Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
bude kuk ako puk 😀 ,
a kde sa nam stratila Sasulec,,
akurat papam oriesky, co sme nazbierali,,
asi je cas davat deti do postele..oni budu naspat 😉
Rick uz spinka, ale Jonathan este strajkuje v postielke 😠
moj teda do postele bezomna nepojde,musi ma vidiet a tak caka vzdy na mna! to znamena,ze ja a muz nemame vzdy na seba cas ☹
a preco ten smajlik 😀 , diapoziiv01
ozaj, vcera som sa zabudla spytat, lebo ste tak vsetci hromadne odisli..dava niekto svojim detom rybaci olej?
skusila som mu davat vitaminy s omega 3 a vsetko mi vyvratil a uz mi to odmietal jest.asi to bolo pre neho mastne
Trosku odveci ale musim sa pochvalit ze dnes som dostala moju 2 MS po porode, tak sa vytesujem, konecne po 34 dnoch 😀
hej, tie vitaminy abidec sme brali aj my, ale tu ich nemozem zohnat ☹
uz si ta pamatam, mas lepsiu fotku na fb
okamzie si ma pridaj k priatelom!! 😀 😀
ahojte tak to preto sa tu nepisalo lebo bolo nieco s konikom, ja ze co sa stalo.
s tym ze sa ta 4 spaja so srdieckovimi detickami je zaujmave, ja mam termin 12.12 vsak uvidime ci to nebude nakoniec 4.12 ked ano tak to je urcite nejaka predzvest.
my sme dnes s muzikom varili zemiakovu kasu s kuriatkom na stave a teraz sa uz tesim ako si dam puding 🙂
drahy ide na trening tak budem sama doma a pride az o desiatej ☹
ozaj a chcela som sa vas spytat douglas a blue ako casto teraz chodite s Jakom a Rickom na kontrolu do nemocnice.
ja som tiez na facebooku 😉
dougles, starsiemu davam ryby tuk, lebo ma zvyseny cholesterol, lebo mlady pan nema rad ovocie a zeleninu uz vobec nie, tak sa na to dost zlostim, ale snad troska vyrastie a pochopy, ze musi aj taketo papat...Mladsi by sa v ovoci a zelenine kupal, to je asi v tomto po mne 🙂, ale mladsiemu nedavam, je to dobre na srdiecko?
Veru tak blue, pesne si to vystihla s tou malou Diou 😀
som sa bala ako pes ze kym sa mi upravi cyklus tak to bude trvat aj do vianoc, a dnes ma prekvapila, tak sa tesim.
Ocna mi neodporucala HAK lebo hormonalna antikoncepcia ´zhustuje´ krv a ja ze vraj mam kosate cievy 🙂 .
tak prezrad nic.. 😉
neviem ako blue, my chodime kazde 3 mesiace, ale momentalne sme na Slovensku a tu nam povedali kazde 4..uz aby sme boli doma v uk 😀
Pekne meno Dianka,nie? 🙂
jaj ja ti to tak velmi prajem....
douglas,super ze si ma uz pamatas a idem hned na facebook
atery,ani moj nechce ziadne ovocie a zeleninu,jedine varenu v polievke,brokolicu a karfiol,tymto my koncime
suyama,dnes som si pozrela tvoj album a maly Oliverko bude ako princ.ty si sa tiez asi skoro pripravovala,vsak?
Ahojte, chcem vás troška možno potešiť a vliať vám troška nádeje. Keď som sa narodila, diagnostikovali mi VVCH srdiečka. Mala som defekt predsieňového septa, aorty a cievy, ktoré majú ísť z pravej strany srdiečka išli z ľavej a naopak. A ešte niečo ´dalšie tam bolo, bolo toho vela, popravde až tak to neovládam, ale ešte v puberte som bola jedna z 6 ľudí s touto diagnózou na Slovensku a najmladšia. Nazývali to aj "modré dieťa". Nejedla som, nevládala chodiť a mamina bola na dne. Lekári na Slovensku jej povedali, že čo sa plaší, ved možno prežijem až do 30.... nakoniec ma v mojich 5 rokoch operovali v Brne a síce ma ešte jedna operácia čaká, som v pohode. Bohužial ma zarmútili, keď som mala asi 18, že tá druhá operácia je potrebná ihneď a po nej už dieťa nebudem môcť mať. A pred nou už vôbec nie, pretože by som ho ani nedonosila. Nejak sa to naťahovalo, odkladalo, bolo mi povedané, že po skončení vysokej to už určite zrealizujú, len aby som preboha neotehontela. Samozrejme, že ja tvrdohlavá som otehotnela, a keď mi povedali, že dieťa ani nevynosím a ak náhodou, tak pôrod neprežijem, nevzdala som to. Dnes mám krásnu dcérku, môj zdravotný stav je ako nikdy, srdiečko ide ako hodinky a druhá operácia ma čaká o 10, možno 20 rokov 😉 Tak nezúfajte, treba veriť, držím palčeky Vašim deťúrencom, aby aj ich srdiečka šlapali ako treba a aby ste z nich mali radosť 🙂
na fb som pod menom lucia conlon ale sme tam dve ale mam tam podobnu foto ako tu na mk
ja davam malemu uz teraz omega 3 vo vitaminoch pre tehotne 😀
tak to je dobre ze tam nemusite kazdu chvilu behat a po operacii to bolo asi castejsie.
dia super ze uz mas cyklus, ja som si az vcera vsimla ze si rodila tento august, tak to mas este dost cerstve, ale si neuveritelne silna zena, bodaj by som ja bola taka. Ja som uz teraz hovorila mm ze ked sa nieco stane s Olivkom tak uz druhe mimi neviem ci budem chciet, tolko strachu co prezivam teraz neviem ci este zvladnem, no som slaboch, co uz 😖
ahoj megi,tvoj pribeh je povzbudzujuci a dakujeme ze si sa ku nam pridala.aj mojmu malemu povedali,ze sa nedozije tyzdna a je stale tu s nami a ma 3 a pol roka.v tvojom pripade ti tehotenstvo pomohlo a nie uskodilo.je super,ze si nemala ziadne problemy a dokazala si porodit zdravu dcerku.super 😀
blue no to mas pravdu zacala som nakupovat velmi skoro, izbicku som mala uz vybratu este som ani tehotna nebola 😅 vsak uz aj mam skoro vsetko len koliska do nasej izby, monitor dychu nanny si chcem kupit, ozaj aj vy ste ho niektora pouzivali?este by som chcela naparovac vzduchu, lebo v zime ked sa kuri mame nehorazne suchy vzduch, aj mm to prospeje, zo sucheho vzduchu cele nici kasle.
megi diky moc za tvoj pribeh, hned mam o nieco vacsiu nadej, ze po operacii bude vsetko dobre, musim verit.
suyama,nic sa nestane.ste v dobrych rukach a maly bude bojovat.takto to nevzdavaj,on chce bojovat,tak bojuj aj ty.viem je to tazke,aj na mna pridu slabe chvilky ked neviem kolko je hodin a je lahko radit,ale Oliverko potrebuje tvoju istotu.takze nic sa nestane
No a to nech mi niekto hovori ze tie cisla su len nahoda 😉 . A ozaj Florian je najmladsie dietatko na Slovensku s transplantovanym srdieckom /Blue 😉 / takze vsetko to do seba zapada,,,
Mnamky zemlovka, ja uz som riadne vyhladovela, idem si zaluskat aspon par orieskov
Atery je super ze si nas nasla, este som zvedava na Ivouskovu reakciu 😀