Zmierenie s osudom - mám ťažko postihnuté dieťa
Ahojte,mám bratranca ľahko mentálne zaostaleho .Už ,ako dieťa som sa strašne bála toho ,aby ma niečo takého postihlo.Postihnutych ľudí som sa stranila ,bála som sa toho sveta.Narodili sa mi dve zdravé deti a ja som sa toho už prestala báť,no strašne som túžila mať ešte jedno dieťa a to je ťažko postihnuté.Neviem sa stým zmieriť,lebo ho veľmi ľúbim a nedala by som ho do žiadneho ústavu.No pocit,že bude trpieť a ja s ním do konca života je príšerný.Ak sú tu mamičky ktoré sa cez to dostali prosím ,ako ?
Stručné zhrnutie
- Starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa je fyzicky i psychicky veľmi vyčerpávajúca a často vyžaduje celoživotnú starostlivosť, čo rodiny v diskusii opisujú ako „obrovská obeta“ a „veľké vyčerpanie“.
- Rodičia v diskusii odporúčajú vyhľadať psychológa, využiť duchovnú podporu (kňaz, modlitba) alebo denné služby v DSS (príkladne uvedené otváracie hodiny 8:00–15:30) ako praktické formy podpory a úľavy.
- V diskusii sa spomína požiadavka, aby štát hradil liečenia, rehabilitácie a pomôcky a poskytoval rodičom príspevky; ako zdroje sociálnej integrácie boli uvedené chránené dielne a predaj na trhoch (napr. Radničkine trhy na Primacalnom námestí).
Najčastejšie otázky
Q: Ako nájsť psychologickú pomoc a lieky, keď sa necítim zvládať starostlivosť o postihnuté dieťa?
A: Diskusia odporúča vyhľadať psychológa a kontaktovať obvodného lekára; konkrétne odporučené doplnky boli Magnézium, B komplex a Koenzým Q10 a obvodný lekár môže „predpísať niečo na psychiku“.
Q: Kde zabezpečiť krátkodobé denné služby alebo respite pre postihnuté dieťa?
A: V diskusii bol ako konkrétny príklad uvedený denný pobyt v DSS s prevádzkou 8:00–15:30, ktorý jednej matke umožnil odpočinok, a za alternatívu bola spomenutá možnosť umiestnenia v detskom domove, ak nie je iná možnosť.
Q: Pomôže duchovná podpora pri zmierení sa s osudom postihnutého dieťaťa?
A: Viacerí prispievatelia odporúčajú konzultáciu s kňazom, modlitbu a účasť v kresťanskom spoločenstve; súčasne bola spomenutá skúsenosť, že „olej sv Charbela“ nepriniesol zlepšenie v jednom konkrétnom prípade.
Q: Kde nájsť pracovné alebo predajné príležitosti pre osoby so znevýhodnením?
A: Ako konkrétne príklady sú v diskusii uvedené chránené dielne a predaj ručných výrobkov na podujatiach ako „Radničkine trhy“ na „Primacalnom námestí“.
Q: Čo môžem očakávať z hľadiska dlhodobej starostlivosti o ťažko postihnuté dieťa?
A: Rodičia v diskusii opisujú celoživotnú závislosť a vysokú záťaž; jeden príspevok uvádza, že dcéra bola 11,5 roka a zomrela, iný opisuje dieťa „plne plienkované“ a neverbalné od 2,5 roka, čo ilustruje rôznosť a dĺžku starostlivosti.
Závery z diskusie
Zhoda
- Starostlivosť o ťažko postihnuté dieťa je veľmi náročná fyzicky aj psychicky a často znamená veľké obmedzenia pre rodinu.
- Pomoc psychológa, podpora viery (kňaz, modlitba) a dostupnosť denných služieb (DSS) sú v diskusii odporúčané ako konkrétne spôsoby úľavy.
- Mnohé rodiny uprednostňujú starostlivosť doma pred umiestnením v ústave.
Sporné názory
- Niektorí prispievatelia tvrdia, že duchovná podpora a modlitba môžu pomôcť zmieriť sa so situáciou, zatiaľ čo iní uviedli konkrétny prípad, že „olej sv Charbela“ nepriniesol zlepšenie.
- Niektorí považujú umiestnenie v DSS alebo ústave za nevyhnutnú úľavu rodičom, zatiaľ čo iní zdôrazňujú, že dieťa doma je lepšia voľba a odvolávajú sa na morálnu zodpovednosť.
