Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@katka6211 aku mate poistovnu? my vseobecnu... a asi to posielaju postupne... inak nam to prislo z kardia, nie z poistovne a zevraj nas vyzve lekar, kedy mame prist... nic viac tam nie je pisane... len ze nam to bolo schvalene...
zelam veela trpezlivosti pri cviceni ☹ aj vidis uz nejake pokroky?
mirulienka, tiez vseobecnu, ale my to vraj uz schvalene mame, pytala som sa na to v auguste v Ba, len cakam na to pozvanie od nasej doktorky.
a pokroky su, tesim sa z toho 🙂)) to ma motivuje do dalsieho cvicenia 🙂 napriklad predtym sa matus vobec neotacal na brusko, a teraz sa otaca sam, a mam pocit ze ho to zacina aj bavit 🙂))
Holky mrkňete na toto video a když se sputí milionkrát tak nějaké penézky půjdou i na Matěje
Ahojte vsetky maminky aj deticky.
Dlho sme tu neboli, kopali sme zahradku...ja aktivne, Matko pasivne, podporoval ma svojim spankom... 🙂 😉
Gratulujem tehotnym maminkam, zvlast @lusilia k zazraku. Myslim si, ze tato otazka je ovela zlozitejsia, nez by si to lekari chceli pripustit.
Vidim, ze sa tu pise o synagise. My sme prave predvcerom dostali obalku z kardiocentra aj s rozhodnutim z poistovne a vcera nam uz aj volali z Trnavskej nemocnice, aby nas objednali na ockovanie. Ked som dobre pochopila, sestra ma objednavala na ten isty den, kedy im ma prist serum. Asi to dost suri, ved uz je november a ockuje sa od oktobra, ked sa nemylim.
@katka6211 som rada, ze Matus robi take pokroky. Ked dobre chapem, cvicite vojtovku. Ked to pomaha, oplati sa vydrzat. Drzime palce.
Zatial sa lucime, idem nahnat baby nase starsie do postielky...a ak mam, preklepy, tak to bol Matko, pomaha mi pisat... 😀
Ahojte.
Ahojky holky,
jak se máte mi nic moc včera nám zemřel tchán takže je to takové smutné a to jsou tu za chvilku vánoce jsme se těšila na první vánice s Verunkou , že budou veselé a teď toto 😒
@misicka455 to mi je luto....ale urcite by si tchan zelal,aby verunka tie vianoce mala vesele 😉
@misicka455 to mi je luto moja,my sme tiez prednedavnom svokra pochovali..ja viem,ze mal by sa drzat nejaky smutok,ale dieta a take malinkave ako je Verka to nechape,urcite by si to prial aj tchan,prezite krasne Vianoce a uzite si to s Verkou,hlavne vela fotte,to su tie najkrasie fotecky,nasich deticiek..a ver, ze tchan sa bude z hora na vas divat a bude sa tesit,neviem ako by to bolo keby zil,ale aspon takto symbolicky bude s vami.. 😔
Uprimnu sustrast 😔
@katka6211 tak to sme na tom rovnako... ja tiez cakam na telefonat... len my nemame ineho lekara, nez na kramaroch, tak som zvedava, ci nam on zavola, alebo kde nas poslu v BA...
nas maju v decembri ockovat aj poslednou povinnou vakcinou a citala som, ze odstup od synagisu by mal byt aspon tyzden, tak to musime nejako naplanovat...
