Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

5 ročný syn s Crohnovou chorobou

zanetamatej
1. apr 2016

Chcela by som vediet ci sa najde niekto kto ma dieta s touto chorobou pripadne kolitidou, synovi to nedavno zistili a zacal mat tazkosti a bolesti, teraz ma dietu len Modulen, berie Pentasu no na dalsiu kontrolu ideme v utorok ale bojim sa ze nas kvoli tazkostiam budeme musiet ist opat do nemocnice.Syn bol hospitalizovany uz viackrat a velmi sa toho boji aj my sme uz na nervy...nevieme celkom co od choroby ocakavat co je normalne a co uz nie, ak sa najde niekto kto nam poradi budem vdacna,

nativanativa
1. apr 2016

ahoj , nezávidím , synovec ju má a aj jeden môj klient ..........

belasy_motylik
1. apr 2016

Otec má ulceróznu kolitídu, čo je v podstate veľmi podobné, má ju už vyše 10 rokov, prvé mesiace boli ťažké a bolestivé, musel byť na prísnej diéte, stabilizoval sa myslím že tak po pol roku až roku, ale jemu to začalo veľmi dramaticky, mal silný zápal, tak to išlo ťažšie, zvláda to už dobre, určité obmedzenia pravdaže má, aj prejavy sa občas objavia, chodí pravidelne na kontroly, ale už neberie lieky denne a dovolí si aj v jedle oveľa viac, ako by sme čakali. Držím strašne palce, nech je čím lepšie a nech nemáte problémy ♥

zanetamatej
autor
1. apr 2016

Syn ma posledne dni velmi casto riedku stolicu s krvavymi hlienmi lekar vravel ze trocha krvi moze byt no mame obavy. KTo ma tuto chorobu zapal hrubeho creva- je taka stolica bezna? Bolesti mu zacnu hlavne ked ide spat..kolko moze trvat ta faza zapalu a s tym aj tazkosti u dietata? Ja len dufsm ze nie dlho. Za par dni ideme opat do gastroambulancie,uvidime co bude, ako som pisala ma prisnu dietu len Modulen a nic ine? Mali ste to tiez? Dakujem za odpovede

inull5
1. apr 2016

@zanetamatej ahoj..aká je krv?je jasná červená?prípadne tmavšia?cronova choroba je velmi nevyspytatelna,striedajú sa lepšie a horšie obdobia.pre veľa ľudí vo vyššom veku je vykúpenie stomia(vyvod). Na tejto chorobe je práve ten zápal nebezpečný pretože poškodzuje hrubé črevo a každý zápal zanechá nejaký následok,zrast a pod.riedka stolica je častá,pretože v podstate je to syndróm dráždivého čreva ale tie krvavé hlienove svedčia o akútnom zápale ak sa nemýlim

belasy_motylik
1. apr 2016

@inull5 zápal hrubého čreva je typický pre ulceróznu, pri Crohnovej je práveže zápal prakticky kdekoľvek v tráviacom trakte, napr. na tenkom čreve, o to horšie ☹ Ani o tých zrastoch a stomiach to nie je celkom chvalabohu vždy realita, otec chodí každý polrok na vyšetrenie a črevo má úplne v poriadku aj po 10 rokoch 😉
@zanetamatej tieto ataky choroby poznáme, otcovi to diagnostikovali pri prvom ataku, kedy z ničoho nič mal silné nutkania na stolicu, riedku stolicu a prímesou krvi a bolesti brucha, ale také, že sme volali záchranku, nemohol ani vstať zo záchodu a pot od bolesti z neho tiekol a to je silný chlap. V nemocnici mu zistili silný zápal hrub. čreva a ulceróznu, ležal ta,m dlho. Odvtedy s ňou bojuje, zatiaľ úspešne, ale ako som písala, začiatky boli ťažké. Užíva Salofalk 500 https://www.adcc.sk/web/humanne-lieky/detail/sa... , najskôr vysoké dávky, teraz už to zvláda aj bez nich, ale občas si zoberie /mal by to užívať stále/. Hnačky s bolesťou brucha ho občas chytia, ale už nie v tom rozsahu, zvládne to doma. Musí si dávať pozor na určité jedlá, ale napr. mu to spustí aj zvýšená fyzická námaha a pod. Zápal by sa nemal nechať rozbehnúť, lebo potom je to problém, otec už po tom prvom mal len také 1,2 dňové problémy, ak má tvoj synček stav ako opisuješ prekonzultujte to aj s inými gastroenterológmi, malo by sa to riešiť. Inak, ako som písala, otec mal prvý polrok, rok problémy ako bolesti brucha, či občasné hnačky, stabilizovalo sa to až potom. Inak, tiež sa mu to prvý raz spustilo večer a odvtedy má takmer každý atak večer, v noci alebo nadránom.

