Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
mcoya gratulujeme k babenku a prajeme vela stastnych chvil a hlavne zdravie
ja som tiez pocula o RSV ockovani, 27.9 ideme na kontrolu do BA tak sa opytam na to
@matisekc opytaj a daj vediet, co ti povedali... som zvedava, ci dostanes rovnake info ako ja 😎
@sasulec halooo, halooo, o akom "spolocnom termine"??????? aj ty sa na nieco chystas??????
a s tou krvou to neplati 😉 dieta moze mat inu krvu skupinu ako rodicia... moze to byt prave ich kombinacia 😉 napr. mama=A, otec=B a dieta=AB 🙂
a pupocnikova krv sa vyuzit da, aj ked samozrejme kazdy dufa, ze tak nebude musiet urobit 😉 😉 😉 😉 pupocnikova krv sa vsak nepouziva pri transfuziach pri operacii... ale pri chorobach s poruchou krvotvorby, leukemii, no v buducnosti budu mozno pouzitelne aj pri defektoch... i ked s terajsim pouzivanym sposobom takejto "opravy" maju dobre skusenosti... ale napr. zevraj sa daju z kmenovych buniek vytvorit nove chlopne... zatial je to v plienkach... ale clovek nikdy nevie, na co este pridu ti vedci 😉
@blue04 no vsak jasne, ja sa jej na to opytam, ale konrolu mame az na konci novembra, tak neviem, ci to nebude uz neskoro, aj ked tento stvrtok, co bude ideme na nefrologiu, tak mozno zbehnem aj za tou kardiologickou, ked uz budeme na kramarch, a ta im chcem dat lieky, co nam ostali.
@sasulec tu krv urcite nemusi mat dieta rovnaku, my to mame uplne domiesane, ja mam 0+, muz ma AB+ a maly ma A+, takze z kazdeho nieco 😵
nechcem vas strasit ale s tym RSV ockovanim moze byt uz neskoro...ono to nejaky cas trva kym sa to povybavuje,lebo je to velmi drahy liek a niektore poistovne to nechcu preplatit a blablabla...ale kazdopadne ktom sa o to ide pokusit,drzim velke palciska 😉
@blue04 ved prave... mne to povedala jedna pluciarka... preto som sa ja na to pytala na kardiologii uz v juni. a zevraj to vybavuju oni... ale ja to tiez este dam skontrolovat 😉
aha no ja mam 0 a otec mal B takze z tohto vzniknuta skupina asi nieje,teda ma bud jeho alebo moju,tak som to myslela..alebo snad existuje nieco take? asi nie 😕
Ja neviem,nechcem nikoho odradzat,ale ja sa tych ockovani bojim,sice mala bola zaockovana,ale ked som citala vsetky tie debaty o ochoreniach sposobenych ockovanim tak ma zamrazilo,takze zatial sa budeme takto chranit a uvidime,mozno to bude nutne ked pojde medzi kolektiv,napr. do skolky..😢 Minuly rok sme chodili raz za tyzden do kolektivu do domina,a zistila som ze mi tam 3x ochorela,takze neviem,mozno to ockovanie bude aj pre nas nevyhnutne neskor..😢
Ale zas dufam,ze si deti tymto musia prejst a je to lepsie skor v predskolskom veku,pretoze ak ich to ma ,,chytit,, v skole a maju vynechavat tak to uz je asi horsie..😢
@lusilia ked tak nad tym uvazujem aj vas ma zmiesaninu vasej krvy,a je to potvrdene aj tym ze je tiez + to by bola ina sranda keby bol maly A- hehe 😀
A kedze mas ty 0 + to znamena,ze mozes darovat krv malemu???