a to je skutocne velkaaaa motivacia, ked vidis matuska pokrokovat 😉 a samozrejme, ze ho to musi tesit... na detoch je obvzlast vidiet, ake su stastne, ked sa im nieco dari 🙂 su to nase poklady 😵
@estera_rabarova ty mas doma asi dost veselo s tromi detickami, ze??? 🙂 matko bol plan alebo mimoplan? 😀
@misicka455 tiez zelam uprimnu sustrast 😔 a nezufaj... taky je zivot a vy ste mlady a zivot mate pred sebou, hlavne veronka potrebuje stastych rodicov 😉 uvidis, ze vianoce budu vesele, lebo ked uvidite verunku, ako sa tesi pri stromceku a z vianocnych kolied, tak aspon na chvilu zabudnete aj vy 😔
misicka455, je mi to luto, viem ake to je, mne zomrel svokor minuly rok 2.decembra 😢
estera_rabarova nie nie, vojtovku mame len jeden cvik, inak mame vsetko nejake ine, je to v ramci hry, a na fit lopte nam ukazala dost cvikov 🙂 mala by som aj ja zacat cvicit popri nom, tiez by mi to neuskodilo 😀 😀 😀
mirulienka, na matuskovi vidno veeeelku radost ked sa mu nieco podari 🙂 a ked sa mu podari naucit nejaku somarinu(napriklad plut jedlo a lieky) tak to je len radost 😀 😀 😀 on je taka mala potvora, blbosti sa nauci, ked mu ich len raz ukazem, ale zeby sa stvronozkovat naucil, tak to nie 🙂
@misicka455 uprimnu sustrast...sice sa velmi nepozname, viem si predstavit, ako sa s manzelom citite a je mi to luto.
@mirulienka ano, mame doma veselo... a niekedy lezieme s manzelom na stenu, ked sa nase dve hadaju... 🙂 Je to ale hlavne o radosti, nedala by som ich za nic. Matko bol planovany a este by sme sa (neskor) potesili jednemu babatku, ak Boh da...
@katka6211 Matusko je taky huncutisko? Ani sa mi nezdal, no asi to bude tym, ze ja som ho videla len spiaceho... 😉 😀
zdravim vsetky srdiecka 🙂
mame taky problem s papanim nasich deticiek a rada by som mala ich apetit...rozhodla som sa ze zacinam s nejakou dietou aby som zhodila aspon 5kg...ak mate nejaku dobru radu,potesim sa a ak by sa chcel ku mne niekto pridat,potesim sa este viac.....dnes zacinam s ocistou a vyhrabala som knizku delennej stravy,tak skusim 😉
@blue04 jé já už hubnu asi měsíc u mě je to tedy více než pět kilo 😀 a taky hubnu podle dělené stravy a už mám za měsíc skoro 5 kilo dole 😉 No a ještě jsem tedy přibrala na pohybu i když včera mě jaksi ruplo v koleni, že tedy nevím kdy půjdu zase 😒
@misicka455 no super misicka,pekne sa ti zadarilo 😉 no a aspon mi mozes poradit 🙂 ...5kg za mesiac...to je presne co chcem! a do mesiaca! hahahahaha
porad co si robievas na vecere...podla mojej knizky by sa na veceru mali jest uhlohydratove jedla....
Na večeře podle toho zda mám kytky anebo zviřátka kdyžzviřátka tak třeba nějaký plátek masa na prudko k tomu zelenina, nebo zeleninové saláty, nebo sýry a zelenina. Když kytky celozrná bulka s máslem zelenina, celozrnej chlebík dia marmeláda, ochucené sojové mléka,
@misicka455 dekuji za info....moj jedalnicek vyzera napodobne,vcera som si spravila zoznam na cely tyzden....no ale dnes som neodolala danone jogurtovemu napoju...to kam mam zaradit?
pokial si zvyknem sa budem vela pytat 😀
Hlavně jíst aspoň 5x až 6 denně. Dostatek tekutin , voda , čaje, a večer max dvě hodiny před spaním jíst.
kukla som ten jogurtovy drink a ja by som ho podla knizky zaradila do neutralnej skupiny...co ty nato???
no baby sup sem rozpiste mi polopatisticky,bo ja nemam ziadnu mudru knizku,aj ja chcem aspon 5 kilo dole takze dneskom smotanovke odzvonilo a zajtra chhcem zacat,chi chi
please dajte typ na tyzden ranajky obed vecera,medzitym nemusim jest,vydrzim,len to rozdelenie,daakujem vopred 😲 😲 😵
@blue04 já držím zakladní graf podle Lenky Kořinkové a tam jsou to jen zviřátka, al e je i graf kde by neutrální mohl být.
