Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
megi vitaj, tak rada citam taketo riadky, je to pre mna velka nadej, ja tiez mam niekedy cierne myslienky ako to bude v buducnosti, ale snazim sa to velmi neriesit a tesim sa s pritomnosti...
Je super, ze si na tom tak ako si, ze si v pohode vynosila dietatko, niekedy to vsetko vyriesi priroda, kedby si pocuvala lekarov, tak nemas svoju dcerku, je to super, zelam ti vela, vela zdravia.
dobry vecer..vitam megi a osobne dakujem za tvoj pribeh..dodal nam optimizmus 😅a vela nadeje 😅
my sme boli dnes vonku,booozinku,ta mala ma tooolko energie,ze ja padam z noh a ona este hrala pred domom fucik,stretli sme jej tata 😉teraz uz spi,a ja sa mozem venovat vam... 😉
suyami,ja mam nanna,a nemozem si stazovat,iked mala spala v postielke malo,a tak som malo testovala,ale mam plno kamaratiek,kt.ho stale pouzivaju a su spokojne 😉
prajem krasny vecer 😉
atery, neviem ci rabaci olej je dobry pre srdiecko, ale pre detsky organizmus urcite..hlavne teraz pred zimou. ja sama ho pouzivam, aspon neminam peniaze na drahsie vitaminy 😀
suyama, nie si slaboch..si nevies este predstavit, aka dokaze byt matka silna!!! 😉 po operacii sme isli na kontrolu po dvoch tyzdnoch a potom normalka..po troch...s tym, ze ak sa nam nieco nebude pozdavat, staci zavolat a prist
megi93, ta tvrdohlavost urcite stala za to!! 😀
Suy,zabudla som ti odpovedat na otazku.my po operacii sme mali kontrolu kazde 3 mesiace(do Jackovho 4 mesiaca) ale raz za tyzden ku nam domov chodila sestricka a brala mu saturaciu a celkovo ho prezrela,odvazila a odmerala hlavu.potom sme mali 2 operaciu a potom som na svoju ziadost poziadala na mesiac tuto sestricku no a nakoniec sme ju uz nepotrebovali.teraz mame kontroly 1x za 6 mesiacov ale my cestujeme do UK,sice sme zaregistrovany aj tu ale 2x do roka mame vylet do UK.
u Jacka bolo velmi kriticke obdobie do druhej operacie,tak preto ta sastra,nemohli sme ani vycestovat,ani do kolektivu ale po druhej to bolo uplne inak a zivot nam zacal ako normalka 😉
blue04, fotky som este nekukla, ale neskor kuknem 😉
si viem predstavit, cim ste presli ☹ a kedy mal druhu operaciu, to co sme sa my stretli?
Jej Sasulec sa nasla 🙂 ,
asi nas dost vytocil ten vypnuti kon dnes skoro do vecera, ze Blue 😀
douglas ano,ked sme sa stretli,to sme mali 2 operaciu.Inak by ju tak skoro nerobili,ale v MRI scane mal cardiac arrest,tak si ho hned nechali a operovali.vidim v tom pozitivum,ze to bolo rychlo za nami a mohli sme si ho zacat vychutnavat.uz cez 3 roky mame tiche obdobie.no len teraz cakame na tu 3 ale nechce sa mi to este riesit,uvidime ked nam pride termin
blue ja?stratit sa?pche 😉
tak predsa ste sa to vy stretli blue,douglas? 😉
douglas mne nik nic take nepovedal,ze rybaci olej zatazuje srdiecko,len nam ho doki po roku vysadila a povedala,ze na leto netreba ale ze na zimu nam predpise,ale ja sa snazim malej robit jedalnicek tak,ze raz do tyzdna ma rybku a aj spenatik ma aspon jeden den,alebo aj dva..ved jej chuti 😅
sasulec, si ma zle pochopila..ja som iba odpovedala na otazku 😉
hej, sme sa stretli....zivot je zvlastny 😲 😀
Dia veru,skoro sme zosaleli,ked sme sa nemohli dostat na konik 😀
sasulec super ze ti mala je aj taketo zdrave veci,len tak dalej lebo tento moj chce iba kinder cokoladu 😒
Ja som sa zlakla, ze mi odpojili net, kedze som tam skoro nonstop 😀 .
Ale ostatne stranky isli, takze chyba nebola na mojej strane..
Sasulec, to preboha ako si navykla Sasku jest spenat,,, ten ja nemusim doteraz skrz zazitky so skolskej kuchyne..
ona je vlky papkac,ale vobec na to nevyzera..jej je jedno ako to vyzera,hlavne,ze to pozuje a stravi..no a ta farba nepekna,ta jej akosi nevadi..chi..aj ja lubim spenat..teda nie ze by som si ho varila s lakou,to nie,ale jem ho aj ja a to sa malej asi rata 😝
vsak aj ja som sa bala ze uz sa mi pokazil laptop,lebo zacina blbnut.ale sme tu tak je supeeeer
ale vam dnes lepilo,cooooooooooooooooooooooo??? 😝
no ale aj mne,som obvolala tri kamky,vsetkym to dnes zblblo,tak som si vydychla 😅
Zienky, musim sa s vami na dnes rozlucit a popriat vam este pekny zvysok vecera a dobru nocku vam aj vasim slnieckam.
My sme s muzikom este obaja na nete, on sedi kusok odomna s laptopom na kolenach a zivame o 100 6, tak na dnes to balime.
