Agenesis corpus callosum

@paprika11 Dobrý den tiež by som potreboval viac info o corpus callosum... Som otecko dietatka v 21 týždni tehotenstva a som dosť zúfaly z tejto informácie..

@milko2 dobrý deň, ak máte otázky, kontaktujte ma, mám skúsenosť.

Tiez by som rada vedela nieco viac.. bolo nam zistene na morfologickom usg.. prosim kto ma skusenost ozvite sa

@kika109 nám ho tiež zistili pri morfologickom ultrazvuku, každý doktor ku ktorému som potom išla ma len vystrašil,do konca tehotenstva plač a zúfalstvo, minulý týždeň mal syn 4 roky a zatiaľ mu nie je ale že vôbec nič, šikovný je, dodnes ľutujem, že som vôbec na nejaký ultrazvuk išla.. nebojte sa, dobre bude

@claire01 my prezivame teraz to iste.. dnes na genetike nas uplne vystrasili.. mame ist este na MR aj na odber plodovej vody.. aj vy ste mali nejake vysetrenia este pocas tehotenstva?

@kika109 mne to zistil doktor, ktorý robil len morfo vyšetrenia bežné, potom som bola ešte na takom lepšom usg v Bratislave a tiež aj na MR, ale ak vám môžem poradiť z vlastnej skúsenosti, tieto vyšetrenia sú úplne zbytočné.. jedine že MR, ak si ozaj ešte z usg nie sú 100% istí, ale odber plodovej vody by som odmietla.. totižto na každom vyšetrení, aj po MR mi akurát doktor povedal že áno, je to tam, ale nedá sa s tým nič robiť, sucho to každý okomentuje, pripadne vám povie, čo všetko tomu dieťaťu môže byť, vy sa tým trápite a zožierate.. každý mi povedal, to sa nedá dopredu povedať, na čo to bude mať vplyv a či vôbec… akurát som rodila cisárskym rezom, aby akože teoreticky nedošlo pri prirodzenom pôrode k nejakému poškodeniu hlavičky v kombinácii s ACC.. malý je v sledovaní u neurologičky od malinkata, robila mu kým sa dalo usg hlavičky, nález rovnaký ako pri tehotenstve… sústreďte sa po pôrode na malinkaté krôčiky.. zdvíha hlavičku? Super. Pretáča sa? Super. Štvornožkuje. blaboce? Super. My sme išli takto krok po kroku, jasné že strach tam bol a človek už rátal so všetkým, o to krajšie bolo, keď sa tie katastrofické predpovede nenaplnili. Neurologička sa po každej kontrole nestačila čudovať, že decko nijako nezaostáva. Prepáčte, ak to vyznieva nejak nahnevane, ale aj keď je to už 4 roky, vždy ak na to zase spomínam, mám ťažké srdce na doktorov, ktorí vám ako tehotnej hodia do placu rôzne informácie a vy sa z toho môžete aj zblázniť.. možno môj syn bude mať niekdedy väčšie následky z depresívnej matky počas tehotenstva ako z vlastnej diagnózy. Bola som v kontakte ešte minimálne s dvomi ženami a ich deti to mali podobne, ako ten môj.

@claire01 je to strasne.. nam na genetike nalozila doktorka riadne informacii a vsetko negativne.. jake to dieta bude uplne postihnute.. a ked som sa jej spytala ci je sanca ze bude normalny tak vtedy povedala ze moze byt ak nebude mat ine pridruzene dg.. ale vacsinou sa sustredila na tie zle veci a pritom vidim ze take deti s ACC ktore nemaju nic ine normalne funguju.. a samozrejme vsade sa pytaju ci nerozmyslame nad ukoncenim tehotenstva..

@kika109 presne, ak nebude mať pridružené diagnózy, ale to ona nemôže vedieť. Aj tak neviem, prečo na genetiku vás poslali, u nás genetiku vôbec nikto nespomínal ani neriešil. Musíte veriť, že to dobre dopadne, aj keď možnosť, že nie tam stále je. Je to vaše dieťa, budete ho ľúbiť tak či tak. Mňa veľmi podržal môj muž, ktorý je skôr pozitívne zmýšľajúci a ten stále tvrdil, že nebudeme sa rútiť dopredu, keď ešte nevieme ako to naozaj dopadne. Skúste sa sústrediť na tie pozitívne príbehy, aj keď teda úplne vás chápem a viem, ako sa teraz cítite.