Já držím podle tohot grafu
SKUPINA ROSTLINNÁ
Brambory, rýže (všechny druhy), bezvaječné těstoviny, knedlíky v prášku, mouka – všechny druhy světlé i tmavé, všechny druhy chleba, všechny druhy tmavého pečiva, kukuřice, popcorn, vločky a musli nepřislazované cukrem, všechny ostatní druhy obilovin, všechny druhy semínek, soja a sojové výrobky, sojové maso a všechny výrobky z něj, sojové mléko, sojová majonéza, tofu, sojové paštiky (pokud neobsahují vejce), všechny druhy luštěnin (sojové boby, hrách, čočka, fazole, cizrna), kroupy, krupice, droždí, glukóza
SKUPINA ŽIVOČIŠNÁ
Všechny druhy masa, uzeniny, salámy, paštiky, drůbež, ryby, všechny druhy konzervovaných ryb, sýry – nejlépe do 45%, bílý jogurt, bílý tvaroh, mléko živočišné – čerstvé i sušené, šlehačka, smetana, majonéza, majolka, tatarská omáčka, vejce, živočišné máslo, sádlo
ZELENINA
Zelenina čerstvá, mražená i nakládaná (kromě zeleniny smíchané s kukuřicí a luštěninami), houby čerstvé i nakládané, kečup, všechny druhy tomatovo-zeleninových směsí
OVOCE
Veškeré druhy čerstvého ovoce, veškeré druhy sušeného ovoce nepřislazovaného, ovocný cukr neboli frutóza, dextróza (hroznový cukr), všechny 100% džusy (tj. nepřislazované), všechny džemy slazené uměle, fruktózou, dextrózou nebo medem
SKUPINA NEUTRÁLNÍ
Rostlinné máslo a rostlinné oleje (s rostlinnou skupinou pouze minimálně), kokos a kokosové mléko, všechny druhy ořechů kromě burských, koření všeho druhu, sojová omáčka, všechny dresinky bez živočišných přísad a vajec, sušená vejce, vaječný žloutek, hořčice, kakao, karob, všechny druhy čajů včetně ovocných, káva, uměle slazené limonády, med, všechny druhy umělých sladidel, rozpustné vitaminy bez cukru
ZÁSADNĚ NE!!!!!!!!
Rafinovaný cukr, řepný cukr, výrobek nazývaný přírodní cukr, bílé pečivo, burské oříšky, alkohol v kombinaci se živočišnou skupinou, příliš mnoho tuku zejména s rostlinnou skupinou
Základní graf – nesmí se kombinovat rostlinná a živočišná strava, ovoce a zelenina, živočišná strava a ovoce
- je určen pro každého, kdo se chce zbavit nadbytečných kilogramů razantně a rovněž se pořádně pročistit
Volnější graf – nesmí se kombinovat rostlinná a živočišná strava, ovoce a zelenina ve dni se skupinou živočišnou, ovoce a skupina živočišná
- je určen pro ty, kteří chtějí hubnout rychleji, ale absolutní striktnost základního grafu jim nevyhovuje
Nejvolnější graf – nesmí se kombinovat rostlinná a živočišná strava
- jeho přednost spočívá v tom, že můžete volně kombinovat ovoce a zeleninu nejen mezi sebou, ale i s oběma základními skupinami, což dává vašemu jídelníčku větší variabilitu
misicka455 uprimnu sustrast ☹
no ja sa k vam schudnutim nepridam, ja by som potrebovala skor opak, ale vsetkym co sa na to daju drzim palce 😉
v mojej knizke je to rozdelene na bielkovinovu a uhlohydratova skupina...tvoje znie lepsie 😀
ahojte, citam, ze uz niektore mate pozvanky na sinagis, ja stale cakam a cakam a zatial nic, tak dufam, ze to uz v dohladnom case pride. velmi nestiham pisat, ale citam vas poctivo 😀 😀 😀
nestiham nic, lebo bud krmim matuska, alebo spi von v kociari, alebo cvicime, ja uz nerobim ani nic ine 😉 to cvicenie ide dost pomaly 😒 je mi luto matusa, lebo sa pri tom riadne nareve, potom spi ako zarezany
tehulkam veeeeeelmi blahozelam a tesim sa s vami, my by sme chceli tiez este jedno, ale az potom , ked budem vediet ze matusko bude mat aspon nejaky dlhsi cas pokoj od doktorov a nemocnic