Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
atery, Rick este nechodi, lebo sme na Slovensku, ale az budme v Uk, urcite ho dam 😎
atery nas Jack chodi do skolky uz od 9 mesiaca.v UK bola materska len 6 mesiacov,tak som isla do roboty ked mal 7 mesiacov a do skolky od 9 mesiaca.iba na 2 dni tyzdenne ale poviem,ze to dobre spravilo aj mne a aj jemu.myslim,ze jeho imunita sa o vela posilnila a nebyva velmi casto chory,iba take ako soplik.davam ho aj ja ockovat proti chripke kazdy rok.doktori nemali ziadne vyhrady aby nemohol chodit a boli velmi za,lebo sami povedali,ze pokial deti mozu,tak je dobre pre ich vyvoj chodit do skolky.predsa budu ob,edzovane v inych veciach tak ich treba pomaly ucit na drznejsi zivot tam vonku.urcite po operacii bude dobry mesiac ak nie dva co by sa mali vyvarovat kolektivu ale ako nahle budu na 100% v poriadku,sup ho do skolky 😉
blue to ockovanie vam odporucil doktor? ja zatial nedavam,ale mozno ked pojde mala do skolky.... inak tiez som mala dilemu,ze ci a kedy pojde do skolky.teda,nechcem ju clenit od kolektivu,to by som jej asi viac uskodila ako pomohla..ved ona je je uplne oki a energie ma za troch dospelych, to doslova...mna,setru aj babku zmori,(co za nou behame,teda este s nou lebo nechodi uplne sama,potrebuje prst) a ona funguje dalej 😅 😀
blue to si ma potesila 🙂 , sasu my davame maleho ockovat od 6 mesiaca kazdy rok a aj my sa koli nemu davame ockovat kazdy rok.
Ja ho tiez nechcem obmedzovat v nicom, ved on sa vie kolko vladze, to nam povedala aj dr, ze on si vie regulovat kolko vladze, on je tiez take male tornado, tiez neposedi 5 minut 😉
No cim skorej pridem, tym skorej idem dom, este chvalabohu ze mame flexibilku 🙂 . Muzik chodi uz na 6 tu, tak on uz o pol 3 je doma. tak mu zavidim, ja musim robit az 8,5 on len 8
precitala som vas a tisnu sa mi slzy do oci,preco je to na tom svete take nespravodlive a musia deticky trpiet,prajem vam vela sil a hlavne vasim drobcom,nech vsetko dobre dopadne
aj ja trochu povzbudim,tiez poznam kamosku,co jej zomrelo babo par dni po porode na srdcovu vadu a teraz ma druhe a zdrave....vela sil
Mirustek,
chvalabohu deticiek co zomreli na srdcovu chybu nie je az tak vela a dufaz ze to tak aj ostane. Ale rocne sa narodi asi 500 deti s postihnutym srdieckom, co je obrovske cislo. Vsetky tieto deticky potrebuju doslednu lekarsku starostlivost a hlavne lasku a silu svojich rodicov.
Urcite to nemaju lahke, prekonavat zlozite operacie, nielen raz ale aj 3 ci viac krat, pokazde sa obavat o zivot svojho drobceka, balancovat na okraji zivota a smrti ale ked maju pri sebe ich zlaticko to hovori za vsetko. Ked sa na nich usmeje, ked sa ich dotyka,,, potom to vsetko stalo za tu neistotu, smutok a stresy....
inak baby spominali ste tu niektore,ze ste podstupili operaciu alebo vase deti,kt. mali defekt komorovy ,predsienovy 😒
chcela som sa spytat,ze ak teraz v 2 rokoch zoperuju malu,bude ju cakat v buducnosti este jedna operacia? ☹
sasulec,mojej znamej dcerku operovali ked mala 5 rokov a 18,teraz ma 25 a funguje ako normalka,este ktomu je v UK a tak sa jej tam paci,ze ani domov nechce prist.jedine ma spatny tok a vyzera to tak,ze jej pravdepodobne budu musiet transplantovat novu chlopnu co potom bude musiet byt na liekoch,teraz neuziva nic uz dlhe roky.Neviem presne ci ma ten isty problem ako Saska,ale nieco sa mi zda ze je to to iste. 😵
kontrolu ma 2x do roka.
a ockovanie nam odporucil kardiolog,ze tym nic nestratime.do roku ho ockovali RSV(proti zapal pluc) a teraz kazdy rok proti chripke.myslim,ze robim spravne,nechcem zbytocne zatazovat jeho imunitu 😉
ahoj Mirustek,ano je smutne vidiet hodinove deticky bojovat o zivot a je nespravodlive ze musia trpiet uz od utleho veku.je to nas a ich osud a kazdy sme tu pre nieco,jednoducho musime splnit svoj ciel ...
blueo4, vystizne povedane.
my sme sa prave vratili z 3hod prechadzky, a mam dost...asi starnem 😠
douglas my sme boli 4 hodky a Jack nechce spat,protestuje a pozera rozpravky.ja keby mozem,lahnem hned.aj som to tak planovala,ze ked zaspi,vyvalim sa na gauc na chvilku.... 🙂
rick nespi uz asi rok cez den... ☹
a ja by som bola tak rada, keby spal a aspon trosku si jeho telicko oddychlo..
diky blue,bo mne vraveli len o tejto jednej a nie ze ju bud cakat este jedna,no ako som tu postrehla tak asi hej ☹
nic musim sa na to nabuduce u kardio opitat..ona povedala ze po tom zakroku bude vse oki a moze aj vrcholovo sportovat..teda po katedrizacii..neviem ako je to,ked zvolia operaciu..
no nic,ideme vyvetrat hlavky,bo mala mi tu chalupu zhodi ked ju nevypustim..vecer som tu ako ,,na koni,, 😅 😀
😉 have nice day 😉
sasulec,kazde dieta je ine.to je ako chripka,niekto si da paracetamol a je dobre a druhy skonci v nemocnici 😉 .to sa neda porovnavat.to je len dobre,ze Saska je aktivna😀
douglas,aj jack uz spava len sem tam,ale on sa sam prehra,tak ma moc neotravuje a mozem byt na nete 😨
Akurat som prisla z prace,
tak do hodinky ma prist maminka so surodencami mi pogratulovat, tak som sa stavila este v obchode kupit nejake dobrotky 🙂
dia, tak prajem prijemnu zabavu 😉
blue, nuz ja mam dvoch a stale ked si sadnem a zapem laptop, tak sa na mna vrhnu, lebo chcu pozerat tweenies al. gummy bear na you tube 😀 😀
dia,tak pekne oslavte 🙂
dnes je modre z neba,tak budem len tak odskakovat 😉
douglas my mame zase barny a pepper pig 😀
ahojte žienky,tak včera mi nešlo načítať koníka uplne celý deň,postrehla som že viacerým.Bola som ako bez ruky keˇd som nemohla pokecať 😒
Dobry vecer moja srdieckarska rodinka 🙂 ,
tak uz gratulanti odisli, boli sme aj na hrobceku zapalit kahancek, boli sme tam tak na vecer, ked uz sa zotmievalo...
Potom sme sa zase vratili k nam a kecali sme, brasko posiloval s muzikom v nasej mini posilovni v detskej izbe 😀 ,
Macka,
my s blue sme mali tiez konikoveho abstaka, tak sme si vymenili aspon par mailov,, 🙂
xixi...Rick vstal uz o 2hej rano..a speval mi asi dalsie dve hodky a vstali sme opat o 8mej 😀