko bude dobré a nakoniec nebolo? Zažalovali by ste ich?
    Zdravotníctvo sa predsa len za tých 30 rokov niekam posunulo, pretože len pred pár rokmi by Vaša dcéra nemala ani takúto šancu na život.
    Poďme ku systému, v živote, v zdravotníctve nie je nikdy nič samozrejmé, ani na Slovensku, ani nikde. Buhužiaľ, nie všetky zariadenia sú plne vybavené, personálne, ani zariadením, a naozaj extrémne nedonoseného novorodenca s potrebou kyslíka na ambulancii nevyšetrujú každý deň, takže verím , že i lekárka bola v strese. Konkrétna situácia- mohli ste tam deň predtým zavolať, vysvetliť, informovať sa,zistiť, či sú schopní vôbec pracovať s takýmito detičkami, áno, i v našom hlavnom meste sa to môže stať, že nemajú potrebné skúsenosti. Prípadne zobrať so sebou prenosnú kyslíkovú fľašu, v prípade neúspechu sa obrátiť na iné zariadenie a ušetriť dcéru i seba pravdepodobne zbytočne stresujúcej situácie.
    Ako matka a súčasne rehabilitačná lekárka / na druhom konci Slovenska / si veľmi dobre uvedomujem potrebu včasnej rehabilitácie, no v tomto zohráva podstatnú časť i aktívne zainteresovanie rodičov. Keď už hovoríme o facilitácii dľa Vojtu, cvičí sa niekoľkokrát denne, takže logicky nie je možné stále cvičiť s fyzioterapeutom a na cvičenie dochádzať. A čo je lepšie pre dieťa ako domáce stimulujúce prostredie a milujúca starostlivosť matky či otca? U nás "na východe"sa mamičky aktívne zapájajú, naučia sa cviky , pretože si uvedomujú, že 2-3x týždenne cvičenie naozaj nestačí. A nemajú zdravotnícke vzdelanie, niektoré len základné, a naučili sa cvičiť lepšie ako fyzioterapeutky , lebo v prvom rade ide o ich dieťa, pre ktoré urobia všetko..alebo " mám dieťa, tak štát staraj sa" ?
    Systém nezmeníme, ani za rok, ani dva, ale vieme začať od seba, hoci len vzájomnou úctou. Poukazovať na chyby sa dá i bez urážok a očierňovania ľudí, ktorí sa snažia pracovať v týchto podmienkach, nie len pre Vás ako rodičov, ale i pre nás zdravotníkov.
    Ak som Vás niečím urazila tak sa ospravedlňujem, a prajem veľa zdravia Vašej rodine.

    9. nov 2019

    @rumellka myslím ze nikoho neociernuje len píše aká je realita v našom zdravotníctve. Je to smutné že lekári sa ku nám pacientom takto chovajú. Keby sa tak chovala napríklad predavačka v obchode ku pani doktorke to by bolo sťažnosti. Trochu viac empatie by ozaj nezaškodilo od pánov doktorov. Každý by mal brat svoju prácu ako poslanie.

    9. nov 2019

    @rumellka pekne napisane, aj ked si myslim, ze prave tato maminka naozaj so svojim dietatkom vela cvici aj doma a snazi sa robit maximum co je v jej silach. Suhlasim, ze je naivne si mysliet, ze stat sa postara, lebo ten sa nepostara ani v krajinach, kde je celkovo zdravotnictvo ovela funkcnejsie ako u nas. Takisto ani tato taktika dostania sa na vysetrenie k lekarke nebola idealna. Na druhej strane chapem, ze ten dlhodoby boj za napredovanie svojho dietatka musi byt velmi narocny. Ja som si presla velmi podobnou skusenostou ako @zuzike123 (nastastie iba tou tehotenskou) a musim konstatovat, ze som tiez bola prekvapena z fungovania a aj spravania niektorych lekarov a to som sama lekarka. Ja som si naplno uvedomovala riziko, ktore so sebou dany stav niesol, cize ma negativne predpovede vobec neprekvapovali, skor islo o to, ze mnohym lekarom chyba aspon stipka empatie a schopnost ju prejavit a tu sa na celkovy system neda uplne vyhovarat, aj ked chapem, ze aj ten nas casom moze trochu otupit. Proste nikto zacinajucich lekarov a sestry neuci empatickemu pristupu k pacientom (co sa da prejavit aj v zhone pri trojminutovej rannej vizite) a pokial to niekto nema v sebe alebo to nechce najst (napriklad pod vplyvom nejakej naozaj dobrej veducej osobnosti v kolektive), tak to na pacienta posobi v takychto krizovych situaciach dost zle. Netvrdim, ze som sa nikym empatickym pocas mojho narocneho tehotenstva nestretla, bolo aj zopar naozaj podporujucich zdravotnikov, no musim konstatovat, ze posledne dva mesiace tehotenstva mi velakrat sposobil velky stres aj pristup niektorych zdravotnikov (nielen lekarov).

