Děti s diagnózou srdíčka

@misicka455 vy mate injekcie?ja mam tabletky.rozdrvim mu vo vode a dam striekackou do ust!!!! a my pojdeme na testy uz iba pravdepodobne raz.....teraz pojdeme po 2 tyzdnoch a potom este 2 tyzdne na warfarine a koniec,takze okolo 13 augusta by sme mali mat konecne pokoj 🙂
@mirulienka nase deticky si po narodeni presli velmi vela....ked si prestavim,ze ostatne deticky mali moznost ist domov a byt v naroci,tak mi je este teraz do placu,.....nase deti boli hned operovane a ten prvy kontakt sme stratili...ano,sedela som cele dni pri nom,ale "v nemocnici"! Tak sa nedivim,ze kojenie sa nepodarilo,nechceli cecat alebo sa nam mlieko neurobilo....su to nase srdieckove deti a maju dost inych problemov,s ktorymi sa musia vyrovnat za zaciatku po narodeni,tak kojenie je malickost...vazne,nech ta to netrapi,vies,ze si spravila kolko si mohla 😉

Jo jo máme injekce dokud nenastaví tu dávku toho léku pak budeme brát jen tabletky jenže u nás je to doživotně 😒 Dneska jsem byly na krvi a moc se tá hladina nezvedla spíš vůbec tak nám dávku zvíšily a jedeme zase v pátek.

@misicka455 pokial warfarin zacne poriadne ucimkovat,trva 48 hodin od poslednej davky......pomaly dalej zajdes 🙂

Však já nikam nespěchám když už jsme doma tak nás nic nehoní 😉

@misicka455 😀 😀 😀

ahojte maminky, tak my sme sa vcera vratili z tej kontroly, dopadlo to vyborne lebo sa nic nezhorsilo po tom zakroku a o mesiac mame ist zase takto na kontrolu

@kvetka58 dobraa sprava kvetka 😀 ,taketo spravy ma velmi tesia 😀

@blue04 dakujem velmi pekne aj my sme veeelmi radi aj ked viem ze operacii sa raz urcite nevyhneme ale v nasom pripade cim neskor tym lepsie, drzim vsetkym detickam palceky a opatrujte sa

Ahojky, tak supr kvetka že kontrola dopadla v pořádku 😉

U nás dnešní krev o něco lepší,a le pořád ještě budeme píchat přes víkend i injekce.

Dneska jsme byly zas na odběrech a je to o něco lepší, ale píchat budem přes víkend a v pondělí jdeme zase tak uvidíme. Taky jsme se bavily skrz to naše spešl mléko a necháme ho do zaří a pak budeme pomalu přecházet asi na Nutrilon tak uvidíme 😉

Chtěla jsem uklízet a vařit, ale nakonec nemusím měla přijít tchýně za Veru a tak strašně se na ní těší , že nedorazí prý príští víkend , ale to nevím zda budeme mít čas my 😝

Ahojte srdiecka 🙂
nejako je tu ticho ☹ ja mam plne ruky prace s tym mojim certikom, cez den sa rozhodol ze uz nebude spavat, tak mam s nim co robit 🙂 ale nevadi hlavne je ze ma dost energie a vladze, len co som si poslednou dobou vsimla ze sa pri papani zacina nejako podozrivo viac potit, no budem to sledovat ci to je len tym teplom alebo ma v tom prsty to nase srdiecko, inak Olko sa rozhodol ze nebude jest tuhe jedlo, naviem cim to je, ale bud neotvara pusinku vobec alebo mi to nasilu vyvrati ☹ tak teraz fungujeme len na mliecku, aj to tak po troske, ja len dufam ze po operacii sa troska rozpapa. Inak nic nove, 5.8 ideme do nemocnice na dufam poslednu kontrolu pred operaciu a potom nam uz daju presny datum a nech je to cim skor, lebo toto cakanie je hrozneeeeeee 😠

@misicka455 je uzsne ako krasne Veronika zvladla operaciu a ze ste uz domka, tak teraz uz nech len srdiecko pekne poslucha a bambulka pekne rastie 😉
Tak ja idem za tym mojim huncutom, zatial pa a prajem vam krasny vikend x

Ahojte kočky, my máme za sebou vyšetrenie v centre prenatal.diagnostiky v KE u dr.Dankovčíka a bohu žial, alebo vdaka bohu sme sa dozvedeli šokujúcu správu, že i ked moje tehotenstvo prebieha v poriadku a bez komplikácia bola nám zistená srdcová chyba "transpozicia velkych ciev" čo znamená, že pôrod a následná operácia môjho anjelika bude prebiehať v BA.......chcem len povedať, že som doteraz riešila či je, alebo nieje škodlivý 3D/4D ultrazvuk a ani mi nenapadlo, že budem vdačná svojej doktorke p.REFKOVEJ za to , že nás tam poslala len tak pre istotu či je všetko OK. A aj ked som veľmi smutná ,že nie sme v poriadku ☹ na druhej strane som rada, že o tejto vade vieme a vieme sa podľa toho aj zariadiť. Ešte nás čaká vyšetrenie v BA Detskom kardiocentre tak uvidíme či sa diag. potvrdí,alebo nie.

