Máte dieťa s Aspergerovým syndrómom?

@sisika vdaka za tip, mas skusenost s citajucim dietatom? rozmyslam pre 9r. dcerku.

@sisika vdaka za tip, dala mi ho aj kamoska, mam tu knihu doma, ale tym, ze dcerka ma dyslexiu, tak na tu knihu ani len nepozrie, a este k tomu je po cesky...

@martina46 ja som to nahodne zbadala na Fb,a kniha je skor pre mna-aby som lepsie pochopila synceka. Ma zatial 5 rokov,a aj ked rozprava neustale,o svojich pocitoch akosi nevie... uz sa mi podarilo najst niekolko osvedcenych sposobov ako s nim jednat,ale stale to nie je ono.
Snad tato kniha nam pomoze.

@ella_smella ja prave rada citam v cestine,tak mne to nevadi...
zaujima ma prave ten osobny pohlad na zivot,dufam ze tam najdem realne situacie aj s tym ako ich zvladal ten konkretny chlapec,co si myslel,ako videl svet...
syncek cim dalej tym viac ziada podrobne vysvetlenia a obcas mam pocit ze to moje vysvetlenie nie je pre neho dost obsiahle ale nevie ako sa ma opytat-a potom si vysvetli situaciu po svojom -no a nie vzdy to je ok 🙂.

@kacena4 ďakujem za tip..takže prísna disciplína.. u nás sa zatiaľ dá (ale ešte je iba prvák) ale určite to bude čím ďalej náročnejšie...

@arena1 no tak to ti teda drzim place..Lebo prave AS a tvrda disciplina nejdu dokopy nijako.. Mozno pri dis poruchach a pod.. ale u AS urcite nie.. U nas nikdy ziadne odmeny a tresty nefungovali, moj syn mal odmeny na haku a vlastne aj tresty.. Jemu bolo uplne jedno, ci nieco "ziska", alebo "strati", ked som sa ho snazila nejako "prinutit" urobit to, ci ono.. AS si proste "nekupis".. A myslim, ze ti to potvrdia tu aj ine zienky.. Lebo tymto sme asi kazda presla, ze "za odmenu" to, ci ono.. Druhe deti sa sli po..t za to, aby dostali odmenu - aj v skole, vsetky tie peciatky v prvej triede..moje decko malo total na haku..On nechapal, preco sa vsetci hrabu za peciatkou a nalepkou.. A mne to teraz pride uplne smiesne..Ze ako si "kupujeme" deti.. Nieco za nieco nam zacalo trochu fungovat teraz, v puberte, ked uz decko vidi, ze aha, mat mobil, notebook, znackove tenisky a pod... nie je uplne standardna vec, ktoru mu viem bez mihnutia oka kupit.. Takze teraz to ciastocne funguje, ok, ja chcem od teba toto, ty bude chciet zase ono.. Ale ja osobne to aj teraz malokedy vyuzivam, lebo mne sa to nevidi spravne.. Taketo kupovanie si decka..

