Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
tak to je jasné, že ať nás cesta bude stát spoustu peněz a bude zamřená dovolená jak manžela, tak mojí mamky, tak přesto bych si neriskla ji nechat operovat i se sebemnší rýmou 😖 to je strašně riskantní... ale je to na prd no 😅
a ono je možné čekat na uzdravení i ve špitále jo? 😕
😒 @cherub My jsme do špitálu jely zdraví a než jsme se dostaly na řadu tak tam malá dostala střevní chřipku a to tedy drsnou kapačky , sondování atd.... takže nás tam nechaly na pediatrické klinice 14 dní 😒 a až jsme byly redy šly jsme na tu katetrizaci 😒
díky za rekace holky... to je tedy mazec 😖 tuž tak je to o nervy a když se to musí odložit tak to je vážně na cvokhause 🙄
@cherub no, tak my sme cakali pol roka kym sme sa tam dostali, to Ti poviem, to su ine nervy, vzdy ked sme dostali termin, maly ochorel a ked sme boli zdravy, tak zasa nemali volne, ale dostali sme sa a teda my mame vyhodu tu, ze sme v podstate z BA, takze nam zavolali a v ten den sme tam sli a hned rano operacia.
A este to bolo tak schvalne, ze maly uplne zdravy, ked sme sa dohodli na termine a on na druhy den ochorel, no naozaj ako keby to vedel a to sa stalo asi tri krat.
Ahojte
Ja by som sa chcela opytat ci nahodou niektora z Vas nemala podobny alebo rovnaky problem ako mam ja . V 20tt zistili babetku vypotok okolo srdiecka a dierku medzi komorami , no v 24tt a aj teraz v 30tt to uz na ultrazvuku nebolo,zmizlo to .... Stalo sa niektorej z vas ze to dietatu uz v prenatalnom veku zmizlo ? alebo sa predsa narodilo s chybou ? vopred diky 😉
Ahoj kocky marodikom zdravicko a vam cakatelkam vela vela trpezlivosti,ja viem o com,ved my uz cakame bez mala 2 roky, stale som si nevedela predstavit ako a kedy nas zavolaju,potom nam povedali,ze sa to odklada na cca 3-4 roky a teraz zas naznak,ze mozno este tento rok..tak ja som uz cvokhaus chodiaci..a to doslova,som nervozna a vysicim aj na malu,a aj ked mam maly podnet a uvedomujem si,ze to sposobuju 2 zasadne veci v mojom zivote.. 😖
Ktore neviem ovplyvnit,ani urychlit ich riesenie..;-x A ted babo rad! 😖 😝
@camilla_1 Srdce je nevyspytatelný orgán tak jak celé tělo a nikdy nevíš co od něj můžeš očekávat . Určitě to může zmizet však veškeré vady se vyvijí a nebo třeba i sami zlepšují či zanikají takže super. Ale asi víc se dozvíš až se malí narodí a udělají podrobnější utz, ale držím palečky aby se nic neoběvilo a jak to přišlo tak to zmizelo 😉
@sasulec a co vy máte za srdeční vadu? proč vám to tak odkládají? Mě taky štve, že nemůžeme jít na operaci hned. Čeká nás tak jako tak, tak s čím otálejí? to budou nervy ten další rok, možná dva 😖 Pak už Nikolka bude fakt velká holka a všechno bude vnímat mnohem citlivěji. už teď mám hrůzu z toho jak ji vysvětlím proč má jizvu a proč nezmizi 😔
@cherub my mame defekt predsienoveho septa,a v nasom pripade cakame na katetrizaciu,co znamena zavedenie dazdnicka,ale na ten musi dorast,je usposobeny na vascie srdiecko a teda starsie dieta..
v pripade,ze by sme chceli hned,teda keby mala nejake komplikacie tak ju mozu zooperovat a rezat na hrudnicku a je to operacie s mimotelovym obehom a celkovo je zotavovanie troska komplikovanejsie,teda sme sa rozhodli cakat,kedze sa to urychlit nedalo no a teraz mi nasa kardio tvrdila,ze predsa len by sa to mozno dalo katetrizacne uz teraz???..ale to uz musia odobrit doktory v Ba v kardio centre kedze tam bude aj zooperovana,teda katetrovana..(ak som to zle vysklonovala sorrky)
a co mate vy? sory sa mi to zlieva,mozno aj vo vasom pripade to pojde katetrizacne,ci? potom bude mat rezik len z vnutornej strany stehienka,tak mi to teda vysvetlovali..
