Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
hej, hej, ja by som tiez isla urcite k dr. 😉
@misicka455 ked hovoris, ze sa bojis zimy, tak ma napadlo... davas malu ockovat na RSV virusy? ja som sa rozhodla dat...
@mirulienka Jo jo my to očkování měly i minulej rok po první operaci , ale stihly jsme jen dvě tenhle rok bych chtěla stihnout celích 5 jestly teda je to jak se to očkuje každej měsíc přes zimu 😉 Jak budu na přiští kontorle u naší kardio tak už se na to zeptám u nís v ČR se to totiž očkuje jen v Brně a v Praze.
Mirka, to mas pravdu, asi si to ECHO prekojime 😀 .
Nooo a mali ste tu temu dalsieho baby, tak my uz v brusku asi nieco mame 😉 , ale kedze stale kojim a cyklus je vselijaky, drobcek je malicky a neda sa este urcit velkost a termin porodu, takze cakame na dalsiu kontrolu, ale pssssst este je to tajneee. No a podarilo sa to ani nevieme ako, tak verime, ze to bude vsetkooo v poriadku 😉 .
Blue tak sup sup, aby sme tehulkovali spolu 😀 .
Inak som mala trochu obavy kvoli srdiecku, tak som sa rozpravala s nasou kardiologickou tu v TT a vravela, ze nema v evidencii ziaden surodenecky par a ani jej kolegyna vedla v ambulancii a to uz ma odrobene dlllho. Ze aj rodicom, co mali deturence tazke vady a niektorym uz nedokazali ani pomoct, tak ze dalsie baby bolo uplne v poriadku. Tek verim, ze nase bude tiez. 😉 .
vidim, ze riesite rsv ockovanie, mozem sa opytat, tie ktore to mate, ze ako to prebiehalo? ze kto sa vam ozval, ci poistovna, alebo to mam obvolavat, lebo v Ba nam povedali, ze sa ozvu s poistovne, ale zase niekde citala, ze to treba prevolavat, tak neviem .... a november je tu raz dva
Je to očkování na respirační viry . my jako kardiaci je máme zadara.
Když nás očkovaly v lednu tak nás píchly do nožky půl hodiny jsme tam byly aby se zjistilo zda je nějaká reakce. Většinou by se to mělo domlouvat přes spádového kardiologa a nebo přes nemocnici kde to očkují třeba právě u nás v čr jsou jen dvě místa .
Ke existuje vyšší riziko onemocnění RSV infekcí?
Ačkoliv se může RSV infekce objevit u dětí všech věkových skupin, nejčastěji a s nejvyšším množstvím komplikací se vyskytuje u předčasně narozených dětí před 35. týdnem těhotenství, u dětí s dlouhodobým onemocněním plic, problémy s imunitou, cystickou fibrózou a vrozenými srdečními vadami.
Jak se infekce přenáší?
Infekce RSV se přenáší kapénkovou infekcí přestupem přes nosní, ústní sliznici či spojivky. Viry se vyskytují v sekretu z nosu a slinách. Virus delší dobu zůstává na površích hraček, oblečení apod., proto je základem pro prevenci přenosu onemocnění časté a důkladné umývání rukou.
Jak lze infekci RSV předcházet?
Infekcí RSV virem onemocní ročně mnoho tisíc dětí, jen malé procento z nich je nutné přijmout na ošetření v nemocnici a minimální procento na nemoc umírá.
Nemoci bude v budoucnu pravděpodobně možno předcházet vakcínou, která je v současné době ve vývoji. A nebo tzv. imunoglobulinem, který pomáhá tělu se proti infekci účinně bránit - vzhledem k opravdu vysoké ceně je ale tato léčba rezervována pouze pro děti s vysokým rizikem tohoto onemocnění.
Děti s vyšším rizikem onemocnění by neměly pobývat v zakouřených a přelidněných místnostech.
Onemocnění RSV se v ČR nejvíce vyskytuje v zimním období. Přenáší se běžným kontaktem s nemocnou osobou. Jedná se o kapénkovou infekci, kdy se virus šíří kašláním a kýcháním.
Nejúčinnějším prostředkem v boji s RSV je v současné době imunoprofylaxe (očkování) ohrožených dětí Synagisem. Synagis (palivizumab) – je humanizovaná monoklonální protilátka proti RS viru. Podává se jedna injekce měsíčně, nitrosvalově, po dobu trvání RSV sezóny (od listopadu do března, celkem 5 injekcí). Očkování je velmi dobře snášeno.
@misicka455 My sme si toto ockovanie teda poriadne odrevali. Doslali sme ho len jednu sezonu aj to nie od zaciatku - kym schvalili v poistovni, bol januar. Dovtedy bol Misko zdravy - raz mal nejake sopliky ale od ukoncenia ockovania sa zacal kolotoc angin. Netusim ci to spolu suvisi. Neskor mu u imunoalergologicky bola zistena zmizena bunkova imunita. Ta vraj moze suvisiet s operaciami - mimotelovym obehom a zasahmi do organizmu.
