Aké máte skúsenosti s chorobou Morbus pertes?

@dundusa my sme mali už veľa kontrol. Kontroly do 3/4 roku nosenia neukázali zhoršenie. No potom prišlo leto, trochu sme to zanedbali a potom ďaľšia kontrola vraj ukázala zhoršenie. Takže odvtedy poctivo cvičíme každý deň. Dôležité je, aby sa tá noha hýbala = prekrvovala. Osobne si nemyslím, že tá ortéza nám vylieči náš problém, ale pomôže ho nezhorsiť. A za ten čas, čo máme ortézu, tak máme už druhú, lebo z tej prvej vyrástol a tlačila ho. Zaujímavé, že vám dali kontrolu až tak neskoro. My máme každé 3 mesiace.

@zuzka_zabka bol na jednej kontrole, no žiaden snímok mu nerobili, nič, len povedali, že je to ešte skoro nato, aby bolo niečo na snímku vidieť a preložili to na apríl. My tiež cvičíme, teraz chodí na rehabilitáciu a aj doma. Ja by som najradšej bola, keby stačila na uzdravenie tá ortéza, no neviem, či to tak bude, skôr mám pocit, že buď ju úplne zakážu, lebo nebude mať efekt, a zakážu na nohu úplne dostupovať, Nechcem predbiehať, len mám z toho taký pocit.

Kto ma prosím skusenosť s MBST? Ortoped mi povedal ze je to vraj len tahanie penazi od pacientov. Docital som sa na nete len toto:Léčba MBST dříve aplikována před 20 lety jako PST signální biostimulační terapie pomocí magnetického pole, tuto léčby jsme před 15 lety aplikovaly její finanční náročnost byla řádu tisíců korun a efekt srovnatelný s aplikací běžných magnetoterapeutických přístrojů hrazených zdrav pojišťovnami. 
tedy nic převratného jen jiný název 
Dr.Holoubek

@milko2 zdravím, tak my sme MBST absolvovali v novembri, zaplatili to synovi babka s dedkom, v apríli máme kontrolu, tak napíšem, aký je stav v súčasnosti. Účinok nastupuje vraj do 3 mesiacov od terapie. Som zvedavá. Ak to aj nepomohlo, za vyhodenie peňazí to považovať nebudem, keďže pri tejto diagnóze sú nie je v liečení z čoho vyberať a budem si môcť povedať, že sme skúsili čo najviac. No a ak to porovnám s výdavkami niektorých ľudí, ktoré sa pohybujú tisíckach eur, aj viac, tak týchto 1000 eur je dá sa povedať nič. Veď pre dieťa vsetko😉

@dundusa môžem sa spýtať viem že máte kontrolu až v apríla ale v akom stave ste to mali a tak

@mercedes290 my sme mali hlavicu opotrebovanu na 50% teda perthes 2.stupňa. diagnostikovali nám ho v oktobri 2017

@dundusa koľko má syncek rokou operáciu ste nezvazovali?

Necitala som odpovede. Na povzbudenie. Moj brat dostal pertes v 9 rokoch. Teraz ma 31 rokov, zenu a dve deti 🙂 a v praci je uspesny. Vydrzte!

@z_schmidt77 jasne kocky aj ja samu seba povzbudzujem že môžme byt radi čo majú len naše deti sú aj oveľa horsie choroby ale toto je vždy lepšie ako čo som videla naozaj v nemocnici ja verím že za pár rokou sa už budeme len spomínať my sme po operaci teraz nás caka druha pretože mame obojstrannny perthes

@mercedes290 syn bude mať v máji 6. Operácia zatiaľ nie je potrebná a berieme ju ako posledné riešenie.

@dundusa pekny den prajem.Dakujem budem rad ak sa dozviem realny vysledok od pacienta ktory to absolvoval. Hlavne si treba porovnať vysledky rtg pred a po aplikacii terapie. Tak ako to oni prezentuju. Mrzi ma ze som negativne nastaveny ale vyskusal som už za vagón zazračných doplnkov klbovej výživy injekcii do oboch kolien babskych receptov dve operacie a nic nezabralo. Mam 35 rokov a obe chriupavky v kolenach ma bolia cely den. Menisky sa potrhali asi degenerativne.Mam problem si vobec čupnúť a nie ešte pracovať. Nemal som nikdy uraz ani som nešportoval.Musi to byť asi genetické.
@dundusa

@dundusa Este by som vam chcel popriať vela sily do boja s touto chorobou aby sa synovi co najskor polepšilo. Obdivujem silu žien ktore sa dokažu postarať o choré dieťa. Najmä ak sa stane že zostanú na to samé. Často sa totiž stáva že chlap zbabelo od choreho dieťaťa zdrhne. Česť výnimkám.

