Cystická fibróza
Dobry den zienky mamky,chcela by som poprosit mamky deticek ktorym zjstili cisticku fibrozu ake boli dalsie postupy,vysetrenia,liecba,atd,Som v nemocnici z 2r,synom,kvoli problemom z vyprazdnovanim_nekaka,a pri vysetreniach zistili zo zlych vysledkou cistickou fibrozu,nejake info sim hladala aj na netu,viem ze je to dedicne ale co si pametam,z mojej a muzovej strany nikto take ochorenie nemal,dakujem vopred za vsetky info,
@ivushqa budem nenit pediatricku podla nej je normalne ked dieta nekaka aj 3dni v tyzdni nez zme skoncili v nemocnici som u jej bola 2x to uz nekakal tyzden strcila mi dovruky papier ze mame istna gadtro tam mu lekarka zrobila odbery a usg bruska viac nekukla lebo videla vela stolice a este ten den dala malemu klyzmu a to sa 7x vyprazdnil,o tyzden kontrola a hneddala papier na prijem,tam odbery a klyzmy kazdy den,a potnectesty a hned napisali diag.CF,a po 8dnoch nas pustili domov zectu viac pre maleho bic nevedia zrobit,a dali nam kontakt na p.primarku v Kosicach,volala som dala nam termin aj mimo svojich ord.hodin.boli zme tam vo stvrtok,maleho popcuvala zkontrolovala zobrala krv na genetiku,a potom zme sa spolu porozpravali,vcera so tam vola kvoli usg,takze vsetko budem riesit len snou ked tu nam nechcu pomoct
@inull5 nikdy zme si na malom nic zvlastne nevsimli ani ze by bol slany,ved ajp.primarka z nedonoseneckeho kde maly lezal po porode mi tvrdila ze novoroz.scrin.mu bol urobeny a ze bolo vsetko v poradku,,ze sa jej to nepozdava na CF I ked mal take vysoke chloridy nikdy nebol viac chory,nikdy nemal problemy z kakanim max.nekakal 2dni a I ked bolo tvrde vytlacil
@maciatkolulu vsetko co tu opisuje je pravdive maleho nechcu riadne vysetrit takze uz na ne nespoleham a vsetko riesim z p.primarkou v Kosicach je zhrozena ze aj usg riesime v Kosicach,mne nevadi ze sa vela nacestujeme ze to stojiveura,mne ide len oto aby nam konene nekde pomohli,a neprehadzovali ako horuci zemiak,keby som nemalactak skveleho muza takzo by som vsetko zvladala,velmi mi pomaha a vzdy nas doprevada na kazde vysetrenie
@luci1983 hladala som kontakt na pani Docentku Vavrovou ktoru si vzpominala zial nikde ziaden kontakt,ani email som nenasla,akurat na jej rozhovor kde povedala ze od roku 2012 uz v nemocnici nepracuje,pre mna by problem nebol napisat pochadzam z Ceska,a mam tam rodinu,takze nic z toho
@inull5 citala som o tej chorobe,v nemocnici sa ma pytali ako malemu odisla smolka po porode,takbto neviem lebo som maleho nemala pri sebe,bol na nedonoseneckom a ze bol 3dni na nfuziach nemohla som ho dojcit,a staratcsa o neho,mliecko mu davali z flase z mliecnej banky az na 3 den som ho zacla plne dojcit a starat sa o neho a co viem kakal dobre o nejakych problemoch sa nikdo nezminoval,ani doma problemy nemal,narodil sa z vahou 2450g,46cm,zhubol na 2300g.a po 9dnoch od porodu nas pustili domov z vahou 2400g,drobec ma 2r.5 mesiacou a ma cca 12kg_12,5kg a 88 cm
@vydrnik ono smolka je iba jeden z príznakov a vôbec nemusí byť splnený.neviem sa vyjadriť k jeho výške a váhe,podľa nna nie je malý.každé dieťa rastie inak.pediater ma určite jeho rastovu tabuľku a tam je vidno či rastie primerane.môj mal teraz 3 roky a má 104 cm a 16 kg a rozhodne na tu váhu nevyzerá,no už teraz vidím že bude zrejme poriadne ramenaty.
