Centrálna tonusová a koordinačná porucha (hypotónia).

@galib ta zatial snad jedina na Svk co viem, uvidim mozno skocim aj do brna potom za cenu karanteny ...dakujem pekne, vela zdravia prajem

@krissa dakujeme podobne aj vam 🙂

@galib aké ste mali príznak, v čom nenapredovala?

@petula0905 v podstate ona napredovala v sirsej norme ako oni pisu. Cize realne nezaostavala len isla pomalsie len u nej bola slabsia hypotonia plus ta koordinacia ze aj ked ma uz 20m stale sa vie zapotacat. Nie je 100% stabilna ako ine deti v jej veku. Teraz mame ist na magneticku no rozmyslam ci ist...bojim sa narkozy aby nejaky regres nenastal lebo sa uz pekne rozbieha 🙏

Ahojte dovolím si k tomuto príspevku podať vlastnú skúsenosť. Dcéra mala oneskoreny motorický vyvoj, naprv len s mierným zaostávaním ale keď sa mi nevedela udrzat v sede a nelozila a nozky len za sebou tahala mi to nedalo aj napriek hranicnym pravidelnym pediatrickym poradnam, som poziadala o vysetrenie neurologa. U dcéry sa potvrdil centrálny hypotonický syndrómom, cvičili sme Vojtovú metódu asi 3mesiace a v 1,5r sama začala chodiť. Neskor mala zistenú slabú imunitu, histamínovú intoleranciu. Ďalej sa prejavila porucha reči, začali sme navštevovať logopedickú starostlivosť pravidelne od 3r. Jej vývoj napredoval ale veľmi pomaly a dlho. Pred nástupom do školy sme vedeli že to nebude ľahké a predsa sme súhlasili s odkladom nástupu do školy. Do školy nastúpila o rok neskôr, napriek tomu ťažko zvládala adaptáciu a nato nám logopedička doporučila terapi Sindelar ktorá urobila veľký posun. Po rediagnostikovaní sa jej potvrdil stále pretrvávajúci centrálny hypotonický syndrómom (ktorý zbadá iba špecialista), s narušenou komunikačnou schopnosťou – vývinová jazyková porucha, fonologická porucha, v školskom veku diagnostikovaná dyslexia, dysortografia. Počas školských aktivít dcéra mala 2roky pravidelnú športovú aktivitu na korčuliach ako rýchlokorčuliarka žiaľ prišli problémy s krúžkom a potom deti pre kovid ostali doma. Histamínovú intoleranciu pred nastupom do školy uzavreli bez potreby diéty stav sa upravil - stravuje sa v školskej jedálni, ťažkosti nemá už žiadne. Vo veku 5 rokov a 6 mesiacov a opakovane v 6. roku sa u nej objavil kolapsový stav s poruchou vedomia bez kŕčovej aktivity s modraním pier, ktorý bol neurológom uzatvorený ako ortostatický kolapsový stav viazaný na bolestivý podnet. Liečba neni nutná. Stále sme v starostlivosti logopeda, neurologa, kardiologa, imunologa a pediatra v režime sledovania. Dcéra má 10r, končí štvrtý ročník a školu zvláda v rámci individuálného integrovaného plánu s vynikajúcimi výsledkami. Na pol roku aj v tejto ťažkej situácii mala tri 2 (SLJ, ANG, Vlastiveda) ku koncu školského roka nám vychádzajú samé 1. Nepotrebujeme mať samé 1 ale som na nu hrdá ako to bravúrne zvláda. Bol to tažký boj za tých 7rokov ale stálo to za to a máme stále ešte dlhú cestu pred sebou. Pointa je nevzdať to, a násť si ten čas 10min denne s dieťaťom pracovať, o to bude ľahšie zvládať školu ktorá je prípade detí s poruchou reči a učenia veľmi náročný. Dcéra je v určitých oblastiab nadpriemeru a niekdy pod vsetko sa to medzi sebou prelína a vyvažuje. Je veľmi inteligentná a talentovaná napriek svojim ťažkostiam. Je to úplné normálne dieťa v plnom vývoji a verím že raz dokáže veľmi veľa a bude zdravá, úspešná, vzdelaná a vôbec nebude na nej badať aké ťažké to mala. Myslím že je aj sama na seba hrdá .

@galib a môžem poprosiť cislo na Pani Milotku?

@krissa prosim vás kedy vám začala chodiť? Konáte dopadli po rokoch?

@kythos21 ja mam syna, neviem ci si citala moj pribeh, zacal chodit ako tak sam, ked mal 2,5roka, po intenzivnom rocnom dennodennom cviceni a 3 rehabilitacnych pobytoch

@krissa a mentálne bol ok na tom? Ako ste na tom teraz ? Ďakujem oekne

@kythos21 ma 3 roky a dva mesiace a je na tom ako dieta, co prave zacalo chodit, resp. Chodi pol roka. Mentalne zdravy, no velmi oneskoreny vyvoj a pomaly vyvoj, zaroven ziadna rec …

@krissa a vylúčili vám autozmus?

