Ako zvládnuť starostlivosť o dieťa s postihnutím?

Stále si nenapísala, či si bola na morfologickom sone v 20. týždni. Tam sa presne toto kontroluje, všetky orgány. Teraz sú tie 3d/4d uzv na takej úrovni, že chýbajúci mozog by si všimli hneď predsa

@maminkadeticiek je rozdiel DD a ústav pre také deti. Ak by mala starostlivosť ktorú potrebuje a oni by si žili ďalej relatívne normálne a chodili za ňou, to beriem. Nad tým by som rozmýšľala aj ja. Ale z príspevku mi to tiež skôr znelo že sa jej chcú zbaviť nafurt.

@anonym_7a38f4 ano bola som na vsetkych skriningoch

@pribinak ok

Pozri si na instagrame ked mas ze deti mojho srdca...je to ustav s oseteovatelskou starostlivostou.maju tam len taketo posrihnute deti...skus im napisat aky je postup a ci je takych zariadeni viac..mila riaditelka urcite ti poradi...a chaoem ta..ja mam sice autistu a keby viem dopredu idem na potrat...takto zatial sme pohode ale neskor casom isto pojde do zariadenia.lebo sam zit nebude moct nikdy

@anonym_autor tak treba zazalovat konkretneho lekara, ktory robil morfo ultrazvuk a nic neodhalil. Dat do do ruk pravnikom. Mas narok na vysidenie velkeho odskodneho, ktore aspoñ zcasti pokryje vasu bolest….

@tenerifka nemuselo to byt este vidiet. Tam je vela veci ktore mohli obraz skreslit.

@tenerifka u nas na Slovensku nieco vysudit? V tomto bananistane? To je podla mna to posledne na co budu mat rodicia cas chut a energiu. Ale chapem tvoj pohlad, v normalnej krajine by to bolo mozne, a mali by aspon financie na starostlivost.

@tenerifka a ty si uz kolko toho vysudila na Slovensku, alebo mas len reci kolo toho.☹

@anonym_d2332c mily anonym , ako ľahko sa súdi, kým sa ťa to netýka.. však?

@tenerifka pravdepodobne áno, som to totižto zvažovala aj pri vtedy 2 ročnej dcére asi autistke, ale bolo to niečo neskutočné, čo vyvádzala, som myslela v nejednu chvíľu, že nás prizabije. No napokon sa zistilo respektíve sama sa ,vykoktala, že ju z mlieka bolí bruško a odkedy má prísnu bezlaktózovú diétu, tak už sa s ňou dá

@tenerifka je to screening, nie diagnostické vyšetrenie.
Ako dokážeš pochybenie?
Trochu realneho pohladu by nezaškodilo.

@anonym_autor naozaj ma to mrzí a tiež si myslím, že väčšina čo tu píše by sa zachovala úplne inak, keby šlo o nich. Treba si asi spísať na papier všetky možnosti, pre a proti a zvážiť na čo máte.

@beronsche je to screening, ale na 3d sone musia vidieť chýbajúci mozog aj laici, nieto ešte skúsený gynekológ, ktorý s tým robí denne. Proste niečo tam bolo zanedbané. A mozog sa kontroluje aj vo vyššom štádiu ešte. Potom by bolo jednoduchšie ukončiť tehotenstvo ako riešiť starostlivosť o takýto ťažký prípad

@tenerifka Autista a slepy,hluchy leziak je sakra rozdiel. A to mam deti s diagnozami. Ale viem to porovnat so sestrou,ktora ma DMO a je sice chodiaca ale mentalne retardovana. Nasu rodinu to velmi poznacilo,kazdeho inak,ale vdaka tomu si neviem predstavit ake je to zit "normalny" zivot. Takze autorku uplne chapem,ze ked je to az takto zle,v podstate ani to dieta nevie kto je,kde je,ci niekto nieco hovori,ci nie,tak je to len prezivajuca telesna schranka,zial a je jej jedno,kto sa o nu stara.

@anonym_7a38f4 nie je tu uvedená dg, takže všetky závery sú unáhlené.

@beronsche diagnozu ma napisanu mikrocefaliu

@anonym_autor a ked robili sono a merali hlavicku bola v poriadku?

@anonym_autor rozumiem ti, nie kazdy dokaze starat sa o takeho cloveka a vacsinu rodin to znici. Mala som kolegynu s dievcatkom s downom a velkou srdcovou vadou. Dali ju do ustavu. Vravela, ze jej to zachranilo manzelstvo a vztah so starsim synom.