@dadu30 to mě moc mrzí, budem doufat aby se to nepotvrdila. Jinak moje těhotenství taky probíhalo v pořádku a ani během porodu žádné komplikace nebyli a přesto má Honzíček vrozenou vadu srdíčka ale u nás se na to přišlo až v jeho 4měsících a to jsem v těhu byla na NT, tripple testy, velký UTZ i všechny ostatní ultrazvuky v pohodě, na 3D jsem taky byla a na srdíčko koukali a všechno v pořádku. Neboj se i kdyby se to potvrdilo bude to v pořádku, doktoři jsou šikovní a pohlídají si nás

@dadu30 dadu vitaj medzi nami a je mi luto,ze vam bola zistena srdieckova vada.Dufam,ze to nebude az take zle a vsetko dobre dopadne.pri transpozicii sa robi Mustardova operácia a deti s touto vadou maju vysoke sance na normalny zivot a maju aj vela dospelych co porodili zdrave deti! My patrime tiez pod jednu najzavaznejsich vad a zatial robime super pokroky a mentalne sa jack vyvaja na 100%,a ide v sep. do skoly!
Kazda matka chce zdrave dietatko,no zial niekedy sa stane aj takato vec a musime s tym bojovat.tieto deti su zazraky a presli si aj nemoznym a stale bojuju a robia nam radost 😉 ja vaaam drzime velke velke palciska

Ahojky dadu je mi to líto, ale neboj sice to bude těžké , ale ty děti jsou bojovníci 😉

ahojte,
rada by som sa k vam pripojila, mam 6 mesacnu Emku ktora sa narodila s vrodenou chybou srdiecka(fallotova tetralogia) pred dvoma mesiacmi ju operovali, zatial je vsetko v poriadku z coho sa velmi tesime
dadu mas stastie ze ti chybu nasli uz na ultrazvuku, my sme absolvovali aj 3D ultrazvuk a bolo nam povedane ze je vsetko ok, srdiecko krasne bije....bla bla a potom zrazu po porode sok ked mi primarka detskeho oddelenia oznamila ze Emka ma chore srdiecko.... najprv som si myslela ze to nebolo vidiet na 3d ultrazvuku ale neskor som hladala na nete a aj v nemocnici mi bolo povedane ze to doktor videl, velmi ma to zaskocilo, viem ze by sa stym pravdepodobne nedalo nic robit ale aspon by sme boli na to pripraveni
dadu a neboj, za mojho pobytu v DKC som bola na izbe s dvomi mamickami ktorym deticky operovali z tou istou chybou ako ma tvoje babo a operacia a pooperacny proces prebehli bez problemou a raz dva boli doma, som s nimi v kontakte a dari sa im perfektne

Ahojky MAtisekc vítej mezi náma, je super , že už máte po operaci a vše je v pořádku. MAlá už jinou operaci nebude potřebovat, že?

@matisekc ahooj a vitaj u nas....za posledne obdobie ku nam pripodlo vela novych mamiciek.Vieme o com sa bavime a je to o to jednoduchsie ked si chceme jedna druhej pomoct a poradit 😉
je velmi zaujime,ze DR to videl a nic nepovedal...my sme boli asi v takej istej situacii,lebo mne tiez bolo povedane v 20 tyzdni na sone,ze nevidia vsetky 4 komory a na kontrole o 2 tyzdne "ZRAZU" bolo vsetko v poriadku...tak neviem....
je tu dost mamiciek ,ktore maju doma dietatko s istym problemom ako tvoja Emka,tak podporu tu urcite najdes a som velmi rada,ze sa vam dari dobre.... 😉

misicka455, Emka bude este raz operovana urcite, prisla o plucnu chlopnu a umelu jej mozu dat az ked bude vascia, doktor hovoril ze tak medzi 5-6rokom, dovtedy by mala fungovat ako zdrave deti
suyama,nasa Emka sa tiez hrozne poti a to uz ma po operacii, teplo jej nerobi vobec dobre, rychlo sa prehreje a najhorsie je ze nechce vela pit, snazim sa jej davat aspon po troche vody castejsie, tuhu stravu mi posledne tri dni odmieta tiez ale myslim ze to bude koli zubkom, uz ju trapia vyse tyzdna a nie a nie sa prerezat ☹ tak pijeme tiez len mliecko
blue04 je to divne ze sa mu zdalo zrazu vsetko ok, inak ja som mala aj nutkanie nastivit toho doktora co robil 3d ultrazvuk a povedat mu ze sa teda sakra mylil ale aj tak by som s tym nic nezmenila, no je to smutna ze zataja takuto vec

