Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
ahojte baby,tak som sa zas dozvedela novinky chi chi to s tym grepom som pocula v takom zneni,ze nieje dobre zapijat niektore lieky s ovocnymi stavami,nakolko sa zlozenie nemusi znasat,alebo sa lieky pomaly vstrebavaju..a hlavne s grepovym dzusom 😕
Miri,ja som bola za bejby,ale ja sa prisposobim,samoska este to neviem zarucit,nakolko mam teraz vacsie vydaje a tak.. 😕
A dakujeme za pochvalku,cuuc aj tebe 🙂
Inak aj ja som pocula o pobytoch v tatrach,ze su vhodne pre deti,tak by sme urobili 2v 1 hmmm 😕 😅
pojdem si lazkat za chvilku,tak se poroucim,papa 😔 😔
caute dievcence.....trochu som si vas pocitala......
co sa tyka stretavky....by som sa podla mna moc nedrzala,lebo my len 9 juna ideme do londona a este nas caka cesta na slovensko,tak podla mna by som to moc neprisposobovala.planovana dovolenka na SK je posledny julovy a prvy augustovy...ale kedze budem doma len jeden vikend,mne vikend moc nevyhovuje na stretavku...keby ste si to dali cez tyzden nejake 2 alebo len jednu noc,tak sa budem snazit na 100% za vami prist.mne sa pacila ta chata co poslala sasulec...ozaj a sasulec...ty mas chatu pri TN...co tak tam? a mame to lacnejsie ako inde..... 😉
Miri prosim Ta tie tabletky Astofresh Ti kto odporucil? Nasla som to na nete, vyzera to dobre, ale neviem, ci to moze aj maly, ma len 20 mesiacov.
Dakujem
Tak nikam se nejdede Verča dostala teploty operace se odkladá a já se jdu pověsit ☹
misicka, este sa nevesaj!!! neboj, teploty prejdu a vy dostanete novy termin. asi to tak ma byt... proste nie sme vsemohuce a chorobam sa niekedy tazko vyhneme ☹
mcoya, mne to odporucili pre maleho, ked ho poculi kaslat, v jednej maserni a cajovni, velmi dobrej... oni tam tie vyrobky aj predavaju, ale nie vzdy maju vsetko... napr. teraz som chcela kupit tie tabletky znova a mali len kvapky, takze skusim, ale fakt neodporucam... je to brut silne... no, bohuzial nikde neuvadzaju, od akeho veku to deti mozu... ja som verila tej nasej maserke, ze andrejko ako 5-rocny to moze... 😉 a tiez mi ona povedala davkovanie... rano a vecer jednu tabletku dva tyzdne a dva tyzdne vynechat a znova dokola, ale andrejkovi to preslo po prvych dvoch tyzdnoch... manzel kaslal tak isto a jemu to tiez pomohlo, tak preto tomu verim...
Misi ako som pisala na Fb nevesaj hlavku,ved sme tu kludne sa nam vyzaluj,vypis,stava sa casto, ze dietatko ochorie a ako na just v case ked ma ist na operaciu,este pamataj moje slova,vy budete mat davno po a ja ti budem len tisko zavidiet,ale v dobrom 😔 ,ze nas to len caka.. 😕
blue aku chalupu????? 😕 ja tam mam otca,on byva v rodinnom dome,niekedy povime ze chalupa to je tak po trencaaansky 😀 😀 😀 ,
jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaj.....no ja som bola v tom ze mate tam chalupu ako chalupu...tak potom nic,berem spat 🙂 🙂 🙂
Misicka,no pojdeme spolu...9 juna a budeme sa navzajom pozbudzovat...radsej nech sa vylieci ako by jej to malo zaskodit.
Ahojky holky, tak já se z té naší Verči zbalzním dneska je bez teplot a vypadá jako kdyby jí nic nebylo 😒
Holky tak jsme na tom jak na houpačce ráno bez teploty a teď už zase máme teplotu Je to jak na houpačce si ze mě dělá prdel .
Misi bud v klude,bud rada,ze nema horucky 39 a vysie,mne vtedy inak lepilo,rozmyslala som ci balim tasku a letime do nemocky 😢 ,snad to su len tie zubky,kazde dieta to znasa inak 😖
Moja maloa,vidis ako sa s tym statocne pasuje, male slniecko 😵 😵 😵
haloooo, kde nic, tu nic???????????
dnes sme boli na kontrole a ockovani u detskej... tery-bery vazi krasnych 6,5kg a meria 68cm 🙂) chudatenko moje ale straaaaasne plakala po ockovani. tak som ju este nikdy nepocula plakat... az tak mykala hlavickou, ked este doplackavala... to som este nezazila ani s andrejkom. a to po tom placi este nasledovala jedna injekcia... az mi srdce lamalo... 😢 a andrejko, ked ju pocul, tak bol tiez riadne vyklepany, ale on to zvladol uuuplne bravurne a ani nepipol. chlapisko moj 🙂
baby, davali ste babulkam nastrelovat nausnicky alebo prepichovat uska??? poradte!! ja sa neviem rozhodnut... uz som kupila aj emla naplaste. dufam, ze pomozu!!!
ozaj a mam nejake nove info o tych liekoch diochi, ale nechcem to tu davat do plena... takze, ak budete mat o ne zaujem, tak sa mi ozvite na IP... mcoya, tebe poslem IP...
ahoj holky můžem se přidat? ve čtvrtek Honzíčkovi zjistili srdeční vadu a na 9.6 jsme objednaní do Motola kde ho prohlídnout a pokud bude místo operace hned jinak nám určí co nejbližší termín a do operace musíme chodit co dva na ECHO srdíčka což je boj, ve čtvrtek to bez uspání nešlo a ted v pátek už jo ale byl to boj a v pondělí jdeme zas
@smardik Ahojky smardik jen se připoj , škoda že ale semka dotéhle témy 😒 A co přesně malímu je a jakto, že to zjistily až takhlepozdě to není vrozená vada?