zanetamatej
autor
1. apr 2016

@inull5 krv v stolici je skor len v tych hlienoch akoby vo vlaknach a je dost hlienovita stolica. On ma dietu uz druhy tyzden len tekutu stravu-Modulen-lekar vravel ze po tyzdni sa stolica zlepsi ale je stale tekuta, dnes asi 10 x takze rano pojdeme radsej na pohotovost..☹.

inull5
1. apr 2016

@belasy_motylik vďaka za upozornenie🙂 trochu zle som to napísala,no myslela som to tak,ako píšeš v podstate.preto som sa pytala na tu krv v stolici,či je čerstvá,alebo tmavšia natravena,práve kvôli tomu,že to môže ísť z inej časti tráviaceho traktu.cron ma vraj tiež nejaké podtypy,ako aj celiakia vraj.

belasy_motylik
1. apr 2016

@zanetamatej otec nemal tekutú diétu, len šetriacu - biele pečivo, kuracie mäso, ....Otec tiež pri atakoch mával krvavé hlieny, ale tá frekvencia je u vás priveľká. Otca prehnalo tak 1,2x, max 3x ale nie po sebe, napr. 1x večer, 2x ráno, keď vás 10x tak určite choďte, nech sa to podchytí, možno mu len niečo podajú a pôjdete domov. Držím strašne palce a daj potom vedieť, ako ste dopadli. Drobcovi posielam ♥ nech je statočný.

belasy_motylik
1. apr 2016

@inull5 v pohode, ja do toho tiež bohvieako nevidím, ani tomu nerozumiem, ale svinstvo je to každopádne ☹

sisaka
1. apr 2016

@zanetamatej reagujem len na tvoju poslednu vetu: neviem, co od choroby ocakavat, co je normalne, co nie - ako je to mozne, vam sa ziaden odbornik nevenuje? To co je za zdravotna starostlivost, hanba takym lekarom/zdravotnickym pracovnikom 😠. Velmi smutne, drzim palce, nech sa niekto najde a poradi

inull5
1. apr 2016

@zanetamatej 10 krát je veelmi veľa,aj keď má tekutý stravu.vieš,nie som lekárka,no so synom som si čo sa čreva týka užila tiež dosť.vlákna krvi v hliene môže byť aj preto ze je na diéte,že črevo to možno ešte nie veľmi toleruje,ťažko povedať.keď mal môj asi 8 mesiacov,tiež sme mali krvavé hlieny,čakali sme na operaciu,no nezistili že z čoho to bolo.

inull5
1. apr 2016

@sisaka možno je to tým že lekári proste pri deťoch čo sa čriev týka ani sami nevedia..môj mal stómiu 10 mesiacov,pred jej zatvorenim mi lekár tiež nevedel povedať čo bude.

buckeye
1. apr 2016

U crohna a aj ulceroznej kolitidy sa totiz nevie etiologia- preco vlastne vznika, spolupodielaju sa viacere faktory geneticka predispozicia, autoimunita, vplyv prekonanych infekcii(niektore vplyvaju vhodne, niektore naopak zle a s tymi kladnymi vychadza aj hygienicka hypoteza- cim sterilnejsie sa dieta drzalo, tym vacsie problem ma neskor, znova prichadza do hry aj autoimunita), dalsi faktor je stav mikrobiomu v creve a trakte, probiotila vytvaraju ochranny film, zapaly sa konaju menej casto..pre tieto dovody ani velmi lekari s tym vela robit nemozu, max podavat kortikoidy , tolko ku kritike starostlivosti..

vedorka
1. apr 2016
zanetamatej
autor
1. apr 2016

@belasy_motylik Dakujem za podporu 🙂. Je to tazke veru no upokojilo ma trochu ze aj tvoj otec mal zaciatok tazky a postupne sa to zlepsilo. Uvidime co bude dalej..

zanetamatej
autor
1. apr 2016

@sisaka Dakujem. Byvame v rakusku s malym chodime do detskej nemocnice do viedne, lekara mame co sa nam venuje ribil mu endoskopiu,kolonoskopiu vybral par polypov, totiz len pred 2 tyzdnami mu to na endoskopii zistili dovtedy bol 2 x hospitalizovany kvoli anemii no nevedeli pricinu ci je to porucha kostnej drene..criev..lekar s nami liecbu diskutuje no zatial sme riesili ine veci..polypy..doterajsie symptomy..je tiho vela neda sa vsetko hned aj my sme z toho vyorani...no doteraz maly nebol na tom az tak zle len posledne dni preto som hladala rady aj tu

zanetamatej
autor
1. apr 2016

Precitala som si vela o tejto chorobe no u malych deti je to velmi zriedkave, ja nikoho nepoznam ani tu som nenasla podobny pripad len u dospelych a dakujem za kazdu odpoved

prevenar
2. apr 2016

@zanetamatej riesenie je jedine v zmene stravy. "lieky" kt. dostanes od lekara nic nevyriesia a casom sposobia poskodenie dalsich organov , ako pecen ..a vyvolaju nove ochorenia.