Nas na ockovanie oslovili v DKC, ci mame zaujem, ze je takato moznost, ale musi to schvalit poistovna. Isli sme do toho.Misko mal vtedy 2 roky tusim.
@mcoya tak to si dnes uz druha, co oznamila prichod babatka 🙂 🙂 🙂 🙂 (jedna kamoska este) veeeelmi sa tesim a uprimne zelam veeeeeeeeeeeeeela vela zdravicka babatku, maminke a v neposlednej rade aj adamkovi 😵 🙂
dufam, ze nas budes informovat aj dalej ako rastiete, pretoze je tu viacej adeptiek a budeme zvedave 🙂 🙂 🙂
a inak ja tiez stale tvrdim, ze to je vo vacsine nejaky "blby zadrhel v tom malom telicku na zaciatku jeho zivota" a moze sa to stat komukolvek... a verim, ze dalsie bude v tomto smere v poriadku 😉
takze misicka uz vysvetlila RSV 😉 dik misi 🙂
@misicka455 nam povedali minulu sezonu, ze uz to nema vyznam...terezka skoncila v nemocke v polke januara, mesiac sa nemozu deti ockovat, takze by nam vysla asi len jedna... takze my sme to najhorsie obdobie preckali doma, aj andrejko nechodil do skolky a klopeeeeeeem... obisli nas vsetky choroby 🙂
no tento rok uz andrejko zacal chodit do skoly a odtial ho nevytrhnem....
@katka6211 ja som sa pytala kardiologa (na kramaroch) na poslednej kontrole a zevraj kardiologia posiela info o takomto dietati poistovni? alebo na pneumologiu? (neviem presne) a odtial nam pride pozvanka na uz prve ockovanie... este nam aj overoval, ci sme zaradeni do programu...
@dara76 hm, ked vsetci by sme radi verili tomu, ze vsetky tie ockovanie, aj tie povinne, im skutocne pomozu a ochrania ich... len istotu nema skutocne nikto...
@mcoya jeeeeeeeeeeeee, gratulujem, tak to je uzasna sprava, hlavne teda vela vela vela zdravicka 😉
A teda baby, nam to RSV nikto neodporucal, ale uz sme sa tu davnejsie o tom bavili...no uvidime, ci nam navrhne nasa nova kardiologicka nieco, lebo ta byvala nam neodporucila absolutne nic 😠
@mcoya kojit ti nedovolia,aspon som sa ja stym nestretla,mne ju radsej uspali kvapkami!no potom vystrajala,to je chvikove uspanie,aby stacilo na echo vysetrenie!a ako sa ma sikula,vystraja a uz sa tesi do skoly,maju odklad,mali vytopenu skolu!volame ju misicka-sikulka,narodila sa o mesiac skor a vsetko dobehla a ani operacia srdiecka jej nesposobila dake zaostanie za druhymi detmi.miske v telicku prudila opacne krv,prislo sa na to az kde mala 25dni a aj v daka nam,nastojili sme aby jej zobrala nasa detská lekarka krv,lebo mavala raz ruzovkastu farbu,inokedy zltu az oranzovu,muz ju vola chameleon.na zaklade zlich vysledkov sme sa dostali do nemocnice a tam zacala fialoviet a uz to islo.vysetrenie srda,napojenie na kyslik a zhananie sanitky,ktora ju previezla do blavy.tam jej spravili,dalsie vysetrenia,spravili jej docsny zakrok a cakali sme na den d-den operacie,no a aby nebolo toho dost,lekarka my oznamila,ze malinka ma velmi vzacnu krvnu skupinu A1B,to ma len 6percent ludi.v rodine nic,tak bratov kamarat dal vyzvu do telky,zabralo to,ludia sa ozvali,krv sa nasla a malinku sikulku poerovali 8.7.2003 a o tyzden sme boli doma--zazrak,tak sa maj a drzte sa
@smardik @misicka to tu pekne rozobrala co RSV. Vacsinou ockuju deti do jedneho roku,ktore maju srdcovo cievne ochorenia a aj ine....
Ja som dala Jacka zaockovat prvu zimu,lebo nam to odporucil kardiolog z BA,inak tu v anglicku by som to asi ani nedostala,keby si neotvorim usta.zevraj je to velmi drzha vakcina 😉
@mcoya jeeeeeeeeeeeeeeeeej gratulujeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeem....rozbehla si druhe kolo 😉 🙂 😉
Aky budete mat vekovy rozdiel medzi deturencami?
@lusilia necakaj kym ti to kardiologicka navrhne,poziadaj o to 🙂
A ANO,UZ SME TO TU ROZOBERALI RSV ockovanie,tak treba zase nakuknut
https://www.modrykonik.sk/forum/detske-zdravotne-problemy/deti-s-diagnozou-srdicka/
Je to 5 dávek a začiná se od Listopadu, ale docela douho trvá vyběhavání s pojištovnou a taky se tá vakcína musí obednat 😉 My už při přiští kontrole to budeme chtít řešit s naší dr.
