Agenesis corpus callosum

paprika11
10. jan 2015

Ahojte maminky.

Nájde sa tu ešte niekto, kto má túto vrodenú vadu? Rada by som sa s nejakou maminkou skontaktovala a porozprávala sa. Kedže je toho na internete strašne málo, dúfam že sa nás tu nájde viac.

milko2
10. apr 2022

@paprika11 Dobrý den tiež by som potreboval viac info o corpus callosum... Som otecko dietatka v 21 týždni tehotenstva a som dosť zúfaly z tejto informácie..

claire01
20. aug 2022

@milko2 dobrý deň, ak máte otázky, kontaktujte ma, mám skúsenosť.

kika109
25. júl 2023

Tiez by som rada vedela nieco viac.. bolo nam zistene na morfologickom usg.. prosim kto ma skusenost ozvite sa

claire01
25. júl 2023

@kika109 nám ho tiež zistili pri morfologickom ultrazvuku, každý doktor ku ktorému som potom išla ma len vystrašil,do konca tehotenstva plač a zúfalstvo, minulý týždeň mal syn 4 roky a zatiaľ mu nie je ale že vôbec nič, šikovný je, dodnes ľutujem, že som vôbec na nejaký ultrazvuk išla.. nebojte sa, dobre bude

kika109
25. júl 2023

@claire01 my prezivame teraz to iste.. dnes na genetike nas uplne vystrasili.. mame ist este na MR aj na odber plodovej vody.. aj vy ste mali nejake vysetrenia este pocas tehotenstva?

claire01
25. júl 2023

@kika109 mne to zistil doktor, ktorý robil len morfo vyšetrenia bežné, potom som bola ešte na takom lepšom usg v Bratislave a tiež aj na MR, ale ak vám môžem poradiť z vlastnej skúsenosti, tieto vyšetrenia sú úplne zbytočné.. jedine že MR, ak si ozaj ešte z usg nie sú 100% istí, ale odber plodovej vody by som odmietla.. totižto na každom vyšetrení, aj po MR mi akurát doktor povedal že áno, je to tam, ale nedá sa s tým nič robiť, sucho to každý okomentuje, pripadne vám povie, čo všetko tomu dieťaťu môže byť, vy sa tým trápite a zožierate.. každý mi povedal, to sa nedá dopredu povedať, na čo to bude mať vplyv a či vôbec… akurát som rodila cisárskym rezom, aby akože teoreticky nedošlo pri prirodzenom pôrode k nejakému poškodeniu hlavičky v kombinácii s ACC.. malý je v sledovaní u neurologičky od malinkata, robila mu kým sa dalo usg hlavičky, nález rovnaký ako pri tehotenstve… sústreďte sa po pôrode na malinkaté krôčiky.. zdvíha hlavičku? Super. Pretáča sa? Super. Štvornožkuje. blaboce? Super. My sme išli takto krok po kroku, jasné že strach tam bol a človek už rátal so všetkým, o to krajšie bolo, keď sa tie katastrofické predpovede nenaplnili. Neurologička sa po každej kontrole nestačila čudovať, že decko nijako nezaostáva. Prepáčte, ak to vyznieva nejak nahnevane, ale aj keď je to už 4 roky, vždy ak na to zase spomínam, mám ťažké srdce na doktorov, ktorí vám ako tehotnej hodia do placu rôzne informácie a vy sa z toho môžete aj zblázniť.. možno môj syn bude mať niekdedy väčšie následky z depresívnej matky počas tehotenstva ako z vlastnej diagnózy. Bola som v kontakte ešte minimálne s dvomi ženami a ich deti to mali podobne, ako ten môj.

kika109
26. júl 2023

@claire01 je to strasne.. nam na genetike nalozila doktorka riadne informacii a vsetko negativne.. jake to dieta bude uplne postihnute.. a ked som sa jej spytala ci je sanca ze bude normalny tak vtedy povedala ze moze byt ak nebude mat ine pridruzene dg.. ale vacsinou sa sustredila na tie zle veci a pritom vidim ze take deti s ACC ktore nemaju nic ine normalne funguju.. a samozrejme vsade sa pytaju ci nerozmyslame nad ukoncenim tehotenstva..

claire01
26. júl 2023

@kika109 presne, ak nebude mať pridružené diagnózy, ale to ona nemôže vedieť. Aj tak neviem, prečo na genetiku vás poslali, u nás genetiku vôbec nikto nespomínal ani neriešil. Musíte veriť, že to dobre dopadne, aj keď možnosť, že nie tam stále je. Je to vaše dieťa, budete ho ľúbiť tak či tak. Mňa veľmi podržal môj muž, ktorý je skôr pozitívne zmýšľajúci a ten stále tvrdil, že nebudeme sa rútiť dopredu, keď ešte nevieme ako to naozaj dopadne. Skúste sa sústrediť na tie pozitívne príbehy, aj keď teda úplne vás chápem a viem, ako sa teraz cítite.