Sorry ja len tak nahlas rozmyslam 😕 😅
ahojte, tak sme uspesne zvladli cestu do BA aj spat, v DKC sme boli max 1,5 hodiny, ani som si nesadla uz nas volali na EKG, na RTG sme nemali ist, na Harencarovu sme necakali dlho o 10:00 sme uz boli vonku, mala urobila pekny cirkus, nevedeli ju riadne vysetrit, tak v sprave mame vsetko v tvare: pravdepodobne 😒 inac nepovedali nam nic noveho, tolko ze to srdiecko nie je 100 % zdrave, ze to mame mat na mysli vzdy (vsak mame), dalej Digoxin uz budeme brat asi navzdy a ze nas caka este jedna operacia, mozno o 3 roky, mozno o 10 rokov ... toto sme uz vedeli, takze tak
niekde som citala, pisali ste o tom a niekto sa aj opytal ci treba brat nejaky liek ak je chlopnicka odstranena ... tak mi mame odstranenu chlopnicku a nebereme na to nic ... len Digoxin, ale to nie zato ... asi
dalej debatujete o ockovani RSV, tak mi sme lezali v DKC u Hrebika vlani v oktobri, boli sme na ECHe, no podstatne je to, ze som dostala postou list od Hrebika asi mesiac na to, ze existuje take ockovanie a ze ma budu kontaktovat z Kosic, na to asi tyzden som dostala pozvanku, aby sme prisli na to ockovanie, takze vlani sme chodili kazdy stvrty tyzden a boli sme 5x, tak mi povedali ze do dvoch rokov dietata, takze aj teraz sa mam hlasit, zajtra im mam volat, aby mi dali termin na vysetrenie, lebo mam odporucanie od Hrebika, my mame poistovnu Union, neviem ci to je podstatne
a este jedna tema co ma zaujala: dieta po tridsiatke 🙂 ked som mala syna tak som mala 24 rokov, ked som rodila Dorku tak 33, mozem povedat, ze teraz som bola na to ovela viac pripravena aj psychicky aj fyzicky, teraz mam viacej trpezlivosti a celkom iny styl vychovy - inac som ucitelkou na prvom stupni, velmi - velmi odporucam rodit po tridsiatke, jedinou negativou je to, ze to telo sa uz nesprava tak ako v dvadsiatke ☹
Ahojky, tak my hlasíme tedy dneska nástup do špitálu 😒 Tak na nás myslete at tam neskejsnem dlouho a hlavně léčba at zabere 🙂
@jella ja som mala jacka tesne pred 26,tak ak sa podari mat este jedno po 30 co uz budem mat,dam ti vediet moje pocity ale aj som rada ze nemam jedno za druhym,aspon si to druhe mozem vychutnat.jeden v skole a druha somnou v naruci...jaaaj normalne citim tu vonu 🙂
Ani som vam nepovedala,ze moj jack je skolacik!
Tu sa chodi od 4 rokov a zatial stiha a paci sa mu,tak som strasne na neho hrda 🙂
misicka455 myslime na vas
blue04, super ze sa Jackovi v skolke paci 🙂
ja som mala obidve deti po 30 a tiez na tom nevidim nic zle 😉
jella nas caka kontrola v DKC za dva tyzdne tak dufam ze budeme tiez tak rychlo vybavene
@misicka455 ahoj, myslím na vás a držím palečky, ať to zvládnete.
Jinak jsme byli v pátek na kontrole na ECHU a zatím to vypadá dobře. Levá komora se dobře vyvíjí, což je důležité. Tak zas za 2 týdny na kontrolu. A malá kope, jak o život, je to super, až se mi břicho vlní 🙂
@blue04 uvidis ze vsetko bude ine, ked pojdem s Dorkou na prechadzku, tak sa citim ako mladucka mamina, ak som so synom, tak sme uz zrelsi, mudrejsi a vaznejsi 😀 , ojjj ake krasne modre oci ... a to do akej skolky chodite ze mate aj uniformu s logom?
@deniskka uzi si to, je to veeelmi pekny pocit ak sa niekto hlasi z vnutra, po narodeni mojej malinkej mi to chybalo, Dorotke drzime palceky, len tak dalej
@matisekc do DKC sme prisli okolo 8:30, bolo nas tam malo, asi traja a este dvaja cakali tam trosku hore schodmi ...