@anonym_c11f79 ocividne ano. V porodnici v 35tt mala odhad 2kg naco som vravela, ze nejak malo tak ma poslali na lepsi utz a tam u 2700 takze vsetko ok..

Ja sa ti necudujem, supni ju do ustavu a spravte si nove. Ja som za to, ze taketo deti by nemali ani zit, a rovno spravit eutanaziu este v nemocnici… co bolí, to preboli. Uz sa vam raz podarilo zdrave dieta spravit, tak do tretice vsetko dobre 😇
Tie ktore tu moralizujete sa asi velmi radi pozerate na trpiace dieta 🤮

Praxovala som v takom zariadení, konkrétne v TN kraji, boli tam aj takéto menšie detičky aj veľké, ležiaci , chodiaci aj na vozíkoch, bola to pobytova služba, rodičia si ich bravali domov na víkend, sem tam Vianoce atď. Neviem ale či to bolo povinné alebo dobrovoľne si ich na víkend brali, každopádne počas týždňa tam boli ubytovaný. Určite to čosi stojí, ale myslím že je možnosť že z úradu dostanete niečo preplatenie treba pozistovat. A hlavne dať čo najskôr žiadosti do zariadení o ktoré by ste mali záujem, lebo sa čakava roky. Keby medzitim zmeníte názor to rýchlo stiahnete späť, ale dostať sa tam není len tak. Tak by som to čo najskôr takto poriesila.... Inak aj mám syna s istým zdravotným znevýhodnením, zo začiatku som to zle znášala, ale teraz si presne poviem že chvalabohu že je taký aký je, chodí, rozpráva a teší sa zo života. Lebo starať sa o ležiaka je niečo úplne iné.

@anonym_autor velmi ma to mrzi autorka. Ja by som v tomto pripade dala do ustavu, aj ked sa mi to tazko pise. Prajem vela sil.

@anonym_autor je na youtube taká žena z čiech čo má presne dieťa narodené s mikrocefaliou, raz spomínala že vníma len tomu a svetlo. Ona mala ďalšie deti. Je to "Mydusche", alebo myduse. To dievčatko sa volá Magdaléna, alebo Mahulena. Skús si to nájsť. Myslím, že už nie je aktívna, ale nejaký záznam tam bude. Ako sa starala o to dieťa, vozila na neurológiu. Dieťa ani neprijímalo potravu, malo sondu do brucha. Možno už nežije. Narodila sa v 2017.

Máme 2 deti s postihnutím a vďaka tomu sme spoznali veľmi veľa rodín, ktoré majú deti s DMO. Mnohé z nich chodia a žijú plnohodnotný život. 🙏 Poctivé cvičenie dokáže spraviť veľmi veľa! Ak je vaše bábätko ešte malé, nedá sa dopredu povedať, ako na tom bude... Preto sa netreba hneď vzdávať. Aj so ZŤP deťmi sa dá žiť pekný život. 🌞