@galib Dobry deň ako ste dopdli pomrokoch? Ďakujem

@kythos21 nastastie sme vsetko dobehli a je z nej stastná skolkarka 🙂

@kythos21 este nemal diagnostiku, pripadne mi piste sukromne, rada vam napisem viacej, takto je tu kusok take neprijemne spovedanie bez zdielania druhej strany.

@krissa rozumiem
Ospravedlňujem sa a píšem SS

@janapeterjana dobry deň mprosim vás nezistili vám autizmus keď bol hypotonik? Dakujem

@kythos21 neboli sme ešte na diagnostike, ale podozrenie tam je, má veľa zvláštností...

@galib ďakujem a očný kontakt sa vám opravil kedy?

@cat1488
@cat1488 prosim ta ako ste zistili ze ma zablokovanu chrbticu kvoli porodu? Kto vam to zistil a kde ste ju dali odblokovat? Dakujem

@galib prosim vas ta koordinacia sa spravila?mame 20mesiacov a vkuse nam pada ma echolalie a je viac mimo nez ine deti nespaja sliva prirom ma mega slovnu zasobu

@deedol dobry den prosim ako napredujete zeraz?u nas syncek ckp ctp ma uz 20mes ma echolalie jemna motorika na celej pravej strane des a ziaden pud sebazachovy

@andrea19841984 u nas bol v podstate vzdy tabulkovy, co sa tyka jemnej aj hrubej motoriky. samostatne chodit zacal 13m, nepadal, bol opatrny (ale co tak sledujem, to je skor povahova zalezitost.) jemna motorika v pohode, ale kreslit nechce (a nevie), skor si pise cisla a pismena. spajat slova zacal cca v 1,5r. je trocha taky roztekany obcas, ked je unaveny, inak na nom nic take nepozorujem. chodime este stale na rehab kontroly, ale uz len raz rocne - dr sleduje este vyvoj klenby, lebo nie je celkom taka, ako by mala byt. teraz ma 5 aj tristvrte, tak uvidime, ako bude v skole 🙂 vy viete aj pricinu diagnoz?

@deedol vobec neviem pricinu diagnoz,mal apgar 2,10,10 a torticollis isiel cisarskym a dali mi ho este pocas sitia na prisatie,mal len plodovu vodu asi tu munodsali a nic viac len sa mi nebudil poriadne zakze mal zltacku tiez povefali ze to neni zltacka na lampu i ked mal vysoke cislo a teda on ma neskutocnu slovnu zasobu aj zdiela aj ma ako take porozumenie aj sranduje s bratom ale teraz prostw nie vzdy reaguje na meno aj ked keicime pred nim,ma zlu jemnu motoriku na tej oeavje strane kde mal torticollis,nevie zist s oporou na schodoch,hocikedy puisti rukx,kazdopadne ked skriknem ze ide auto atd tak zastavi neni ze by mi utekal do cesty,mal zle deuhe vzoriamenie a do jednej strany nepivotoval aj ma stale akoby jeden palcek v padticke ked sa moc sustrefi,nepouziva automaticky dve rucky,prave pri vyliezani na gauc,na odrazadle nejazdi a strasne is opakuje casti riekaniek,ma proste svoje zvlastnosti a nechce robit hry so mnou ako puzzle vkladacky ma vyrazny motoricky peoblem pritom chodi ale s padanim od 13,5mes

@deedol netusim aninkam ho dat do skolky ked nema pid sebazachovy a je nekoordinovany

tak apgar 2 je celkom malo, z toho mozu pramenit tie tonusove poruchy. moj mal 3-7-9 - ked si pozries tu tabulku, tak apgar 2-3 je na pokraji smrti. mojho teda nielen odsali, ale aj ozivovali, bol nejaky cas bez kyslika. tiez mal potom dost dlhu zltacku, bol aj vela pod lampou.
na meno nereaguje ani moj obcas, ked je do niecoho zabraty. je dobre, ze tvoj rozumie a zdiela. cvicili ste vojtovku na ten torticollis? to malo pomoct aj s tym zovretim prstov (palcek v pasti) a vyrovnat obe strany. nie je dobre, ze jednu pouziva menej ako druhu a ze nepivotoval do oboch. vedel stvornozkovat? chodite este niekam na kontroly alebo rehabilitacie?
na odrazadlo ma este cas, nie kazde dieta chce jazdit tak skoro, moj zacal az takmer v 3r, dovtedy radsej chodil. puzzle a vkladacky detto, nie kazde dieta to bavi. to opakovanie riekaniek neviem, moj to nerobil, ale to este nemusi nic znamenat, mozno si len nieco precvicuje. zamerala by som sa teraz na tu hrubu a jemnu motoriku, ono to suvisi aj s recou a dalsimi vecami (preto sa to vola psycho-motoricky vyvoj). a do skolky ma este cas, nie? pojde az v sept 2025, ci? dovtedy sa moze vela zmenit.

