Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
no my za chvilu vyrazame, smer bratislava...dara76 tak to si ma potesila, dufam, ze tam nebude fakt nejak natresk, lebo matus ma v tychto horucavach zle dni, je strasne uplakany, tak by bolo super, keby to neslo velmi pomaly
dara76 tak aj my sme to zvladli celkom rychlo 🙂
Misicka455 dakujeme, a dopadli sme dobre, zatial je vsetko tak ako chcu aby bolo 🙂 aj ja budem zajtra na vas mysliet 🙂
sasulka sa nam rozospievala,jaj az mi vyhrkli slzicky,teraz stale pospevuje 😉
,,ta vceelka co spievam to je Maaja..
mala nezbenica Maaja...
lieta sem a tam..
staale utekam..
..este vynechava nejake slovka,ale tak naco zbytocne slova,ked to ma aj tak vyznam,jaaj ja ju milujeeeeeeem!
Som rada,ze sa deturencom dari,Misi myslime na vas aj na Honzicka smardinkynho...😉 😵
Ahojky holky, tak před chvilkou jsme dojely to byl teda výlet. My bohužel moc dobře nedopadly 😒 Verunka pořád má ten tlak na plicích a nějak se to nezlepšuje takže nám naordinují nějaké léky na to, ale musí se brát za lekařským dohledem ve špitále takže příští týden si jdu tady u nás vyřídit příjem 😒 No moc dlouho jsme doma nepobyly 😒
Jinak zprávy od Smaraadika jsou dobré malej zvládl operaci krásně a dneska dokonce i tam mohla smaradik za ním na chvilku jít se podívat na poopereační jip. Trošku bojuje s vysokým tlakem , ale to je většinou bežný a brzy to odezní 😉 až budu něco dál vědět tak napíšu. V nemocnici jsme se potkaly a vypadala hodně v pohodě no asi tím . že už maj po operaci 😉
ajojte,teeda Misi,to mi je luto 😔 ,ze sa to takto komplikuje,drzkam palceky,nech sa to ustali,snad vam pomozu 😔 sa troska cudujem,ze vas neposlali na prijem hned.. 😕 bo s tlakom nie su zarty,takze tfuj tfuj nech sa malinkej polepsi 😔
Smardik Honzikovi posielame vela sil,nech uz sa len a len zotavuje a je rychlo fit 😅
@misicka455 to je smola, ze este mate taketo dozvuky... 😒 snad vam spravne naordinuju a uz sa to polepsi, nech mate nadlho uz pokoj... ved takto stale behat hore-dole... to uz musi byt riadne vycerpavajuce ☹
honzikovi drzime palceky, aby sa mu tlak polepsil. aj terezka s tym mala problemy, ale casom sa polepsilo 😉
zelam vsetkym este krasne koncoprazdninove dniky. andrejko cochvila nastupuje do skoly, tak nam veget pomaly bude koncit 😖
misicka455, to mi je luto, ze nemate dobre spravy po kontrole ☹ Ale tak hadam v nemocnici nepobudnete nejak dlho a hlavne, aby ste uz potom boli dlhoooo doma. vydrzte to tam, my s matusom na vas budeme mysliet, aby to slo vsetko ako ma
diapozitiv01 dakujeme 🙂
Ahojte srdiecka 🙂
ani neviem kde zacat, ale asi s tym ze uz od vcera sme domka 🙂 Olinko sa nam krasne zotavil a povedali ze nema vyznam nas tam drazat 😉 som taka stastna, ze sa to neda slovami opisat a som nanho neuveritelne hrda 🙂
operacia prebehla pekne, neboli ziadne komplikacie, len trvala dlhsie nez predpokladali. mala byt 4 hodiny a nakoniec tam bol 6 hodin, trosku im dala zabrat ta mitralna chlopna, ale dali mu ju do poriadku a teraz pracuje ako normalna zdrava chlopna, dierku zasili a zuzenie aorty nemal skoro ziadne tak do nej nemuseli zasahovat, iba odrezali sval pod nou ktory bol zvacseny a zabranoval prietoku krvy. Na dva dni bol napojjeny na peasemaker, lebo srdiecko bilo trocha pomalsie, ale po dvoch dnoch sa to napravilo. Na intenzivke sme boli 3dni a z to skoro stale spinkal, najhorsie bolo to preberanie, uplne sa zobudil a bol sam sebou az na nejaky 4-5 den.
Inak v nemocnici bolo musim povedat super, uzasny ludia a doktori a o surgeon ani nehovorim, bol za Olkom kazdy den a bol velmi spokojny s jeho stavom, no a jazvicku mame nadhernu, ani nie moc velku a tenucku, vsak potom vam sem hodim zopar foto z nemocnice, horsie su tie stehy po vyvodoch ☹ a modrinky po celom telicku, ale to sa coskoro zahoji.
Teraz len drzt palce aby sa nam nic nezacalo komplikovat a vsetko sa pekne zahojilo.
