Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
hej, hej, ja by som tiez isla urcite k dr. 😉
@misicka455 ked hovoris, ze sa bojis zimy, tak ma napadlo... davas malu ockovat na RSV virusy? ja som sa rozhodla dat...
@mirulienka Jo jo my to očkování měly i minulej rok po první operaci , ale stihly jsme jen dvě tenhle rok bych chtěla stihnout celích 5 jestly teda je to jak se to očkuje každej měsíc přes zimu 😉 Jak budu na přiští kontorle u naší kardio tak už se na to zeptám u nís v ČR se to totiž očkuje jen v Brně a v Praze.
Mirka, to mas pravdu, asi si to ECHO prekojime 😀 .
Nooo a mali ste tu temu dalsieho baby, tak my uz v brusku asi nieco mame 😉 , ale kedze stale kojim a cyklus je vselijaky, drobcek je malicky a neda sa este urcit velkost a termin porodu, takze cakame na dalsiu kontrolu, ale pssssst este je to tajneee. No a podarilo sa to ani nevieme ako, tak verime, ze to bude vsetkooo v poriadku 😉 .
Blue tak sup sup, aby sme tehulkovali spolu 😀 .
Inak som mala trochu obavy kvoli srdiecku, tak som sa rozpravala s nasou kardiologickou tu v TT a vravela, ze nema v evidencii ziaden surodenecky par a ani jej kolegyna vedla v ambulancii a to uz ma odrobene dlllho. Ze aj rodicom, co mali deturence tazke vady a niektorym uz nedokazali ani pomoct, tak ze dalsie baby bolo uplne v poriadku. Tek verim, ze nase bude tiez. 😉 .
vidim, ze riesite rsv ockovanie, mozem sa opytat, tie ktore to mate, ze ako to prebiehalo? ze kto sa vam ozval, ci poistovna, alebo to mam obvolavat, lebo v Ba nam povedali, ze sa ozvu s poistovne, ale zase niekde citala, ze to treba prevolavat, tak neviem .... a november je tu raz dva
Je to očkování na respirační viry . my jako kardiaci je máme zadara.
Když nás očkovaly v lednu tak nás píchly do nožky půl hodiny jsme tam byly aby se zjistilo zda je nějaká reakce. Většinou by se to mělo domlouvat přes spádového kardiologa a nebo přes nemocnici kde to očkují třeba právě u nás v čr jsou jen dvě místa .
Ke existuje vyšší riziko onemocnění RSV infekcí?
Ačkoliv se může RSV infekce objevit u dětí všech věkových skupin, nejčastěji a s nejvyšším množstvím komplikací se vyskytuje u předčasně narozených dětí před 35. týdnem těhotenství, u dětí s dlouhodobým onemocněním plic, problémy s imunitou, cystickou fibrózou a vrozenými srdečními vadami.
Jak se infekce přenáší?
Infekce RSV se přenáší kapénkovou infekcí přestupem přes nosní, ústní sliznici či spojivky. Viry se vyskytují v sekretu z nosu a slinách. Virus delší dobu zůstává na površích hraček, oblečení apod., proto je základem pro prevenci přenosu onemocnění časté a důkladné umývání rukou.
Jak lze infekci RSV předcházet?
Infekcí RSV virem onemocní ročně mnoho tisíc dětí, jen malé procento z nich je nutné přijmout na ošetření v nemocnici a minimální procento na nemoc umírá.
Nemoci bude v budoucnu pravděpodobně možno předcházet vakcínou, která je v současné době ve vývoji. A nebo tzv. imunoglobulinem, který pomáhá tělu se proti infekci účinně bránit - vzhledem k opravdu vysoké ceně je ale tato léčba rezervována pouze pro děti s vysokým rizikem tohoto onemocnění.
Děti s vyšším rizikem onemocnění by neměly pobývat v zakouřených a přelidněných místnostech.
Onemocnění RSV se v ČR nejvíce vyskytuje v zimním období. Přenáší se běžným kontaktem s nemocnou osobou. Jedná se o kapénkovou infekci, kdy se virus šíří kašláním a kýcháním.
Nejúčinnějším prostředkem v boji s RSV je v současné době imunoprofylaxe (očkování) ohrožených dětí Synagisem. Synagis (palivizumab) – je humanizovaná monoklonální protilátka proti RS viru. Podává se jedna injekce měsíčně, nitrosvalově, po dobu trvání RSV sezóny (od listopadu do března, celkem 5 injekcí). Očkování je velmi dobře snášeno.
@misicka455 My sme si toto ockovanie teda poriadne odrevali. Doslali sme ho len jednu sezonu aj to nie od zaciatku - kym schvalili v poistovni, bol januar. Dovtedy bol Misko zdravy - raz mal nejake sopliky ale od ukoncenia ockovania sa zacal kolotoc angin. Netusim ci to spolu suvisi. Neskor mu u imunoalergologicky bola zistena zmizena bunkova imunita. Ta vraj moze suvisiet s operaciami - mimotelovym obehom a zasahmi do organizmu.
