Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
My sme boli a aj ideme na liečnie síce s dychacími cestami, ale aj kardiologička nás chcela poslať. Vraj máme nárok a to nebol syn operovaný. Takže si myslím, že máte nárok.
@prusakova.maria Dakujem, vzdy sa to u kardiologicky zabudnem opytat. Alebo skor odtial vzdy ponahlame, lebo maly sa boji doktorov a strasne place. Tak na to nemam cas. Teraz ma nasa kardioologicka 2 tyzdne dovolenku a ideme az 27.augusta na prvu kontrolu po operacii dop Bratislavy.
Ahojte. Nasa Nellynka ma o par dni sest mesiacov a vazi 6800 g. Po dnesnom dni mozno aj menej ☹ . Cely den bojujeme s hnackou. Neviem od coho ale kaka o sto sest uz od rana. Dostane krc do bruska a potom uz len tlaci. Nedavam jej dnes mliecko iba ryzovy odvar. Papala aj dusenu mrkvicku a ryzu s bananikom. Teraz zaspala tak neviem aka noc ma caka 😒 !! dufam, ze to uz bude zajtra lepsie.
Este k tej vahe. Nelly sa narodila s porodnou vahou 3.94 a tak 6.8 nie je bohvie co. Ale nevyzera chudo iba je v porovnani s inymi v jej veku mensia.
Tak u nás máme nárok na lázně, ale až od tří let dítěte tak pak se na to zeptám a uvidím 😉
My jdeme zítra na kontrolu na kardio i s echem atd.... tak držte pěstičky at chlopen dobře pracuje 😉
Verča děkuje za gratulace 🙂
@misicka455 jasne, ze drzime pesticky 😉 😉 😉 😉
@selo terezka mala porodnu vahu 3,7kg, takze ste na tom od nas o nieco lepsie mozno. a tery tiez nie je vychrtla, len proste malo vazi 😀 😀 ona isla do nemocky hned z porodnice s vahou 3,55kg a po mesiaci nas s tou istou pustili domov, takze zacala priberat az po tom mesiaci...
baby a to ste ma dostali s tym liecenim.... to ma ani nenapadlo! no musim sa aj ja na to popytat.... ale my ideme na kontrolu az v 1/2011 😲 ale ved s takouto malinkou by som este ani nesla... ale do buducna dobre vediet...
@misicka455 drzim palce, aby kontrola dobre dopadla :D.
Marcus mal pri narodeni vahu 3990g, teraz ma 15-mesiacov a ma 8500g. Vsetci hovoria, ze by mal mat aspon trojnasobok vahy aku mal pri narodeni. :(
@zuzickamm jeee, tak to musi byt fakt tintitko... ale ja radsej nebudem kricat 😅
inak ja som vcera malej nakupila veci vo vypredaji na buduce leto a ze velkost 9-12 mesiacov 😀 no ved ked teraz takt pribera, tak sa do toho o rok zmesti akurat, nie?? 😀
Tak dnes uz manzel ide za detskou sa opytat, ze co robit, Matus my skoro pravidelne jedno jedlo denne vygrcia, a stoji na vahe uz mesiac, nepohol sa vobec ☹ Som zvedava, co nam povie
Misicka455 drzime palce 😀
S tym liecenim ste ma zaujali, to by bolo fajn, keby mali narok na liecenie 🙂 musim sa aj ja na to opytat 🙂
dobré ranko
@misicka455 držíme palečky at je při kontrole vše v pořádku 🙂
holky mrzí mě to s tím jak vám bobci přibírají, u nás naštěstí dobrý- porodní váha 2900 a v půl roce 7360g 🙂 🙂 pořád je částejně ještě na mém mléku z flašky
v pondělí jsme byli na kontrole a stav beze změny, neštovice nedostal tak jsem volala do Motola a tento měsíc prý operace ne že mají už plno, pak jede pak profesor na dovolenou a snad potom
@misicka455 drziiime obrovske palciska misicka 🙂 ,urcite vsetko funguje ako ma 😉
my sme boli minuly tyzden a kardiolog bol velmi velmi spokojny s jackovym vysledkom a echom.Dokonca povedal,ze moze sa stat,ze budeme bez liekov 😀 ....teraz sme zacali odstavovanie daretik a warfarin o tyzden menime na aspirin,tak pomaly lieky budu ubudat 😉
a co verunka?ako ste na tom s liekmi?
@zuzickamm zuzicka,jack sa narodil 3693g a v 15 mesiaci vazil 10,5kg! Kto su vsetci co ti hovoria kolko by mal vazit?mne raz kardiolog povedal,ze srdieckove deticky maju kopu inych veci s ktorymi sa potrebuju vyrovnat ... a preto nikoho nepocuvaj,len samu seba.....a co ked je chudy? Je tu s tebou a robi ti radost,nie? Tak hlavu hore,on to urcite este dobehne 😀
Ahojte, potrebujem radu 😀 Ako mam naucit Matuska papat zeleninku? Zje zopar lyziciek a potom uz nechce ani za svet, a ked nahodou sa mi podari dat donho este lyzicku tak ho uz napina na zvracanie.
