Cystická fibróza

@vydrnik Ja uz by som nikdy na nič nečakala...čakali sme do Samkovho 1,5r.dovtedy nam tvrdili ze to je u chlapcov bezne ze sa to upravi!usg je uplne o ničom to nič nevysetri akurat potvrdí dilataciu creva.ale preboha to nerieši príčinu.Samko skončil v strašnom stave na Are v Martine mimochodom predtym sme tyzden lezali u nas na detskom ani jednu infuziu mu nepodali vlastne s nim nič nerobili okrem klyziem ktore sposobili illeus poskodeneho creva.V Martine nás ako tak stabilizovali a na druhy den hned operovali.kde nam bola operaciou (6h.)potvrdena Hirschsprung.choroba bolo nam odstranene 20cm creva od 10cm od koecnika.pol roka mal Samko vyvod kde sa krasne stabilizoval pribral ale hlavne moje dietatko bolo stastne a vysmiate❤ Nechcem Ta strasiť aleprosím Ťa nič nepodceň nedaj sa je to Tvje dieťatko bojuj za neho a nenechaj sa odradiť.velmi Ti drzim palce a modlim sa za Vas

@vydrnik ani jedna z nas nie sme lekárky,ja sa vyznam v súdnom lekárstve ale to len časti čo sa týka môjho povolania..ja sa však tiež obavam ilea u tvojho syna,prípadne zápalu hrubého čreva(odborný názov tu písať nejdem) ktorý máva často za následok odobratie poškodenej časti.ako píše aj@andreafan aj ona ma veľmi negatívnu skúsenosť s lekármi ktorí nič nerobili,a ja tak isto..pol roka som chodila do Bratislavy ako na klavír na kalibráciu konecnika,čipky a klyzmy..pol roka mo mazala med okolo huby že mám zlé mlieko,že sa to upraví,že som netrpezliva,nervózna a prenášam to na dieťa,a vrcholom bolo keď mi povedala ze dieťa má psychicky blok a preto nekaka.mala som s doktorkou dosť ostrú výmenu názorov,keď som apelovala na iných vyšetreniach,nakricala na mňa že sa v medicíne nevyznám a láskavo ju mam nechať robiť si svoje povolanie,ja si mam robiť svoje a všetci budeme spokojní.tak som jej povedala ze no to teda nebudeme a zvyšok poznáš..namiesto maličkého zákroku na zadočku po pôrode sme skončili so 4 zákrokmi,vyvodom ktorý mu zatvorili keď mal 1,5 roka.

@andreafan ja som z malym bola od 23.11.v nemocnici bola som s nim tam celkom 8 dni,davali mu kazdy den klystyr,akorat 2dny vynechali lebo mu z nicohonic vystupili teploty na 39,ani cipok nezabral lenvtrocha vody z neho vyslo,robili mu odber krvi,mocu,merali tlak,na gastro len usg kde videla stolicu zato hned prijem,dala nam cvicenie,a predpisali dietu v nemocnici dostaval dietu zvyskovu,ziadala som vysetreni btuska a criev,zrobili potne testy z rizikovymi hodnotami,a do tohovestecstitna zlaza,tam sa stalenemozem dovolat,jest mu stale chuti,a castejsie ponukam pit,a aj sam sa napije ked mu treba a cadto pyta jest,sediet doma a nevediet pomoct je pre matku velky stres idu sviatky,velmi zme sa tesili,ako sa mozem radovat ked najmensi clen nasej rodiny sa takto trapi

@vydrnik ale že nespravili Rtg bruška..to je zvláštne.ja som 1,5 roka bola veľmi smutná,nevedela som sa tešiť z ničoho takže tá úplne chápem.

@inull5 u nas to tak prislo necakane a nikto to nechape ze nemal nejakepriznaky aj primarka z nedonoseneckeho kde lezal po porode mi vravela ze je vysokovane z toho co mu diagnostikovali lebo novor.scin bol oki,nebyval casto chory len to co som uz zpominala,ked mu v stredu robili potny test boli vseci vrlmi mili k nam,aj hore nacoddel kde mu robili klystyr,a ked zme odchadzali lekar sa lucil zobslovami ze sa nevidime naposled,som rada ze drobec zaspal adpon bude v lepsej nalade ked nam bude treba tam ist,do Kosic sa mam ozvat az z vysledkami dufam ze ho dlho nenechaju bez pomoci,