@mercedes290 Držte sa!!! Dnes sú, možno, lepšie a modernejšie postupy liečby, ako pred vyše 20 rokmi 🙂

@milko2 Ak budeme mať aktuálny snímok, tak porovnám a napíšem, ako sme na tom. Ale musím brať do úvahy, že syn má 5 rokov a takéto dieťa je neposedné, nosí Atlata ortézu, takže nemá tak kľudový režim, ako staršie deti. No uvidíme, ako budeme ďalej pokračovať, či pôjdeme do kúpeľov, alebo bude doma len na lôžku, ak sa stav zhorší. Ale bolesti nemá, ani horúčky, nič, tak predpokladáme, že je to dobré. Inak my máme skvelého otecka, ktorý je pravý opak toho, čo si písal, on chodí so synom k lekárom, na rehabilitácie, cvičí s ním doma. Ja sa starám viac o ročného syna a to ešte máme 4 ročnú dcérku. Takže o zábavu postarané 😀 😀

@z_schmidt77 No ja mám pocit, že keďže nám dali tú Atlanta ortézu, tak sme na liečbe s pred 20 rokov, keďže poznám mamičky v čechách a tam nikto nenosí tú Atlantu :-/

@dundusa a čo robia tam alebo aké sú tam metódy?

@dundusa za čias môjho brata sa to volalo Hnevkovského ortéza, apatát

@dundusa my sme sa minulý rok trochu viacej rozprávali s jedným lekárom aj o tom ako sa to lieči v iných krajinách. A konkrétne v Čechách lekári nie sú naklonení konzervatívnej liečbe, tam radšej hneď operujú.

@mercedes290 tam je len ožarovanie v bubne

@zuzka_zabka no však, aj to som si všimla, ale podľa môjho názoru to nie je správne, ísť hneď pod nôž. A ešte u 5 ročného chlapca, kedy je predpoklad najlepšieho zahojenia a nového obnovenia. Možno v prípadoch, kedy už konzervatívna liečba by nemala zmysel. Poznám ženu, ktorá v detstve prekonala perthes bez operácie za 2 roky a v to dúfam a verím aj pri synovi.

@dundusa my tiež nie sme za taký zákrok. Manžel prelúskal na nete toho celkom dosť a zhodli sme sa na tom, že pôjdeme smerom síce náročnejším na čas, ale skúsime to. Ja verím, že to dáme bez operácie.

@dundusa
@zuzka_zabka držím Vám palce ja somnsa rozhodla kvôli tomu že mame obojstranyy
Som rada ako som sa rozhodla v máji to bude rok čo mali je po operaci a všetko v poriadku žiadne bolesti výsledky zatiaľ super už by mohol byt aj bez barlí ale keďže mame obojstranny tak je lepšie ešte stále na barlickach doma je už bez nich teraz majinideme na vybratie klinou a hneď v jednej narkoze urobia aj druhu nozicku tak verím že to prebehne bez komplikácií ako do teraz držím všetkým palceky

@mercedes290 držím vám silno všetky prsty!

@dundusa dakujeme

@mercedes290 ja verím, že to nebolo ľahké rozhodnutie. Vždy je to o tom, či to čo si zvolíme, je práve to správne. Je super, že tvojmu synčekovi to pomohlo. Držím silno palčeky, nech to aj ďalej pokračuje len pozitívne.

@zuzka_zabka dakujem velmi pekne

No dievčatá, podali sme si papiere ohľadom ŤZP, a parkovacieho preukazu. Musím priznať, že on spokojná na 50%. ŤZP nám uznali, ale parkovací preukaz už nie. A dôvod? Síce má 80% postihnutie, ale nie je poloslepý ani slepý tak môže využívať verejnú hromadný dopravu. Ako pardón. Takéto odôvodnenie môže napísať len niekto od stola. Dochádzame na rehabilitácie - chcela by som vidieť toho modrého, ako by s ortézou išiel MHD, ktorá je len čiastočne bezbariérová a niektoré zastávky vôbec. Chcem podať odvolanie. Máte niekto skúsenosti, čo napísať?

@zuzka_zabka máte perthes?

My máme príspevok na auto na benzín opatrovateľky príspevok ztp aj invalidny tak nechapem