@deedol no presne ako pises na pokraji amrti no plakal ked ho teda odmotali musel byt isty cas bez kyslika lebo ked som sa pytala preco neplace vraveli ze ma ozaj riadny nahrdelnik ked ho uvolnili zacal plakat potom ho vzali a vysla s nim ze apgar 2-10-10..on pod lampou vobec nebol a pritom mal zltacku viac ako 110 na ten stvrty den ci kolky..co sa tyka zdielania nema ho take ako bezne zdrave dieta skoe by som povefala ze to je naucene lebo chodime na rozme terapie od mudreho hrania pocnuc..na rehabkach nechcel spoluorqcovat on tocil i eukami nohami zaroven ,v noci sebou hadzal nonstop,nenatahoval sa za hrackami boli sme aj dva tyzdne v axise tam ho dost zobudili i ked si to odplakal,do 8mes sme vojtili..no a nakopol sa tak v 13mes..a vtedy naskocili slova ja som s nim robila s kartickami,zvuky opakoval zvierat,nema beznu funkcnu hru ako deti mavaju ide autickom ale tak to je tak cele,miluje knihy to by si nechal citat i 10hodin,no slovna zasoba akoze skor opakuje frazy taz ich pouzije funkcne raz nefunkcne,zblizka ked je na rukach sa na mna nikdy nekukne ked je oproti tak sa pozera,..nemal separac uzkost vobec,ta jemna motorika vkuse sa snazim vyrabam krabicky na vzadzivanie raz prava raz lava ruka,chodime do harmony,boli sme i v tetise no je to slabota,dako to nezabralo,neviem kam inam ist,..nechce absolutne cvicit,prnasa veci to ho bavi ale tie prsty tam nema pekne rozlozene,..ukazuje prstom ked sa opytam kde co je ale sam od seba moc nie…ma porozumenie take zakladne a to spajanie viet skoe ucim,ze vie ze dovtefy proste mu vec nepodam alebo tak…a tak terz zacal tie slova troska spajat ale stale skor jednoslovne..on ma tu jemnu motoriku velmi zlu,vela pobehuje a nechce robit so mnou vela veci,odbiehava prec len by sa nahanal a santil..no vonku nechce chodit kocik odmieta,pritom ked je v interieri nema problem plus ma vela postupne probudajucich problemov so swnzorikou predtym vlasy bol problem a teraz mokra spongia,vietor studeny,sneh..studena dlazka,strihanie vlasov a nechtov je uplny kriz ako i obliekanie,..je toho ozaj viac,viem ze pohyb ovolyvnuje rec no netusim uznkam ist kde by sa to ozaj vedelo zlepsit,..plus ta sila v prstoch je ozaj slabunka a stipec pinzeta take nehrozi,..pozeram,ze vy s detmi robite uzasnee veci,ja ho musim ucit vobec pit z pohara a jest lyzickou lebo je iba prstami z lyzicky vsetko vypadne,na jednej euke nema ani ponzet uchop cez ukazovak ale prostrednik,predtym chcel kreslit tesrz chyti stetec a naamoci do farby a tym konci a zase akoby senzoric problem,postupne sa to nabaluje..a ano do 3rokov budem isto s nim doma,len sa teda desim kedze je tam pohyb problem a aj teda v chivani,netusim kde vlastne sa bude dat dostat a ci vobec,..robite uzasne veci s detmi toto by ndal nic z toho ani lepenie ani nic taketo,..vela toho vymyslam a on si ide skor svoje coraz viac

@andrea19841984 a co vravela na motoriku primarka v tetise? lebo ona je fakt odbornicka a zrejme ho videla, ked ste tam boli. my sme tam boli na jednom pobyte a u nas to pomohlo.

z toho co pises, je toho viac a v roznych oblastiach (senzitivita, echolalie). mozno by som sa obratila na klinicku psychologicku, pripadne na nejake centrum vcasnej intervencie, ci by ta vedeli nasmerovat dalej.

(inak funkcnu hru nemal ani moj straaaasne dlho. este aj teraz je to take vselijake.)

@deedol a vedel stvornozkovat no tam tiez mal pastickx lepsieno cosi no nemalmproste take ukazkove stvornozkovanie

@andrea19841984 a mimochodom, podla mna aj ty s nim robis super veci, ja som ani polovicu nerobila, co spominas (karticky, mudre hranie...)