Absencia corpus callosum u ročného dieťaťa

@bianca11 to se zdá skoro zázračné fit lopta myslíš ten obyčejný nafukovací velký míč ,nebo něco speciálního?Kolik jste měli měsíců?

@bianca11 a ještě kdo Vám to napsal neurolog? Na základě čeho,že jste nelezli po čtyřech?

@hana33 je to velikej šikulka ,myslím, že máte obrovské štěstí, že je na tom tak moc dobře. To co jsem četla není ani trochu povzbudivé, jen tady ten koník 🙂 Pak napište jak jste dopadli, nebo co Vám doporučili.

ahojte, ja mam dieta s agenezou septa pellucidum, ktore sa nachadza tesne pod corpus callosum, teraz ma 4 mesiace.... uz vieme ze nevidi, a ze ma poskodenu hypofyzu, motoricky je zatial celkom fajn, cvicime vojtovku a praktizujeme detske masaze. Vo februari mame ist do BA na magneticku rezonanciu. Najde sa tu nejaka mamicka s podobnymi problemami? Mate svoje deti ockovane, odporucaju vam to lekari?

@dannyyy bola to lopta ale trochu upravena, aby na nej mohlo cvicit aj babatko. ja som si ju neskor objednala https://www.insportline.sk/3162/insportline-cap... Mali sme 11 mesiacov. Napisala neurologicka, nooo celkovo sme nemali spevnene svalstvo a chceli sme vyskusat, v tom case sme ani nesedeli ani sme sa nevedeli dostat do polohy stvornozkovania.
@iveta70 my mame uplnu agenezu corpus callosum a prave, ze nam lekari doporucovali aj ostatne ockovania (proti rotavirusom...) no dali sme len zakladne.

@bianca11 nasej ockovanie zatial neodporucili, este mame pred sebou rozne diagnostiky... asi preto

@iveta70 my taky máme ACC a nechala jsem naočkovat, ale už bych to asi neudělala, nebo jen to nejzákladnější. Zdá se mi, že po těch rotavirech má horší nožičku, jakoby obrnu v nožičce a bylo to po očkování prakticky ihned....Snad se to spraví.

@bianca11 děkuji za info,zkusím najít u nás něco podobného a zeptat se neurologa,jenže tady se pořád šetří,tak pochybuju,že mi to napíše...

@priadka ještě jsem se chtěla zeptat,když toho tolik navštěvujete, nevím,jestli se dá určit,ale pomohlo Vám něco konkrétního? Myslím doplnkové terapie (babyfit, snoezelen, muzikoterapia, hipoterapia)

@iveta70 neviem, nas cakalo vsetko mozne aj nemozne a povedali ze ockovanie je to najlepsie pre co sa mozeme rozhodnut...
@dannyyy ono mal by napisat, aspon vyskusat. Nam velmi pomahali injekcie cerebrolysin, tiez neurologicka nechcela, ale ja som si vyziadala a neskutocne pokroky sme robili, no stale az po dobrati, treba aspon 30 inj. a potom opakovat. No tiez zalezi ci je EEG v poriadku, lebo ak by bolo nejake zvysene riziko epileptickych zachvatov tak ja by som do toho radsej nesla.

Ahojte,,mozem sa Vas opytat ako je to s jedenim vasich deticiek??lebo moj syn nechce nic ine jest len Hami kasicky a to uz ma osem rokov,,,Dakujem za odpovede,,

@timea485 my máme jen 10m a zatím jí všechno,no nemá zuby,tak částečně mixované...

@bianca11 injekcie cerebrolysin? Tak o tom jsem neslyšela,to se dává už takovým mrňatům.. Začal po tom víc přemýšlet?

@bianca11 A ještě to zlepšení po těch injekcích je trvalé? Nebo ,když neberete,tak se zhoršuje?

@dannyyy No on mi do jedneho roka tiez jedol vsetko,,ale po roku jedol uz len Hami kasicky,,jogurt,a zemiakovu kasu,,lenze jogurty a zemiakovu kasu uz nechce len tie kasicky,,ale nic nove neochutna zatne zuby alebo si naschval vyvola zvracanie

@timea485 a psycholog by neporadil? Ještě mě napadá drastická metoda nechat vyhladovět a pak něco jiného namixovat? Ale v tomto nemůžu poradit...A jinak jste na tom jak ,jestli se můžu zeptat ?Neznám nikoho se staršíma dětma ,tak by mě zajímalo jaký je přibližně vývoj.

