Deti s detskou mozgovou obrnou

myya
20. máj 2012

Ahoj mamičky! môjmu synovy diagnostikovali detskú mozgovú obrnu. vie mi niekto poradiť čo dalej? Alebo sa len o tom porozprávať. Moc dakujem jana

meiwe
20. máj 2012

@myya ahoj moj syn ma tazku dmo microcephaliu, epi, dandyvwalker syndrom, uz som si presla s nim vselicim, Operaciou na uvolnenie sliach, mali sme zlateho streptokoka=[
Hlavne sa netreba zdavat=]
treba cvicit vojtovku, naj pristup ma dunajska luzna=]
A sukromne cvicitelky p.bohacekova a p.sirotkova=]
Ja zvladam aj pracovat=P no co nrvzdavat sa zivot sa nezastavil=]
My maleho tahame vsade-kupanie, prechadzky atd
Nechodime a ani nesedime=[ nic to sme tu =] a su vzdy na tom horsie deticky zazila videla=(=(
Ak mas otazky pytaj sa odpoviem ak budem vediet nakolko aj medzi dmo je velmi vela podskupin a kazde dieta je ine

myya
autor
21. máj 2012

@meiwe no my cvičíme vojtovku ale to je len jeden cvik. Zdá sa mi to velmi málo. A najhoršie je že stále nemám prepúštaciu správu z nemocnice a chodím ju pýtat už mesiac a nejsu schopný ju napísat. A bez tej správy nás nevezmú ani na rehabilitačný pobyt. Chcem íst do dunajskej lužnej čo najskôr. To si aj ja vravým že sú detičky na tom aj horšie. moj malý bude mať osem mesiacov no neviem kam by som sním mohla chodiť plávať lebo na plavárnach je voda pre neho studená má len 27 stupnav.A ako dlho sa čaká v lužnej na pobyt?môj malý má spastickú kvadruparézu bol velmi stuhnutý no zlepšilo sa to po tom čo sme začali cvičit a najhoršie je že nevidí. No krásne sa smeje a to mi vždy dodá silu bojovat dalej.

maminuska
21. máj 2012

@myya ja som cvičila s dcérou od 4 roka, kedy dostala mozgovu porážku a zostala mi bezvládne ležat, bolo to velmi náročné obdobie a dodnes neviem ako som to zvládla , tehotná a so zlými výsledkami na amnicentéze. Cvičila som s nou Vojtovku, a po roku sa mi postavila na nohy. cvičila som 4 krát denne, 20 minut asi 4-5 cvikov.

myya
autor
21. máj 2012

@maminuska dakujem za povzbudenie a držím palce do budúcnosti

meiwe
21. máj 2012

@myya neviem odkial si ale my sme z ba a ked chodime tak do mosonu alebo dunajskej stredy, tam je termalna voda:-] bublinky fontanky atd=] aj my sme cvicili len jeden cvik na zaciatku dokym sa ho nenaucis dobre , alebo nepomoze malemu. Inak na vojtovku su dobry na kramaroch, inak ak ti nechcu dat prepustaciu spravu tak to je divne, a ako vas prepustili z nemocnice,?? Vyhrazaj sa uradom pre dohlad o zdrav.starostlivosti ved to neni normalne=[

meiwe
21. máj 2012

@myya myslim ze cca 3 tyzdnne ale treba si zavolat do dunajskej a priplat si za nadstandart inak sa zblaznis bo su tam kutice krpate=]

irsina83
21. máj 2012

@myya ja nemam dieta s DMO ale tiez sme cvicili vojtovku 4x denne po 2-3 cviky , ktore nam fyzioterapeut menil podla potreby lebo mala sa mi narodila predcasne v 31tt v kritickom stave s vahou 1040g ...cudujem sa ze preco mate len jeden cvik. My sme cvicili s Foltynom - jeden z najlepsich fyzioterapeutov na svk, posobi v BA a TT a je skoleny v Olomouci s potom co viem od kamosky tak vyborny su v Dunajskej Luznej 😉 jedine co mozem poradit je cvicit a cvicit a najt si ozaj dobreho fyzioterapeuta...drzim palce 😉