Ahojte,tak sme boli na kontrole a dostali sme digoxin na 2x denne 🙄
Ach jaj musime si zvyknut,mala ani nema velky problem s nim,len ja aby som nezabudla,mam to fixovane,ze 1x tak mi musite pripominat.. 😅
A este,nasa doki teda tu v Nr sa vyjadrila,ze by chcela predsa len aby sa to zooperovalo skor,ale samozrejme verdikt vyrieknu v decembri pan doktor,je to tazke,neviem,ci ste zazili nieco take,myslim,ze blue asi nieco ale v opacnom zneni,ze chcela to mat za sebou a stale sa to oddialovalo a ja by som najradsej este cakala,teda ani sama neviem,prosto sa clovek uz nastavi tak,ze bude dlhodobo cakat a teraz zas nieco ine..a kedy a ako,nechcem to operacne,chcela by som katetrizacne aby jej to zaviedli,je to setrnejsie.. 🤐
No skratka mam teraz zas riadneho chrobaka v hlave a som taka nejaka smutna..sklamanaa a tak.. 🙄
Ozaj a nieje to zvysenie digoxinu vraj preto,ze by sa nieco zhorsilo,ale koli saturacii,viem ze ste sa tu o tom bavili,to je prekyslicovanie krvy? sorry ak som zalomila hlupost,ale padlo tu toho vela,neda sa vsetko zapamatat a doteraz sme sa o saturacii s nasou kardio nebavili.. 😕
Ozaj a krasny skolacikovia nam tu pribudli 😵 juuj som na nich hrda,krasne..😵
@misicka455 myslime na vas..tfuj tfuj nech ste rychlo fit! 😉
Dara diky za clanok..😵
a mam dalsiu dilemu,lebo v tom clanku pisu,ze ak by mala Saska krv. skupinu B- po otcovi tak nemoze prijat krvnu transfuziu 0 ale krvnu plazmu 0 ano,aky je medzi tym rozdiel??? 😕
@sasulec Krvná plazma je názov pre tekutú zložku krvi, tvorí 4% celkovej hmotnosti tela. Je to žltobledá tekutina, ktorá má mierne zásaditý charakter (pH = 7,3 - 7,5). V jednom litri krvi je približne 55% krvnej plazmy
a vygooglila som este aj toto:
Zloženie
* 90-92%: voda (je priesvitná s nažltnutou farbou), buď voľná, alebo chemicky viazaná na bielkoviny
* 8%: organické látky: bielkoviny, lipidy (stavebná látka), kyselina mliečna (jej koncentrácia (c) sa zvyšuje pri svalovej námahe), cholesterol (stavebná látka biomembrán), mastné kyseliny, močovina
* 1%: anorganické látky: Majú dôležitú úlohu pri jej fyzikálno-chemických vlastnostiach (obsah iónov, pH, osmotický tlak a objem). Od týchto vlastností závisí priebeh biochemických dejov. Ióny: Na+, Cl-, HCO3-, K+
Ahojte babulky,
tak aj my sme dnes uspesne absolvovali Echo v DKC. Akoze najskor uplne stres, lebo tam prisiel jeden lekar, ktory bol vlastne jediny, co sa vyjadril, ze Adamka treba operovat. Ale nakonieec po kontrole vyhlasil, ze je to dobre, ze operacia v dohladnej dobe nehrozi. Comu sme sa veeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeelmi potesili. Obe komorky dobre pracuju a defekt komoroveho septa je uz uplne malicky, plucna stenoza tiez malinka a trikuspidalna insufiencii je do 1.st, cize tiez celkom zanedbatelne. No a tej vymene komor a ciev sa na moj udiv uz nevenuju, to uz beru, ze to tak je a hotovo, skor sleduju len ten vyvoj a pracu komor a tie pridruzene a s tym suvisace problemiky, ze ci sa kvoli tej vymene nieco komplikuje, alebo nie. Ale nastastie Adamkov anjelicek straznicek sa o neho krasne stara 😉 Samozrejme, ze sme si cele vysetrenie odkojili, ale doktor bol spokojny, ze moze maleho v klude vysetrit.
