Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
@lusilia tak to nic moc.. ale snad to hovorili len pre istotu 😉 no ved skusite sa zase popytat o rok. mozno uz budu mat iny nazor, ked sa bude alankovi cely rok dobre darit 😉
inak my ideme tento rok tiez "len" do tatier, ale velmi sa tesim, lebo uz som tam nebola aspon 100 rokov 😀 terezka by cestu k moru autom asi nezvladla tento rok 😠 cez vikend sme dost cestovali a ste mali vidiet ten bordel v aute, co robila 😠 😠 zlaty moj prvy syn 🙄 ach jaj
@suyama tak to ste sa teda pekne skopli 😉 aspon ta mozu ukludnit, ze vsetko dobre dopadne, ked oni maju uz tak daaaavno za tym 😉 a aky je velky maly teraz, kolko vazi, ked pises, ze nic moc...
@suyama Ahoj. Prajem Oliverkovi nech sa rychlo zotavi a potom dobehne vsetko zameskane. Dni pred operaciou ako aj operacia sama musia byt tazke ale aspon ves kedy. Nas objednali v DKC na kontrolu v dec. tak sa budeme snazit pekne rast a priberat ako zdrave deticky. Nelly dokrmujem od 3 mesiaca lebo mam panicky strach z toho, ze mi nebude rast alebo vladat.
Nellynka zatial tiez nemala zachvat a dufam, ze ani nebude mat. Neviem ako by som ho zvladla 😢
Lietat nam povolili bez obmedzeni. Neskodi to.
Kde vas budu operovat?
@suyama dakujeme a mame sa dobre, nastastie nas zatial aj choroby obchadzaju...a neboj Olink to tiez zvladne na vybornu....
Baby, tak to mi je fakt divne, ze vsetky deti mozu v pohode lietat, ale ked to povedal sam primar, ze nemozme, tak nebudem vymyslat, ved svet sa nezruti. Mozno preto, ze ma az styry vady, ale vsak myslim, ze aj medzi vami su deti, co toho maju viacej....
@blue04 no to teda mame peknu inspiraciu, chalan ma 18rokov , kazdu chvilu inu frajerku, ale je to celkom dobry sportovec 🙂 inak ja som chcela ze by bolo super ist autom, niekde prespat a tak, no uvidime mo\no ked bude mat nieco cez rok. To mas super ze je Jackinko taky dobry cestovatel 😉
@mirulienka Olinko ma okolo 66cm a vazi 6.12kg a ma 7mesiacov 😅 no drobcek to je 🙂
@selo na sbudu operovat v Londyne Royal Brompton Hospital
inak co sa tyka papania, my sme na tom presne ako vy, ja som si hned od zaciatku odsavala a davala mu svoje prve 3mesiace a potom po 3mesiacoch na flase zacal sat z prsnika, ale potom mu nasadili vyskokaloricke mliecko lebo malo priberal, co nam skoro vobec nejako nepomohlo pri naberani vahy, mohla som mozno kludne dalej kojit, on si aj tak vypije len tolko kolko potrebuje a viac donho nedotlacim a s tuhou stravou je to rovnako, niekedy papa pekne a inkody aj niekolko dni nechce nic ine len mliecko, uz kaslem na to, tolko som sa naplakala a nastresovala preto ze tak malo papal a bolo to k nicomu, vsak on od hladu neumrie, ked je hladny vie narobit riadny krik 😉 tiez som menila kazdu chvilu inu flasku a nakoniec sme stale na tych mensich do 150ml a vecer mam jednu velku, lebo vtedy vypije aj 200ml a niekdy je to aj tak ze na jedno krmenie vypije len 60ml, inak uplne ta chapem ako sa citis, mna to tiez moc trapilo a aj trapi, ale snazim sa verit tomu ze po operacii sa trosku viac rozpapa.
Prajem Nelinke aby krasne priberala a rastla a robila maminke velku radost, co bez pochyb urcite robi a posielame pusinku od Oliverka x
@suyama no ja napisem miery v stredu... konecne ideme do poradne. som velmi zvedava 🙂 , lebo odkedy papa aj prikrmy, tak je na nej aj vidno, ze pribera 🙂 ale si nemysli, ze toho spapa nejako vela. momentalne spapa rano cca 60 mliecka, obed zeleninka, olovrant ovocie alebo kasa a vecer cca 90 mliecka a v noci vyuzivame, ze neprotestuje, tak o polnoci do nej natlacim 200 a o piatej rano 160 😀 a cez den pije vodicku jak vrabcek 😀 ale tiez som si uz zvykla, aspon nie je tazka, ked ju nosim, lebo syn bol valibuk a toho som uz od polroka odmietala nosit, bo vazil 10 kilo 😠
@mirulienka moc vsak na vyber nemam...mozno by som mala pritvrdit,a jack ma 4 roky a 15kg....som rada,ze aspon pije vela mlieka,inal by mal 10kg.............tak aj preto mu este stale dovolim a je to jeho ukludnovacka... 😀
