Deti s detskou mozgovou obrnou
Ahoj mamičky! môjmu synovy diagnostikovali detskú mozgovú obrnu. vie mi niekto poradiť čo dalej? Alebo sa len o tom porozprávať. Moc dakujem jana
my chodime cvicit do olomuca, ak mas moznost tak urcite odporucam. my sme zacali chodit az ked mala dcerka 14 mesiacov dovtedy sme cvicili na SR. Ked sme prisli do Olomuca este ani nesedela. O dva mesiace zacala stvornozkovat v 2 rokoch chodit. teraz ma 4,5. Sice cast tela ma oslabenu.Pravu rucku ako pomocnu . Ale ti co ju nepoznaju si nic podozrive nevsimnu. je mnozstvo terapii ktore mozu pomoct avsak su financne narocne co si my zial dovolit nemozeme a poistovne zial nepreplacaju. je to boj...Hlavne s uradmi, poistovnami.l Clovek chce dietatko pripravit plnohodnotne do zivota avsak co z toho ked ho na kazdom kroku nieco brzdi. 😝 Ak si na Fb je tam skupina ludi co maju postihnute dietatko ak by si mala zaujem posli ip
@myya A lekarom never nam tiez nikto nevedel povedat ci bude chodit. Urcite diagnozy ti nemozu povedat pri tak malom dietatku. Su to len dohady. ja som si povedala ze dcera bude chodit urobim pre to maximum a chodi. V Olomuci na mna nasa terapeutka pozerala ze ved hemiparezy su chodiace tam je problem hlavne rucka ...Lekari su opatrnni,strohi na slovo...nikto ti teraz este nepovie ako to bude s tvojim syncekom v buducnosti. kazde dieta sa vyvija inak. Ak mas aj dve deti s rovnakou diagnozou nevyvijaju sa rovnako. To co zvlada jedno druhe nemusi. myslim ze je to aj o povahe. Moja dcera je bojovnicka. Lekari zasnu aka je ona priebojna. Aj ked mavam stavy ked sa pytam co bude dalej ako to zvladneme. Vzdy si poviem ona to zvladne. Svoje miesto na tomto svete si uz vybojovala, asi to tak malo byt ze ostala ked v podstate to co prekonala. To bol stav kedy bola velmi blizko k smrti.
@zrzulka uplne suhlasim....lekar ti vzdy da tie najhorsie prognozy.... ☹
mozem ta poprosit, o aku skupinu sa jedna na fb.... dakujem
@pulsatilka ideme ako samoplatci len preto že v dôvere to dlhšie trvá kým to schvália a ja som chcela ísť na terapiu čo najskôr. No primárka v lužnej mi vravela že to podá poisťovni a dá mi vediet. Tak čakám kým sa ozvú
@myya tu je olomouc stranka http://www.rl-corpus.cz/
@pulsatilka
@myya tiež poprosím tú skupinu na fb. ja som tam registrovaná ako myya myslikova dakujem. A ešte taká otázočka - kolko to stojí vtom olomouci prepláca to aj poisťovna. Môžem poprosiť viac informácii dakujem
@pulsatilka dakujem
@myya Baby ti uz odpovedali , nie som tu kazdy den na konovi 😅 My teraz chodievame uz na "otocku" 2,5 hodky -3 hodiny tam,2,5-3 hodky spat. da sa to v pohode zvladat. ked bola mala este babatko tak sme prespavali u jedneho super panka nedaleko Olomuca. sam mal postihnuteho synceka tak nas chapal... Ale uz davno sme tam neboli kedze chodievame na otocku tym ze cvicime uz len raz....Predtym sme cvicievali rano a potom druhe kolko pred obedom (poobede)
Ahojte baby poznate este rehabilitacne pobyty ktore preplaca poistovna okem luznej a martina? na vychode nie je nic???
