Aké máte skúsenosti s chorobou Morbus pertes?
Zdravím všetky maminky aj nemaminky.
Rada by som vedela či máte skúsenosti s touto chorobou.
Som mamina 3 ročného synčeka a malý dostal túto chorobu z ničoho nič. ☹
Je mi do plaču. Dnes sme boli v Žiline na konzultácii, a tam nam povedali že musí na operáciu.
Prosím píšte.
Rada si prečítam vaše názory a skúsenosti....
Odkedy sme odišli, nemôžem nato nemyslieť....
Vopred ďakujem.
Stručné zhrnutie
- Morbus Perthes je degeneratívne ochorenie hlavy stehennej kosti u detí, najčastejšie chlapcov vo veku približne 2,5–13 rokov, a liečba zahŕňa konzervatívne postupy (odľahčenie, barle, ortéza Atlanta, rehabilitácie, kúpeľná liečba) alebo chirurgický zásah (osteotómia, vloženie a neskoršie vybratie kovových implantátov).
- Kúpeľná liečba a rehabilitácie spomínané v diskusii zahŕňali zariadenia Číž, Piešťany, Kováčová, LÚ Čilistov a Liečebňu Tetis - Dunajská Lužná, pričom dĺžka pobytov v praxi kolísala od dvojtýždňových turnusov po historické odporúčania okolo 150 dní.
- Rozhodnutie medzi konzervatívnou liečbou a operáciou sa v praxi riadi štádiom poškodenia na RTG/MRI, vekom dieťaťa a odborným hodnotením ortopéda; vo fóre boli ako rozhodujúce pracoviská menované detská ortopédia Kramáre (Bratislava), nemocnica v Žiline (Mudr. Popluhár) a oddelenie v Banskej Bystrici (Dr. Janek).
Najčastejšie otázky
Q: Aké sú hlavné možnosti liečby Morbus Perthes u detí?
A: Konzervatívna liečba zahŕňa odľahčenie končatiny (barle, závažie), ortézy ako Atlanta a Snyderova bandáž, rehabilitácie (plávanie, bicyklovanie, cvičenie), a kúpeľné liečenia v kúpeľoch typu Číž, Piešťany, Kováčová alebo Dunajská Lužná; chirurgické riešenia zahŕňajú osteotómiu/rotáciu panvy a implantáciu kovových šróbov do stehennej kosti s neskorším vybraním implantátov.
Q: Kedy ortopédi zvyčajne odporúčajú operáciu pri Perthesovej chorobe?
A: Operácia sa v diskusii odporučila pri pokročilom štádiu poškodenia hlavice stehennej kosti, pri rýchlom zhoršovaní na RTG/MRI alebo pri zlyhaní konzervatívnej liečby; príklady z diskusie uvádzajú operácie u detí v rôznom veku vrátane 4–11 rokov (už spomínané termíny operácií v konkrétnych prípadoch).
Q: Ktoré kúpeľné zariadenia sú rodičmi najčastejšie spomínané pri liečbe?
A: Najčastejšie spomínané zariadenia v diskusii sú Kúpele Číž, Piešťany, Kúpele Kováčová, LÚ Čilistov a Liečebňa Tetis - Dunajská Lužná (Dunajská Lužná), pričom niektoré rodičovské skúsenosti opisovali dvojtýždňové turnusy v Dunajskej Lužnej a dlhšie pobyty v Číži alebo Čilistove.
Q: Aké ortopedické pomôcky a dlahy sa používajú pri liečbe?
A: Používajú sa ortézy Atlanta, Snyderova bandáž, Thomasova dlaha, Milwaukee systém, barle (crutches), závažie na odľahčenie končatiny a v niektorých prípadoch invalidný vozík.
Q: Aké lieky alebo výživové doplnky rodičia spomínali pri podpore liečby?
A: Diskutujúci uvádzali Biomin H (denný prášok v kúpeľoch), Vitakalcin, vitamín C (uvádzané dávky 500–1000 mg), zráločiu chrupavku, vápnik, zinok, horčík, kyselinu lipoovú a Wobenzym ako príklady doplnkov, ktoré rodičia používali pri podpore regenerácie.
