Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
atery, Rick este nechodi, lebo sme na Slovensku, ale az budme v Uk, urcite ho dam 😎
atery nas Jack chodi do skolky uz od 9 mesiaca.v UK bola materska len 6 mesiacov,tak som isla do roboty ked mal 7 mesiacov a do skolky od 9 mesiaca.iba na 2 dni tyzdenne ale poviem,ze to dobre spravilo aj mne a aj jemu.myslim,ze jeho imunita sa o vela posilnila a nebyva velmi casto chory,iba take ako soplik.davam ho aj ja ockovat proti chripke kazdy rok.doktori nemali ziadne vyhrady aby nemohol chodit a boli velmi za,lebo sami povedali,ze pokial deti mozu,tak je dobre pre ich vyvoj chodit do skolky.predsa budu ob,edzovane v inych veciach tak ich treba pomaly ucit na drznejsi zivot tam vonku.urcite po operacii bude dobry mesiac ak nie dva co by sa mali vyvarovat kolektivu ale ako nahle budu na 100% v poriadku,sup ho do skolky 😉
blue to ockovanie vam odporucil doktor? ja zatial nedavam,ale mozno ked pojde mala do skolky.... inak tiez som mala dilemu,ze ci a kedy pojde do skolky.teda,nechcem ju clenit od kolektivu,to by som jej asi viac uskodila ako pomohla..ved ona je je uplne oki a energie ma za troch dospelych, to doslova...mna,setru aj babku zmori,(co za nou behame,teda este s nou lebo nechodi uplne sama,potrebuje prst) a ona funguje dalej 😅 😀
blue to si ma potesila 🙂 , sasu my davame maleho ockovat od 6 mesiaca kazdy rok a aj my sa koli nemu davame ockovat kazdy rok.
Ja ho tiez nechcem obmedzovat v nicom, ved on sa vie kolko vladze, to nam povedala aj dr, ze on si vie regulovat kolko vladze, on je tiez take male tornado, tiez neposedi 5 minut 😉
No cim skorej pridem, tym skorej idem dom, este chvalabohu ze mame flexibilku 🙂 . Muzik chodi uz na 6 tu, tak on uz o pol 3 je doma. tak mu zavidim, ja musim robit az 8,5 on len 8
precitala som vas a tisnu sa mi slzy do oci,preco je to na tom svete take nespravodlive a musia deticky trpiet,prajem vam vela sil a hlavne vasim drobcom,nech vsetko dobre dopadne
aj ja trochu povzbudim,tiez poznam kamosku,co jej zomrelo babo par dni po porode na srdcovu vadu a teraz ma druhe a zdrave....vela sil
Mirustek,
chvalabohu deticiek co zomreli na srdcovu chybu nie je az tak vela a dufaz ze to tak aj ostane. Ale rocne sa narodi asi 500 deti s postihnutym srdieckom, co je obrovske cislo. Vsetky tieto deticky potrebuju doslednu lekarsku starostlivost a hlavne lasku a silu svojich rodicov.
Urcite to nemaju lahke, prekonavat zlozite operacie, nielen raz ale aj 3 ci viac krat, pokazde sa obavat o zivot svojho drobceka, balancovat na okraji zivota a smrti ale ked maju pri sebe ich zlaticko to hovori za vsetko. Ked sa na nich usmeje, ked sa ich dotyka,,, potom to vsetko stalo za tu neistotu, smutok a stresy....
inak baby spominali ste tu niektore,ze ste podstupili operaciu alebo vase deti,kt. mali defekt komorovy ,predsienovy 😒
chcela som sa spytat,ze ak teraz v 2 rokoch zoperuju malu,bude ju cakat v buducnosti este jedna operacia? ☹
sasulec,mojej znamej dcerku operovali ked mala 5 rokov a 18,teraz ma 25 a funguje ako normalka,este ktomu je v UK a tak sa jej tam paci,ze ani domov nechce prist.jedine ma spatny tok a vyzera to tak,ze jej pravdepodobne budu musiet transplantovat novu chlopnu co potom bude musiet byt na liekoch,teraz neuziva nic uz dlhe roky.Neviem presne ci ma ten isty problem ako Saska,ale nieco sa mi zda ze je to to iste. 😵
kontrolu ma 2x do roka.
a ockovanie nam odporucil kardiolog,ze tym nic nestratime.do roku ho ockovali RSV(proti zapal pluc) a teraz kazdy rok proti chripke.myslim,ze robim spravne,nechcem zbytocne zatazovat jeho imunitu 😉
ahoj Mirustek,ano je smutne vidiet hodinove deticky bojovat o zivot a je nespravodlive ze musia trpiet uz od utleho veku.je to nas a ich osud a kazdy sme tu pre nieco,jednoducho musime splnit svoj ciel ...
blueo4, vystizne povedane.
my sme sa prave vratili z 3hod prechadzky, a mam dost...asi starnem 😠
douglas my sme boli 4 hodky a Jack nechce spat,protestuje a pozera rozpravky.ja keby mozem,lahnem hned.aj som to tak planovala,ze ked zaspi,vyvalim sa na gauc na chvilku.... 🙂
rick nespi uz asi rok cez den... ☹
a ja by som bola tak rada, keby spal a aspon trosku si jeho telicko oddychlo..
diky blue,bo mne vraveli len o tejto jednej a nie ze ju bud cakat este jedna,no ako som tu postrehla tak asi hej ☹
nic musim sa na to nabuduce u kardio opitat..ona povedala ze po tom zakroku bude vse oki a moze aj vrcholovo sportovat..teda po katedrizacii..neviem ako je to,ked zvolia operaciu..
no nic,ideme vyvetrat hlavky,bo mala mi tu chalupu zhodi ked ju nevypustim..vecer som tu ako ,,na koni,, 😅 😀
😉 have nice day 😉
sasulec,kazde dieta je ine.to je ako chripka,niekto si da paracetamol a je dobre a druhy skonci v nemocnici 😉 .to sa neda porovnavat.to je len dobre,ze Saska je aktivna😀
douglas,aj jack uz spava len sem tam,ale on sa sam prehra,tak ma moc neotravuje a mozem byt na nete 😨
Akurat som prisla z prace,
tak do hodinky ma prist maminka so surodencami mi pogratulovat, tak som sa stavila este v obchode kupit nejake dobrotky 🙂
dia, tak prajem prijemnu zabavu 😉
blue, nuz ja mam dvoch a stale ked si sadnem a zapem laptop, tak sa na mna vrhnu, lebo chcu pozerat tweenies al. gummy bear na you tube 😀 😀
dia,tak pekne oslavte 🙂
dnes je modre z neba,tak budem len tak odskakovat 😉
douglas my mame zase barny a pepper pig 😀
ahojte žienky,tak včera mi nešlo načítať koníka uplne celý deň,postrehla som že viacerým.Bola som ako bez ruky keˇd som nemohla pokecať 😒
Dobry vecer moja srdieckarska rodinka 🙂 ,
tak uz gratulanti odisli, boli sme aj na hrobceku zapalit kahancek, boli sme tam tak na vecer, ked uz sa zotmievalo...
Potom sme sa zase vratili k nam a kecali sme, brasko posiloval s muzikom v nasej mini posilovni v detskej izbe 😀 ,
Macka,
my s blue sme mali tiez konikoveho abstaka, tak sme si vymenili aspon par mailov,, 🙂
xixi...Rick vstal uz o 2hej rano..a speval mi asi dalsie dve hodky a vstali sme opat o 8mej 😀