andrejka1974
22. máj 2012

ahoj moj najstarsi syn ma DMO zistili mu ju ked mal 2 mesiace stalo sa to pri porode nastalo krvacanie do mozgu od 2 mesiacov sme cvicili vojtovu metodu cvici este stale ma postihnutu pravu nohu a ruku ruka je na tom velmi zle ma ju skoro vobec nefunkcnu ale inac je sikovny a mudry teraz uz ma 18 rokov je inteligentny chodi na strednu skolu elektrotechnicku medzi zdrave deti chodit zacal ako 17 mesacny ak by si chcela sa nieco spytat viac kludne sa ozvy

myya
autor
22. máj 2012

@meiwe ja som z častej to je asi 35 km od blavy. Z nemocnice nas pustili na predbežnú a celú pošlú poštov. Boli sme na kramároch a tam aj chodíme cvičiť. a vždy ked idem cvičit ju pýtam a stále sa na niečo vyhovoria prečo my ju nemožu dať. Vojtovka nám zaberá už je to o niečo lepšie.

myya
autor
22. máj 2012

@irsina83 do dunajskej chceme íst na pobyt no čakám ešte na prepúštaciu správu z kramárov a až potom to môžem začat vybavovať lebo bez nej nás tam nevezmú

myya
autor
11. jún 2012

@meiwe ako vám pomohol pobyt v dunajskej zlepšilo sa to po nom či to nebolo moc viditelné. A ako tam prebieha rehabilitácia a vlastne celý pobyt. Dá sa ísť mimo liečebne?

meiwe
11. jún 2012

@myya pobyt prebieha tak ze 3 krat do dna cvicis s malym, mas vodoliecbu, a oziarovanie bio lampou, je lepsie si priplatit nadstandart, strava je dobra v jedalni, maly dostavaju stravu podla dohody, nas dostaval krupicu pudingy mixovane polievky hlavne jedlo, no ci pomohol neviem niak posudit, urcite uvolnil slachy a maly bol volnejsi, na prechadzky mozes ist mimo liecebne, do siestej ale musis byt naspet na veceru, dokonca ja som bola s dovolenim lekarky v sobotu na svatbe do nedele=] aj s malym, cez vikend tam manzel moze prespat za poplatok=] cez vikend necvicia, cvicis sama=]

myya
autor
11. jún 2012

@meiwe no tak to je celkom fajn. my máme termín až v júli a žiadala som si nadštandart. Ja čakám od toho že sa aspom trocha uvolní lebo je dosť krčovytý. Možem ešte otázku? Tvoj malý vidí lebo moj nie no tvrdia mi že sa to možno zlepší.

meiwe
11. jún 2012

@myya maly vidi, no slabsie, lebo ocna nam kazala zrakovu stimulaciu robit, nevieme vsak ci pocujeme na jedno ucho=] ale tak snad ano, my sme zrak skusali tak ze sme sa k nemu potichu priblizili bez zvuku zavolania sme sa mu ukazali a on sa usmial=] inak ma jazvicky na sietnici z cmv vyrusu:[. Neviem ci sa zrak niako vyvija ale tak snad bude vidiet

myya
autor
11. jún 2012

@meiwe tvoj malí je velmi šikovný a statočný. môj nevidí lebo ani na mna ani na hračky sa nepozrie oči mu len tak behajú na všetky smery. no počuje a to velmi dobre. no smeje sa krásne tak ako tvoj to je ten najkrajší pohlad a vždy ma to povzbudí

meiwe
12. jún 2012

@myya treba vsetko brat pozitivne a ako to pride=] a hned je svet krajsi, my co vsetko sme mali mat a nemame 😝 tak to bude aj u vas:-]