Potom sme este museli odniest vysledky nasej kardiologicke na 5 posch., co mi pripomenulo nas pobyt tam - no hroza, des, panika 😒 , maleho sa snazila aspon popocuvat , ale plakal, tak to vzdala a potom nam uz len odovzdala spravu, tak sme sa celkom rychlo vybavili. Kontrolu mame 1.3.2011. Tak dovtedy snad drobcek zmudrie a bude sa dat vysetrit, lebo to ho uz kojit urcite nebudem 🙂
@misicka455 strasne drzime palce, aby ste sa rychlo dostali domov. Verunka je sikulka velika, urcite jej liecba zaberie. Drzkajte sa 😉 .
@sasulec a aku mavate saturaciu? Inak ja suhlasim s Tebou, ze je lepsie pockat na tu katerizaciu. Ak tvoje sidielko nema ziadne viditelne zdravotne problemy suvisiace so srdieckom, tak by som sa na operaciu neponahlala. Ved aj v BA Ti povedali, ze sa to operuje neskor. A mate este aj nejake pridruzene vady kvoli tomu defektu, alebo nie?
@jella wao, tak to ako zavdim, my sme nikdy z kardia nevysli skor ako o 11:00 a to aj povacsinou neskor a chodime na 8:00, ale tak nas zasa vzdy na echo uspavali, takze aj preto to trvalo dlhsie, teraz to uz ma byt bez uspatia. A teda ten digoxin, ze navzy, no hroza, ani si to predstavit neviem, ale asi len sila zvyku, mozno ona to bude brat ako denny ritual, kedze s ty zije od malicka. My teda ten digoxin mame prave kvoli chlopni, ale ista si nie som. Maly ma zatial len plastiku chlopne, ale casom kto vie.
@misicka455 moc drzime palceky, nech ste cim skor doma 😉
@blue04 Jack je aky fesak v tej uniforme, sekne mu to 😉
@dara76 Misko zatial kuka, ze co sa tu bude robit 😵 a inak kolko bol pred tym v skolke? Ja fut neviem ako to bude maly zvladat, ako myslim zdravotne, ci nebude v skolke furt chory, ale tak my mame v podstate este cas.
@sasulec verim, ze mas zmiesane pociti, ja som tiez tak bola ked sme boli raz u ineho kardiologa a ten sa vyjadril, ze on ale bude musiet mat este operaciu a bla bla, akoze viem o tom, ale ked clovek vidi, ako sa tym detom dari, ako keby im nic nebolo a potom zasa povedia, ze operacia, tak to cloveka chyti za srdce 😒
A teda s tou krvou, fakt nevie, ci pri tych operaciach nemusia mat nahodou uplne identicku, ze ked ma A+, tak len A+ a podobne...no fakt neviem
@dara76 super...dalsi skolacik 🙂
Ja som si pred 4 rokmi velmi oci vyplakala a ani som netusila,ze sa takto daleko dostaneme....som strasne hrda na Jacka ale aj na vase srdieckove deticky....
@sasulec mrzi ma ze veci nejdu tak ako by si chcela...ono sa vsetko deje pre nejaky dovod a uvidis,ze cim skorej to bude za vami,tym skorej mozes zrelaxovat
@mcoya super spravy z kontroly,tak to ma byt 🙂
@deniskka jo,vsetci maju rovnake ob lecenie,je to celkom dobry napad,aspon sa nerobia rozdiely kto ma ake znackove na sebe 🙂
@misicka455 drzime palce nech vsetko dobre dopadne a ste rychlo doma
@lusilia Misko chodil do skolky rok. A mam pocit, ze bol viac doma ako v skolke. Stale nejaky sopel, teplota...dokonca kiahne doniesol a podaroval sestricke aj tatovi. je ale fakt, ze ma potvrdenu znizenu bunkovu imunitu.
Vraj je na nom vidno, ze nechodil do kolektivu, je dost utiahnuty (ale to je asi aj povahou).







@mcoya to je super sprava s adamkovou kontrolou...len tak dalej 🙂
@sasulec sasulec my sa este nesnazime...mozno za nejaky rocik 🙂