@dannyyy Su to injekcie na podporu funkcie mozgu, stav sa zlepsuje (aspon u nas) stale po dobrati, je zivsi, ucenlivy, predtym sme veciam nechapali, teraz pekne chape co mu hovorim, este nerozpravame nic, no mentalne sme na tom ovela lepsie, pohybovo sme na tom super.
@timea485 my mame 4 a stale papame nixovanu stravu, zje napr aj poduseny banan, alebo jahody, no ryza musi byt uplne zmixovana, inac sa zacne dusit. Jeme vsetko (okrem sladkosti a slanych veci) ale mixovane.

Mate niektora dieta, ktore ma poskodeny zrak, pripadne vobec nevidi?

@dannyyy ja som presvedcena o tom, ze vsetky terapie, ktore som davnejsie v tomto fore spomenula a ty si ich vyssie v prispevku vymenovala, dcerke naozaj pomahaju. Ak by som o tom presvedcena nebola, necham ich tak. Nasa mala uz ma 4 roky. Kedze sa nam ju nepodarilo zaradit do kolektivu dokonca ani v specialnej MS, ani v ziadnom socialnom zariadeni v Bratislave ju neprijali, potrebuje mat tie aktivity takto nahusto zaradene, doma by sme sa nudili - ona aj ja 😀 Dalsie deti (zatial) nemame, takze to zvladam...horsie je to financne, za vsetko sa plati a chodime navyse aj k sukromnej fyzioterapeutke na 5-dnove intenzivne pobyty, raz za 6 tyzdnov.

@timea485 dcerka zje uplne vsetko, co sa tyka skladby jedalnicka, je pestry, ale musi to byt zmixovane. Do 4 rokov bola krmena zaludocnou sondou, iba od juna tohto roka papa lyzickou, co je u nas obrovsky pokrok a radost. Ale tazkosti s prehltanim patria k zakladnym prejavom pri jej syndrome...

@iveta70 nepovedala by som "poskodeny zrak", ale moja dcera ma silnu atrofiu ocnych nervov a chiazmy (zistenu pri MR mozgu) a zaroven extremnu svetloplachost. Do veku 1 roka pohlad nefixovala, potom pomalicky zacala, vdaka na mieru sitym zrakovym stimulaciam zacala postupne aj sledovat pomaly sa pohybujuce svetelne objekty a dnes vo veku 4 rokov uz sleduje aj rozpravky a v zrakovom vnimani sa stale zlepsuje 😉 Pre nas bolo klucove funkcne vysetrenie zraku a nasledne poradenstvo so stimulaciou zraku, ktore nam poskytla n.o. Rana starostlivost www.ranastarostlivost.sk

@priadka děkuji za odpověď já mám právě 3 děti a teď navíc pejska, tak je všechny určitě nezvládneme, musím něco vybrat... Jaký byl přesně důvod toho,že Vás nevzaly do žádné školky? Moc Vám přeji zlapšení..opravdu bych řekla,že pro ni děláte maximum...

@dannyyy bola som snim na gastro,psychologia,psychyatria anikde mi nevedeli pomoct,,No moj Samko je velmi zlaty chlapcek,,chodit zacal ked mal tri roky,,mentalne je trosicku pozada,nerozprava ale opakuje slova,,mas strasne dobru pamat,,a ovladat tablet,mobil,televizor aj video vie na jednicku,,vie sam napocitat do 10,,len to jedlo nas trapi,,,uz som skusala ho aj vyhladovat ale ani to nepomohlo,,,som zufala,,,

@priadka a to jej nevadila ta sonda??netahala si to??neviem si predtavit zeby to mal Samko ,,on tiez ma mixovanu stravu aj ked on s prehlatnim nema problem len on ked vidi ze ma nieco ine v tanieri vobec to nezje ani ma nevpusti s tanierom,,,ma vyslovene odpor k jedlu,,,

@timea485 skusalii ste dlhodobejsie B-komplex, alebo Peritol?

skusali sme perito,aj b 12 injekcie aj nejaky pepsin a nepomohol

@timea485 držím palečky a chodí malý do spec.školy,nebo vůbec?
Holky neznáte někoho s touto diag. ve vyším věku 20 a více let? Jsou alespoň natolik samostatní ,že můžou vést "normální" život bez asistence?

@juhaszludmila jj,to už mám nastudované,myslela jsem někde tady... 🙂 rozumím anglicky tak na 70%