@inull5
Sak aj zato sa p.prmarka v Kosicach cudovala ze preco nezrobili usg bruska celjovy ked zme boli v nemocnici,za to trva aby mu ho zrobili tu,a lekar sa pytalbpreco p.primzrka trva na usg,tak som vysvetlila a zato aj kboli tej stolice vravel ze to musi konzultovat z primarkou a ze mam zavolat po 14h.ze sa dohodneme,

@vydrnik tak to dúfam aj ja.drobec malý.cize on ani predtým nemal vôbec problém s vyprázdňovaním?lebo je to cele strašne divne.ono totiž CF nefunguje tak ze by mal problém iba s crevom alebo napr.iba s dýchaním.to tak nejde.pri CF v tele proste toho nefunguje viac,u niekoho sú prejavy silnejšie,u niekoho slabšie ale stále sú.určite to nie je klinicky zdravý človek.tvoj malý ešte nechodí do kolektívu iných deti,a tiež asi ste nechodili do nemocnice často,preto chorý byť nemusel.ono pre pacientov s CF sú veľmi nebezpečné práve kolektívne baktérie,a tiež rezistentne nemocničné baktérie(napr.zlatý stafylokok,aspergilie,problémom je aj moraxela,pre pacientov s CF je veľkým problém baktéria ktorá sa nachádza bežne v hline,a dokáže narobiť sarapatu,pritom bežný človek s ňou problém nema).neviem v akom prostredí celkovo žijete,a maly so žiadnou s obavanych baktérií nemusel prísť do kontaktu,preto chorí nebol.ťažko sa mi k tomu vyjadruje.taktiež to môže spôsobovať aj znížená funkcia štítnej neviem aké boli hodnoty,ale že by až fo takejto miery,to sa mi nechce veriť..Lebo ak by mal pokrocilu hypotyreozu a neliecenu tak sú tam aj iné prejavy napr.zvýšená únava,spomalený rast,intelektove zaostávanie..

@vydrnik celkové usg hej,ale dobre by bolo rfg bruška,tam uvidia či je črevo dilatovane a ak áno tak do akej miery.to na usg neuvidia,a ani na celkovom usg.taktiež ak nebude riadne vyprazdneny tak usg bude nanič.

@vydrnik moja zlata ja presne viem co prezívaš.tiez ma nic netesilo a velmi som sa bala.bat sa uz budeme vzdy.verím ze Vam co najskor pomozu a tvoje chlapciatko rychlo zabudne na vsetko a budete sa tešit spolu ❤❤❤

@inull5
Moja aj Vam prajem vela sily a uz nech mate len same pekne pokojne dni❤❤❤

@inull5 mna z nich porazi teraz som tam volala a p.primarka rozhodla ze zajtra na klystyr

@inull5 su lekari tak by mali vediet pomoct,zajtra budem pytat doklafnejsie vysetrenia tak som zvedava

@andreafan no dufam ze to tak bude celu rodinu to vzalo ze drobec ma taketo problemy,

@andreafan ďakujeme pekne😃 môj mal pred pár dňami 3 roky,chodí na 4 hodky do škôlky keďže na dlhšie ho nevzali kvôli miestu,ale musím ho pochváliť,tri týždne po zavreti vývodu sa odplienkoval.mal 1,5 roka😃a podobne aj vám všetko aby bolo iba dobré😃

@vydrnik zajtra asi vezme aj tie vzorky stolice,to tiež trvá často ak dva týždne.skus sa popytat na to rektalne vyšetrenie,navrhnúť Rtg bruška.tam je to krásne vidieť.normálne zdrave črevo vyzerá ako také bubliny,poškodené črevo je široké a doslova hladké.akoby k tomu zdravému ani nepatrilo,napr.u nás Rtg vyzeralo akoby mal v zadočku nejakú palicu,úplne rovné.možno sa budú lekári hnevať,no skús to nejako "uhrať"na nich.držím palce.

@inull5 pokusim sa,som myslela ze ked je vsedny den ze sa to poriesi dnes,pol dna cakat aby povedal zajtra klystyr a stejne ked to bude vodnate nic nevysetri aspon tak bolo povedane,zajtra sa ozvem ako zme dopadli

@vydrnik áno,bohuzial vodnata byť nemôže.musí to byť "normálne"a stačí veľkosť hrášku.držte sa.