- komplet vynechaj vsetky obilniny - psenica, raz, spalda, jacmen, ovos a pod. + ryza , kukurica . k poslednym dvom sa da vratit , ked aspon na 6 mes. zmizne toto ochorenie.

- komplet vynechaj mlieko / mliec vyrobky.

na vsetko su ovela zdravsie nahrady. nieco najdes aj v mojom blogu.

je toho dost co by sa dalo spravit, ale toto je taky zakladny zaklad 🙂

nech sa vam dari.

vedorka
2. apr 2016

@zanetamatej ak ti to pomoze, asi cca 2 roky dozadu som mala podozrenie na UC. brala som chvilu pentasu cipky a prirodne veci. odvtedy nic, nemusim ani na gastro, som uplne bez liekov a nic, cista kolonoskopia 🙂 a to zo mna isla krv a hlieny a histologia potvrdila chronicky stredny zapal. uplne mi to zmizlo a cakam co bude. to ti pisem len na povzbudenie. 🙂

sasikas
2. apr 2016

@prevenar prosim Ta ako mozes napisat ze lieky ktore dostane od lekara nic nevyriesia....?....si gastroenterolog ze do toho tak "vidis"?

inull5
2. apr 2016

@sasikas možno preto to pisala že lieky toto iba utlmia,resp.potlacia symptomy ktoré sa prejavia avšak ochorenie nevyliecia.

vedorka
3. apr 2016

@sasikas ona to myslela asi tak a to je moj nazor tiez ze ked raz nevies z coho to vznika tak na to neni normalna liecba a nevies to liecit... medicina je v tomto pripade hodne bezmocna a preto ludia velakrat koncia bez creva. to mi potvrdil aj gastroenterolog. mne samej pomohli viac prirodne veci ako ich lieky... a lekar mi povedal, ze neveri v nejake ine liecby, ale v mojom pripade, ked videl ako to zabralo, tak povedal ze v tom mam pokracovat dalej.

yanni
3. apr 2016

@prevenar to co pises za hluposti? Prepac, ale Crohn nezmizne nikdy. Muz mojej kamosky to ma tiez od detstva, vyskusali vselico, ma lepsie casy, potom zase horsie, choroba moze na cas "spat" ale nikdy sa nevylieci. Je to chronicka choroba a ma to clovek nadosmrti.

prevenar
3. apr 2016

@yanni ked myslis. pekny dnik.

vedorka
3. apr 2016

@yanni ano, je to individualne. su ludia, co to dokazu bez problemov drzat v remisii aj roky, ci desatrocia a vobec ich to nezatazuje a pomaly o nej nevedia. ak to lekari nevedia liecit, iba tlmit, tak by som to urcite skusila, teda cokolvek alternativne, nech je to co najdlhsie v remisii. aj ked je to dozivotne. ja ju tiez pravdepodobne mam a beriem prirodne veci a dufam, ze budem v remisii aspon 10 rokov, ci do smrti 😀

zanetamatej
autor
8. apr 2016

@vedorka aho,j mozem sa spytat ked si mala ten zapal creva ako dlho to asi trvalo kym zapal presiel? Synovi zapal pomalicky stupa vecer mava mierne bolesti crevo-konecnik, pridali sa bolesti bedrovych klbov, bola si na tom podobne? Mozem sa spytat ake prirodne veci ti pomohli? Dakujem

vedorka
8. apr 2016

@zanetamatej no mne to crevo krvacalo niekolko mesiacov tak ze na papieri bola cerstva krv, nevenovala som tomu pozornost, lebo som si myslela ze mam hemoroidy... po statniciach na druhy den som zacala masivne krvacat s hnackami aj s hlienom, neustale nutkanie... hnacka cca kazdych 15 min, vobec som to nevedela udrzat. aj bolesti krizov som mala a horucky okolo 39 stupnov... ale tie iba dva dni. po tyzdni, dvoch rektoskopia potvrdila poskodenie creva 18 cm od anusu, chronicky stredne silny zapal a podozrenie na UC. nasadili mi pentasu cipky, tie okamzite zabrali a ja som zacala zhanat info co robit. pentasu 2x denne som brala cca 4 mes ale po cistej kolonoskopii som ju uplne vysadila. k tomu som brala vysoke davky zinku, probiotik, inulinu, ale hlavne Crohn caj nazyvany aj Triphala. ten mi predpokladam vyhojil uplne to crevo... toto som brala dlhodobo. odvtedy nic, je tomu rok a pol a nic. kolonoskopiu som mala uplne normalny nalez... priebezne ked sa mi cosi nezda, tak si navarim caj alebo spravim kuru s probiotikami. a zvlastne ze mi pomaha vlaknina, psyllium aj inulin, ale ja som asi v remisii, tak ich mozem... este vraj pomaha propolisova tinktura. podstatne je dostat sa do remisie, aj liekmi a snazit sa ju udrzat co najdlhsie...

Tu začni písať odpoveď...

Odošli