Branchio-oto-renálny syndróm. Čo o ňom viete?

@strapco13 😀 ty dnes perlis,ale pochopila som pointu 😉

@latvia maly nespal po obede..a mne od unavy len same perly napadaju..a spat sa mi neda

@latvia Ked som sa telefonicky objednávala, výslovne som sa pýtala, či máme prísť všetci traja. Povedala mi genetička, že stačí len ja a malý. Ked som však už bola na genetike, pýtala sa kde je otec. Povedala som jej, teda že hovorila, že nemusí prísť. Chcela som, že teda prídeme nabudúce, a povedala, že netreba.
Myslela som, že nám budú na tej genetike robiť, dáke hlbkové testy, zoberú krv a budú hladať a skúmať....Pozreli mi len na krk, popýtali čo to do mynulosti, pozreli na malého a to bolo všetko. A tým to uzavreli...

@andreachy ved to sa nam so strapcom nezda, kedze tento gen, ktory chorobu sposobil sa neviaze na pohlavie, teda moze ho mat tvoj manzel, alebo ty. teba nejak vylucili (aj ked len vizualne by som nebrala ako vysetrenie). Kedze tento syndrom sa nemusi prejavit zretelne vsetkymi priznakmi, ako som uz pisala, staci zmena na oblickach, asi by som chcela aspon ten ultrazvuk (ak mate obaja dobry sluch, ziadne vyrastky koze, dierky, deformacie ucha ani cysty na krku), ultrazvuk by mi zhruba stacil ked uz nechcu robit geneticke testy 😅 lebo ak by bolo aj na oblickach vsetko ok u vas oboch, tak by bolo malo pravdepodobne ze tento gen mate (aj ked na 100 pro sa to zisti len genet.testami).

@latvia ahoj latvia. vidim, ze si zbehla v oblickovej problematike. moj 4 mesacny syn ma hydronefrozu, vrodeny veziko-uretero-renalny reflux, za sebou disciziu chlopne zadnej uretry 2x (vo februari nas caka dalsia discizia), opakovane pyleonefritidy, epicistomiu ( ta je uz zrusena lebo nejako nepomohlo) momentalne ma ureterostomiu. a je na unasyne , i ked na tie bakterie, ktore ma momentalne v moci nezabera, lekari ho nechali lebo vraj ho klinicky drzi nad vodou🙂. v moci sa mu objavili e coli a este nejaka bakteria predpokladam, ze klebsiela ale zapal nema. nevies mi prosim poradit nejaky vyzivovy doplnok? moze take male dieta jest stavu z brusnic?
dakujem za rady.

@adka100 budte statocni, vybojujete to. Mojmu synovi uz 5x rusili chlopnu, mal aj megauretre a uz nema aj hydronefroza 4 ustupila, uz sme aj bez atb na moj podnet. Po roku a pol mal uz negativny moc bez atb tak som mu ich prestala davat, aj lekarovi som to oznamila ze mu nebudem davat preventivne atb ked mu na danu bakteriu nezaberaju, aj tak mal 2 pyelonefritidy na nich... Teraz uz len modlitba, dobre slova rozpravam o jeho zdravi a obcas brusnice... Pripravky uroval a urinal su az pre vacsie deti (urinal velmi chutny, uroval hrozne sladky ale zase ma cukor dmanosu ktora plni svoju ochrannu funkciu). Uroval moze od 6. mesiaca. Viem ze s cukrom to netreba prehanat lebo sa v nom dari bakteriam, cize taku zdravsiu prirodnu stravu je dobre papat.. Plienky su betarina, plne bakterii, dobre je skusat bezplienkovu metodu, moj je od roka bez plienok aj ked vela periem lebo cik sem cik tam.. Ked vam uz chlopnu nenajdu bude to ovela ovela lepsie! Prajem vam nech uz na najblizsej kontrole nie je a nech uz nikdy nenarastie! Budte statocni, zvladnete to, coskoro to bude minulost a vy budete bez atb, ziadne vysetrenia a bolacky v nemocnici. Keby daco, ozvite sa. Mozno sa aj v ba stretneme ake radsej nech neni na to dovod 😉