    9. nov 2019

    @sara005 samozrejme úplne súhlasím, empatia je dôležitá vlastnosť v každom povolaním, nie len v zdravotníctve, ja so v prvom komente reagovala na konkrétnu situáciu a pani sa hojne vyjadrovala k profesionalite, nie o empatii lekárky. Empatii, súcitu a ľudskosti sa nenaučíte v žiadnej škole , na žiadnom predmete, to musí mať človek vo svojom vnútri. Ja ako matka som si prešla závažnou zdravotnou komplikáciou dieťaťa, vlastne to riešime dodnes, tiež som stretla viac, alebo menej milých, komunikatívnych a láskavých zdravotníkov, ale ako ľudia sme iní. Niekto sa usmeje, niekto povie milé slovo, ak vidím, že si dôsledne robí svoju prácu, nemôžem povedať ani jedno krivé slovo, ak je niekto strohý, vecný...možno má po ťažkej službe, možno má sám zdravotné, či rodinné problémy, je prepracovaný, možno nemá svoj deň, alebo na to nemá jednoducho povahu ......Tak ako vynervovaná učiteľka, čo ziape po deťoch, ale inak viem , že je to slušná žena a dobrá učiteľka, ako predavačka, ktorá vám len odvrkne, keď niečo hľadáte v obchode, alebo čašník, čo na Vás v reštike zabudne ... ohľadom fyzioterapie sa pani pýtala , čo by som robila ja..
    Takže sa budem opakovať, začnime od seba, buďme empatickí, chápavejší aj my ako rodičia, pacienti, a myslím, že ohováranie nie je správna cesta.

    10. nov 2019

    @zuzike123 nehnevaj sa na mňa, ale ja tiež už z tvojich článkov cítim už hlavne neustálu kritiku zdravotníctva. Ja som mala tiež dieťa s diagnózou a po operáciách, ale nebolo to absolútne také zlé.... A napríklad k mri, dcéra sa objednala-presne kde vy, kramare a o týždeň mala termín.... Neverím, že v prípade núteného vyšetrenia by ste čakali toľko koľko si písala. Mam úplne absolútne osobne skúsenosti s Kramár mi s chirurgiou a aj neurochirurgami. A naozaj to také čierne nie je. Sme momentálne v zahraničí, naozaj by som ti odporučila ísť si vyskúšať a to všetko iba na poisťovňu, že čo a ako.... Je to smutné, ale naozaj to je už veľmi ciciteľne. Ta neustála kritika. Píšeš, že ste veriaci.... Každopádne, držím palce.

    10. nov 2019

    @rumellka ano, ja osobne to tiez beriem tak, ze obcas ma niekto horsi ci lepsi den. Niekto vie komunikovat lepsie, niekto horsie. Mne napriklad vecny a strohy pristup nevadi, pokial vidim profesionalitu. Napriek tomu sa naslo dost veci, ktore by som ako pacientka mohla pri tejto konkretnej skusenosti kritizovat. Napriek tomu, ze som sa na to snazila pozerat takou optikou, aby som ich zmyslaniu rozumela. Ale teda nema zmysel to dalej rozoberat, len niektore veci pre mna ostanu nepochopitelne. Kazdopadne mam aj vela uzasnych skusenosti s lekarmi, starsia dcerka mala vvch a to ako nam vychadzali v ustrety na detskych Kramaroch je uzasne (a nebolo to preto, ze som lekarka). Taktiez na odd rizikovych novorodencov Antolska som nemala ziadnu vyhradu, praveze im som absolutne doverovala. Ale netvrdim, ze kazdy musi mat rovnaku skusenost ako ja.

    10. nov 2019

    @sara005 ja uplne suhlasim s tou empatiou,osobne mi najviac pomohlo v situacii kde lekar som mnou jednal vo velmi citlivej situacii vecne az nahnevane,proste nebrat to osobne,(drzim sa 4dohod 😉 kniha 4dohody od D M Ruiz)Ak ma lekar taky postoj k veciam ci ludom ,v podstate to so mnou nesuvisi ani jeho prchkost ani zla nalada.Ved on nevie co ja prezivam,on sa na to diva zo svojho pohladu ak voli prchkost je to jeho problem nie moj.To ako kto reaguje vela vypoveda v prvom rade o nom samom ,o jeho vnutornom vyrovnani ci skor nevyrobvnani,o to ci ho ovlada ego.Ale empatia ,sucit ,nie lutovanie,to pohladi,navodi uplne ine vibracie,nech aj je situacia akokolvek kriticka.