Doc.Vavrova ešte pred 2 rokmi ordinovala v Pražskej nemocnici v Motole.Už v tom čase mala svoje roky a ktovie ci sa jej niečo nestalo ak kontakt nebies nájsť.no vtedy bol normálne na stránke nemocnice dostupný.
Ja som sa už vyjadrila že negatívny skríning bohužiaľ neznamená výhru,pretože nemusí zachytiť atypické formy a už je známych zopár prípadov kedy naozaj choré deti skríningu unikli.tým nechcem povedať že tam patrí aj tvoj synček.ale je to iba skríning.tvoj chlapček bol predčasne narodený,mozmo v čase odberu mu ešte nepracovali všetky orgány naplno a preto sa v krvi ten typický enzym nenašiel(imunoreaktivny tripsyn,antitrypsin takéto názvy to má). Ťažko povedať,iba v tom tapame a hľadáme možnosti a mozmo je diagnóza úplne iná.
@inull5 skusim saxeste pozriet na stranku tej nemocnice ci tam bude nejaky kontakt,len som citala jej clanok a rozhovor,zrejme uz aj kvoki veku neordinuje ved je r.narodenia 1928,a ze este v roce 2012 dochadala len na par hod.do nemocnicce,ja si najviac oddychnem az budu aspon nejake vysledky aby sa konecne vedelo co vlastne malemu je,idu svatky teraz nikto nic nechce riesit az po Vianocach alebo cakat na termin az po Novom roku,a dotej doby co?uz nemam silu sa aj na sviatky tesit,
@vydrnik úplne ta chápem pretože pred 3 rokmi som bola na tom takto ja.malý sa narodil 24.11 na druhý deň mi ho vzali na kramare s tým že má vrodenú vývojovu vadu,po 5 dňoch sme boli doma,aké dlho to netrvalo.boli sme doma 1 deň keď dostal ako 6 dňový 40 horúčky,okamžite ho nechali v nemocnici kde sa im nedarilo hneď horúčku zraziť,takže ľadové infúzie,infekciu ani nelokalizovali,po prepustení prišiel prvý pozitívny skríning na CF,a o 10 dní ďalší..takže nasledovali odbery,potné testy,odbery stolice..A potom sa začal kolotoč okolo nekakania,operácie,vývod,no takže tá chápem.A najhoršie je ze nevieš na com ste a čo bude..strasne vám prajem nech už sa to trapenie skončí,nech už máte aspoň nejaké výsledky aby sa mohli lekári už pohnúť niektorým smerom.
@inull5 bola som odhodlana aj napisat tej p.Docentke zial ani na nemocnicnej stranke Motola uz nikde jej kontakt nieje,az budem vedie nieco nove hned sa ozvem,ani som necakala ze moj dotaz bude mat taky ohlas,velmi nam to pomaha lebo ten co nik o tom nevie je rad za kazdu radu,ja mam ale strach ze aby to neblo nieco horsie,citala som o tej chorobe,a jectam zmienka o nafuknutom brusku a zvetsenom brusku asi vies co mam na mysli,zajtra sa pokusim maleho vyfotit z holym bruskom a budem rada ak napises svoj nazor,
@vydrnik kľudne mi napíš,pokiaľ to budem vedieť zhodnotiť,napíšem ti.to bruško býva také ako súdok.A v podstate tam vidno akoby taký nepomer medzi veľkým bruškom a tenkými nozkami.
Ja si myslím že doc.vavrova už neordinuje.poznala som jednu pani profesorku v oblasti diabetologie približne v jej veku a ona tiež chodievala iba na pár hodín ordinovat a potom ku koncu uz iba doma písala.
Hladinu cukru malemu namerali?lebo pri neliecenej CF býva v krvi zvýšená.
Do Vianoc by ste teoreticky aj mohli mat výsledky z genetiky,nie?