@akvi Tak ako riešiš napríklad veci, keď fakt niečo musí (ísť k zubárovi napr.)? Ja mám tiež pocit, že momentálne mu nemám čo zakázať, lebo jemu je všetko jedno.. zakážem večerníčky, tak ich nebude pozerať, mykne iba plecom.. Momentálne ho baví písanie, vyberie si 20 pier hneď po škole a začne písať.. a celkom k veci (také, čo sa učili v škole). Takže to mu ani zakázať nechcem ☹
Ešte iné sa chcem opýtať, aj Teba a aj iných 🙂 Môj syn je taký, že keď je v pohode, tak hodiny, dni, možno aj týždne (?) sa nejako aspergerovsky neprejaví.. proste je ako iné deti s nejakými muchami... (možno sme si aj zvykli a prehliadame to, ale proste sú obdobia, keď sa nič špeciálne nedeje...). A potom zase niečo, že človeka ide poraziť, proste kvôli nejakej podľa nás maličkosti je nejaký veľký problém.. je to bežné? A napríklad keď mal 3 roky, tak sme sa presťahovali do nového bytu, zo začiatku tam veľa vecí chýbalo a postupne sme dokupovali.. akože izba musela ostať taká, ako ju prvý krát videl, mali sme zakázané tam čokoľvek ďalšie zavesiť na stenu, kúpiť záclonu a podobne.. okolo nového nábytku v predsieni chodil 3 dni s fňukaním, že to máme vrátiť do obchodu... na nový gauč sa tešil, ten neriešil, poslednú skrinku zobral tiež nejako v pohode... včera (takmer po 4 rokoch v novom byte) som vymenila skrinku v kúpeľni a vyslúžila som si pochvalu, že aká je krásna, oveľa lepšia ako tá stará! aj keď on neznáša vyhadzovať/vymieňať veci, ktoré ešte fungujú.... no proste tá istá situácia, kúpa nového nábytku a vždy iná reakcia od neho... je to bežné u takýchto detí? alebo pointa AS je vlastne nevyspytateľnosť? Lebo u nás je to často tak, že nikdy dopredu neviem, ako zareaguje.. pred rokom bolo korčuľovanie zábava, teraz je to už zlé, lebo sa bojí, lebo iné deti idú príliš rýchlo atď.. proste ja nikdy neviem čo môžem od neho očakávať, vždy ma prekvapí (buď extrémne pozitívne alebo extrémne negatívne...)... je to tak aj u Vás?

@arena1 je malo veci, co ozaj ze musi..napr. spominany zubar u nas dopadol tak, ze kym bol skolkar, tak siel v pohode, vobec neriesil..ale mu ani nikdy nic nerobili..Potom, ked mal asi 6, tak stropil taku scenu, ze som skoro aj ja revala..Ani do kresla si nechcel sadnut, nie ze usta otvorit.. Tak sme najprv skusali a ked to dr. vzdala, tak sme sli domov a o mesiac sme sa zase objednali, siel s muzom, tak aspon usta otvoril..ale nic nedovolil robit.. Dostali sme listok do nemocky, ze v narkoze mu kazy osetria, ale ja po zvazeni vsetkeho som to odmietla a dobre som spravila, tie dva pokazene zuby mu asi 3 mesiace potom vypadli.. Teraz je to uz tak, ze vysetrit sa necha, ale ak by mu mali daco robit, tak veru neviem, co spravime..ale zatial mu nic netreba, tak neriesim.. Takze okrem lekara ani si neviem predstavit situaciu, ze nieco sa ozaj ze musi.. Tak ti ani neviem povedat, ze ako by som reagovala.. Lebo niekto napr. povie, ze ved napr. do skoly sa musi..ale ono ja mam postoj, ze vramci zachovania psychickeho zdravia sa ani do skoly nemusi.. Ucitelka vie, ze ako to mame a len jej rano poslem spravu, ze dnes to proste nedame..A je to ok.. A nestava sa to zase az tak casto..Resp. skor sa stava, ze prebehne scena, emocie sa vyplavia a ideme do skoly..sice meskame aj hodinu, ale podla mna je dolezitejsie to, ze to necham prebehnut..lebo cim viac veci hrotim a nedovolim mu tu frustraciu vybit, tym je to horsie.. Btw.. ja musim povedat, ze tak, ako ma strasili, ze ake to bude coraz horsie, ked mu tolko dovolim, tak praveze..sa to meni vyrazne k lepsiemu.. Lebo u neho to nie su hysaky z nejakej roztopase, alebo rozmaznanosti, ale z celkovej frustracie a stresu. Nevie to inak spracovat..Resp. mala by som pisat v minulom case, ze nevedel..lebo ako vravim, velmi sa to zlepsilo vekom.. A u nas su hranice nastavene..to je zase casty omyl, ze ludia si myslia, ze ja mu dovolim vela a ze nema hranice.. Praveze ma..ale mozno ine, ako si druhi myslia, ze su nutne.. A on napr. nikdy nezneuziva svoje privilegia, ani v skole (ma IVP), ani doma.. Ked som ja pevna v niecom, tak on nepotrebuje nejake odmeny a tresty..