Ahoj ja mám 3ročného syna s DMO máme epileptické záchvaty sant v hlávke v brušku peg je toho veľa ale netreba to vzdávať aj my sme boli na liečený v dunajskej lužnej je tam super. dá sa tam dostat podla toho aku mate poistovnu stým je to najhoršie. vojtovka je najlepšia vec skuste nejakého sukromného rehabilitačného pracovníka ak niečo bude treba pohladat ozvite sa
Ahojte, nam dal neurolog diagnozu spasticka kvadrupareza az v 21.mesiaci, ked mi maly stale nezacal chodit. Boli sme tam aj v 16.mesiaci a vtedy bola diagnoza len "oneskoreny motoricky vyvin". Takze doteraz sme ziadnu vojtovku nikdy necvicili a vsetko je to pre nas nove. Ideme na kramare na kompletne vysetrenie a potom chcem ist niekam co najskor na rehabilitaciu. Uz som citala o Adeli, Renone a tu citam vo vasej diskusii o Dunajskej Luznej, co mam najblizsie, kedze byvam 5km odtial. Je to na urovni Adeli-Renona alebo je to len o vojtovke? Syn je poisteny vo VZP. Dakujem za rady.
@silvia.t
Ahoj, mozem doporucit kupele Marina v kovacovej. Je to plne hradene zdrav.poistovnou a specializuju sa na DMO. Mame za sebou uz 2x . Je tam viaz procedur ako v D.Luznej , cele je to v jednom objekte a nemusis behat medzi budovami. Je tam aj cansterapia ,hipoterap, ,ergoterapia a aj nejaka ta kultura pre decka vratane skolky a skoly. A kusok 🙂 z vychodu mas kupele Ciz ale s tymi nemame skusenost
@silvia.t
Podla diagnozi ma dcerka narok aj na doprovod akurat ze si musis poziadat uz v navrhu na kupele. Min.rok tam bola maminka so 7mes. chlapcekom po operacii achiloviek. Akurat do skolky ti ju nevezmu tak ze ju budes musiet opatrovat sama celi cas . Za skusenie nic nedas a ked to schvalia tak vam to urcite prospeje. Skus si pozret v archive stv relaciu medicina z 12.11.2012 je to o tychto kupeloch.
@onvie ahoj,a vojtovka sa tam ale necvici vsak? na ako dlho sa tam chodi? moj maly ma 9 mesiacov
co tam treba poslat,odporucaci listok od neurologa,alebo od rehabilitacnej? a plati sa tam nieco-ta hipoterapia apod?
a ja ako sprevadzajuca osoba si musim platit? jedlo davaju malemu a mne,ci tiez treba platit? dakujem pekne vopred
Ahojte, zaciatkom decembra 2012 sme absolvovali 12denny rehab. pobyt v Renone v Surovciach ako samoplatcovia, tam sa inak ani neda ist, jedine ked si najdete sponzora.
Rehabilitacia je velmi intenzivna, ked ma dieta nad 80cm vysku, tak cvici v tzv. kostyme, to sme mali aj my. V kostyme cvicil kazdy den 2 hodiny, predtym a potom masaz, bahenne zabaly, bio lampa, oxygenoterapia, kinesiotaping (pasky na miestach kde treba korigovat svalstvo) a vselico ine. Maly ma spasticku kvadruparezu, ma 2 roky a nechodi a nerozprava. S ockami problem nemame, ale sme vyvojovo totalne pozadu, hoci do 15 mesiacov bolo vsetko v poriadku a vyrazne sa to zhorsilo po ockovani MMR vakcinou. Dnes mame vysku 1-rocneho dietatka, 11kg, a prejav 1rocneho dietata.
Na konci pobytu nas naucili seriu cvikov (tak ako kazdeho rodica ktory tam absolvoval pobyt), mame to aj na videu, takze ked doma cvicime, overujeme si ci to robime dobre. Co viem, v tych cvikoch nie je vojtova metoda, pre kazde dieta su urcene presne take cviky ktore su zamerane na rozpohybovanie toho konkretneho problemu. My mame problem z prstami, palceky na rukach davame do dlani a nemame jemnu motoriku, takze je tam vela cvikov na ruky, dlane, prsty. Potom mame problemy s achilovkami, takze su tam cviky na nozicky a hlavne chodidla. A cviky na chrbat, kedze nechodi, nema ho pevny. Plus cviky na fitlopte aby sa zlepsil pri udrzovani rovnovahy, co je potrebne ku chodzi. Kupili sme mu detsky kocik, ktory mu zatazime a snazime sa s nim chodit vzdy po cviceni. Snazime sa cvicit kazdy den min. 1 az 2 hodiny, a ked nam to nevyjde, hned vidime ze na druhy den to ma uz mierne stuhnute, je to vecny boj.