@inull5 je potreba 2x a tak nam p.primarka vravela ze ked sa podari bobek ak to tak mozem nazvat z jedneho mame zrobit 2 a odobrat vzorku,ze je lepsie takto zrobit ked ma problem kakat,o chvilu pride dcera zovskoky tak sa jej budem venovat deprobec este stale bubka ale chodievam ho kontrolovat,ajtra sa ozvem ze ci zme bobkovali ale bez uspechu len vodnate

@inull5 som pohorsena zo vcejsiho zpravani lekarky,bolo nam povedane ze mame prijst kolem 14h.na klystyr,aj tak zmeceste cakali viac ako 20min,nez sa nam venovali,opet sa velmi vytrapil a co sledujemide to cim dal horsie,podarilo sa mu 3x vyprazdnit,najprv vodnate potom tuhe a zas vodnate,nejak sa mi podarilo odobrat vzorku,potom prislalekarka na oddel.a vravela ze na co treba vzorku stolice I ked citala papier od primarky z Kosic no nakoniec vravela ze aby zme nemuseli z stolicou do Kosic vravela som jej o tom usg povedala ze nech ho zrobi primarka v Kosicach ked jej to treba,pripada mi to tak aby s tym nechceli uz nic mat spolocne ked budeme chodievat do Kosic,odbyla nas tym ze ma vela pitva cvicit aby kakal sam,cvicime az 5denne,a vypije okolo litra aj viac,je mivtreba este volat aj na gadtro a tsm je velmi orijemna lekarka taksa skusim dohodnut s nou aj ze ci by mi nepradila kedy budu vysledky zexstolice a kde mam potom zavolat,

@vydrnik moja necakaj na nic popros hned dr.o vymenny listok na detsku chirurgiu.sama vidis ze same nvedia ako dalej

@andreafan v pondelok musim volat na gastro hnej jej poviem co je zavproblem,snad sa aj dovolam na endokrin.a mam volat na gastrobdobKosic kvoli potnemu testu ak nepochodim tu budem to riesit z p.primarkou v Kosicach ked tu nechcu pomoct

@vydrnik dobrý večer,tak ako sa má malinký?mrzí ma ze mate negatívnu skúsenosť s lekármi.kedy vám hovorili že budú výsledky zo stolice?
Koľko stolice z neho vyjde po klystyre?

@inull5 prave ze mi lekarka nedala cislo kde mam zavolat na vysledok ani mi nepovedala kedy to bude,ako kedy nie vzdy rovnako vyjde raz sa vyprazdnil len 2,raz 3x,a ked mu urobila na gastro ten prvy nez nas poslala do nemocnice tak to bolo az 7x,teraz naposledy to bolo 3x a to najorv voda,potom huste nie ale bobok,a zas poto vodnaste riedke,a od tej soboty opet nic,dnes som sa dovola tu u nas p.lekarce na stitnu zlazu takze mame prijst 19.12,dnes budem volat p.primarke do Kosic nech poradi co dalej a aj ohladne toho usg bruska ci mu neurobi tam,aj jej poviem ako nas tu neprijemne lekarka odbyla,a to prehanadlo co mi v nemocnici doporucili a vraveli ze sa da zohnat v Cr,je na nic lebo moja mamka zhanala po lekarnach a tam jej vraveli ze je to len na predpis,z muzom zme uz bezradni a nevieme ako malemu pomoct aby zme nemuseli na kkystyry a co sledujem zacina mat s tym vetsie problemy nez mal,ked mu daju klystyr snazim sa aby co najdlhsie v sebe udrzal,a ked vidim ze zacinaju tlaky posadime na nocnik a snazi sa tlacit place tazko to ide,tu nam nijak neporadili ako mu inac pomoct stalerobime co nam kazali este v nemocnici,aj cvicime nekolkokrat denne,pohybu ma dost jest mu stale chuti a castejsie pyta,vypije okolo 1 litra vody vravelinze mame davat kojenecku zn.Lucka,snad nam viac pomoze p.primarka v Kosicach,lebo uz mame strach aby sa vovnutri mu nieco neposkodilo ked ma az tak problem sa vykakat,minuly tyzden sa nam stalo ze sactak nevedel vykakat ani po klystyre ze nechcel sedet na nocniku daval sa na styry a az lehal na zem ked mal tlaky,

@vydrnik je mi to strasne ľúto,maličkého a rovnako i vás s manželom.vôbec neviem ako by som Vám viac poradila,aj keby som velmi chcela Vám poradiť či pomôcť.je to tazke pozerať sa na dieťa že sa trápi a neviete mu pomôcť.chápem Vás že sa obávate či mi nemôžete poškodiť,to bohužiaľ nikto z nás netuší ani nevie v akom stave momentálne drobec crievko ma.vravím že nás mal tieto problémy od 5 mesiaca,ako 7 mesačnému mu robili prvý zákrok,a v necelom 8 mesiaci mal poškodených 25 cm creva.cize sme sa takto trápili ako vy 3 mesiace.môj sa tiež trápil pri klyzme lenže mal úzky otvor na zadočku a preto mu to islo veľmi ťažko.akú farbu ma stolica?
Po klyzme by malo vyjsť dosť veľké množstvo stolice a samozrejme voda ktorú tam vstreknu.takže sleduj či to riedke je ozaj stolica,alebo je to voda zmiešaná s trochou stolice..dôležité je to tuhé.ja som musela pozerať na každú stolicu,viem ze ti znie nechutne ale doslova som pozerala kedy vykakal to co spapal.neprinalezi mi hodnotiť stav tvojho drobca,ale klyzma by mu ublížiť nemala.nemusí kakat každý deň,aspoň u nás je tolerancia že na max tretí deň sa musí vykakať.