@matisekc aj ja som mala ist chut naspat a jednu jej vrazit.....my sme sa boli poradit aj pravnicky,chceli sme dat zdravotnictvo a mojho zamestnavatela k sudu,ale daleko sme nezasli.......z prace som nemala papiere co by pomohli na sude a bez nich by to bolo rocne,nekonecne konanie a so zdravotnictvom by sme nevyhrali,tak sme to zabalili a doteraz som straaaasne nasrata 😒
teraz uz nic nenarobime.....jack je s nami tu a budeme musiet len bojovat a "UZ SI HO NEDAME!"

Ahojky tak hlasíme , že máme prvního zuba, dole a našel tátá takže dostane na šaty 🙂

misicka gratulujeme k zubku 🙂

dakujem smardik, blue04,misicka455 a všetkým za podporu 🙂 som rada, že toto forum existuje, dáva mi veľa sily 😉

@suyama Ahojky teprve ted jsme dočítala a naše Veru má těch vad docela božehnaně 😒 koarktace aorty, defekt kom.septa se zkratem levá komora - pravá síň, mitrální stenoza, subvalv. aortální stenoza, plicní hypertenze
ted nám musely dát umělou mitrální chlepen. S jídlem to byla hrůza po operaci o něco lepší, ale pořád to není ono a asi nikdy už nebude 😒

Ale koukám, že vy máte Falota ne? Jak jsme byla ve špitále tak tam s toutou vadou bylo hodně dětí a zdálo se mi , že je to jak na běžicím pásu operace a za týden domů takže neboj zvládnete to 😉 A jestly k tomu není nic přidruženého tak by měla stačit jen jedna 😉

Tak jsme trochu vylepšila tu tabulku tak se klidně mrkněte a kdyby měl někdo nějaké přimoníky sem sněma 😉

https://www.modrykonik.cz/fotoblog/srdickari/

ahojte,my sme boli na dovci v Tn u babky,tak som bola bez netika.. 🙂
Vitam nove maminky,dufam,ze si budeme vzajomne napomocne a povymiename si skusenosti..
Verke gratulka k uzdraveniu a 1 zubku..😉
Olivkovi drzkame palceky a budeme na vas siilno mysliet..😉
A vsetkym detusikom aj im rodicom vela zdravicka,pekny vecer 🙂

@misicka455 gratulujem k prvnímu zoubku 🙂

holky jak to tady čtu tak by mě zajímalo zda i u nás to dr. viděl už třeba na velkém UTZ nebo 3d a nic neřekli nebo ne, mám CD s 3D ultrazvukem ale já to nepoznám tak je mi to na nic a i kdybych to někomu dala a zjistilo se že to viděli k čemu by to bylo? ale zajímat mě to zajímá

zvažuju začít s příkrmy jinak nás Honzík brzo asi sežere, náš pediatr radí začít až po operaci že to bude lepš ale to může být ještě měsíc a on už jí šíleně a za chvíli nás tady fakt sežere, já si někdy říkám že se spletli a že žádnou vadu srdíčka nemá,vy většinou píšete že vám blbě jí a s tím problém nemáme, jen se dost potí ale to se hodně potil i TOmášek a je zdravý-aspon doufám teda

Smaradik nevím jak to bylo u vás , ale naše dr. už viděla něco špatně v 17tt a nakonec jako první se z toho vyklubala tá zužená aorta . Tak fak fakt netuším zda to prostě nešlo vidět nebo si toho nikdo nevšiml 😒 Vím, že by tě to zajímalo , ale stejně ted stím už nic nenaděláš. Ted jde o to aby jste v pohodě zvládly operaci a další uzdravování 😉

Ale jak to tu čtu tak zase musím děkovat za naši kardioložku , že to vše zjistila v těhu a hlídala si nás což dělá doted. Děkujiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

@misicka455 u nás bylo NT 1,3 a všechny UTZ vše v pořádku,velký UTZ vše v pořádku - srdíčko má vše co má mít,krásně pracuje a při 3D to samé, po porodu taky na nic nepřišli až ve 3měsících si dr. všiml u Honzíčka šelestu-říkal že je slabý a že to má hodně dětí a většinou to zmizí a nic to neznamená ale že pro svůj klid nás pošle na kardiologii kde jsme byli ve 4měsících a tam zjistili co mu je a hned nás objednali do Motola kde jsme jeli za týden a diagnozy už víš
vím že s tím nic nenadělám jen mě to zajímá ale je to jedno