Tak zas zajtra...
baby moje,aj ja sa rozlucim.uz ma moj syn vola spat,manzel je mimo tak musim posluchat hlavu rodiny 😀
tak zajtra a dobru noc
Ďakujem som rada, že som Vás trošku potešila. Viem ako bola mamina nešťastná a moja Bambula má tiež so srdiečkom trable, takže to poznám a chápem. Ale vnímam to už skoro ako normálne, resp. keďže s tým žijem ja od narodenia a viem že sa tak žiť dá, tak sa snažím nestresovať ani pri dcére. Predtým mi tvrdili, že srdcové vrodená chyby nie sú dedičné a keď sa malá narodila s defektom predsieňového a komorového septa, tak mi povedali, že čo som čakala s mojou diagnózou. Neviem, nerozumiem sa tomu, ale strašiak operácie je u nej zahnaný a uvidíme ako to pôjde ďalej. Jeden sa jej už uzavrel, druhý nerastie, tak snáď to bude ok 🙂
bru babusky,ktore idete spat...DIA,ty potvorka,ty mas meninky??? VSETKO NAJ NAJ NAJ 😅 😕 😕 😕 😲 😲 😲od Sasky aj odomna 😉
Dobre ranko srdieckari 🙂 ,
od rana nam v robote nejdu maily ani system, ale chvalabohu aspon net ide 😀 .
Vcera sme s muzikom obaja rychlo zaspali, bola nam hrozna kosa, uz asi zacneme na vecer trosku prikurovat, tak sme sa naobliekali, pritulili aby sme sa zohriali, dali si dobru nocku a samozrejme aj Maximkovi dobru nocku a zaspali sme.
Dnes mam prist gratulovat mamina, segra a brasko ale pridu az tak na vecer a este chceme ist na hrobcek zapalit kahancek.
Vcera som videla jednu reklamu na novu nemocnicu, ci polikliniku s nazvom Medissima, ci medissimo, pozeram cennik a skoro som sa prekotila od 1200€ do 3000€ rocna starostlivost,,,
Megi,
normalne nie su vrodene srdcove chyby genetickeho charakteru, ale o cim je tych rizik viac tym percento stupa. Ale nie je to tak ze by sa to muselo zdedit na 100%. to by mohlo teoriticky nastat keby cela rodina mala vrodene srdcove chyby. Tak isto tak na 25-50% sa diagnoza opakuje.
Defekty septa, sa vyskytuju dost casto, je to asi najcastejsia chybicka. Ale niekomu zrastie casom, niekomu treba vlozit titanovu ci inu zaplatu,,
Baby a dakujem za gratulacie.
dobre ranko srdieckari 😎
neprsi,vyslo slniecko,tak mam lepsiu naladicku.pojdeme von,nalapat este tie posledne slnecne luce pred zimou brrrrr
megi,pridavam sa k Dia nazoru.suhlasim co napislala odedicnosti srdcovych vad.
Dcera maminho bratranca ma vrodenu srdcovu vadu.trochu sme skumali rodinny zdravotny stav ale len nase deti su srdieckove deti (skumali sme vela rokov dozadu ako sa dalo).je medzi nimi 25 rokov rozdiel.tak ani my nevieme ci je ta nahoda alebo to chytilo tieto 2 generacie.jedine co nam doktor povedal,ze to je daleka rodina a budu viac opatrnejsi pri nasom druhom dietatku,lebo sance sa zvysili o 3-5% zeby sme mali znova srdieckove baby.
a ak sa dari bambulke? 🙂
Ja to nechavam na vyssiu moc, nech to zariadi tak ma, my to mozme ovplyvnit jedine napchavanim sa kyslelinou listovou, vyhybanim sa virusom. Nic viac preto nemozme spravit. Ci sa to stane nezalezi od nas.
Uz sa nam ozvali aj ine mamicky, ktore sa narodili s vrodenymi srdcovymi poruchami, ktore museli byt operovane a maju zdrave deticky. Takze to je fakt len male percento ze sa to bude opakovat..
Je pravda ze sa ´sanca´ zvysuje ale stale sa to drzi niekde na urovni 5%.
Predovsetkym ide o to aby sme boli pocas dalsieho tehotenstva sledovane viac ako ine mamicky. Ide o tie specialne vysetrenia zamerane na VVCH hlavne na srdiecko.. U nas na Slovensku su to ako som uz pisala pritoky v ductus venosus, trikuspidalna regurgitaciu, ktore sa robia uz na konci 1. trimestra a mozu signalizovat ze nieco nieje so srdieckom v poriadku. dalej vysetrenie STIC, to som este nevyhladala v akom tyzdni sa robi. A hlavne v 18-20t. nasa dobre znama echokardiografia. Zaklad je ak sa nejaka vrodena chyba srdiecka vyskytne diagnostikovat ju uz v prenatalnom stadiu. Takze Suy ma velku vyhodu, ze uz pred narodenim vedia Oliverkovi diagnozu a su nachystani....
dobre ranko 🙂
Baby chcem sa vas spytat, tie co mate deticky operovane co maju 3 rocky a viac, chodia vase deticky do skolky, ja netusim ci maly pojde na 3 roky do skolky, hoci teraz pri poslednej kontrole nam vraveli, ze moze, len aby bol zaockovany proti chripke, chory byva vtedy, ked nieco donesie domov jeho starsi brasko...
Megi, vitaj u nas, dalsie srdieckove dieta vyrastene na srdieckove ziena 🙂 . Je to perfektne vidiet ze aj s takymi kritickymi vadami srdiecka sa po operacii da zit a dokonca mat dietatko, nech zije moderna kardiochirurgia 😝
Syuama, to uz mam 2 cyklus od porodu tak sa fakt vytesujem, ze telo funguje na 100 percent
A slaboch si neni, to je uplne prirodzene ze mas strach, ci to vsetko zvladnes, urcite to nebude lahke ale neboj zvladnete to, uz sa tesim na december, ako nam posles fotecku Oliverka.