Dakujem vam moc moc moc, ze ste na nas mysleli a drzali palce, moc si to vazim.
Zatial pa teraz musim ist vybalovat, prat....atd 😉
Inak posielame pusinku vsetkym srdieckam, moc ste nam chybali xxxx
jeeee prave som si precitala ze Smaaradika maju tiez uz po operacii, uuuzasne a prajeme vela stastia a sil pri uzdravovani 🙂
inak este som chcela napisat ze my sme mohli byt v kuse s Olkom na intenzivke hned po operacii a ked ho previazli na oddelenie tak spinkaval so mnou na posteli, no musim povedat nemocnica bola uzasna 🙂
suayama vitajte, super ze ste to tak uzasne zvladli a mohli ste ist domov, tak sa drzte
Suy sme na Olinka hrdi aj my! zlatiocko,teraz uz len rychlo sa zotavit a tfuj tfuj nech ide ,,vse ako po maasle,,..😉
suyama tesime sa velmi, ze ste to tak skvele zvladli 🙂))) Olinko je velky hrdina 🙂 no hned je krajsi den, ked sa tu take spravy docitam 😀
Zítra napíšu smaradikovi jak to sněma vypadá jestly je už s malím na pokoji atd.... 😉
@suyama vitame vas zdravych a stastnych opat medzi nami 🙂 🙂 🙂 velmi sa tesime, ze ste uz tak pekne a rychlo po... zvladli ste to uuuuplne perfektne 🙂 🙂 🙂
a ako to cele vnimal olinko? ved on uz je predsa len rozumnejsi chlapcek a uz vie dat najavo, ked sa nieco nepaci...
Ahojky holky, tak nové info o Honzíkovi od včera už jsou spolu na normální jipce.Honzík už dychá sám a vše vypadá dobře jen když vidí sestřičku tak prej strašně brečí a pšatně spí , ale to se poddá to dělají skoro všechny děti než se uklidní 😉
Smardik pozdravujeme,cmuk cmuk drzkajte sa!!! 😅 😀 😲
Pozdravujem aj ostatne spolubojovnicky prajem krasne slnecne dniky a uzite si posledne letne, prazdninove dniky v zdravicku..😉))
Tak další info Honzík je už bez veškerejch přistrojů a jsou už dneska na normálním lužkovím pokoji. NMěl dnesa vyšetření echo v pořádku , rtg taky tak si mylsím, že v pondělí by mohly domů 😉
@misicka455 wow, honzik je tiez riadny sikulko 😉 no este stale drzime palce... aj tak sa mi zda, ze to nejako rychlo zmakli
Ahojte srdiecka 🙂
tak Olinecko sa nam krasne zotavuje, co je neuveritelne, tak mu zacala chutit tuha strava, este len drzim tanierik a uz otvara pusinku aj piskotky a kukuricne chrumky mu chutia, preditym ho zo vsetkeho hned napinalo a teraz od operacie este negrckal a ani tolko nekasle, co sa tyka mliecka, to pije skoro ako predtym, mozno trosku viac.
Pred operaciou mal 6.40kg, ked sme prisli domov 6.17kg a vcera uz 6.36kg, tak dufam ze teraz uz zacne trosku viac priberat 😉
len v noci troska trhano spinkava a budi sa, ale asi mu idu zubky
domov nam dali lieky diaretika na odvodnovanie a paralen od bolesti.
no kontrolu za 3 tyzdne a potom snad budeme moct na slovensko 🙂
este mam na vas mamicky otazocku, ako ste zdvihali deticky po operacii a ako dlho ste si na to museli davat pozor?
inak co sa tyka dakovneho doktorom, tak mi sme investovali peniaze do charity nemocnice, sestrickam na intenzivke a na oddeleni sme dali bomboniere a kvety a doktorovi co ho operoval some kupili pero Mont Blank, dufam ze ho prijme a bude sa mu pacit a kardiologicke tiez maly darcek, tu budeme vidavat este dost casto 🙂
Sa moc moc tesim z Honzika ako sa krasne zotavuje, je to sikulka ako Olinko 🙂
Prajem vam krasny den srdiecka 🤐
Ahojky tak já jsme první tři tejdny dávala bacha jak Verču beru a brala jsem jí jakoby pod hlavičkou a zadečkem. Ted měsíc po operaci už jsem jí brala jak jsem zvyklá normálně jsme si říkala, kdyby ji to moc bolelo tak by plakala ated už řadí sama jako dablík 😀
@suyama a ten dárek pro toho operatéra jste poslaly po sestrách nebo jste daly osobně ? A jak se tvářil když jste to dávaly osobně?
@katka6211 momentalne maju v DKC prazdninovy rezim, kopec dovoleniek, tak tam caka pomerne malo ludi. My sme boli vo stvrtok a islo to rychlo. Sono spravil primar sam, nikde sme sa nemuseli presuvat, takze tentokrat uplne super pohodicka.
Drzime palce 🙂