@inull5 ked bol v nemocnici dostaval klyzmu vzdy po veceri,kazdy den,s tym ze musi kakat kazdy den,a ze v nom stolica nemoze ostavat,teraz v sobotu mi mlada lekarka vravela ze nemozu davat klyzmu casto a ze mame cakat adpon 4dni,ze sa mame viac snazit aby kakal sam,a hlavne vela pit,podla nej by mal vypit kolko ved vypije liter a nekdy aj viac,davame co nam porafili,nic uz mu nezabera,ale co nechapem preco castejsie pyta jet ked sa naplnuje,a nic von,ked som sa skusila na to opytat odpoved som nedostala ja biem ze je to nechutne sledovat stolicu ale ked to musi byt aj mne povedali sledovat a ci tam nieje krv,stolicu ma vzdyvtaku do zlta,a nestavene kusky ovocia a zeleniny,teraz co mal klyzmu naprv len voda,potom huste z toho som dala vzorek,a potom uz riedka stolica,oredtym co mal klyzmy vzdy bola ridka stolica vsetko do zlta a vzdy bolo vidno nestravene

ked su vylucene nejake zasty alebo nieco na creve, a je to len v tej strave, okrem tekutin je dolezite davat vela probiotika a vlakniny. ta pomaha s vyprazdnovanim a travenim. mali sme tiez chvilu problem, skusala si mu dat prst dnu a zistit ci je to tvrde? lebo ja uz som tiez nevedela co robit a vo vnutri stolica bola velka gula ako skala no jasne ze to sa nedalo vyprazdnit, neslo o creva. Upravili sme stravu a po case sa to upravilo. nam kazal. dr. teplomerom tym tenkym koncom kruzit zlahka po konecniku ze stimuluje svaly, pomohlo to vacsinou, naozaj clovek nevie co s tym ked vidi ako sa dieta trapi.

@tova bez usg bruska nezisti v com je problem,a ked nam ho nechcu zrobit tu musim sa dohodnut z primarkou v Kosicach,vlakninu davame probiotika,ani tepkoner do ritky nepomoze,stravu ma upravenu uz dlhsie,nikdy z kakanim problem az taky nemal nekde problem bude ked to stale neide a aj po klyzme velke problemy,

@tova u tohto chlapčeka bohužiaľ nie je problém v strave pretože aj keby pil litre probiotik tak kakat nebude keďže má problém sa vyprázdniť aj po klystyre po ktorom z bežného človeka vyjde množstvo stolice

@vydrnik skus sa pýtať aj na tu detskú chirurgiu i keď neviem ako je na tom chirurgia v Košiciach.mal by absolvovať aspoň rektalne vyšetrenie či náhodou nie je problém aj so zvieracom.mohla by si sa pýtať nezáväzne a nikomu tam nevraviet že chodíš na gastro či k primárke feketeovej.na chirurgii pohmatom zistí či má plné črevo pretože to cítiť keď stláčas bruško.klystyr by sa každý deň robiť naozaj nemal,robí sa to v stavoch pred operáciami a v urgentnych ako ste mali vy keď vás hospitalizovali..ťažko povedať koľko tam ma tej stolice,či je v črevách stará tuha stolica ktorá bráni priechodu novej,alebo či tej stolice tam ani vela nie je,ale malý má spomalené trávenie kvôli zníženej funkcií štítnej žľazy..tých možnosti je viac.to celkové usg je Samozrejme potrebné avšak ako som ti pisala,čreva musia byť vyprazdnene pretože ostatné orgány nebude vidno,a predpokladám že mudr feketeovu zaujíma stav v akom je pankreas..taktiež usg neodhali príčinu čo je s crevom a v akom je stave.max že je tam náplň a že je rozšírené,alebo ani nemusí byť..sk by sa ti podarilo dostať sa na chirurgiu,povedz aké sú problémy,môžeš povedať že ste boli predtým na gastre a nejako to neriesili