Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
tak to je jasné, že ať nás cesta bude stát spoustu peněz a bude zamřená dovolená jak manžela, tak mojí mamky, tak přesto bych si neriskla ji nechat operovat i se sebemnší rýmou 😖 to je strašně riskantní... ale je to na prd no 😅
a ono je možné čekat na uzdravení i ve špitále jo? 😕
😒 @cherub My jsme do špitálu jely zdraví a než jsme se dostaly na řadu tak tam malá dostala střevní chřipku a to tedy drsnou kapačky , sondování atd.... takže nás tam nechaly na pediatrické klinice 14 dní 😒 a až jsme byly redy šly jsme na tu katetrizaci 😒
díky za rekace holky... to je tedy mazec 😖 tuž tak je to o nervy a když se to musí odložit tak to je vážně na cvokhause 🙄
@cherub no, tak my sme cakali pol roka kym sme sa tam dostali, to Ti poviem, to su ine nervy, vzdy ked sme dostali termin, maly ochorel a ked sme boli zdravy, tak zasa nemali volne, ale dostali sme sa a teda my mame vyhodu tu, ze sme v podstate z BA, takze nam zavolali a v ten den sme tam sli a hned rano operacia.
A este to bolo tak schvalne, ze maly uplne zdravy, ked sme sa dohodli na termine a on na druhy den ochorel, no naozaj ako keby to vedel a to sa stalo asi tri krat.
Ahojte
Ja by som sa chcela opytat ci nahodou niektora z Vas nemala podobny alebo rovnaky problem ako mam ja . V 20tt zistili babetku vypotok okolo srdiecka a dierku medzi komorami , no v 24tt a aj teraz v 30tt to uz na ultrazvuku nebolo,zmizlo to .... Stalo sa niektorej z vas ze to dietatu uz v prenatalnom veku zmizlo ? alebo sa predsa narodilo s chybou ? vopred diky 😉
Ahoj kocky marodikom zdravicko a vam cakatelkam vela vela trpezlivosti,ja viem o com,ved my uz cakame bez mala 2 roky, stale som si nevedela predstavit ako a kedy nas zavolaju,potom nam povedali,ze sa to odklada na cca 3-4 roky a teraz zas naznak,ze mozno este tento rok..tak ja som uz cvokhaus chodiaci..a to doslova,som nervozna a vysicim aj na malu,a aj ked mam maly podnet a uvedomujem si,ze to sposobuju 2 zasadne veci v mojom zivote.. 😖
Ktore neviem ovplyvnit,ani urychlit ich riesenie..;-x A ted babo rad! 😖 😝
@camilla_1 Srdce je nevyspytatelný orgán tak jak celé tělo a nikdy nevíš co od něj můžeš očekávat . Určitě to může zmizet však veškeré vady se vyvijí a nebo třeba i sami zlepšují či zanikají takže super. Ale asi víc se dozvíš až se malí narodí a udělají podrobnější utz, ale držím palečky aby se nic neoběvilo a jak to přišlo tak to zmizelo 😉
@sasulec a co vy máte za srdeční vadu? proč vám to tak odkládají? Mě taky štve, že nemůžeme jít na operaci hned. Čeká nás tak jako tak, tak s čím otálejí? to budou nervy ten další rok, možná dva 😖 Pak už Nikolka bude fakt velká holka a všechno bude vnímat mnohem citlivěji. už teď mám hrůzu z toho jak ji vysvětlím proč má jizvu a proč nezmizi 😔
@cherub my mame defekt predsienoveho septa,a v nasom pripade cakame na katetrizaciu,co znamena zavedenie dazdnicka,ale na ten musi dorast,je usposobeny na vascie srdiecko a teda starsie dieta..
v pripade,ze by sme chceli hned,teda keby mala nejake komplikacie tak ju mozu zooperovat a rezat na hrudnicku a je to operacie s mimotelovym obehom a celkovo je zotavovanie troska komplikovanejsie,teda sme sa rozhodli cakat,kedze sa to urychlit nedalo no a teraz mi nasa kardio tvrdila,ze predsa len by sa to mozno dalo katetrizacne uz teraz???..ale to uz musia odobrit doktory v Ba v kardio centre kedze tam bude aj zooperovana,teda katetrovana..(ak som to zle vysklonovala sorrky)
a co mate vy? sory sa mi to zlieva,mozno aj vo vasom pripade to pojde katetrizacne,ci? potom bude mat rezik len z vnutornej strany stehienka,tak mi to teda vysvetlovali..