To, co pises o tej izbe, to aj u nas bolo.. U nas nedajboze vazicku posunut o 10 cm..hned si to vsimol a hysak chytal.. Snad 2 roky predychaval, ze som premalovala chodbu.. Vkuse mi to pripominal, ze to nie je dobre, ze to mam napravit.. a pod.. Doteraz ma izbu ako 4 rocne decko..Nedovoli nam nic zmenit.. Vyzera to u nas dost komicky, lebo vybavenie ako v centrale NASA, ale zariadenie a malovka ako v skolke 😀. Ale neriesim..ked pride cas, tak on povie, ze je cas to zmenit..
A ta nevyspytatelnost je aj u nas.. Dlho nic..potom scena zrazu za totalnu kravinu.. Proste take neadekvatne spravanie.. To je typicke.. Situacie, ktore ja by som ani neriesila, on je schopny hysak stropit.. A zase niekedy, ked sa uz pripravujem, lebo viem, ze by mohol byt problem..tak nic.. Da to s prehladom.. On napriklad dlho nechapal vtipy - ironiu, nadsazku..Niekedy aj teraz, ked zisti, ze si srandu robime, tak sa rozplace..nezvlada to..chape, ze nepochopil..a frustruje ho to..ze mu nedochadza niekedy..
V podstate v tomto veku najtypickejsi znak AS u nas je, ze on je schopny sa bavit jedine o veciach, co jeho zaujimaju.. Z ostatnych rozhovorov odchadza..on je schopny v polke vety niekoho odist. Nechape, co je to pocuvat "zo slusnosti" On kludne starkej zlozi telefon v polke vety, lebo ho prestane bavit rozhovor.. Nechape to, ked mu vravim,ze je slusne vypocut si druheho a slusne skoncit rozhovor.. A ked sa o niecom bavi, tak to ide do hlbky, ja sa s nim o jeho temach neviem bavit..vobec..nechytam sa.. A s tymto ma problem aj s kamosmi.. Nevie mat kamosov, lebo nikoho v jeho veku nebavi pocuvat jeho temy.. Ma 2 kamosov teraz, obidvaja su o cca 5-6 rokov starsi a jeden je AS.. Takze tak ..

@akvi Presne ako u nas... Jedine, co MUSI, su lekari... A ako som to riesila? Vzdy je to o tom, ci si dany lekar ziska jej sympatie a tym padom zvladne aj so zatatymi zubami dane vysetrenie, alebo hladame dalej... Alebo skusame zase o nejaky cas a dovtedy vela vela vysvetlujeme, preco je to dolezite, preco to musi zvladnut a preco sa to neda odlozit (hysaky pri odberoch krvi, ale ked sme raz u primara imuno-alergo, tak proste MUSI... hysaky pri CRP - zmiyli po tom, co sme nasli lekarku, ktora ma take pero/vcielku, co zvlada... hysaky u zubarky - nasli sme milu starsiu zubarku, ktora vzdy vysvetli, co ide robit, dohodnu si sposob, ako dat vediet, ze treba urobit prestavku alebo to nechame na neskor a vratime sa napr o 3 mesiace....
Ocna - to je kazdorocny boj, lebo len tazko si da nakvapkat... Nasli sme ocnu, kde pozname sestricku a tak sa na to aj par tyzdnov vopred pripravujeme, ze tam pojdeme a ked uz dcerka povie, ze je pripravena a ze to skusi zvladnut, ideme... Ak by to nezvladla, vypytala by som si dalsi termin cca o mesiac... Ale tam uz dcerka prisla na to, ze cim skor to bude mat za sebou, tym skor bude mat zase na rok pokoj...