Zacali sme chodit na hipoterapiu do Stvrtku na Ostrove, terapeutka Bozka ma uzasny vztah k detickam, verim ze to bude mat vysledky. Tiez rozmyslam nad prenajmom kyslikoveho koncentratora (na slovensku je jedna firma co to ponuka), aky pouzivali v Renone, kazdy den tam mal hodinu kyslik, vraj to pomaha na zapamatanie si pohybovych vzorcov, ktore absolvoval pri cviceni, plus hranie sa a rozpravanie pri kysliku moze napomoct ze zacne rozpravat.
Ked som sa rozpravala s ostatnymi rodicmi, ktori boli v Renone, vraveli ze boli aj v Dunajskej Luznej, ale az po pobyte v Renone zacali mat deti vyraznejsie pokroky. Je to sice drahy pobyt, ale prospesnejsi. Treba skusat vsetko, ze ano.
drzim vam vsetkym palce
Ahoj ja som osobne mala dmo- epilepsiu som po dvoch operáciach očí- mamina bojovala a čítala som jej tento článok odkazuje ty ,,Janka bojuj stojí to za to je to krásny pocit ked sa ty dieťa postaví na nohy a vieš že si vyhrala,želám ty všetko iba naj nevzdávaj to... tolko moja mamina - ja som mala dmo - mamine radily ustavy vraj už nebudem chodiť. mamina to nevzdala- bojovala neurologia Nitra,Martín, Bratislava, Nové zámky- Psychiatrria Pezinok a takto behala poči mi nepomohla. medzi tým ťažké cviky vojtovú metodu... po 4.rokoch som sa postavila na nohy- bojuj stojí to za to...
treba len bojovať-len tak nebudete moct neskor lutovat niečoho čo ste mohli urobit...my sme vyskušali D.Lužnu, Košice Liberta a Adeli...viac foto a info na www.alexaerikvesely.estranky.sk vyčkávať a strácať drahocenný čas je to najhoršie čo možme urobiť ... držim všetkým palce!!!!!
Ahojte,najdu sa tu aj mamicky s Hlohovca a okolia na spolocne vylety s detickami
@miika ahoj,my sme boli v Renone teraz začiatkom februára,predtým sme boli 6x v Martine a 1x v Lužnej a až v Renone sme zaznamenali pokroky.nie,že by doteraz žiadne neboli,ale nie zásluhou pobytov...
ešte sa chystáte do Renony?
@retrotraktor ahoj,prave citam tvoj prispevok,tiez mam 2,5 roc.dceru s lahkou dmo a hypotoniou.chodime do Martina,ale chcela by som vediet viac nieco o Renone.co to stoji,ako dlho a tak.nevies nahodou nieco aj o Kovacovej?malinka je po operacii noziciek a budeme potrebovat rehabilitaciu.dakujem
@tajik ahoj! pobyty v Renone sú 12-dňové,stojí to 2200-2500 eur,všetko si platíš ty,plus ubytovanie 220eur plus strava. vhodné je osloviť sponzorov,nadácie,lebo je to fakt dosť peňazí... inak super prístup fyzioterapeutiek,všetko mladé baby,ktoré to očividne baví... do Kováčovej tiež plánujem,možno v lete,uvidím,lebo na leto plánujem ešte jeden pobyt v Renone...teraz je v Kováčovej kamoška,keď sa vráti,dá mi info,aké to tam je,koľko to stálo a tak...
btw-neboli sme my náhodou spolu v Martine? Nie si Mirka s Tajankou? 🙂
@myya ja som uz pisala z akej prognozy sme startovali my....dnes dcerka chodi do skolky medzi zdrave deti. Aj ked buduci rok sme sa dostali do rehabilitacnej. ale menim ju preto lebo chcem aby mala videla, ze su aj "vynimocne deti" a nie je sama 🙂 chodi aj ked kriva a ako dvojrocna poznala farby a tlacena pismena 😀 a prekrasne rozprava... 🙂 bolo to vsak vela vela roboty za prve roky.... velmi dlho mi nesledovala veci....ked mala polroka zistili mam ze mame poskodeny ocny nerv.... doteraz nevieme na kolko vidi (nosi okuliare)... prestahovali sme sa do prahy....kde sme sa dostai k ocnej specialistke na kombinovane vady, takze zaciname robit pokroky aj v tomto smere 😀. preco idete do dunajsekej ako samoplatcovia, ked to hradi poistovna...???