Holky tak dneska zase bez teplot tak jsme jelen asi fakt zuby a nebo prostě ze mě vycítila strach z operace.Příští týden budu volat na kardio do Brna ať s ena Verču podivá a asi zavolám i do Motola ať nás zase dají do programu 😉 Stejnak to bude zase tak měsíc 😒
@smardik prosím napiš mi jak to je stím uspaním u toho echa, ná zatímnemusely, ale je to vždy boj. To jako malímu něco píchnou nebo daj masku a můžete pak hnedka jít domů jak to probihá. Kdyby jsi potřebovala cokoliv vědět o Motole co sebou když půjdete na operaci anebo jak to probihá tak napiš my tam dohromadyuž byly něco přes měsíc a čeká nás už v pořadí třetí operace.
@misicka455 jo škoda to je, raději bych někdo jinde ale co se dá dělat. Jo Honzíček to má vrozené ale při velkém UTZ si toho nikdo nevšiml-prý to mohlo být dost malé že to přehlídli a rozjelo se to až ted, přišel na to náš pediatr ve 3měsících-slyšel šelest tak nás pro jistotu poslal na kardiologii a tam mu našli 3vady: koarktace aoirty isthmické bez známek selhávání levé komory (to je zatím prý se to časem změní), biskuspidální aortální chlopeň, foramme ovale apertum (to opisuju z jeho zprávy), léky nebere žádné ty by nepomohli pomůže jen operace a musí být co nejdřív-ve čtvrtek na to přišli a v pátek potvrdili a volali do Motola a ten to dal na 9.6 s tím že pokud bude volné místo operace hned a pokud ne tak nám dají termín, kdyby se to o trošku zhoršilo tak okamžite převoz do Prahy. no a než bude operace tak musíme co 2dny chodit do nemocnice na kontroly zda se to nezhoršilo
@smardik Takže ta vaše první operace bude asi operace koarktace aorty? Tak to my máme už taky za sebou malá to absolvovala když jí byly čtyři dny a pak tedy bohužel i reoperaci,ale tá není tak strašná tá se dělá katetrizačně.
@smardik A měly jste nějaké náznaky, třeba že malej více spí,je studenej, potíse,zadychavá se , nejí?
@misicka455 mi malého uspávali protože sebou pořád mlel a plakal a oni ho potřebovali v klidu. Uspávali mi ho na 2x - poprvé mu to dali stříkačkou do zadečku ale on to vykakal-sice ne vše ale něco jo a neusnul takže ještě jednou a to mu dali stříkačkou do pusy a asi za 10minut usnul. domů jsme pak mohli jít až se vzbudil, když spí tak prý jit domů nemůžou, potřebují vědět že je v pořádku. On se vzbudil za necelou hodku a dr. se na něj podíval zda ho vnímá a mohli jsme jít domů ale pak za chvíli zase usnul a spal 4hodiny a potom byl jakoby omámený-prostě v klidu a jen se koukal.
za to jak to probíhá v Motole bych byla moc ráda kdybys mi napsala, mám doma ještě staršího syna Tomáška a někdo musí hlídat ho tak to musíme nějak vyřešit s hlídáním a ještě mě zajímá můžu tam být celou dobu s ním nebo jak to je s ubytováním maminek?
@misicka455 jo prý se nějak rozšíří aorta, já toho moc nevím vše mi prý vysvětlí v Motole takže moc fakt nevím. No malý spí dost už vlastně od porodnice ale já si myslela že je jen hodné dítě a spí prostě víc, už v porodnici spal celou noc, potí se hodně já už nevím jak ho oblíkat je věčně celý zpocený-jak spí, jak tahá má úplně mokrou hlavičku a věčně má studené ruce-ty hodně a nohy jak kdy ☹. Do 3měsíců mi přibíral krásně a ted to žádna sláva není a máme problémy, jíst jí v pohodě-jí hezky z flašky, kojení žádná sláva to bojujem (on v pohodě tahá ráno jak jsou prsa úplně plné to jo ale pak jak ne už nechce a pláče, v nemocnici říkali at se moc nerozčiluje takže mám odsávačku a dávám své z flašky-no ale on vyžáhne i 200 a za 3hodky zas a tolik neodsaju takže to kombinuju s Hami
Tak pije ti tedy nádherně to my 200 dáme někdy za celý den 😀 TEd valím ven ,ale určo si pak sednu a sepíšu jak to v Motole chodí. Hlavně hlavu vzhůru bude to dobrý jsou tam machři 😉
@misicka455 my jsme ted u rodičů do pondělí tak mám trochu oddech, jinak je to zápřah Honzík má 4měsíce a Tomášek 19měsíců tak mám co dělat. tak jsem si to přečetla a je mi z toho blbě, manža si asi vyřídí teda dovolenou jinak to nevidím
sasu, pozrela som fotky na fb 🙂 mala je straaasne zlata 😉 posielam jej cmuk 😲