@akvi dakujem za info.. koľko má Tvoj (možno si aj písala, ale mi to ušlo)? my sme toto mali v škôlke, že pár krát sme ho tam nedostali.. a naveľa sme ustúpili... možno sme mali aj častejšie (ale to sme to ešte nemali potvrdené, že má AS..).. len v škôlke to určite nebolo tak, že jeden deň by bol doma a do druhého by to zmizlo.. on by najradšej chýbal dva roky z troch, lebo až v posledom sa to nejako utriaslo... v škole zatiaľ pohoda, ale neustále myslím na to, či raz nepríde taký deň, že to nedá (v tomto musím asi začať u seba a neriešiť čo bude, lebo sa zbláznim).. neviem, ako by to tam zobrali.. učiteľka stále iba mávne rukou, že čo stresujem, že on je super a v pohode, ale ona ešte nezažila jeho "pravú" tvár 🙂 ale asi je lepšie nechať ho hodinu doma vyplakať a ísť neskôr ako ho tam ťahať nasilu na ôsmu.. čo je IVP? nejaké individuálne vyučovanie? kto posudzuje, či je to nutné alebo nie? lebo môj syn má teoreticky nárok na asistentku do školy (žijeme v Rakúsku) a učiteľka to hneď zrušila, že on to určite nepotrebuje!!! že on je v pohode.. iba dostal akože nejakú učiteľku, ktorá ho bude podporovať v tom, ako lepšie komunikovať a tak... tak teraz neviem, či sa mám za to biť ako lev alebo to nechať na ňu.. akože môj syn sa momentálne tvári v pohode, ale tak to bolo aj s okuliarmi.. proste kým ich nevyskúšal, nevedel, že môže vidieť aj lepšie.. takže má sa o.k., ale možno s asistentkou by sa mal ešte lepšie... mám 4.4. termín - poradenstvo, tak tam sa to popýtam, či má učiteľka nárok takto to odmietnuť, ale dovtedy zbieram praktické info 🙂

@ella_smella ďakujem za info.. môj syn mal taký čudný postoj, svojho lekára veľmi nemusel ale ani mi ho nedovolil zmeniť (a to sme sa presťahovali, takže sme k nemu mali dosť ďaleko) 🙂 tak bábo raď 🙂 ale teraz chodíme už aj k mojej niekedy (tá mu asi sadla a hlavne nerobí CRP lebo je dospelácka, nemá prístroj, tak to veľmi ocenil 🙂 a našli sme nového detského, ktorý mu sice hneď na prvý krát zobral krv a on mu to tam na zoznámenie celé ovracal, ale keď bolo treba, išiel aj druhý krát, síce sa triasol ako osika, že či mu nebudú brať krv (nebrali), ale hlavne že išiel... veľké zlepšenie.. očná ako u Vás, pri nakvapkaní musela 50 kilovej sestričke prísť pomôcť asi 80 kilová, ale našťastie mu to robili iba raz pri určení dioptrií a na kontrolách už nie, to by asi nešiel... dík za skúsenosti, vieš, keď ja nikoho pri sebe nemám, čo má dieťa s AS a keď sa niekedy posťažujem do pléna, aké to mám "ťažké", tak som za neschopnú matku.. takže už to riešiť nebudem, nanajvýš tu 🙂 tu mám aspoň pochopenie 🙂