Q: Aké sociálne príspevky alebo kompenzácie boli v diskusii spomínané?
A: V diskusii rodičia uvádzali možnosť ZŤP preukazu, príspevok na benzín (~33 EUR), príspevok na ošatenie (~18 EUR), predĺžený rodičovský príspevok a možný opatrovateľský príspevok podľa veku dieťaťa a príjmu rodiny, pričom rozhoduje ÚPSVaR a hranice príjmu.
Q: Kde hľadať druhý názor alebo špecialistu na Morbus Perthes na Slovensku?
A: V diskusii odporúčali konzultácie na oddeleniach detskej ortopédie v Žiline (Mudr. Popluhár), na Kramároch v Bratislave (Mudr. Huraj, Prof. Kokavec, Mudr. Dubravay) a v Banskej Bystrici (Dr. Janek); ďalšie alternatívy zahŕňali konzultácie v Košiciach (Mudr. Rusnáková).
Závery z diskusie
Zhoda
- Perthesova choroba vyžaduje dlhodobé sledovanie a často viacero typov liečby vrátane rehabilitácií a kontrolných RTG/MRI snímok.
- Kúpeľná liečba, plávanie a cielené rehabilitačné cvičenia sú v diskusii považované za dôležitú súčasť konzervatívnej liečby.
Sporné názory
- Niektorí rodičia a niekoľkí lekári v diskusii preferovali vyčkávaciu a konzervatívnu liečbu (kúpele, ortézy, cvičenie) namiesto operácie, zatiaľ čo iní ortopédi odporúčali operáciu pri rýchlom zhoršení alebo v pokročilých štádiách.
- Niektorí rodičia skúšali alternatívne metódy (MBST terapia, „bio lampa“, kostihojová masť, prírodné vitamíny) a hlásili zlepšenie, zatiaľ čo iní považovali tieto metódy za nedostatočne overené a preferovali štandardné ortopedické postupy.
Otvorené otázky
- Presné indikácie a časovanie operácie u konkrétneho pacienta (ako rozhodnúť medzi ďalšou konzervatívnou liečbou a operáciou) zostávajú predmetom individuálneho odborného hodnotenia.
- Efektivita a odporúčaná dĺžka špecifických doplnkových terapií (MBST, kyselina lipoová, Biomin H) pri Perthesovej chorobe nie je v diskusii jednoznačne dokázaná.
Spomenuté značky a firmy
Kúpele Číž, LÚ Čilistov, Kúpele Piešťany, Kúpele Kováčová, Liečebňa Tetis - Dunajská Lužná, Dunajská Lužná, Medtec, Starlife diagnostické centrum, Detská ortopédia Kramáre (Bratislava), Nemocnica Žilina, Nemocnica Banská Bystrica, ÚPSVaR, Modrykonik
Spomenuté produkty a metódy
Atlanta (ortéza), Snyderova bandáž, barle (crutches), Thomasova dlaha, Milwaukee systém, závažie na nohu, ortopedická dlaha/ortéza na mieru, osteotómia/rotácia panvy, implantácia kovových šróbov do stehennej kosti, vybratie implantátov, kúpeľná liečba (Číž, Čilistov, Piešťany, Kováčová, Dunajská Lužná), rehabilitácia (plávanie, bicyklovanie, cvičenia, masáže), Biomin H, Vitakalcin, vitamín C (500–1000 mg), zráločia chrupavka, calcium, zinok, horčík, kyselina lipoová, Wobenzym, MBST terapia, ZŤP preukaz, predĺžený rodičovský príspevok, príspevok na benzín, príspevok na ošatenie
Miesta a osoby
Žilina, Bratislava - Kramáre, Banská Bystrica, Piešťany, Kováčová, Číž, Čilistov, Dunajská Lužná, Levice, Košice, Mudr. Popluhár, Prof. Kokavec, Mudr. Huraj, Mudr. Dubravay, Dr. Janek, Mudr. Rusnáková, Dr. Pedan
@martina62 nato že bol operovaným je to fakt dlha doba lecenie.