@smardik toto očkování může my to první dostaly 3 týdny po operaci a očkovaly nás v Motole.
No rychlej to asi nepůjde 😀 A jak jste včera dopadly s kašlem?
@misicka455 dík v pondělí se na to teda poptám a uvidíme co mi řeknou ale moc se mi nechce mu dávat další očkování, ale dám na doporučení dr. jo u dr. dobré poslech má čistý a odpoledne nekašlal vůbec takže mu ATB nedal ale kdyby se to zhoršilo mám si přijet pro recept (vím kde bydlí,mobil na něj mám takže když tak k němu domů) a v pondělí to říct na kardiologii, bral nás hned jak jsme přišli at nejsme vůbec v čekárně
chtěli jsme jít ven a zas prší ☹, Honzík spí a Tom si tady kreslí tak mám chvíli klidu, jen sleduju at nepokreslí zdi a to co nemá ale dostal svůj sešit na kreslení tak má radost a lítá tu s ním, vozí si ho i v autě
Tak super, že se snad z kašle nic važnějšého nevyklube.Třeba ještě nějaké dozvuky po ventylátoru. Verča po té trubce do krku než začla mít svuj hlas takto taky pěkně dlouho trvalo a pokašlávala taky.
ahojte babulky,
dakujemeeee. Budeme vas informovat 🙂 .
Teraz v pondelok pojdeme na to echo, tak verime, ze to bude dobre. Pred mesiacom sme boli u nasej kardiologicky tu v TT a ta bola s Adamkom velmi spokojna. Ze krasne sa mu vyvijaju obe komorky - ze maju presne taku velkost ako maju mat, ze obe pekne pracuju a ze defekt na predsienomov septe sa uz uplne zrastol a na komorovom sa pomaly zrasta, tak vraj mozme byt spokojni. Tak ideme taki kludnejsi do tej BA, lebo tam clovek ide vzdy so strachom 😖 .
V TT som ho tiez pri echu kojila a nakoniec zaspal, takze ho mohla dokina krasne vysetrit, toho mojho prsusika 🙂.
Babulky prajem krasny vikendik a drzkajte sa.
@mcoya blahozelame k uspesnej kontrole 😉
no my ju mame v daaaaalekom dalekom januari a dufam, ze tiez budu o nieco lepsie 😖
Ahojte tak sa hlasime opat,zabudla som vtedy napisat,ze sme boli na tej kontrola,ale nebola tam doki,tak ideme opat teraz v pondelok,ideme len tu v Nr..😉
A mna by zaujmalo ako je to s tou krvou,ved ked ma dieta krvnu skupinu, taku musi mat aspon jeden z rodicov,nie? Preco potom nezobrali jemu,alebo to bolo malo,zaujma ma to pre pripad,ze by sme aj my raz potrebovali,lebo nasi su obaja 0-lky,ale jeden pozitiv,myslim ze aj ja a otec a segra s mamou su negativ,to by znamenalo,ze segra a mama nemozu malej darovat krv?( teda samozrejme za predpokladu,ze nebude mat mala krv po jej otcovi..)
Ach jaj inak ked tak spominam,vtedy ked som sla rodit,bolo taky bum kolo tej pupocnikovej krvy,ktovie ci by sa dala vyuzit,mozno som mohla dat odlozit malej,no neboli financie,predsa je to nakladnejsie..😢 a clovek nema 100% istotu ci to vyuzije a ci to pomoze,tak som sa nakoniec rozhodla,ze nie..😢
Blue tesim sa na chvilku ked nam oznamis, ze si tehulka..😉
jaaj a este som chcela,mne vzdy doki kladla doraz v prevencii pred chorobami vyhybat sa najma v tomto pocasi nakupnym centram..ked je takto sychravo je vsade vela bacilov.. a kardiologicka nam odporucila Imunoglukan je to vytazok z hnivy ustricovej a je to dobre na imunitu,ale to sa samozrejme este poradte s doktormi,ja som ho uz malej kupila a budem jej to davat celu zimu,je tam nejaka prestavka,ale to sa uz poradte s doktormi 😅
No neviem ci som este nieco niekomu...tak zas priste..😉
@misicka455 ozaj a este som chcela k tym ochoreniam,to ze deti su chorlave a mavaju prave tieto ochorenia,cize najcastejsie kasel,angina,nadcha a zapal priedusiek je vraj ,,normalne,, buduju si tak imunitu a hlavne obranne latky proti ostatnym a tazsim civilizacnym chorobam..( zabite ma neviem,ci som to videla,alebo citala,ale ak to bolo tu,tak sa vopred ospravedlnujem autorovi clanku..😉)
@misicka455 dík v 15jdem k našemu obvodnímu