Ahojte. Dlho tu nebol žiaden príspevok, ale chcela by som sa opýtať. Nepoznáte náhodou niekto výborného špecialistu na ACC,hocikde. Narodila sa nám dcéra s touto diagnózou, teraz ma mesiac a stále od nášho neurologa v meste nemáme dostatok informácií a odpovedí na naše otázky. Zároveň má zväčšenie bočné komory (nejakých 20mm) už od bruska,to vyzerá ze sa nemení. No v podstate len čakáme co ďalej. Ďakujem pekne

@90katika90 nemam pocit aby bol nejaky specialista dostupny pre tuto dg.. my chodime ku neurologovi, nebojte sa, vsetko bude dobre, my mame chlapceka s touto dg, ma dnes uz 9 mesiacov

@kika109 skôr som myslela proste nejakého neurologa ktorý má stým skusenosti. Možno sa napríklad tomuto venuje aj vo väčšej miere, štúdie, publikuje na tu tému a pod. V podstate viem ze nikto nam nepovie ze ako bude, to ani necakame a vieme ze ukaze cas. Ale chcela by som proste doktora ktorý ju poriadne vyšetrí po každej stránke, povie takéto cvičenia vam treba, atď.

@90katika90 @kika109
Ahojte, ako sa majú vaše detičky? Absolvujete s nimi terapie a cvičenia? Pri treťom dieťatku nám v 31tt. povedali diagnózu ACC+ kolpocefália. Čakáme ešte na výsledky MRI. Od doktorov počujeme neisté odpovede a len to najhoršie. Potrebovala by som počuť aj nejaké reálne skúsenosti od rodičov. Môžete napísať aj súkromne. Ďakujem Gabriela

@gabciik náš malý mal presne tú diagnózu a teraz je z neho šikovný prvák, žiadne strašenia sa nenaplnili

@gabciik @kika109
Ahojte, dcérka ma teraz rok aj 5 mesiacov. Môžem povedať, že sa vyvíja a pôsobí ako úplne normálne zdravé dieťa. Dokonca keď porovnám so staršou 3 ročnou dcérou, tak začala skor chodiť, skor vyliezla na stoličku sedačku, proste šikovnejšia (to však skor pripisujem tomu, že po nej všetko opakuje a učí sa od nej, prvorodená sa nemala za kým ponáhľať 🙂 . Chápe zákazy. Rozpráva mama, tata, baba a takéto základne veci. Sem tam opakuje už aj nejaké slová ktoré povieme.

Nejaké informácie ktoré možno tiež niekomu pomôžu:
Podľa nálezu na sono počas tehotenstva a následnom MRI plodu sa potvrdilo úplné ACC a zväčšené mozgové komory (okolo 20mm). To nám však gynekologička ako aj neurologička povedala že zväčšené komory sú pri tejto diagnóze bežné, nakoľko tam proste je tou absenciou viac miesta. Nikde to netlačilo a hlavička nebola nijako zväčšená.
Bola som na odber plodovej vody kvôli možným ďalších chorobám, syndrómom a chvalabohu všetky tieto výsledky boli v poriadku.
Až do pôrodu gynekologička pravidelne všetko (hlavičku, orgány, vývoj) podrobne kontrolovala nie obyčajným sonom ale 4D ultrazvukom (ako veľké skríningové sona).
Komory sa nejako výrazne nezväčšovali a všetko ostatné bolo v poriadku tak aspoň to nám dávalo nádej až do pôrodu, že všetko bude v poriadku.
Gynekologička a primár nemocnice v Poprade nám odporúčali pôrod v BA alebo BB (pre prípad komplikácií). A taktiež cisársky aby nebol zbytočný tlak na hlavičku. Nakoniec malá bola otočená zadočkom takže cisársky bol nevyhnutý.
Rozhodli sme sa pre BB (kvôli vzdialenosti). Ale nebolo to dobré rozhodnutie. Prístup, izby, nemocnica jedna katastrofa. Od začiatku som cítila ako keby sa ku mne správali, že som tam navyše a prečo som prišla rodiť mimo môjho okresu. Po narodení spravili len základne vyšetrenia a sono hlavičky a nič viac. Pred odchodom som si pýtala ešte jedno kontrolné sono, či sa náhodou komory nezväčšili (spravili to až na moju žiadosť). Odmietli mi neurologické vyšetrenie malej lebo nie sme z ich okresu a mám si hľadať v okrese po prepustení. Nespomínam na to veľmi rada. Chvalabohu všetko bolo s malou v poriadku, ale v tom momente som bola veľmi nahnevaná a zúfala.

Po prepustení sa nám podarilo dostať k neurologičke v meste hneď na druhý deň. Spravila kontrolné sono, v podstate nález potvrdila, komory nezmenené. Objednala nás na MRI do KE (čakacia doba 6 mesiacov). Dcérka sa vyvíjala dobre tak keď prišiel termín o 6 mesiacov, povedali sme si, že ju nejdeme vystavovať narkóze a MRI len kvôli potvrdeniu diagnózy ktorú vieme že má a tak sme termín zatiaľ zrušili. Niekoľko krát mala ešte kontrolné sono, kde sa s komorami nič nezmenilo. Teraz je už len sledovaná na neurológií ako sa vyvíja. V budúcnosti určite budeme chcieť nejaké MRI, ale ak bude všetko v poriadku tak až vtedy keď to zvládne sama bez uspávania.

Veríme že všetko pôjde takto aj ďalej a už len čas ukáže či to tak bude. Všetkým prajem rovnako veľa zdravíčka.