Bolo to až take zle že musela byt operácia.
Ahojte maminy, chcem sa informovat ohladom konzervativnej liecby Perthesa. Liecenie prebieha len v nemocnici a kupeloch, alebo je mozna aj liecba doma? Syn ma 4,5 roka a minulu sobotu ho strasne zacala boliet nozka a rtg ,okrem zapalu a tekutiny okolo klbu, ukazal aj malu deformitu. Do minulej nedele sme ani netusili, ze tato choroba existuje a dnes je to moj najvacsi strasiak. Zatial nemame ziaden zaver, ale vzhladom na dlzku liecby a to ze mame este 2 rocnu dcerku, tak ma chyta zufalstvo. Lekari este pracuju s verziou, ze je to len zapal, ktory spustili kiahne. Doteraz syn nemal vobec ziadne bolesti, nekrival, nestazoval sa, ze ho boli nozka, tak to vobec nechapem.
@mercedes290 a @pinkypinkus
Dievčatá, viem, že ste mi písali správy, no bohužiaľ som nemohla skôr odpovedať. Hlavne pinkypinkus sa ospravedlňujem. Takže u nás momentálne takýto stav. Len pre úplnosť v auguste malý začal krívať. Teraz má 4,5 roka. Stav je nasledovný. Nosí Atlanta ortézu a chodíme na rehabilitácie. Viditeľne sa stav zlepšil, ale bedrový kĺb zatiaľ bez zmeny. Čo je aj dobre, aspoň tam nepokračuje deformita kĺbu. Rehabilitujeme aj doma. Dôležité je aby nožička bola stále v pohybe, aby ju zaťažoval cvičením v ľahu. Samozrejme nesmie skákať, behať. Výborný je bicykel a plávanie. Keď som sa dozvedela diagnózu, tak to so mnou "švihlo". No bohužiaľ, bola som tehotná v tom čase, tak som dostala aj od doktorky varovanie a musela som sa s tým nejak vyrovnať. Malý to zvláda v pohode. Ortézu berie ako niečo výnimočné. V pohode ju nosí aj v škôlke, učiteľky vedia, čo môže, čo nie, a vedia mu ju aj nasadiť (sám ich to učil 🙂). V podstate nikto nevie z čoho táto choroba vzniká aj liečebné postupy sú rozdielne. Určite nechceme operovať, zatiaľ veríme, že pohybom sa dopracujeme k lepším výsledkom. Na liečení sme neboli, máme malé bábätko, takže si to musíme naplánovať. Ak by ste mali otázky, tak už som k dispozícii 🙂
@zuzka_zabka držím.palceky
Mám zistili obojstranný na magnetickej.
Ledva som sa zmierovala s jednou nozkou a teraz že druhá.
Toľko som sa naplakala ale už stačí sú oveľa horšie choroby a nevyliečiteľné ja verím že to naši chlapci zvládnu.
@amstaff82103 to mi je ľúto. Aj ja verím, že to bude mať pozitívny vývoj. Držím silno palčeky.
Neviete niečo bližšie o tej MBST terapii, čo sa robí v Laviciach? Chceli by sme to vyskúšať u syna, ale okrem recenzii na ich internetovej stránke, sa o skúsenosti s touto terapiou neviem dočítať ☹
@xxxxxnnnnn ale tam sa nič také nespomína. V jednej len info o operáciách a druhá tiež nič. Len všeobecné info o chorobe. dundusa sa pýtala na konkrétnu liečebnú metódu
Tu na tejto stránke je to https://www.medtec.sk/ a tu je konkrétne aj ochorenie kostí https://www.medtec.sk/metabolicke-ochorenia-kos... aj Morbus Perthes je tam spomenutý.
