Boj o život(y) 38

Začiatkom januára 2018 sa blížili  Sofinkine prvé narodeniny. Bude oslavovať jeden rôčik, ale nevyzerá naň. Korigovane vlastne zodpovedá 9 mesačnému dieťatku, i keď len váhou a výzorom. Nesedí, neštvornožkuje, nestavia sa v postieľke. Leží a prevracia sa na bruško. Pre niekoho málo, pre nás veľký úspech.

Krstená bola v akútnej situácii v inkubátore len za účasti manžela. Rozhodli sme sa teraz presne po roku, pre "doplnok krstu", slávnosť v kostole za účasti rodiny. Spájame túto udalosť s oslavou jej prvých narodenín. Stretávame sa celá rodina z jednej aj z druhej strany. Slávnosť v kostole je trochu iná, zvláštna. Nie je to pravý krst, ten už má za sebou, ale sviečku a košieľku potrebujeme, určité obrady sa doplnia a hneď mám pocit satisfakcie.

Na oslave síce dominuje torta s jednou sviečkou, ale Sofinka ju nesfúkne. Prítomných je kopec detí, ktoré ju radi zastúpia. Tá sa len nosí a pozerá, čo sa deje. Je miláčikom celej rodiny, všetci sa o ňu bijú, každý si ju chce popestovať, posadiť na kolená, pomojkať sa. Mojkacie obdobie je u nej veľmi silné, vydržalo jej dodnes. Akoby chýbajúce dotyky a nehu z prvých mesiacov života stále nespracovala. Najradšej zaspáva v náručí pritisnutá líčkom na líce, pevne privinutá.  

Uprostred januára spraví Sofi obrovský skok - začne sa plaziť. Asymetricky - pravá ruka a ľavá noha - ale je to obrovský pokrok. Nechávame ju nech nám prelieza cez nohy, nech ide za hračkami. Po pár týždňoch sa v lezení natoľko zdokonalí, že "dobehne" za chalanmi do izby a už sa nemôžu kvôli nej hrať. Plazí sa stále rýchlejšie, ale stále asymetricky. Napriek každodennému cvičeniu vojtovky, neprichádza celé mesiace k žiadnej zmene, hoci každý predikuje čoskoré symetrické plazenie či štvornožkovanie. Omyl. Slečna má čas. Hra na vojakov jej úplne stačí.

Mne však nie. Mám v hlave cieľ -  bude chodiť!

Rezonuje mi neustále spomienka na zábery z televízie ako dokážu s deťmi pracovať v neurorehabilitačnom centre Adeli v Piešťanoch. Vraj tam robia zázraky. Presne ten teraz potrebujem. Zháňam informácie a dám si vypracovať cenovú ponuku na rehabilitačný program pre malé detičky do 2 rokov - Babymed. Dostávam facku, zdravotná poisťovňa nič nehradí, všetko zostáva na rodičoch. Už viem, prečo Vilo Rozboril zachraňuje podobné prípady vo svojej relácii. Pokiaľ človek nepredá strechu nad hlavou alebo nežobre po nadáciach, nie je v jeho silách rehabilitovať (pravidelne) v tomto zariadení.

Zostala som najprv v šoku, ale rýchlo som sa oklepala a začala hľadať možnosti. Našla som viacero nadácií, ktoré by nám mohli pomôcť financovať naše rehabilitačné pobyty, aby sme sa aj my na vlastnej koži presvedčili, či dokážu spraviť v Piešťanoch zázraky aj s nami. A tak znovu sadám k počítaču a vypisujem žiadosti, kopírujem lekárske správy a prosím nadácie o príspevky na náš rehabilitačný pobyt v Adeli. Je to doslova žobronenie o príspevok. Nechutná ale zaužívaná prax ☹

Okrem toho zisťujem, že síce na poslednú chvíľu, ale predsa len stihneme ešte aj tento rok (2018) zbierať 2% z daní cez občianske združenie našich známych. Konám teda aj v tomto smere, pripravujem si agendu a rozposielame informácie širokej rodine a známym. Netuším akú odozvu budú mať moje listy v nadáciach ani zbierka 2%, tak zakladám aj výzvu na stránke ľudiaľuďom.sk. V tej chvíli som spokojná a viem, že som spravila maximum, aby som svoje hendikepované dieťa dostala na najvychýrenejšie rehabilitácie v krajine. Výsledok síce nepoznám, ale rukavica je hodená...

Popri celej agende ani neviem ako ubieha jar, k tomu stále patrí rodinný kolobeh, rehabilitácie či behačky po lekároch. Nič nám neubudlo, akurát mne pribudli starosti. Pevne verím, že budú stáť za to, inak by celé moje konanie uplynulých mesiacov nemalo zmysel.