Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
bude kuk ako puk 😀 ,
a kde sa nam stratila Sasulec,,
akurat papam oriesky, co sme nazbierali,,
asi je cas davat deti do postele..oni budu naspat 😉
Rick uz spinka, ale Jonathan este strajkuje v postielke 😠
moj teda do postele bezomna nepojde,musi ma vidiet a tak caka vzdy na mna! to znamena,ze ja a muz nemame vzdy na seba cas ☹
a preco ten smajlik 😀 , diapoziiv01
ozaj, vcera som sa zabudla spytat, lebo ste tak vsetci hromadne odisli..dava niekto svojim detom rybaci olej?
skusila som mu davat vitaminy s omega 3 a vsetko mi vyvratil a uz mi to odmietal jest.asi to bolo pre neho mastne
Trosku odveci ale musim sa pochvalit ze dnes som dostala moju 2 MS po porode, tak sa vytesujem, konecne po 34 dnoch 😀
hej, tie vitaminy abidec sme brali aj my, ale tu ich nemozem zohnat ☹
uz si ta pamatam, mas lepsiu fotku na fb
okamzie si ma pridaj k priatelom!! 😀 😀
ahojte tak to preto sa tu nepisalo lebo bolo nieco s konikom, ja ze co sa stalo.
s tym ze sa ta 4 spaja so srdieckovimi detickami je zaujmave, ja mam termin 12.12 vsak uvidime ci to nebude nakoniec 4.12 ked ano tak to je urcite nejaka predzvest.
my sme dnes s muzikom varili zemiakovu kasu s kuriatkom na stave a teraz sa uz tesim ako si dam puding 🙂
drahy ide na trening tak budem sama doma a pride az o desiatej ☹
ozaj a chcela som sa vas spytat douglas a blue ako casto teraz chodite s Jakom a Rickom na kontrolu do nemocnice.
ja som tiez na facebooku 😉
dougles, starsiemu davam ryby tuk, lebo ma zvyseny cholesterol, lebo mlady pan nema rad ovocie a zeleninu uz vobec nie, tak sa na to dost zlostim, ale snad troska vyrastie a pochopy, ze musi aj taketo papat...Mladsi by sa v ovoci a zelenine kupal, to je asi v tomto po mne 🙂, ale mladsiemu nedavam, je to dobre na srdiecko?
Veru tak blue, pesne si to vystihla s tou malou Diou 😀
som sa bala ako pes ze kym sa mi upravi cyklus tak to bude trvat aj do vianoc, a dnes ma prekvapila, tak sa tesim.
Ocna mi neodporucala HAK lebo hormonalna antikoncepcia ´zhustuje´ krv a ja ze vraj mam kosate cievy 🙂 .
tak prezrad nic.. 😉
neviem ako blue, my chodime kazde 3 mesiace, ale momentalne sme na Slovensku a tu nam povedali kazde 4..uz aby sme boli doma v uk 😀
Pekne meno Dianka,nie? 🙂
jaj ja ti to tak velmi prajem....
douglas,super ze si ma uz pamatas a idem hned na facebook
atery,ani moj nechce ziadne ovocie a zeleninu,jedine varenu v polievke,brokolicu a karfiol,tymto my koncime
suyama,dnes som si pozrela tvoj album a maly Oliverko bude ako princ.ty si sa tiez asi skoro pripravovala,vsak?
Ahojte, chcem vás troška možno potešiť a vliať vám troška nádeje. Keď som sa narodila, diagnostikovali mi VVCH srdiečka. Mala som defekt predsieňového septa, aorty a cievy, ktoré majú ísť z pravej strany srdiečka išli z ľavej a naopak. A ešte niečo ´dalšie tam bolo, bolo toho vela, popravde až tak to neovládam, ale ešte v puberte som bola jedna z 6 ľudí s touto diagnózou na Slovensku a najmladšia. Nazývali to aj "modré dieťa". Nejedla som, nevládala chodiť a mamina bola na dne. Lekári na Slovensku jej povedali, že čo sa plaší, ved možno prežijem až do 30.... nakoniec ma v mojich 5 rokoch operovali v Brne a síce ma ešte jedna operácia čaká, som v pohode. Bohužial ma zarmútili, keď som mala asi 18, že tá druhá operácia je potrebná ihneď a po nej už dieťa nebudem môcť mať. A pred nou už vôbec nie, pretože by som ho ani nedonosila. Nejak sa to naťahovalo, odkladalo, bolo mi povedané, že po skončení vysokej to už určite zrealizujú, len aby som preboha neotehontela. Samozrejme, že ja tvrdohlavá som otehotnela, a keď mi povedali, že dieťa ani nevynosím a ak náhodou, tak pôrod neprežijem, nevzdala som to. Dnes mám krásnu dcérku, môj zdravotný stav je ako nikdy, srdiečko ide ako hodinky a druhá operácia ma čaká o 10, možno 20 rokov 😉 Tak nezúfajte, treba veriť, držím palčeky Vašim deťúrencom, aby aj ich srdiečka šlapali ako treba a aby ste z nich mali radosť 🙂
na fb som pod menom lucia conlon ale sme tam dve ale mam tam podobnu foto ako tu na mk
ja davam malemu uz teraz omega 3 vo vitaminoch pre tehotne 😀
tak to je dobre ze tam nemusite kazdu chvilu behat a po operacii to bolo asi castejsie.
dia super ze uz mas cyklus, ja som si az vcera vsimla ze si rodila tento august, tak to mas este dost cerstve, ale si neuveritelne silna zena, bodaj by som ja bola taka. Ja som uz teraz hovorila mm ze ked sa nieco stane s Olivkom tak uz druhe mimi neviem ci budem chciet, tolko strachu co prezivam teraz neviem ci este zvladnem, no som slaboch, co uz 😖
ahoj megi,tvoj pribeh je povzbudzujuci a dakujeme ze si sa ku nam pridala.aj mojmu malemu povedali,ze sa nedozije tyzdna a je stale tu s nami a ma 3 a pol roka.v tvojom pripade ti tehotenstvo pomohlo a nie uskodilo.je super,ze si nemala ziadne problemy a dokazala si porodit zdravu dcerku.super 😀
blue no to mas pravdu zacala som nakupovat velmi skoro, izbicku som mala uz vybratu este som ani tehotna nebola 😅 vsak uz aj mam skoro vsetko len koliska do nasej izby, monitor dychu nanny si chcem kupit, ozaj aj vy ste ho niektora pouzivali?este by som chcela naparovac vzduchu, lebo v zime ked sa kuri mame nehorazne suchy vzduch, aj mm to prospeje, zo sucheho vzduchu cele nici kasle.
megi diky moc za tvoj pribeh, hned mam o nieco vacsiu nadej, ze po operacii bude vsetko dobre, musim verit.
suyama,nic sa nestane.ste v dobrych rukach a maly bude bojovat.takto to nevzdavaj,on chce bojovat,tak bojuj aj ty.viem je to tazke,aj na mna pridu slabe chvilky ked neviem kolko je hodin a je lahko radit,ale Oliverko potrebuje tvoju istotu.takze nic sa nestane
No a to nech mi niekto hovori ze tie cisla su len nahoda 😉 . A ozaj Florian je najmladsie dietatko na Slovensku s transplantovanym srdieckom /Blue 😉 / takze vsetko to do seba zapada,,,
Mnamky zemlovka, ja uz som riadne vyhladovela, idem si zaluskat aspon par orieskov
Atery je super ze si nas nasla, este som zvedava na Ivouskovu reakciu 😀