Otvorené otázky
- Ako efektívne zabezpečiť systematickú štátnu podporu krytia liečení, rehabilitácií a pomôcok pre rodiny s ťažko postihnutými deťmi?
- Ako nájsť spoľahlivé a pravidelné respite služby alebo denné miesta v DSS pre konkrétne lokality?
- Aké dlhodobé psychologické intervencie sú najúčinnejšie pri spracovaní chronickej starostlivosti a smútku u rodičov?
Spomenuté značky a firmy
YouTube, DSS, Radničkine trhy
Spomenuté produkty a metódy
olej sv Charbela, Magnézium, B komplex, Koenzým Q10, rehabilitácia, opatrovateľské, psychológ, modlitba, chránená dielňa, denný pobyt v DSS
Miesta a osoby
Primacalnom namesti, sv. Charbel
Obnovujem diskusiu. Mám postihnuté dieťa, fyzicky aj mentálne. Stále neviem, ako sa s tým zmieriť, tak veľmi to bolí, všade vidím zdravé deti, susedia, kamarátky, rodina... myslela som si, že všetko zlé sa mi už stalo, že dieťa bude nový začiatok, bola som v tehotenstve taká šťastná a potom po pár týždňoch po narodení prišiel šok. Stratila som v podstate všetko - svoju predstavu o rodine, prácu, manžela, priateľov, zdravie ide tiež dolu vodou, v rodine sme sa stali čiernymi ovcami. Skúšam na seba rôzne psychologické stratégie, ale akosi nič nezaberá, niekedy sa cez deň rozrevem a neviem prestať, ja viem, že musím byť silná, syna milujem, snažím sa pre neho robiť, čo sa dá, aj keď je to s ním také ťažké, ale... niekedy ma chytá zúfalosť, mám chuť nebyť, cítim sa ako keby ma v živote už nič nečakalo. Neviem, kde hľadať silu, neviem, na čo sa tešiť, zo života sa stalo iba prežívanie. S manželom sme sa odcudzili, pravdupovediac by som sa najradšej rozviedla, ale finančne by som to sama nezvládla a takto mi aspoň trochu po práci pomôže. Od rodiny a priateľov dostávame akurát tak ľútostivé pohľady. Je tu niekto, kto bol v rovnakej situácii? Pomôže tomu čas? Ako ste to zvládli?
@kristy92 Nespomínaš problém, aký má synček. Spomínaš však 3 osoby, o ktoré sa máš starať, ktoré máš mať rada: 1. Ty, 2. manžel, 3. synček.
1. Ty, ak sa cítiš unavená, deprimovaná životnou situáciou, tak si sadni, nádych, výdych, napi sa vody, napíš si, čo potrebuješ:..... nájsť duš. pokoj, ustáť túto situáciu, dobre sa vyspať. Daj si Magnézium, B komplex, Koenzým Q 10 a choď k obvodnému lekárovi, nech ti predpíše niečo na psychiku.
2. Manžel - rozprávaj sa s ním, usmej sa, pomasíruj, buď rada, že ho ešte máš a nájdi si čas na neho, on Ťa tiež potrebuje, nemá to ľahké. Spolu to zvládnete ľahšie. Dva kone utiahnu spolu viac ako dva kone zvlášť.
3. Ak sa dá zapojte rodinu, aby si Ty mohla na chvíľu relaxovať. ☕ 🌹 🌞
@loliki ďakujem za tvoje slová, v podstate všetko, čo si napísala aj sama viem, len niekedy je to ťažké uviesť do praxe, respektíve zo začiatku som to aj dodržiala, len časom som asi rezignovala sama na seba. Synček má viacero diagnóz, nechcem to teraz riešiť, o tom som nechcela písať, poviem iba toľko, že celý život sa bude treba o neho starať ako o bábätko, navyše je veľmi dráždivý aj emočne. Ja viem, že aj pre manžela to nie je ľahké, ale on aspoň chodí medzi ľudí, v podstate si v práci psychicky oddýchne, zatiaľ čo ja som takmer stále doma, potom už neviem od toho získať odstup, som nervózna, frustrovaná. Takmer celá naša rodina žije inde a každý má svoje starosti, môžu mi pomôcť iba jednorázovo.