Nas na ockovanie oslovili v DKC, ci mame zaujem, ze je takato moznost, ale musi to schvalit poistovna. Isli sme do toho.Misko mal vtedy 2 roky tusim.
@mcoya tak to si dnes uz druha, co oznamila prichod babatka 🙂 🙂 🙂 🙂 (jedna kamoska este) veeeelmi sa tesim a uprimne zelam veeeeeeeeeeeeeela vela zdravicka babatku, maminke a v neposlednej rade aj adamkovi 😵 🙂
dufam, ze nas budes informovat aj dalej ako rastiete, pretoze je tu viacej adeptiek a budeme zvedave 🙂 🙂 🙂
a inak ja tiez stale tvrdim, ze to je vo vacsine nejaky "blby zadrhel v tom malom telicku na zaciatku jeho zivota" a moze sa to stat komukolvek... a verim, ze dalsie bude v tomto smere v poriadku 😉
takze misicka uz vysvetlila RSV 😉 dik misi 🙂
@misicka455 nam povedali minulu sezonu, ze uz to nema vyznam...terezka skoncila v nemocke v polke januara, mesiac sa nemozu deti ockovat, takze by nam vysla asi len jedna... takze my sme to najhorsie obdobie preckali doma, aj andrejko nechodil do skolky a klopeeeeeeem... obisli nas vsetky choroby 🙂
no tento rok uz andrejko zacal chodit do skoly a odtial ho nevytrhnem....
@katka6211 ja som sa pytala kardiologa (na kramaroch) na poslednej kontrole a zevraj kardiologia posiela info o takomto dietati poistovni? alebo na pneumologiu? (neviem presne) a odtial nam pride pozvanka na uz prve ockovanie... este nam aj overoval, ci sme zaradeni do programu...
@dara76 hm, ked vsetci by sme radi verili tomu, ze vsetky tie ockovanie, aj tie povinne, im skutocne pomozu a ochrania ich... len istotu nema skutocne nikto...
@mcoya jeeeeeeeeeeeee, gratulujem, tak to je uzasna sprava, hlavne teda vela vela vela zdravicka 😉
A teda baby, nam to RSV nikto neodporucal, ale uz sme sa tu davnejsie o tom bavili...no uvidime, ci nam navrhne nasa nova kardiologicka nieco, lebo ta byvala nam neodporucila absolutne nic 😠
@mcoya kojit ti nedovolia,aspon som sa ja stym nestretla,mne ju radsej uspali kvapkami!no potom vystrajala,to je chvikove uspanie,aby stacilo na echo vysetrenie!a ako sa ma sikula,vystraja a uz sa tesi do skoly,maju odklad,mali vytopenu skolu!volame ju misicka-sikulka,narodila sa o mesiac skor a vsetko dobehla a ani operacia srdiecka jej nesposobila dake zaostanie za druhymi detmi.miske v telicku prudila opacne krv,prislo sa na to az kde mala 25dni a aj v daka nam,nastojili sme aby jej zobrala nasa detská lekarka krv,lebo mavala raz ruzovkastu farbu,inokedy zltu az oranzovu,muz ju vola chameleon.na zaklade zlich vysledkov sme sa dostali do nemocnice a tam zacala fialoviet a uz to islo.vysetrenie srda,napojenie na kyslik a zhananie sanitky,ktora ju previezla do blavy.tam jej spravili,dalsie vysetrenia,spravili jej docsny zakrok a cakali sme na den d-den operacie,no a aby nebolo toho dost,lekarka my oznamila,ze malinka ma velmi vzacnu krvnu skupinu A1B,to ma len 6percent ludi.v rodine nic,tak bratov kamarat dal vyzvu do telky,zabralo to,ludia sa ozvali,krv sa nasla a malinku sikulku poerovali 8.7.2003 a o tyzden sme boli doma--zazrak,tak sa maj a drzte sa
@smardik @misicka to tu pekne rozobrala co RSV. Vacsinou ockuju deti do jedneho roku,ktore maju srdcovo cievne ochorenia a aj ine....
Ja som dala Jacka zaockovat prvu zimu,lebo nam to odporucil kardiolog z BA,inak tu v anglicku by som to asi ani nedostala,keby si neotvorim usta.zevraj je to velmi drzha vakcina 😉
@mcoya jeeeeeeeeeeeeeeeeej gratulujeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeem....rozbehla si druhe kolo 😉 🙂 😉
Aky budete mat vekovy rozdiel medzi deturencami?
@lusilia necakaj kym ti to kardiologicka navrhne,poziadaj o to 🙂
A ANO,UZ SME TO TU ROZOBERALI RSV ockovanie,tak treba zase nakuknut
https://www.modrykonik.sk/forum/detske-zdravotne-problemy/deti-s-diagnozou-srdicka/
Je to 5 dávek a začiná se od Listopadu, ale docela douho trvá vyběhavání s pojištovnou a taky se tá vakcína musí obednat 😉 My už při přiští kontrole to budeme chtít řešit s naší dr.