@arena1 moj je uz pubertak - 12.. a u nas bola skolka v pohode, tam ho to bavilo, lebo mohol robit co chcel v podstate a este bol s detmi starsimi, takze s tymto problem nebol..V skole je to striedavo oblacno..ale da sa to zvladnut.. Ak by som spocitala tie ozaj zle dni - tie, ked nejdeme vobec, alebo neskoro, tak chyba urcite menej, ako nejake priemerne chore dieta.. A on chory nebyva, takze nie je to nic hrozne, to jeho vymeskavanie.. Ked som to prilis"riesila", tak to bolo ovela horsie..ked som riesit prestala, tak sa to samo zlepsilo..A aj ja som ovela kludnejsia.. Toto ma asi malo moje decko naucit, ze je zbytocne sa stresovat koli blbostiam.. 🙂
IVP je individualny plan, ale v podstate je teraz u nas uz zbytocny, kedze cela skola funguje "inak".. A nad asistentom som ja rozmyslala, ked sme este boli v klasickej skole, ale hned ma riaditel schladil, ze nema pre zdravotne znevyhodnene deti, takze pre mimoriadne nadane uz vobec nie..Lebo ja som to ziadala na zaklade diagnostikovanho nadania, nie na zaklade AS, ten oficialne nemame diagnostikovany..

Dobry den, tie ktore ste boli s detickami u doktorky Janosikovej - za ako dlho po diagnostike vam zaslala spravu? my sme boli so synom minuly pondelok a stale nic. A mi hovorila, ze do pondelka ju mam, teda ak som dobre pocula :/ dakujem

@cory75 presne týždeň.

@zarad hm, tak u nas je to uz 10 dni..aj mail som jej pisala a neodpovedala

@zarad aj ja čaķám správu od p. Jánošíkovej, posiela to obyčajne alebo doporučene?

@adka2112 mne poslala obyčajne

@adka2112 ona to posiela postou?? ja neviem o tom, ze by som jej davala adresu. Myslela som, ze to posle mailom

@cory75 posiela poštou, adresu by mala mať na sprievodnej správe od lekára, ktorý vás k nej poslal.Teda aspoň u nás mala.

@ella_smella ahoj, ja by som sa chcela dostať do skupinky na fb, ale stále mám tam čakjúcu žiadosť. Nevieš či schvaľujú ešte členov? Mám syna s AS.

@zarad nuz, nas k nej ziadny lekar neodporucil..ona teda urcite nema moju adresu. No keby ju chcela, ma moj mail, mohla sa opytat, nechapem..Ja som z TT, tak tam asi skocim buduci tyzden 🙂

@lenko posli mi do IP tvoje meno na FB, dam im vediet

@ella_smella mohla by som aj ja poprosiť? Tiež tam mám čakajúcu žiadosť.

@ella_smella ďakujem 🙂

Baby, ktoré máte deti s AS, robia také, že čo sa týka jedla, že nič nechcú na nič nemajú chuť, ale keď to má niekto iný niečo v ruke, tak už to chcú jesť aj oni.

@cory75 mne prisla sprava dnes

@adka2112 mne prisla vcera 🙂

Preposielam z netu, mozno sa niekomu hodi info (o.z.RATA organizuje)
RATA o.z. sk
Má vaša škola/centrum záujem využívať techniky ABA pri vzdelávaní detí s autizmom, adhd a poruchami správania? 2. marca 2017 začína v Bratislave nový cyklus prednášok pre odborníkov v tejto oblasti s behaviorálnou analytičkou Ivanou Trellovou BCBA. Viac info a prihlášky na abatrellova@gmail.com. Uľahčite deťom vzdelávanie pomocou ABA!
https://www.facebook.com/RATA-oz-sk-14828601720...

Mám otázku.. upravujete nejako stravu pre deti, čo majú AS? (napr. menej múky, laktózy atď...). Treba ich stravovať inak ako deti, ktoré nemajú AS? A ak áno, ako sa to prejavilo, má to nejaké viditeľné pozitívne účinky? Ešte som nebola na žiadnom seminári/prednáške, čaká ma to, tak si pýtam nejaké praktické rady... akože môj syn má jedlá, čo má rád, aj jedlá, čo nezje, dá sa to vydržať, v škole zje aj veci, čo doma nechce (napríklad mäso) a nemám pocit, že by mu robilo niečo vyslovene zle (z toho, čo jedáva).. ale to nemám ani u seba a určite by sa dalo stravovať aj lepšie..