@vydrnik ahoj,no ťažko sa to hodnotí,má aj zdvihnute rúčky.No nafúknuté vyzerá že je tak okolo stredu.veľmi podobné bruško sme mali aj my.skús ho položiť na chrbatik,pokrcit mu nôžky a prehmatat bruško.ak je nafúknuté,tak budeš pod prstami cítiť také napätie,ak nebude vyprazdneny tak možno pocítis aj stolicu,v ktorých miestach "stojí". Nám konkrétne stála už pri prechode z tenkého čreva do hrubého,to je na pravej strane smerom od pupka k rebram.ja nahmatala tvrdú stolicu už tam.tá odchádzala veľmi ťažko,väčšinou odišla iba z ľavej strany.
@inull5 ahojki take nafuknute brusko ma aj ked ma rucky dole,pred chvilou som z mesta dorazila aj z dcerou,urobila som si aj cas na nu,drobec pred chvilou zaspal tak to vyzkusam zajtra,aj skusim zavolat ze kedy budu vysledky zo stolice,drobec nam uz druhy den zaspava skor lebo uz nechce bubkat po obede,ale v pohode spi az do 6h.
Ahojte baby , natrafila som na tuto temu a potrebujem poradit tiez nam bola zistena CF ale prospievame od malicka akurat ked sme chory tak sa dlho liecime mavame casto sopliky a nie a nie sa ich zbavit a trosku problem s papanim z casu na cas inak sona boli v poriadku ale ine som chcela dr. Nam odporucil nejaky sirup kt. Obsahuje vsetky vitaminy alebo vacsinu co potrebujeme prijmat aby sme nemuseli xy kvapiek a liekov do seba pchat lenze sa nevieme dopatrat toho sirupu nahodou neviete o nom nieco? Aquadec by sa mal tusim volat .. A mal by byt vhodny aj pre rocne deticky..dakujem prioadne ak ma viete presmerovat este do inych aktualnych diskusii o cf budem vdacna
@vydrnik ahoj,podobne prajeme pekné a pokojne sviatky a hlavne veľa zdravia malemu,mo samozrejme aj celej rodine.liekmi sa štítna dá zvládať,ja beriem tiež už asi 10 rokov lieky.veľmi vám držím palce aby výsledky boli čo najlepšie.A hlavne aby sa drobcovi uľavilo a aj ty aby si už bola kludnejsia.
@tilka5222 ahoj, aquadecks sa uz myslim na Slovensko nedovaza, ked bol moj syn maly davali sme ho z USA posielat, ale mozno niekde v Rakusku by sa nasiel ... mozem sa prip. spytat mam vo Viedni fb kamaratku tiez maminu s cf dcerkou. Od 4 rokov je uz potom Vitadek CF, ten sa da kupit u nas...no a ked sme tie vitaminy nemali, tak jedine samostatne davat...
@vydrnik ahoj, je mi naozaj luto, ze mate taketo tazkosti s malym, dufam, ze sa to coskoro polepsi. Co sa tyka CF, je to naozaj diagnoza s roznymi prejavmi, mnohymi mutaciami a dokonca ludia s rovnakou mutaciou maju priebeh uplne odlisny... sama mam syna s cf, ma 12 rokov, mutacie z tych tazsich a napriek tomu nikdy nebyval chory, co sa dychacich ciest tyka. A ani doteraz nebyva. Tazkosti su skor traviaceho charakteru. Takze porovnavat je naozaj tazko, hlavne verim, ze sa vo vasom pripade lekarom podari najst pricinu problemov a ak sa jedna o CF, ze maleho nastavia hned na liecbu, pretoze pri CF je prave ta velmi dolezita. Ak by si potrebovala nieco ohladom CF pokojne napis. A drzte sa
@finelka ahoj ano ano to sme zistili ze na sk uz nieje zhaname ho v nemecku ale tam tiez nic iba vitadec sme zohnali bidem ti velmi vdacna ak sa mi skusis v rakusku na to opytat ..my sme vitadec v nemecku zohnali cez neviem aku lekaren aj to s cakackou cca dva tyzdne.. Ale je to 4 r. Takze nic moc.. Este nam dr povedal ze formou injekcii by sme to mohli riesit to je taka posledna moznost ak nezozenieme aquadec ..
