Aké máte skúsenosti s chorobou Morbus pertes?
Zdravím všetky maminky aj nemaminky.
Rada by som vedela či máte skúsenosti s touto chorobou.
Som mamina 3 ročného synčeka a malý dostal túto chorobu z ničoho nič. ☹
Je mi do plaču. Dnes sme boli v Žiline na konzultácii, a tam nam povedali že musí na operáciu.
Prosím píšte.
Rada si prečítam vaše názory a skúsenosti....
Odkedy sme odišli, nemôžem nato nemyslieť....
Vopred ďakujem.
@martina62 nato že bol operovaným je to fakt dlha doba lecenie.
Bolo to až take zle že musela byt operácia.
Ahojte maminy, chcem sa informovat ohladom konzervativnej liecby Perthesa. Liecenie prebieha len v nemocnici a kupeloch, alebo je mozna aj liecba doma? Syn ma 4,5 roka a minulu sobotu ho strasne zacala boliet nozka a rtg ,okrem zapalu a tekutiny okolo klbu, ukazal aj malu deformitu. Do minulej nedele sme ani netusili, ze tato choroba existuje a dnes je to moj najvacsi strasiak. Zatial nemame ziaden zaver, ale vzhladom na dlzku liecby a to ze mame este 2 rocnu dcerku, tak ma chyta zufalstvo. Lekari este pracuju s verziou, ze je to len zapal, ktory spustili kiahne. Doteraz syn nemal vobec ziadne bolesti, nekrival, nestazoval sa, ze ho boli nozka, tak to vobec nechapem.
@mercedes290 a @pinkypinkus
Dievčatá, viem, že ste mi písali správy, no bohužiaľ som nemohla skôr odpovedať. Hlavne pinkypinkus sa ospravedlňujem. Takže u nás momentálne takýto stav. Len pre úplnosť v auguste malý začal krívať. Teraz má 4,5 roka. Stav je nasledovný. Nosí Atlanta ortézu a chodíme na rehabilitácie. Viditeľne sa stav zlepšil, ale bedrový kĺb zatiaľ bez zmeny. Čo je aj dobre, aspoň tam nepokračuje deformita kĺbu. Rehabilitujeme aj doma. Dôležité je aby nožička bola stále v pohybe, aby ju zaťažoval cvičením v ľahu. Samozrejme nesmie skákať, behať. Výborný je bicykel a plávanie. Keď som sa dozvedela diagnózu, tak to so mnou "švihlo". No bohužiaľ, bola som tehotná v tom čase, tak som dostala aj od doktorky varovanie a musela som sa s tým nejak vyrovnať. Malý to zvláda v pohode. Ortézu berie ako niečo výnimočné. V pohode ju nosí aj v škôlke, učiteľky vedia, čo môže, čo nie, a vedia mu ju aj nasadiť (sám ich to učil 🙂). V podstate nikto nevie z čoho táto choroba vzniká aj liečebné postupy sú rozdielne. Určite nechceme operovať, zatiaľ veríme, že pohybom sa dopracujeme k lepším výsledkom. Na liečení sme neboli, máme malé bábätko, takže si to musíme naplánovať. Ak by ste mali otázky, tak už som k dispozícii 🙂
@zuzka_zabka držím.palceky
Mám zistili obojstranný na magnetickej.
Ledva som sa zmierovala s jednou nozkou a teraz že druhá.
Toľko som sa naplakala ale už stačí sú oveľa horšie choroby a nevyliečiteľné ja verím že to naši chlapci zvládnu.
@amstaff82103 to mi je ľúto. Aj ja verím, že to bude mať pozitívny vývoj. Držím silno palčeky.
Neviete niečo bližšie o tej MBST terapii, čo sa robí v Laviciach? Chceli by sme to vyskúšať u syna, ale okrem recenzii na ich internetovej stránke, sa o skúsenosti s touto terapiou neviem dočítať ☹
@dundusa ja som o tom ešte nepočula. To vám niekto odporučil?
@xxxxxnnnnn ale tam sa nič také nespomína. V jednej len info o operáciách a druhá tiež nič. Len všeobecné info o chorobe. dundusa sa pýtala na konkrétnu liečebnú metódu
Tu na tejto stránke je to https://www.medtec.sk/ a tu je konkrétne aj ochorenie kostí https://www.medtec.sk/metabolicke-ochorenia-kos... aj Morbus Perthes je tam spomenutý.