pisem jak tatar,vsak? som tym myslela,ze ja mam len jedno dieta a mat dve a este toto riesit je urcite tazke.. 😔
@sasulec tak to máte podobnou vadu co Nikolka. U nás se jedná o defekt síňového septa. Bohužel ale katetrizace nejde provést, protože dírka je na špatném místě a ten "deštníček" který dírku zalepuje by mohl ucpat nebo protrhnout jinou žílu 😕 Na co se čeká s naší operací nevím, malé se srdce zvětšuje, levou komoru má velkou jako dospělý člověk 😒
mám známého kardiologa a ten mi povídal, že kdyby ta lokalozice nebyla tak špatná a bylo by možné provést katetrizaci, tak ať určitě počkáme až do 10 - 12 let, kdy je srdíčko větší a vše jde snadněji. bohužel to ale opravdu nejde a čeká nás přesně to, jak popisuješ 😔
Jinak to s mím věkem neberu vůbec špatně 😉 Já jsem nikdy nechtěla studovat vysokou a budovat bůhví jakou kariéru, miluju děti a chtěla jsem je mít brzy. Vdávala jsem se ve 21 letech, Nikolka se narodila bez týdne rok po svatbě 😵 a Elenku jsme chtěli takhle "brzy" pro to, abych mohla navázat mateřskou. Nemám práci, takže opravdové hledání mě bude čekat až za pár let, ale za to snad napořád 😉
@misicka455
tak ako nam....a na kontrolnych usg bolo tiez alebo uz sa to neukazalo ?
@camilla_1 celí těhu jsme to měly jak na houpačce na jedné kontrole to bylo o tom, že se to zlepšilo a že po porodu možná nebude muset být žádná operace tak jsme odcházela štastná a na další kontrole jsme dostala jak já řikám pěkně po čuni jelikož to bylo zase blbí a ták to bylo až do porodu prostě nikdo nemůže dopředu říct jak se bude co vyvíjet . doktoři mohou jen spekulovat , že by to mohlo být tak a tak . U nás to bohužel nedopadla a malá už má po 3 operaci a pár jich jestě čeká, ale být tebou jsem v klidu uživám si těhu a řeším věci až přijdou. Určitě do konce těhu jdeš ještě na nějaký utz srdce mimča?
@misicka455
tak u mna je to asi ine prvy krat v 20tt to zistili a o tyzden to tam uz nebolo v 24tt tiez nebolo a 30 tiez nic videl to len jeden lekar z troch cize ja dufam ze maly je ok ale aj tak sa bojim ze co ak .... tak uvidim ako to dopadne nakoniec
@camilla_1 hej raz mi doki povedal,ze tam nema niecozrastene,ale povedal tiez,ze to sa uvidi az ked sa mala narodi,to musi byt specialista na to aby sa zameral na srdiecko tvojho babatka a to robi jeden doktor,Holáň v Ba nie v kardio centre,ale ma sidlo inde uz..kedsi vraj pracoval v kardio na kramaroch 😕
vidis skus ist k nemu,mala som nan aj kontakt,ale uz som papiere odovzdala kardiacke tu v Nr,ale mal sidlo tusim v Avione??
hmm tak to je asi normal,pud sebazachovy nepripustat si a vela krat sa mi potvrdilo,ze sa to aj oplati a inak mas recht,pekne si uzivaj tehotenstvo,hlavne ziadne stresy,to by babu nepomohlo..x-0 cuc 😲
nam neprisli na nic aj ked sa im nieco nezdalo v 20tt a 23tt bolo vsetko v poriadku a narodil sa nam nakoniec s velmi zavaznou vadou...ale nas vobec nesledovali,takze byt tebou by som nepanikarila...toto sa moze stat len v anglicku 😖
v tvojom pripade presne vedeli na co sa zamieravaju,tak drzim palce aby nakoniec vsetko dobre dopadlo 😉
camilla_1 , ja som chodila na prenatálny USG do KE k doktorovi Dankovčíkovi na rastislavovu, ale teraz už pracuje niekde v železničnej nemocnici. Je to odborník v tomto smere. Viem, že k nemu chodia tehulky z celého východu. Držím palce nech je všetko ok.
Ahojte zieky, kde nik, tu nik....tak Alankovi uz dala dr. aj ATB, ja som uz na porazenie, to su uz tretie behom dvoch mesiacov...od piatku ma sople a kasle cim dalej tym viac, ale teploty nastastie nema. Ani von sa uz neda ist, prsi tam jak hovado, no hruuuza.
Ahojky i u nás je hnusně asi dvě hodiny na večer nepršelo a teď už zase lije jak z konve, Zítra valím s Veru k doktorce ať si ji poslechne sice už rýmu moc nemá, al epořád má zvýšenou teplotu 😒
Ahojte, tak my sme dnes boli na kontrole u kardiologicky, a nastastie je vsetko v poriadku. Aj nas upokojila s tym nasim statim na vahe, povedala, ze take deti proste az tak nepriberaju, tak sme spokojny.
inak aj tu je hnusne, zima, dazd a hnusny silny vietor 😒

@cherub jé tak top mě mrzí virtuální bacil 😀
Hele s toho si hlavu nedělej nám taky operaci odkládaly a to né jednu. Koho vezmou na první termín tak má hodně velké štěstí.My jen na katetrizaci čekaly v týden ve špitále 😠 Nás když přijímaly podruhé tak tam byl takovej případ dítě zdraví a dojely a dítě horečky takže to vzaly jako kontrolu a valily domů. Bohužel i to se stavá ,a le lepší je nad tím zatím nemyslet. Ono to tak prostě má být . já to beru tak, že prostě na ten první termín se prostě operovat nemělo, že by to třeba nedopadlo nebo Verunka nebyla připarvena proto onemocněla a druhej termín se podařil a vše bylo v pořádku .