Nam to robi problem davat vsetky tie lieky samostatne preto to tak intenzivne hladame...
A z usa z kade si objednavala mne je jedno nech to stoji co to stoji ak sa to da kupit/objednat.
@finelka ahojki dakujem aj za Tvoju odpoved ze som nikdy o takej nemoci nepocula tak som rada za kazdu radu a info.Zatial nic nove boli sviatky tak nikto nic neriesil 19,1.ma isf drobec na usg bruska tak sa domluvim aj z p.primarkou ze krd uz budeme v Kosicach ci nas hned vezme a snad uz bude may aj ona vysledky z krvi co mu brala maly atale rovnako stale nemoze kakat az po prehanadle
@finelka ahoj chcem sa opytat a to sa chlapcovi kedy prislo na cf? jemu novorodenecky skrining ešte robeny nebol ked ma už 12rokov a je to zavedene čo viem od 2009. my sme sa dlho snazili o male a robili nam aj genetiku a mne vyšlo npr že som nosičom genu CF nik v našej rodine nikdy na to chory nebol.. a manzelovi vysli testy dobre že on nosičom nie je, ale stale mi to mata či moje dieta moze byt chore, medzi časom mam teraz druhe , ma dva mesiace a prestal kakat, kaka tak raz za 5 dni a je to velmi objemne kašovite hlienovite a logicky čo mna hned napadlo ☹ stale musim na to mysliet ..
@rica1 ahoj,ak môžem ti skúsim odpovedať.čo sa týka skríningu novorodencov,nie v každom prípade je spoľahlivý..ci uz je falošne pozitívny,alebo falošne negatívny..podľa jednej štúdie totiž stále dosť deti prepadne tzv."sitom".čo sa týka prenatalnej genetiky,neviem ci sa testuje až na 50 najčastejších mutacii ktoré sa vyskytujú najčastejšie,ak sa vyslovene pri tejto vyslovene na nájdenie poškodeného génu.ak sa tebe našiel poškodeny gén tak si ho pravdepodobne zdedila od niektorého z tvojich rodičov.to že v rodine nik netrpel CF je asi preto ze sa gen iba prenášal sám a nestretli sa dvaja s poškodeným genóm..tým že si nosič,si zdravá,pretože druhý gen je ok a opravil ten poškodeny.A choroba neprepukne klinicky.tvoje deti môžu,a nemusia byť nosiči génu cf.čo sa týka mutácií de novo pri cf(keď ani jeden rodič nie je nosič a dieta ma príznaky CF) sú veľmi ojedinelé,neviem ci uz je taký prípad zaznamenaný.
@rica1 nemyslím si že by si sa mala obávať.pokiaľ je muž ok,tak sú max nosiči alebo ani to..avšak do budúcna ak si budú zakladať rodinu treba upozorni na potrebu genetiky aby náhodou ak sú nosiči sa nestretli s partnerom nosičom a vtedy je pravdepodobnosť chorého dieťatka.tu stolicu by som nespajala s CF.
@inull5 ano ano myslim na to ze im predam všetky potrebné info o nas s manzelom pripadne niekde napisem aby to mali , lebo npr moja mamina už nezije a dlho sme sa snazili o babetko a potrebovala som vediet niektore veci a moj otec nevedel nepametal si a podobne a to nie je dobre :-/ pripadne si zistim ze či ich vedia otestovat či su nosičmi
@inull5 hlavne aby sa malemu polepsilo uz bo ja som uz nasrata ze ich vsade odbijaju a kazu cakat😥. Priznaky pre CF to typycke zrovna niesu😥Len si myslim ze vsade teraz ked vidia lekari co sa nevyznaju a vidia ze ma CF potvrdenu zaver chlapcek ma take zdravotne potiaze kvoli nej.poznam to dlhe roky na vlastnej kozi.neni toto s tym maleho travenim typycke pripad pre CF,niesme lekari mozme maminke len radit a ja len ,to co viem z pohladu ako CF. Ale tu bude zarucene este niekde iny zavazny problem kt treba rychlo najst.