@xperinbabkax dobrý deň, neviete mi náhodou povedať názov lieku, na regeneráciu ciev, ktoré ste brali pri Perthesovej chorobe? ďakujem
@dundusa tie Levice ste riešili? Alebo zatiaľ skúšate iné metódy. Nám sa to zhoršilo, skúšame zatiaľ viac cvičenia, dbať na to, aby neohorel,.... Budúci rok by sme chceli nejaké kúpele, tak uvidím, či sa podaria vybaviť.
@zuzka_zabka ahoj. Tak manžel bol s ním v tých Leviciach na 9 dní terapie. každý deň hodinu v tom prístroji. Starí rodičia sa rozhodli to zafinancovať, tak sme to poriešili ešte pred zimou. A čím skôr, tým lepšie vraj pri každej diagnóze. Veľa možností na podporu liečenia nie je, tak sme sa na to dali. Nič stratiť nemôžeme, akurát peniaze. A tie teraz nie sú podstatné. Tiež by sme radi išli do kúpeľov, ale manžel je jediný zarábajúci článok, a máme ešte 4 ročnú dcérku a 9 mesačného syna. Ja teda s ním nemôžem. Počkáme do jari, ako sa stav vyvynie a uvidíme, či niečo vymyslýme.
@zuzka_zabka Inak manžel vybavil príspevok na ošatenie, vychádza nejakých 18 eur, príspevok na benzín nejakých 33 eur.
@dundusa super, tak to budem zvedavá ako to zabralo. Veľmi držím palce. Každý pokrok je výborný pri tejto chorobe. Ten príspevok riešil na úrade práce?
@martina62 prosím ťa, ztp kartičku vám pridelili v pohode? Lebo mi sme nič nedostali. Ale podľa posledného nálezu máme zhoršenie, tak to chcem ísť skúsiť znovu. Tiež je tam dôležitý nejaký paragraf?
@dundusa ak by si mohla takto verejne pridať paragraf, tiež by si pomohla. Ak nie, prosím, pošli do správy.
Ďakujem baby.
@martina62
@zuzka_zabka No takže v rozhodnutí je kopa paragrafov, neviem teraz, ktorý by to mal byť, tiež sme ŤZP
@dundusa prosím ťa skús mi to opísať celé....viem že je toho veľa,pani na sociálke mi dala čítať celú zbierku zákonov aby som sama videla že nikde nepatrime...žiadny nárok na cestovné,veď má ztp zo sprievodcom...takže autobusy snim zadarmo,samozrejme ani raz sme busom nešli....preto ma zaujima ten zákon...podľa čoho to rozdeľujú...prečo jedno dieťa z perthesom áno,druhé nie...ďakujem.
@martina62 nechápem počula som že niekomu schválili aj opatrovateľský aj ZŤP preukaz aj príspevok na auto aj benzín.
Chlapec má obojstranný a majú vsetko
@amstaff82103 my máme aj Zťp, aj príspevok na benzín a ošatenie. Opatrovateľský zatiaľ nie, keďže nedovŕšil 6 rokov, ale v máji bude mať, tak požiadame tiež.
@martina62 dnes som bola na úrade práce kvôli príspevkom a pani mi povedala, že tam je dôležitý príjem rodiny za minulý rok a rozpočítava sa to na členov domácnosti.
@mercedes290 Zdravím vas....aj my stále bojujeme z Perthesom,už 2,5 roka....tiez som si odplakala svoje. Podla vášho nálezu ste na zaciatku choroby,hlavica sa bude dalej deformovat ,kým sa proces neotočí a sama sa zacne regenerovat....uz bude na uvazení lekarov ci budete na rehabilitacenej a kupelnej liecbe alebo to budú riešit operatívne. My sme operovali,tým sme vraj skrátili dobu liečenia....no aj tak je to 2,5roka ,ešte nás caká kontrola v apríli. Treba to len prečkat a robit pre syna najviac co sa da...Náš to zvládol ovela lepsie ako som cakala....Deti sa rýchlo prisposobia...teraz uz barle na doma odkladáme.