@smardik toto očkování může my to první dostaly 3 týdny po operaci a očkovaly nás v Motole.
No rychlej to asi nepůjde 😀 A jak jste včera dopadly s kašlem?
@misicka455 dík v pondělí se na to teda poptám a uvidíme co mi řeknou ale moc se mi nechce mu dávat další očkování, ale dám na doporučení dr. jo u dr. dobré poslech má čistý a odpoledne nekašlal vůbec takže mu ATB nedal ale kdyby se to zhoršilo mám si přijet pro recept (vím kde bydlí,mobil na něj mám takže když tak k němu domů) a v pondělí to říct na kardiologii, bral nás hned jak jsme přišli at nejsme vůbec v čekárně
chtěli jsme jít ven a zas prší ☹, Honzík spí a Tom si tady kreslí tak mám chvíli klidu, jen sleduju at nepokreslí zdi a to co nemá ale dostal svůj sešit na kreslení tak má radost a lítá tu s ním, vozí si ho i v autě
Tak super, že se snad z kašle nic važnějšého nevyklube.Třeba ještě nějaké dozvuky po ventylátoru. Verča po té trubce do krku než začla mít svuj hlas takto taky pěkně dlouho trvalo a pokašlávala taky.
ahojte babulky,
dakujemeeee. Budeme vas informovat 🙂 .
Teraz v pondelok pojdeme na to echo, tak verime, ze to bude dobre. Pred mesiacom sme boli u nasej kardiologicky tu v TT a ta bola s Adamkom velmi spokojna. Ze krasne sa mu vyvijaju obe komorky - ze maju presne taku velkost ako maju mat, ze obe pekne pracuju a ze defekt na predsienomov septe sa uz uplne zrastol a na komorovom sa pomaly zrasta, tak vraj mozme byt spokojni. Tak ideme taki kludnejsi do tej BA, lebo tam clovek ide vzdy so strachom 😖 .
V TT som ho tiez pri echu kojila a nakoniec zaspal, takze ho mohla dokina krasne vysetrit, toho mojho prsusika 🙂.
Babulky prajem krasny vikendik a drzkajte sa.
@mcoya blahozelame k uspesnej kontrole 😉
no my ju mame v daaaaalekom dalekom januari a dufam, ze tiez budu o nieco lepsie 😖
Ahojte tak sa hlasime opat,zabudla som vtedy napisat,ze sme boli na tej kontrola,ale nebola tam doki,tak ideme opat teraz v pondelok,ideme len tu v Nr..😉
A mna by zaujmalo ako je to s tou krvou,ved ked ma dieta krvnu skupinu, taku musi mat aspon jeden z rodicov,nie? Preco potom nezobrali jemu,alebo to bolo malo,zaujma ma to pre pripad,ze by sme aj my raz potrebovali,lebo nasi su obaja 0-lky,ale jeden pozitiv,myslim ze aj ja a otec a segra s mamou su negativ,to by znamenalo,ze segra a mama nemozu malej darovat krv?( teda samozrejme za predpokladu,ze nebude mat mala krv po jej otcovi..)
Ach jaj inak ked tak spominam,vtedy ked som sla rodit,bolo taky bum kolo tej pupocnikovej krvy,ktovie ci by sa dala vyuzit,mozno som mohla dat odlozit malej,no neboli financie,predsa je to nakladnejsie..😢 a clovek nema 100% istotu ci to vyuzije a ci to pomoze,tak som sa nakoniec rozhodla,ze nie..😢
Blue tesim sa na chvilku ked nam oznamis, ze si tehulka..😉
jaaj a este som chcela,mne vzdy doki kladla doraz v prevencii pred chorobami vyhybat sa najma v tomto pocasi nakupnym centram..ked je takto sychravo je vsade vela bacilov.. a kardiologicka nam odporucila Imunoglukan je to vytazok z hnivy ustricovej a je to dobre na imunitu,ale to sa samozrejme este poradte s doktormi,ja som ho uz malej kupila a budem jej to davat celu zimu,je tam nejaka prestavka,ale to sa uz poradte s doktormi 😅
No neviem ci som este nieco niekomu...tak zas priste..😉
@misicka455 ozaj a este som chcela k tym ochoreniam,to ze deti su chorlave a mavaju prave tieto ochorenia,cize najcastejsie kasel,angina,nadcha a zapal priedusiek je vraj ,,normalne,, buduju si tak imunitu a hlavne obranne latky proti ostatnym a tazsim civilizacnym chorobam..( zabite ma neviem,ci som to videla,alebo citala,ale ak to bolo tu,tak sa vopred ospravedlnujem autorovi clanku..😉)
@misicka455 dík v 15jdem k našemu obvodnímu