Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
no my za chvilu vyrazame, smer bratislava...dara76 tak to si ma potesila, dufam, ze tam nebude fakt nejak natresk, lebo matus ma v tychto horucavach zle dni, je strasne uplakany, tak by bolo super, keby to neslo velmi pomaly
dara76 tak aj my sme to zvladli celkom rychlo 🙂
Misicka455 dakujeme, a dopadli sme dobre, zatial je vsetko tak ako chcu aby bolo 🙂 aj ja budem zajtra na vas mysliet 🙂
sasulka sa nam rozospievala,jaj az mi vyhrkli slzicky,teraz stale pospevuje 😉
,,ta vceelka co spievam to je Maaja..
mala nezbenica Maaja...
lieta sem a tam..
staale utekam..
..este vynechava nejake slovka,ale tak naco zbytocne slova,ked to ma aj tak vyznam,jaaj ja ju milujeeeeeeem!
Som rada,ze sa deturencom dari,Misi myslime na vas aj na Honzicka smardinkynho...😉 😵
Ahojky holky, tak před chvilkou jsme dojely to byl teda výlet. My bohužel moc dobře nedopadly 😒 Verunka pořád má ten tlak na plicích a nějak se to nezlepšuje takže nám naordinují nějaké léky na to, ale musí se brát za lekařským dohledem ve špitále takže příští týden si jdu tady u nás vyřídit příjem 😒 No moc dlouho jsme doma nepobyly 😒
Jinak zprávy od Smaraadika jsou dobré malej zvládl operaci krásně a dneska dokonce i tam mohla smaradik za ním na chvilku jít se podívat na poopereační jip. Trošku bojuje s vysokým tlakem , ale to je většinou bežný a brzy to odezní 😉 až budu něco dál vědět tak napíšu. V nemocnici jsme se potkaly a vypadala hodně v pohodě no asi tím . že už maj po operaci 😉
ajojte,teeda Misi,to mi je luto 😔 ,ze sa to takto komplikuje,drzkam palceky,nech sa to ustali,snad vam pomozu 😔 sa troska cudujem,ze vas neposlali na prijem hned.. 😕 bo s tlakom nie su zarty,takze tfuj tfuj nech sa malinkej polepsi 😔
Smardik Honzikovi posielame vela sil,nech uz sa len a len zotavuje a je rychlo fit 😅
@misicka455 to je smola, ze este mate taketo dozvuky... 😒 snad vam spravne naordinuju a uz sa to polepsi, nech mate nadlho uz pokoj... ved takto stale behat hore-dole... to uz musi byt riadne vycerpavajuce ☹
honzikovi drzime palceky, aby sa mu tlak polepsil. aj terezka s tym mala problemy, ale casom sa polepsilo 😉
zelam vsetkym este krasne koncoprazdninove dniky. andrejko cochvila nastupuje do skoly, tak nam veget pomaly bude koncit 😖
misicka455, to mi je luto, ze nemate dobre spravy po kontrole ☹ Ale tak hadam v nemocnici nepobudnete nejak dlho a hlavne, aby ste uz potom boli dlhoooo doma. vydrzte to tam, my s matusom na vas budeme mysliet, aby to slo vsetko ako ma
diapozitiv01 dakujeme 🙂
Ahojte srdiecka 🙂
ani neviem kde zacat, ale asi s tym ze uz od vcera sme domka 🙂 Olinko sa nam krasne zotavil a povedali ze nema vyznam nas tam drazat 😉 som taka stastna, ze sa to neda slovami opisat a som nanho neuveritelne hrda 🙂
operacia prebehla pekne, neboli ziadne komplikacie, len trvala dlhsie nez predpokladali. mala byt 4 hodiny a nakoniec tam bol 6 hodin, trosku im dala zabrat ta mitralna chlopna, ale dali mu ju do poriadku a teraz pracuje ako normalna zdrava chlopna, dierku zasili a zuzenie aorty nemal skoro ziadne tak do nej nemuseli zasahovat, iba odrezali sval pod nou ktory bol zvacseny a zabranoval prietoku krvy. Na dva dni bol napojjeny na peasemaker, lebo srdiecko bilo trocha pomalsie, ale po dvoch dnoch sa to napravilo. Na intenzivke sme boli 3dni a z to skoro stale spinkal, najhorsie bolo to preberanie, uplne sa zobudil a bol sam sebou az na nejaky 4-5 den.
Inak v nemocnici bolo musim povedat super, uzasny ludia a doktori a o surgeon ani nehovorim, bol za Olkom kazdy den a bol velmi spokojny s jeho stavom, no a jazvicku mame nadhernu, ani nie moc velku a tenucku, vsak potom vam sem hodim zopar foto z nemocnice, horsie su tie stehy po vyvodoch ☹ a modrinky po celom telicku, ale to sa coskoro zahoji.
Teraz len drzt palce aby sa nam nic nezacalo komplikovat a vsetko sa pekne zahojilo.