Mne ani nevadi, ze Matusko nepribera ako byt podla niektorych mal, ja sa len bojim, ze ci to nemoze mat suvis s tym, ze sa nieco zle deje zo srdieckom. Lebo inak je zivy poriadne, vkuse sa hybe, este aj ked spi, tak sem tam podviha nozicky aby z cviku nevysiel.
Matisek a tebe Emmka uz papa zeleninu? A kolko mliecka ti vypije za 24 hodin?
Kuky tak jsme zpět a paní dr. měla z Verunky velkou radost. Ted už musí zabojivat sama . Ještě tam nějaké vady jsou, ale zatím nejsou tak važné a akutní aby se řešily, takže nás budou častěji sledovat a vše ukáže až čas tak jako vždy 😀
Jo i váhovej přírustek byl na to , že mi Veru ted papá zase prd 😀
@katka6211 Ahoj Katka. Nasa Nellynka je takto stale. Myslim to napinanie. nie iba zeleninku aj kasicky.Proste uz ked jej zapinam podbradnik vie, ze bude musiet jest, uz intuitivne zatvori pusu. Jeme tak, ze ju musim prinutit sa usmiat aby otvorila usta a po asi 4-6 davkach je koniec ani srandicky nepomahaju. Niekedy ju napne hned po prvej lyzicke. vcera som ju krmila dusenou mrvkickou tak, ze mala cumel, ktory som jej rychlo vytiahla, strcila tam lyzicku a zase dala cumel aby prehtla. 😖 Neviem, ci sa to niekedy zlepsi 😨 tak vela stastia pri krmeni 🙂
@misicka455 to je super sprava! Tesime sa s vami a som skutocne rada,ze Verunka je taka dobra bojovnicka...super! 😀
@misicka455 tak to jsou super zprávy 🙂 jen tak dál
@selo vydrž s tím jídlem bude líp, mi to dělal Tomášek takže jsem na příkrmy na 14dní vykašlala s tím že na ně ještě není zralý a měl zas jen mlíčko a druhý pokus už byl v pohodě, nenut ji ona na to přijde
Katka, nasa Ema vypije za den(od 7do 19) 700ml mlieka a neje nic ine, aj ked vcera nejakym zazrakom som do nej dostala ryzovu kasu ale zeleninu vobec, doktor my inak v pondelok povedal ze mam skusit polievku zeleninovu ze mozno to bude papat, tak zajtra idem skusit
selo inak aj my jeme tych par lyziciek formou ze nahodou ju nieco zaujme zasmeje sa a ja jej sup lyzicku do ust a po troch, styroch ju napne a koniec
tiez dufam ze sa to zlepsi, ze pride den ked jej mlieko prestane stacit a bude otvarat ustocka aj za lyzickou
misicka455 super ze ste tak dobre dopadli 🙂
ajojte,ja len ze mam doma marodika,ani nejdem docitat veela ste isto popisali,mala chytila nejaky virus a zrazame horucky 39,6 😢
bojim sa o nu velmi,tak ak mozte drzkajte nam palceky,papa cuc
Tesim sa ze sa Ver dari,vitam nove zienky a videla som len v rychlosti nejake fotecky noveho srdieckoveho chlapceka,je kraaasny 😵
letim k malej tak papa 😔
Holky u nás příkrmy taky fiasko 😀 Asi dám pár dní pokoj jen budu dávat kaši na noc to mi docela baští a pak začnu zase od nova, mrkev, brambor , pak nějaké masíno do toho atd....
Někde jsem slyšela , že by od půl roku měly dostávat děcka jednou týdně žloutek nevíte jestly jako vařenej nebo jak 😲
Selo, no mne Matusa tiez napina niekedy uz pri prvej lyzicke, ale ovocia spapa v pohode zatial. Dnes bol manzel u detskej, ale ta mu neporadila nic, lebo ze ona nema so srdieckovymi detmi skusenosti (ma iba nas a este jedneho chlapceka) tak nam kazala sa vsetko opytat v BA (ideme 16.8. na kontrolu) , tak sa tam aj tesim, ze konecne mi niekto bude hadam vediet poradit. a mne matus nechce kase vobec, ked mu ju skusam sem tam, tak rici tak, ako keby sme mu neviem co robili 🙂
Blue04 ja by som bola rada, keby im radsej obom ta zeleninka chutila 😀 😀 😀 Keby vypil viac mlieka tak by ma to az nejak netrapilo, len on pije tak 400ml mliecka za 24 hodin. Ale asi to ma dost
Matisek, tak to papa celkom fajn, aj ked nechce prikrmy, sak hadam raz zacnu papat normalne 🙂)
@misicka455 jo žloutek by se měl dávat a vařený 🙂 dávala jsem třeba do polívky místo masa







Ahojte, chcela by som sa vas spytat, ci maju deticky po operacii srdiecka narok na liecenie? Myslim, ze ci im nieco preplaca poistovna? Dakujem. :D