pisem jak tatar,vsak? som tym myslela,ze ja mam len jedno dieta a mat dve a este toto riesit je urcite tazke.. 😔
@sasulec tak to máte podobnou vadu co Nikolka. U nás se jedná o defekt síňového septa. Bohužel ale katetrizace nejde provést, protože dírka je na špatném místě a ten "deštníček" který dírku zalepuje by mohl ucpat nebo protrhnout jinou žílu 😕 Na co se čeká s naší operací nevím, malé se srdce zvětšuje, levou komoru má velkou jako dospělý člověk 😒
mám známého kardiologa a ten mi povídal, že kdyby ta lokalozice nebyla tak špatná a bylo by možné provést katetrizaci, tak ať určitě počkáme až do 10 - 12 let, kdy je srdíčko větší a vše jde snadněji. bohužel to ale opravdu nejde a čeká nás přesně to, jak popisuješ 😔
Jinak to s mím věkem neberu vůbec špatně 😉 Já jsem nikdy nechtěla studovat vysokou a budovat bůhví jakou kariéru, miluju děti a chtěla jsem je mít brzy. Vdávala jsem se ve 21 letech, Nikolka se narodila bez týdne rok po svatbě 😵 a Elenku jsme chtěli takhle "brzy" pro to, abych mohla navázat mateřskou. Nemám práci, takže opravdové hledání mě bude čekat až za pár let, ale za to snad napořád 😉
@misicka455
tak ako nam....a na kontrolnych usg bolo tiez alebo uz sa to neukazalo ?
@camilla_1 celí těhu jsme to měly jak na houpačce na jedné kontrole to bylo o tom, že se to zlepšilo a že po porodu možná nebude muset být žádná operace tak jsme odcházela štastná a na další kontrole jsme dostala jak já řikám pěkně po čuni jelikož to bylo zase blbí a ták to bylo až do porodu prostě nikdo nemůže dopředu říct jak se bude co vyvíjet . doktoři mohou jen spekulovat , že by to mohlo být tak a tak . U nás to bohužel nedopadla a malá už má po 3 operaci a pár jich jestě čeká, ale být tebou jsem v klidu uživám si těhu a řeším věci až přijdou. Určitě do konce těhu jdeš ještě na nějaký utz srdce mimča?
@misicka455
tak u mna je to asi ine prvy krat v 20tt to zistili a o tyzden to tam uz nebolo v 24tt tiez nebolo a 30 tiez nic videl to len jeden lekar z troch cize ja dufam ze maly je ok ale aj tak sa bojim ze co ak .... tak uvidim ako to dopadne nakoniec
@camilla_1 hej raz mi doki povedal,ze tam nema niecozrastene,ale povedal tiez,ze to sa uvidi az ked sa mala narodi,to musi byt specialista na to aby sa zameral na srdiecko tvojho babatka a to robi jeden doktor,Holáň v Ba nie v kardio centre,ale ma sidlo inde uz..kedsi vraj pracoval v kardio na kramaroch 😕
vidis skus ist k nemu,mala som nan aj kontakt,ale uz som papiere odovzdala kardiacke tu v Nr,ale mal sidlo tusim v Avione??
hmm tak to je asi normal,pud sebazachovy nepripustat si a vela krat sa mi potvrdilo,ze sa to aj oplati a inak mas recht,pekne si uzivaj tehotenstvo,hlavne ziadne stresy,to by babu nepomohlo..x-0 cuc 😲
nam neprisli na nic aj ked sa im nieco nezdalo v 20tt a 23tt bolo vsetko v poriadku a narodil sa nam nakoniec s velmi zavaznou vadou...ale nas vobec nesledovali,takze byt tebou by som nepanikarila...toto sa moze stat len v anglicku 😖
v tvojom pripade presne vedeli na co sa zamieravaju,tak drzim palce aby nakoniec vsetko dobre dopadlo 😉
camilla_1 , ja som chodila na prenatálny USG do KE k doktorovi Dankovčíkovi na rastislavovu, ale teraz už pracuje niekde v železničnej nemocnici. Je to odborník v tomto smere. Viem, že k nemu chodia tehulky z celého východu. Držím palce nech je všetko ok.
Ahojte zieky, kde nik, tu nik....tak Alankovi uz dala dr. aj ATB, ja som uz na porazenie, to su uz tretie behom dvoch mesiacov...od piatku ma sople a kasle cim dalej tym viac, ale teploty nastastie nema. Ani von sa uz neda ist, prsi tam jak hovado, no hruuuza.
Ahojky i u nás je hnusně asi dvě hodiny na večer nepršelo a teď už zase lije jak z konve, Zítra valím s Veru k doktorce ať si ji poslechne sice už rýmu moc nemá, al epořád má zvýšenou teplotu 😒
Ahojte, tak my sme dnes boli na kontrole u kardiologicky, a nastastie je vsetko v poriadku. Aj nas upokojila s tym nasim statim na vahe, povedala, ze take deti proste az tak nepriberaju, tak sme spokojny.
inak aj tu je hnusne, zima, dazd a hnusny silny vietor 😒
@cherub jé tak top mě mrzí virtuální bacil 😀
Hele s toho si hlavu nedělej nám taky operaci odkládaly a to né jednu. Koho vezmou na první termín tak má hodně velké štěstí.My jen na katetrizaci čekaly v týden ve špitále 😠 Nás když přijímaly podruhé tak tam byl takovej případ dítě zdraví a dojely a dítě horečky takže to vzaly jako kontrolu a valily domů. Bohužel i to se stavá ,a le lepší je nad tím zatím nemyslet. Ono to tak prostě má být . já to beru tak, že prostě na ten první termín se prostě operovat nemělo, že by to třeba nedopadlo nebo Verunka nebyla připarvena proto onemocněla a druhej termín se podařil a vše bylo v pořádku .