Ahoj,
ber svoju dcérku ako veľký dar od Boha. Ja vie,že čo ti teraz napíšem vyznie navonok ako nezmysel, ale Boh presne vede, komu toto dieťa, ktoré ste dostali zveril. On vie, že ste úžasní ľudia, že ho budete ľúbiť, budete ho učiť samostatnosti, budete ho učiť, aby čo najmenej bolo závisle od rodičov, aby aj ono malo plnohodnotný a krásny život.
Prečo ti to píšem? Lebo som jedna z nik, z tých postihnutých ľudí, ktorým sa niektorí vyhýbajú nás sa netreba báť, treba nás len prijať, my vieme žiť medzi vami, tvoriť krásne veci, vieme pracovať tak, ako aj vy zdraví.
Moji rodičia ma prijali takú, aká som, brali ma ako zdravú, neľutovali ma.
Dnes som samostatná, životaschopná zrelá žena.
Preto aj vy poskytnite svojej dcérke čo najkrajší a plnohodnotný život. Aj život s postihnutím vie byť krásny, ale to záleží od rodičov, aký ho svojmu dieťaťu pripravia.
Nech vás Boh sprevádza a odmení za to, že ste rozhodli prijať jeho dar.
@bylinka25 no však v tomto bolo tajomstvo uspechu, že ta brali ako zdravu a nelutovali ta, lebo ti tym vtlkali do hlavy, že ty sa ostatnym vyrovnáš až si tomu sama uverila.A pretože sa tak berieš, aj okolie ťa tak berie..a to je super
Mne sa napriklad strašne pačia pohladnice vianočne od hendikepovanych - teraz spravim na nich taku malu ódu - velakrat som videla aj ich vyrobky ručne vyrabane - su krajšie ako normalne
Niekde na internete som našla chranenu dielnu, vyrabali kolačiky, vselijake potlače - mali tak pekne spravenu tu stranku, radost pozerat a nakupovať. Radničkine trhy čo byvaju v oktobri na Primacalnom namesti - to je raj pre oči..
Autorka - ty musiš zabojovat o svoju vieru - situacia sa možno nezmeni, ale tvoj pohlad na ňu ano
Ja som prešla obrovskou premenou od 18rokov
Čo ta nezabije, to ťa posilni - čim väčši problem, tym väčšia viera v Boha a on môže oslavit svoje meno cez zazraky, ktore keď v neho uveriš, uvidíš, pretože je všemohuci
Každy tvoj problem, ktory nezvladaš začni modlitbou a čitaj si jeho slovo povzbudenia - v katolickej predajni najdeš milion knižiek o viere na všetky temy a ked už budeš uplne na dne, dostaneš silu, ktoru potrebuješ
Alebo chod do krestanskeho spoločenstva, nech sa s tebou modlia, možno tam stretneš par spravnych ludi, ktori ti v ťažkej chvili pomôžu
Ty nie si jedina, kto si nesie svoj kríž..Kazdy zapasí s niečim..Pre každeho je niečo tŕň v päte ine , ale malokto si može povedat, ze nema problemy a jeho život je prechadzka ružovou zahradou
@karolinakr Súhlasím, od malička ma rodičia vychovávali v katolíckej viere, 1. sväté prijímanie som mala spolu so zdravými deťmi, tiež aj sviatosť birmovania, mala som vtedy 12, pán farár povedal rodičom, že na svoj vek som bola duchovne veľmi vyspelá, nuž pán biskup mi udelil sviatosť birmovania takto predčasne, inak by som musela ísť až ako 17-ročná.
Možno je dobre, že mi Boh toto dal, keby som bola zdravá, nevážila by som si to, čo mám teraz.
Aj mne sa páčia výrobky ZP ľudí, deti aj dospelí s telesným, či mentálnym znevýhodnením sú takí zlatí, nevedia byť zákerní. a to je to krásne, že sú to ľudia čistej duše.
Veď Pán Ježiš povedal: "Blahoslavení čistého srdca, lebo oni uvidia Boha.
Autorka, zmieriš sa s tým iba vtedy, keď príjmeš to, čo si dostala, nádherný dar, v podobe malého anjelika, on obohatí tvoj život a život tvojho manžela.
@karolinakr Som veriaca,veľmi som verila,že Boh jej pomôže,zohnala som si olej sv Charbela a nič😟.Tak si myslím,že to tam má byť,že Boh chce ,aby to tak bolo.