MY sme mali to iste po zbabranom pôrode v MT nemocnic.Tiež dcérka zomrela ked mala necelých 12 rokov.Ale za ten čas som všetko obetovala a zostatala s nami doma bolo to veľmi ťažke ako psychický nevedieť jej pomôcť ked vidiš že plače nespala po nociach všetko ju bolelo tiež mala záchvaty. Nevidela na jedno oko potom odišlo druhe akúrat čo počula.Bolo to strašne ťažke psychický fyzický aj finančne ale nikdy by sme ju nedali do žiadneho ústavu.Voľba rozhodnuť sa bola u nás hned jasna nechať si ju doma. Aj napriek ťažke strašne ťažkej opatere.Našťastie reči typu že lekár že ked pôjde domov do roka zomrie potom do dvoch a nakoniec žila 12 rokov.Nedokazala by som to urobiť neodcudzujem ťa to na to nema nikto právo ťa odcudzovať kto nezažil nepochopi nikdy.Možno ani nebude to take strašne kedže DMO je veľmi veľa foriem.Od najľahšich po najťažšie.Všetky ktore TI tu radia múdra všeliake len niktora z nich nie je v tvojej situáci.Ja by som nedokazala dať dieťa do ústavu a žiť s vedomim že dieťa z mojej krvi je v ústave odložene ako handrova bábika tam leži a či je vôbec o nu postarane. A nie nieje to lacna zaležitosť môžno okolo 800 eur platiť budete v ústave.To zaleži aj od typu postihnutia. Ja som zasa povaha taka že vždy si volím tu ťažšie cestu nie tu ľahku.Je to na zvaženie aj tých penazí na opatrovateľske nič moc.Ked si spočitaš rehabilitacie veci čo okolo toho treba nemocnice hospitalizácie rôzne pomôcky auto bezbarierovu kúpeľnu tak poriadne to ide do penazí.Ak by aj v ústave bola tak platiť musiete a nie málo.Ja ťa neodcudzujem to nema nikto právo ale nedokazala by som takto žiť a ísť spať že mám dieťa v ústave zvlašť ak je ešte maličke a nevieš ako bude napredovať.Dôležite je čo je v papieroch ake ma diagnozy od neurologa a špecialistov.Nie čo si myslíš TY že zrejme bude postihnuta.Nám ked sa narodila tak všetko sa vyšetrovalo chodili sme aj po súdoch.Všetko sa vyriešiť da ked sa chce.Lenže TY už máš ine plány ako píšeš chceš ísť do práce.No nie vždy sa život vydarí tak ako chceme podľa seba.To by bolo prišliš pekne.Zrejem vás niečo chore dieťa ma naučiť.Aj mna veľmi veľa naučila tak ináč iným spôsobom ale naučila.Hovori sa že každý človek je pre nás testom, trestom, alebo darom.Asi vás ma niečo naučiť.Prečo hned do ústavu treba počkať ešte je priliš malinka na to aby sa robili nejake závery.Nikdy by som nedala dieťa z vlastnej krvi čo som ho nosila pod srdcom 9 mesiacov do ústavu. Ale TY sa rozhodní podľa seba. Nie ste prvý ani posledný čo sa im to stálo.Aj tu na MK je tiež veľa mamičiek čo maju postihnute dieťatko a žiju s nim mnoho krát sú to mamičky same alebo aj oteckovia sami z deťmi a daju to.Ono sa to da len treba systém ale ak sú u niekoho dôležitejšie peniaze a chce si žiť svoje vlastne pohodlie tak toto je už o inom.Moje zmysľanie bolo ine preto aj voľba si ju nechať doma bola správa a aj ked už tu moja dcérka nie je 5 rokov a mali sme ju len jedninu jednu ak by tu s nami teraz bola nikdy by sme ju nenechali zomrieť v ústave samu.Aby sa ONA narodila bola to vaša voľba nie jej.Takže ja ta neodcudzujem len TI píšem da sa to lenže na úkor voľneho času, a druhe dieťa bude ukratene kedže veľka časť starostlivosti bude presunuta na chore dieťa.A to staršie zdrave by TI určite neskôr pomohlo.Dať dieťa do ústavu u mna ako mna osobne by bolo zlyhanie.

@cyberk nikdy si nebola v takej situáci tak sa modlí aby take niečo nenastalo. A nikdy nevieš či sa to nestane tvojim deťom nebodaj tebe. V živote nikdy nevieš čo sa stane ked najmenej čakaš vtedy to príde. Aj moja mala byť zdrava a zbabrali mi pôrod takže nikdy nevieš vopred.A neviem či by si tak zmysľala že dajte jej eutanaziu alebo mu lebo je postihnute.Pokiaľ viem u nás je eutanazia zákazana.

Mam v okoli dva prípady s dmo. Obe rodiny boli po určitej dobe na psychickom, finančnom a aj fyzickom dne. Jedna rodina sa rozhodla umiestniť dieta do ústavnej starostlivosti. Beru si ho na sviatky a niekedy cez vikend. Manželstvu a aj ich rodinnému životu toto tazke rozhodnutie prospelo. Druha rodina sa rozhodla mat dieta doma. Z muza sa stal alkoholik, pije neustale. Zena je na pokraji svojich sil suca na psychiatriu. Staršie deti "žiarlia" na najmladšieho, lebo väčšina pozornosti a financií ide na najmladšieho, postihnutého, surodenca.
Osobne neviem ako by som sa zachovala ja, ale neodsudzujem ani jedno riesenie tejto situácie. Preber to s manzelom. Komunikuj aj so starsim dietatom, aby vedelo co sa deje. Posielam virtuálne objatie a vela sil

@alickapusinka bez myhnutia oka by som ju dala prec v porodnici, keby zistim, ze je natolko postihnuta, ze bude nulovym prinosom pre spolocnost a len kotva na nohe. Chybala by mi? Ano, no radsej byt sama a uzivat si krasy zivota ako sa pozerat ako moje dieta trpi a s nim aj okolie.