Dakujem vam moc moc moc, ze ste na nas mysleli a drzali palce, moc si to vazim.
Zatial pa teraz musim ist vybalovat, prat....atd 😉
Inak posielame pusinku vsetkym srdieckam, moc ste nam chybali xxxx
jeeee prave som si precitala ze Smaaradika maju tiez uz po operacii, uuuzasne a prajeme vela stastia a sil pri uzdravovani 🙂
inak este som chcela napisat ze my sme mohli byt v kuse s Olkom na intenzivke hned po operacii a ked ho previazli na oddelenie tak spinkaval so mnou na posteli, no musim povedat nemocnica bola uzasna 🙂
suayama vitajte, super ze ste to tak uzasne zvladli a mohli ste ist domov, tak sa drzte
Suy sme na Olinka hrdi aj my! zlatiocko,teraz uz len rychlo sa zotavit a tfuj tfuj nech ide ,,vse ako po maasle,,..😉
suyama tesime sa velmi, ze ste to tak skvele zvladli 🙂))) Olinko je velky hrdina 🙂 no hned je krajsi den, ked sa tu take spravy docitam 😀
Zítra napíšu smaradikovi jak to sněma vypadá jestly je už s malím na pokoji atd.... 😉
@suyama vitame vas zdravych a stastnych opat medzi nami 🙂 🙂 🙂 velmi sa tesime, ze ste uz tak pekne a rychlo po... zvladli ste to uuuuplne perfektne 🙂 🙂 🙂
a ako to cele vnimal olinko? ved on uz je predsa len rozumnejsi chlapcek a uz vie dat najavo, ked sa nieco nepaci...
Ahojky holky, tak nové info o Honzíkovi od včera už jsou spolu na normální jipce.Honzík už dychá sám a vše vypadá dobře jen když vidí sestřičku tak prej strašně brečí a pšatně spí , ale to se poddá to dělají skoro všechny děti než se uklidní 😉
Smardik pozdravujeme,cmuk cmuk drzkajte sa!!! 😅 😀 😲
Pozdravujem aj ostatne spolubojovnicky prajem krasne slnecne dniky a uzite si posledne letne, prazdninove dniky v zdravicku..😉))
Tak další info Honzík je už bez veškerejch přistrojů a jsou už dneska na normálním lužkovím pokoji. NMěl dnesa vyšetření echo v pořádku , rtg taky tak si mylsím, že v pondělí by mohly domů 😉
@misicka455 wow, honzik je tiez riadny sikulko 😉 no este stale drzime palce... aj tak sa mi zda, ze to nejako rychlo zmakli
Ahojte srdiecka 🙂
tak Olinecko sa nam krasne zotavuje, co je neuveritelne, tak mu zacala chutit tuha strava, este len drzim tanierik a uz otvara pusinku aj piskotky a kukuricne chrumky mu chutia, preditym ho zo vsetkeho hned napinalo a teraz od operacie este negrckal a ani tolko nekasle, co sa tyka mliecka, to pije skoro ako predtym, mozno trosku viac.
Pred operaciou mal 6.40kg, ked sme prisli domov 6.17kg a vcera uz 6.36kg, tak dufam ze teraz uz zacne trosku viac priberat 😉
len v noci troska trhano spinkava a budi sa, ale asi mu idu zubky
domov nam dali lieky diaretika na odvodnovanie a paralen od bolesti.
no kontrolu za 3 tyzdne a potom snad budeme moct na slovensko 🙂
este mam na vas mamicky otazocku, ako ste zdvihali deticky po operacii a ako dlho ste si na to museli davat pozor?
inak co sa tyka dakovneho doktorom, tak mi sme investovali peniaze do charity nemocnice, sestrickam na intenzivke a na oddeleni sme dali bomboniere a kvety a doktorovi co ho operoval some kupili pero Mont Blank, dufam ze ho prijme a bude sa mu pacit a kardiologicke tiez maly darcek, tu budeme vidavat este dost casto 🙂
Sa moc moc tesim z Honzika ako sa krasne zotavuje, je to sikulka ako Olinko 🙂
Prajem vam krasny den srdiecka 🤐
Ahojky tak já jsme první tři tejdny dávala bacha jak Verču beru a brala jsem jí jakoby pod hlavičkou a zadečkem. Ted měsíc po operaci už jsem jí brala jak jsem zvyklá normálně jsme si říkala, kdyby ji to moc bolelo tak by plakala ated už řadí sama jako dablík 😀
@suyama a ten dárek pro toho operatéra jste poslaly po sestrách nebo jste daly osobně ? A jak se tvářil když jste to dávaly osobně?
@katka6211 momentalne maju v DKC prazdninovy rezim, kopec dovoleniek, tak tam caka pomerne malo ludi. My sme boli vo stvrtok a islo to rychlo. Sono spravil primar sam, nikde sme sa nemuseli presuvat, takze tentokrat uplne super pohodicka.
Drzime palce 🙂