    10. nov 2019

    Fdgtutu I am not in fhghgjyyuyiukujutjgjhhghgjghththtgrhtytytuuthyuyyu

    10. nov 2019

    :D tak pani tu pise o svojich skusenostiach a za to, ze su ine, nez tie vase, uz nemozu byt pravdive? Kazdy ma pravo mat svoj nazor a vnimat situacie inak a ked ma tazke srdce na zdravotnictvo, tak ma a co? Nikdy nikde nenapisala, ze kazdy zdravotnik je zly, dava aj pozitivne ohlasy, nie len negativne, ale kazdy vidi len to co chce... nepozname cely pribeh a dovolit si spochybnovat umysli mamicky ( o pravidelnosti cviceni, ci cvicia aj doma alebo nie, ci si myslela, ze sa ma stat postarat....) mi pride nadmieru netaktne. Sme v strde pribehu, s minimom informacii a vy takto... Ci kedze nenapisala, ze v ten den jedla zeleninovu polievku, tak to automaticky znamena, ze ju nejedla a ze vlastne z toho vypliva, ze nedava jest celej sovjej rodine? Myslim, ze niektori reagujete velmi zbrklo...

    10. nov 2019

    @bayuska presne tak
    Ja len dodam, ze mne by bolo jedno aku naladu ma doktor, hlavne, ze mi vylieci dieta (teda spravi maximum zo svojej strany)

    10. nov 2019

    Keď tu čítam vaše komentáre,tak hneď mi napadlo,že kto chce psa bit,palicu si nájde. Myslím,že mamička mala iny dôvod písať to, ako nadávať na zdravotníctvo. Šlo jej o to,aby podala svedectvo,že aj v zdanlivo neriešiteľnej a zlej a bezutesnej situacii sa dá bojovať a má to zmysel. Že aj keď jej nikto nedaval nádej na život jej dcéry, ona je tu a bojuje a zazrakmi sa dostala tam kde sa dostala.
    Občas treba čítať pribehy mamičiek s porozumením a pochopením a nie hľadaním chýb čo by sme jej vytkli.

    11. nov 2019

    Áno zázraky sa dejú.pri dobrých a ľudských ľuďoch.mozem potvrdit

    11. nov 2019

    Ono to mozno vyznieva cele velmi kriticky, ja zasa chapem, ze takto mozu mat aj zeny, co maju uplne zdrave deti predstavu, co vsetko musia riesit a s cim musia bojovat rodicia deti, ktore tolko stastia nemali. Na druhu stranu naozaj na mieste v tomto clanku spominanej pani doktorky by som bola riadne na nervy aj ja, skratka pokial taketo deti bezne nevysetruje a zrazu tu take ma a este zistia, ze im nefunguju pripojky na kyslik (co je zial logicke, kedze sa nepouzili sto rokov a neudrzuju sa). Mozno je pani doktorka taka aj inokedy, to uz nevieme naisto, ale v tomto pripade bola jej nervozita ci roztrzitost na mieste.
    Mne sa tymto len opat raz potvrdilo, ze skratka ten dobry a empaticky pristup k pacientovi je nemenej dolezity ako odbornost, ide to skratka ruka v ruke, pretoze aj ten pristup posobi terapeuticky (v tomto pripade hlavne na rodicov). Napriklad dr. Ferianec je v tomto pribehu zachranca, aj ked sa mu vlastne nic moc nepodarilo, ale aspon sa o to pokusil, aj ked amniopatch nevysiel a respektoval volu rodicov, ze sa chcu pokusit svoje dieta zachranit, aj ked tie vyhliadky dobre nevyzeraju. Este je aj otazne, co by bolo, keby tie antibiotika nebrala preventivne pocas celeho zvysku tehotenstva, na to uz neodpovie nikto, mozno by sa infekcia prejavila skor a tymto sa aspon vytvorili ake take sance na zachranu babatka, mozno by vsak infekcia sama od seba skor nenastupila a nemusela by mat malicka start do zivota rovno s takou pliagou, ale to nam uz nikdy nikto nezodpovie. Sama som sa pocas tehotenstva vracala casto k otazke CO AK... Mna viedla tiez cast tehotenstva lekarka, ktora sice vzdy povedala, ze to nevyzera dobre, ale ze mi drzi velmi palce a aj za tuto drobnost v tej hroznej situacii som jej neskutocne vdacna. Viac pre mna aj tak nemohla urobit.
    @mona333 ano, hlavne posolstvo pribehu je urcite v tom, ze bojovat sa da a ma to zmysel.

    11. nov 2019

    Áno treba bojovať.a neskutočne držím palce tejto mamicke

    11. nov 2019

Odporúčame

Mrazivá odplata #2
19.11.2019 • 954 
Mrazivá odplata #4
22.11.2019 • 1734