pulsatilka
19. jún 2012

ahoj, ja mam 4 rocnu dcerku s DMO -lavostranna hemipareze, zdravotne problemy jej zistili uz v 32 tt. povedali mi, ze dieta moze byt cely zivot leziace a uplne nesamostatne ☹. bola som na pokraji psychickeho zrutenia... dnes dcerka chodi ( zacala v 18 mesiacoch) aj ked kriva na jednu nozicku ( ma ju kratsiu) a lava rucicka je len pomocna ( nema jemnu motoriku). V jednom roku sme nesplnali tabulky na slovnu zasobu tak nas poslali na logopediu a psychologiu ...dnes so mnou ( 4 rokoch) debatuje na temu atom, eeg, bakterie ... 😀 Cvicili sme od 2 mesiacov vojtu 4x denne. boli sme konzultovat vojtu aj v olomouci...len to bolo pre nas daleko ☹ . na rok a pol sme boli v kovacovej, chodili sme aj do dunajskej luznej... vybavila som si tam aj hipoterapiu. ked som sa dozvedela diagnozu vela mi psychicky pomohli mamicky s podobnym osudom. najviac jedna, ktora mi povedala: DETI SU AKO SPONGIA< VSETKO NASAVAJU, TREBA LEN NEUSTALE NALIEVAT PODNETY NA NALIEVAT... 😉 kedy si chcela este nieco vediet rada odpoviem...tie styri roky prace sa sem nezmestia... 😀

danielami
19. jún 2012

Ahojte@meiwe@pulsatilka...chcela by som sa opýtať, podľa čoho určí lekár dmo? Doteraz mi to lekár ani raz nespomenul a dokonca ani na včerajšej kontrole, len mi povedal že sa mu zdá že má ľavú stranu tela slabšiu a odporučil nám kúpeľnú liečbu. Až doma som si všimla, že do papierov napísal dmo ☹ Náš malý sa narodil v 33 tt.Vojtovku sme začali cvičiť až niekedy, keď mal 8 mesiacov dovtedy lekári vraveli že sa celkom dobre vyvíja, že netreba. Teraz má skoro 14 mesiacov, pretáčať sa začal niekedy na prelome 10 a 11 mesiaca, lozí ale pri odrážaní používa väčšinou len pravú nôžku, keď ho posadíme už sa dokáže udržať ale sám sa ešte neposadí. Keď ho chytíme za rúčky tak sa pritiahne až do stoja a s našou pomocou chce veľmi chodiť.(Aj keď viem, že to nemáme robiť že nemáme predbiehať ale občas s ním tak pochodím, lebo on sa strašne ťahá len na nôžky 😅 )Ďakujem za odpovede, rada si prečítam názory aj iných mamičiek samozrejme. Neviem čo mám ďalej čakať.

pulsatilka
20. jún 2012

nemam medicinske vzelanie...tak len laicky 🙂 pokial viem lekari pisu diagnozu DMO az okolo jedneho roku podial dieta zaostava v motorickom vyvoji. nam poedala neurol. uz v 4 mesiacoch, ze mala bude asi DMO ☹ som prekvapena, ze ste zacali cvicit tak neskoro, ked bol maly predcasne narodeny ( ale nie som lekar, len m 4 rocne skusenosti). nasa mala sa tiez zacala pretacat az okolo 11 mesiacov...potom to slo rychlo ale po skokoch. plazenie, lozenie, chodza... stale som ju nutila lozit kvoli kriznemu vzoru ( doteraz nie je 100%) mame hedikep. na lavej strane... a nevodila som ju za ruky aj ked to bolo tazke... lebo to velmi chcela.... tak si nasla casom svoj sposob... pri nabytku a potom sama ( 19 mesiacoch) 😀. do kupelov by som urcite sla....my sme chodili na slovensku do kovacovej ( trochu dlhsie sa caka ☹ ) a urcite by som sla do dunajskej luznej... je tam rehabilitacna nemocnica....velmi odporucam....hradi to poistovna a ked dobte vyjde cas da sa ist 4x do roka 🙂 .... dufam, ze som trosku pomohla 😉.... ked budem vediet, rada odpoviem....najviac rad som ziskala ( a ziskavam) od mamiciek 🙂 nie od uradov ☹ .....

kerynka87
20. jún 2012

Ahojte mamičky. Tak my pravdepodobne budeme mať tiež dmo. zatiaľ nám diagnostikovali ckp. tak uvidíme. malý sa narodil v 31tt s krvácaním do mozgu. a tak ako tu už mamička spomínala, aj náš sa začal pretáčať v 9 mesaici na bruško, opačne vedel skôr, sadnúť si nevie, ale sedí, postaviť sa nevie ale za ručičky strašne rád chodí.
Do Dunajskej Lužnej nastupujeme v auguste - presný deň nástupu ešte nemáme.