holky dík za odpověd s tím kojením, u nás to bylo tak že v šestinedělí mi přibíral krásně ale pak už mín a u kojení se hodně zlobil (to jsem si myslela já teda) - a za chvíli se pustil a plakal a plakal a pak už jen jsem vytáhla prso začal plakat, já myslela že je to bojkot ale asi nebyl a podle mě to bylo tím že mu šlo vytáhnout jen přední mlíčko a zadní ne,moc namáhavé pro něj (ale to bylo v době kdy jsme ještě o jeho vadě nevěděla), já si pak půjčila váhu a vážila ho a zjistila jsem že 150 dokáže vytáhnout jen po noci jak jsou prsa plná kdy to teklo samo a jinak přes den max. 50 a pak se začal zlobit takže dostal flašku z UM, já si půjčila odsávačku a odsávala aby se zvýšila tvorba mlíčka ale i tak nezvládal víc než 50. NO a ted je to tak že kojím a dokrmuju-třeba dneska ráno se napapal a vydržel 3 hodiny a jinak odsávám a dostává moje z flašky a v pohodě vydrží a přibírá, no když nestihnu odsát nebo mi nerozmrzne včas má UM (abych mu mohla dávat jen MM musím odsávat co 2,5hodiny a to prostě při 2dětech nezvládám) a vyhovuje nám to, přibírá krásně-porodní váha 2900g, v 5měsících 6780 a MM převažuje. u nás to nebylo o mém mlíko toho mám dost ale že Honzík nemá sílu ho vysát
jo dneska mi volali z Motola a vypadalo to nadějně že operace bude ve středu jenže pak došlo na jednu otázku a to zda byl v kontaktu s někým kdo měl neštovice a pak moje odpověd ano před 3týdny, no a to prý mění situaci a nemůže operace být, od setkání s neštovicema musíme čekat 4týdny takže musíme čekat zda je náhodou mít nebude takže operace ted nebude ☹
@diapozitiv01 ajoooj, kde si sa tolko tulala???????????? mam doma odlozeny precitany sarm 😉 dobra praca 😉
@smardik ved to mate super 🙂 mna tu baby tiez zo zaciatku ukludnovali, lebo ma stvalo, ze som skoncila s kojenim... ale proste ked sa nieco s..., tak to treba nechat tak 😒 ja som absolutne nestihala este aj odsavat. robila som to pri prvom a zabijalo mi to koooopec casu, lebo ja este popri detoch aj trocha pracujem a mame dom, takze toho bolo na mna prilis vela... a este aj stresy z operacie mi teda vobec nepridali 😒 a terezka inak vytiahla v jednom mesiaci iba 30ml, takze este vacsia bieda ako vy... tiez som mala pocit, ze sa pri tom trapi ☹ aaaaaaaaale co, hlavne nech su zdrave tie deturence a budeme stastni 🙂
@blue04 tak to ta chapem, ze mu to dovolis 😉 😉 😉 to by aj mna obmakcilo 🙂
dobré ranko
@mirulienka mě to štvalo ze začátku chtěla jsem kojit do roka ale bohužel ale tak jak to je ted to chci ještě nějakou dobu zachovat a uvidíme jak to půjde, mlíčko mám a mu chutná tak mu ho chci ještě dávat ale právě na odsávání není tolik času takže má i to UM a odsávám jak to jde a spokojení jsme oba dva-on se tak nenamáhá a je spokojený že mu to teče,chutná mu obojí a já jsem štastná že krásně přibírá a že má i tak moje mlíčko 🙂
baby ja som tiez chcela straaaaasne kojit,ale Jack vobec nevladal.Jedine sa chudak dopotil,bol nervozny a ja z neho,tak som si odsavala a davala mu z flasky.v nemocnici pil z flasky a ked som ho konecne mohla vybrat z postielky,tak som sa snazila dokojit ho.myslim,ze u neho boli 2 problemy,jeden,ze nevladal a druhy,ze uz flasku v ustach mal....ja som potom stracala mlieko a presli sme na suche mlieko...........
Spravila som co som mohla a teraz uz nelutujem,vsak prve mliecko odomna dostal a v tej dobe trapit sa nad mliekom oproti ci prezije alebo nie,bola uz len malickost 😉 😉 😉
@diapozitiv01 diuskaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa ahoooooooooooooooooooooooooooooooj 😀 😀 😀
@misicka455 vítejte doma holky 🙂 mám z vás velkou radost 🙂 hlavně teda z Verunky jaká je to bojovnice a šikulka
@misicka455 taaaaaaaaaaaaaaaaak to je super sprava...zelame vam s jackom rychle uzdravovanie bez komplikacii a tesiiiime sa s vami 😉
Sice ještě nemáme nastavený ten Wafarin, ale naučila jsme se píchat injekce tak nás pustily a budeme asi 2X týdně docházet na odběry a pak už jen jednou za měsíc.
@smardik no ja som mala pocit, ze uz mlieko stracam, mala pila malo a ako pise blue, tak tiez sa mi pri tom zacinala jedovat a potom vsetko vyvratila... z flasou sme sa tiez natrapili zo zaciatku... ona bola v nemocke ten mesiac a z toho bola najcastejsie zasondovana, takze ani kojit ani flasa... bolo to potom velmi tazke ☹ mna to stve velmi, ale co uz narobim.
ja som kvoli mlieku dokonca pila aj senovku a teda, ktora ste neochutnali, tak vam poviem, ze to je teda obrovsky grc 😠 bleeeee. ale ani to nepomohlo. no nehovori sa len tak, ze kojenie predovsetkym v hlave... hm
@misicka455 a ako sa citi veronka?? usmieva sa, ze uz je doma?? 🙂 posielame jej pusinky, nasej obrovskej bojovnicke 😲
@smardik ahoj ale selo zije v Irsku, nie v Anglicku, tu nam prisli na vadu v 20tt a starostlivost o maleho mame celkom dobru, aj jeho operacia ma byt v jednej z najlepsich nemocnic v Europe co sa tyka kardiologii. Ja si skor myslim ze Iri nemaju zaujem moc o cudzincov a preto to prehliadli, stavim sa keby som bola vidata za nikoho od nas tak aj k nam by tu mali iny pristup, je to smutne ale je to tak 😠