@xxxxxnnnnn ďakujem, ale tam poriadne nič nepíšu ☹
@xperinbabkax dobrý deň, neviete mi náhodou povedať názov lieku, na regeneráciu ciev, ktoré ste brali pri Perthesovej chorobe? ďakujem
@dundusa tie Levice ste riešili? Alebo zatiaľ skúšate iné metódy. Nám sa to zhoršilo, skúšame zatiaľ viac cvičenia, dbať na to, aby neohorel,.... Budúci rok by sme chceli nejaké kúpele, tak uvidím, či sa podaria vybaviť.
@zuzka_zabka ahoj. Tak manžel bol s ním v tých Leviciach na 9 dní terapie. každý deň hodinu v tom prístroji. Starí rodičia sa rozhodli to zafinancovať, tak sme to poriešili ešte pred zimou. A čím skôr, tým lepšie vraj pri každej diagnóze. Veľa možností na podporu liečenia nie je, tak sme sa na to dali. Nič stratiť nemôžeme, akurát peniaze. A tie teraz nie sú podstatné. Tiež by sme radi išli do kúpeľov, ale manžel je jediný zarábajúci článok, a máme ešte 4 ročnú dcérku a 9 mesačného syna. Ja teda s ním nemôžem. Počkáme do jari, ako sa stav vyvynie a uvidíme, či niečo vymyslýme.
@zuzka_zabka Inak manžel vybavil príspevok na ošatenie, vychádza nejakých 18 eur, príspevok na benzín nejakých 33 eur.
Je tu niektorom operácii perthesu
@dundusa super, tak to budem zvedavá ako to zabralo. Veľmi držím palce. Každý pokrok je výborný pri tejto chorobe. Ten príspevok riešil na úrade práce?
@zuzka_zabka áno
@dundusa ďakujem
😉
@martina62 prosím ťa, ztp kartičku vám pridelili v pohode? Lebo mi sme nič nedostali. Ale podľa posledného nálezu máme zhoršenie, tak to chcem ísť skúsiť znovu. Tiež je tam dôležitý nejaký paragraf?
@dundusa ak by si mohla takto verejne pridať paragraf, tiež by si pomohla. Ak nie, prosím, pošli do správy.
Ďakujem baby.
@zuzka_zabka
@martina62 pozriem do rozhodnutia a napíšem
@martina62
@zuzka_zabka No takže v rozhodnutí je kopa paragrafov, neviem teraz, ktorý by to mal byť, tiež sme ŤZP
@dundusa prosím ťa skús mi to opísať celé....viem že je toho veľa,pani na sociálke mi dala čítať celú zbierku zákonov aby som sama videla že nikde nepatrime...žiadny nárok na cestovné,veď má ztp zo sprievodcom...takže autobusy snim zadarmo,samozrejme ani raz sme busom nešli....preto ma zaujima ten zákon...podľa čoho to rozdeľujú...prečo jedno dieťa z perthesom áno,druhé nie...ďakujem.
@martina62 nechápem počula som že niekomu schválili aj opatrovateľský aj ZŤP preukaz aj príspevok na auto aj benzín.
Chlapec má obojstranný a majú vsetko
@amstaff82103 my máme aj Zťp, aj príspevok na benzín a ošatenie. Opatrovateľský zatiaľ nie, keďže nedovŕšil 6 rokov, ale v máji bude mať, tak požiadame tiež.
@martina62 dnes som bola na úrade práce kvôli príspevkom a pani mi povedala, že tam je dôležitý príjem rodiny za minulý rok a rozpočítava sa to na členov domácnosti.
@mercedes290 Zdravím vas....aj my stále bojujeme z Perthesom,už 2,5 roka....tiez som si odplakala svoje. Podla vášho nálezu ste na zaciatku choroby,hlavica sa bude dalej deformovat ,kým sa proces neotočí a sama sa zacne regenerovat....uz bude na uvazení lekarov ci budete na rehabilitacenej a kupelnej liecbe alebo to budú riešit operatívne. My sme operovali,tým sme vraj skrátili dobu liečenia....no aj tak je to 2,5roka ,ešte nás caká kontrola v apríli. Treba to len prečkat a robit pre syna najviac co sa da...Náš to zvládol ovela lepsie ako som cakala....Deti sa rýchlo prisposobia...teraz uz barle na doma odkladáme.