Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
a co..este nasvsteva neprisla?
ja som trosku nestastna, Rick uz nechce druhy den nic papat..okrem paru orieskov a pol makoveho rozka ☹
oooch holuby su zli susedia,veeeelmi zli.. 😠 😠 😠 mame tu zo sest..poslem kto chce? 😅 😀
navsteva uz odisla, dala som si kupit plno orieskov a medzi nimi aj moje najoblubenejsie para oriesky - tymto pozdravujem Rickyho 🙂
aj mne dnes mala okaslala aj zeleninovu,aj lapacinky,len teraz vecer si rajsku podala 😝 😀
sa prejedla,ze jej aj vybehlo 😒 ani mlieko som jej radsej nedala,inak pytala si.. 😝
ona je cela ja,cely den nist a potom tu pri pc len labzujem co by som zhltla piate cez desiate 😅
ja tiez, mamina mi priniesla pracliky domace co robila, tak tu si ich davam, mnaky
sasulec, ale na Tebe to nie je vidno 😉
ja sa snazim neprejedat, ale dnes uz som stihla dve3 delissy ☹
Babule mate nejake hyperaktivne pokladiky co nic nejedia. Keby sa hrali cely den s mojim psom na dvore, hned by im vyhladlo a hned by zaspali, ale by mozno skorej zaspala moja labradorka 😀
Ahojte mamicky 🙂
tak vy takto na prechadzky s detickami, tu je nanic pocasie skoro cely den prsi, este aj teraz, no a moj milovany psicek sa mi v parku vyvalal v nejakych hovienkach tak som ho musela celeho vykupat a tak sa mi nechcelo, no a nakoniec som si konecne upratala cely dom, no ale to vysavanie mi dalo pekne zabrat, uz som neni taka rychla ako kedysi 😖
dnes mi volala svagrinka mala nejaky virus, celu noc prevracala aj marodi zacalo jej to v nedelu, dalsia kamaratka co snou bola to tiez dostala v pondelok aj jej dcerka to ma a na to, to dostali este dve dalsie, co boli s nou v kontakte, no a ja som s nou bola tiez v sobotu a zatial sa mi vdaka bohu nic nespustilo a pevne dufam, ze ani nic nezacne, to by nebolo bohvie co, celu noc prevracat a oni boli na tom az tak zle ze museli ist na pohotovost, tak sa velmi bojim, samozrejme nie o seba.
mozno zase riadi vo vzduchu nejaky virus, tak sa budem radsej zdrziavat doma, este ze nemusim do prace iba ked sa mi chce.
douglas a blue vy ste obidve na slovensku? a blue ty mas manzela anglicana alebo ira lebo tvoje priezvisko mi pride trocha irske.
Ahoj Suy,
pekne zdaleka sa vyhybaj virusikom, a troska sa setri, nech sa muzik troska zapoji,, 🙂
sasulec, vidim na fotkach 😀
suyama, ano sme obe tu....a ja uz by som vypadla i teraz 😀
no co som ja dnes pojedla si uz ani nepamatam ale na veceru som robila zeleninovu polievku a kura na kari omacke, ale to som uz omacku kupila urobenu a vobec nebola dobra ☹ tak uz to vidim, ze budem za chvilu znovu hladna.
dia inak vsetko najlepsie teraz som si neni ista ci k meninam, ale to je jedno, hlavne vela zdravicka a pozitivneho myslenia, stastia, lasky a vsetkeho po com tvoje srdiecko tuzi 😉
dia snazim sa ako sa len da, drahy bol pred par tyzdnami nachladnuty a podarilo sa mi odlat jeho bacilom, tak dufam ze aj tieto ma budu obchadzat, snazim sa jest co najzdravsie a jem aj tehotenske vitaminy, tak mozno to pomoze.
douglas a ja by som zase najradsej domov isla na slovensko, ale zase mne pride mamina tak za mesiac, mozno na tri mesiace, pomoct s drobcekom a tak, uz dala vypoved v praci, tak sa na nu velmi moc tesim, budeme vypekat vianocne pecivko, nakupovat dekoraciu...uz nech su vianoce 😵 a sme vsetci spolu aj s Oliverkom.
mna tu na Slovensku nic nedzri...po 11tich rokoch v Uk si tu nepripadam ako doma..plus mamku som stratila v 12tich, otec s nami nezil od mojich dvoch rokoch. moja rodina: ja, manzel a chlapci 😎
ale je pekne stretnut kamosky po tolkych rokoch a zasmiat sa nad vylomeninami z davnyc cias 😀
juj vsak ja sa uz neviem dockat, doteraz sme sedem rokov kazde vianoce niekam vycestovali a toto budu nase prve vianoce doma tu v uk, tak musim nakupit vsetko co k poriadnym vianociam patri, nemame dokopy nic, len ked budem kojit, tak sa asi budem musiet krotit s vianocnou kapustnicou, ktoru ja tak luuubim..
nooo veru,ono viem,ze ti mami chyyyba moc moc,ale o to krajsie budu tie Vianoce.. 😅 ja byvam s mami,a obcas si ale riaaaadne lezieme na nervy 😝 😅
Ale na tie Vianoce si mariadne nazhavila,normalne som si predstavila tu idilku.. 😀
douglas to mi je luto ze si stratila maminku a nemas ani surodencov? my sme strasne velka rodina ocino je z jedenastich deti a tak isto mamina, tak mi rodina tu celkom chyba, ale mam tu aspon brata, aj ked ho nevidim tak casto ako by som chcela.
a si pisala ze manzel je teraz doma v afrike a kedy planujete cestu spat do uk?
douglas, to mi je luto,my s mami sice obcas stekame,ale bez nej si to neviem predstavit.. juuuuj,no kto by ma jedoval 😠 😅 😀
ja chcem uz Vianoceeeeeeee 😀
by sme si mali zmenit temu...tesime sa na vianoce 😀 😀
suyama, kolko clenov rpdiny.........fuuuuuuuuuuuha. mam sestru a brata, momentalne studuju na vysokych skolch v inych mestach...odisla som z domu, ked este boli deti, takze nejaky velky bond medzi nami nie je 😔 i ked sa mame radi 😉
Rick dnes poziadal o viza do Uk, tak sa modlime, aby dostal 😒 😒
douglas a ak by ich nedostal?kolko musite cakat? teda nechcem malovat certa na stenu 😅
inak baby ja reveeeeeeeeeeeem..kukam modre z neba..to je take pekne ☹ 😅
Sasulec, ale vsak viza budu, takze certa poslat kade lahsie 🙂 .
My pozerame dr. Housa.
dia, dr house??? tak to ja rada
sasulec, uz ziadal pred 4mi mesiacmi a boli mu zamietnute (asi pre krizu), tak dufajme ze teraz odpoved bude kladna....inak nech si ma ti anglani nepraju!! 😠
😀

😀