myya
autor
21. jún 2012

@kerynka87 ahoj my tiež nastupujeme do d. lužnej no 29. júl to je aspom predbežný dátum ešte nám ho upresnia telefonicky. Tak sa tam možno stretneme

myya
autor
21. jún 2012

@pulsatilka ahoj môj malý má spastickú kvadruparézu a cvičiť sme začali až v šiestom mesiaci. teraz má takmer devet no vojtovka mu velmi pomáha predtým bol stuhnutý nohy ani ruky sa mu nedali skrčiť. V tedy nám povedali že je na urovni troj mesačného a teraz po troch mesiacoch cvičenia je krásne uvolnený tak dúfam že to už bude len lepšie. no zatial stále nevidí

myya
autor
21. jún 2012

@kerynka87 môžem sa spýtať kam chodíš s malím plávať? Ja som z častej asi 20km od trnavy. na fotke ste v bazéne je to v kvapke? Nevieš či sa tam dá plávať aj individuálne alebo len v skupinách. Chodila som tam dva roky dozadu zo starším synom a moc sa mi to tam páčilo ale mladší by skupinové plávanie nezvládol. dakujem

kerynka87
21. jún 2012

@myya ahoj. ńo je to v kvapke. a čo sa týka individuálnych hodín tak o tom neviem, myslím že také nič nerobia. ibaskupinové plávanie.

pulsatilka
21. jún 2012

@myya my sme s malou boli aj v olomouci je tam priamo centrum, kde skolia rh na vojtu... boli sme tam bohuzial len raz lebo to bolo pre nas velmi daleko ( byvali sme v presove ☹ ), ale keby sme boli blizsie tak by sme tam dochadzali. bola som velmi spokojna. ked sme tam prisli povedali, ze mame vela chyb pri cviceni a drzani v polohach.... ja som potom menila rh. inak ja som s malu cvicila od dvoch mesiacov tri cviky.... takze jeden sa mi zda malo...??? osobne....niekedy som jedno cvicenie nahradila plavanim alebo cvicenim na fit lopte 😉 aj kvoli psychike malej... 😉 este k tym ockam, je to potvrdene lekarom, ze nevidi, alebo to len predpokladaju? my mame tiez zrakovy problem ☹

danielami
21. jún 2012

@kerynka87@myya ahojte môžem sa opýtať ako dlho ste čakali kým vám dali termín na nástup do kúpeľov od podania žiadosti?

kerynka87
21. jún 2012

@danielami ja som posielala žiadosť o hospitalizáciu nejako začiatkom mája, okolo 5.teho alebo 8.mája, neviem presne. a po týždni od poslania žiadosti som im volala, že kedy asi by sme mali nastúpiť a povedali mi že v auguste. takže v máji poslaná žiadosť a v auguste pobyt.

myya
autor
22. jún 2012

@pulsatilka o olomouci som ešte nepočula. skúsim to popozerať na nete. my cvičíme až od šiesteho mesiaca no a za tie tri mesiace mu to neskutočne pomohlo. Tie oči nemáme potvrdené no malí vôbec nesleduje nič reaguje iba ne svetlo aj to je tá reakcia spomalená. On velmi škúlil ked bol malí a pediatrička nám stále tvrdila že to sa napravý a on je úplne vporiadku. Až ked som si všetky vyšetrenia vybavila sama sme zistili že má vážne poškodený mozog. Stále mi tvrdia že nebude nikdy chodiť ani sedieť a bude schopný iba vykrikovať. No neverím tomu lebo si stále niečo blaboce a ked ho posadím tak aj sám usedí no iba chvílu.

myya
autor
22. jún 2012

@danielami bola som v lužnej osobne asi mesiac dozadu a hned nám vedela povedať kedy majú volný termín. No by budeme samoplatci tak preto nám to daly tak rýchlo. No povedala že to skúsi podať aj poisťovni možno to preplatí. Termín nám potvrdia ešte telefonicky a povedia čo treba doniesť a ako pobyt prebieha