Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@lusilia a už mas aj brusko nejake? ja len tak,ako ked nejdem 2 dni na wc 🙂 , hlavne, že som si už tehu rifle kupila🙂
@maxiberuska no, tak ja som ho mala este aj pre tehu 😀 , ale tak tiez by som povedala, ze skor len vecer, ako rano...a mne teda este vsetko ostalo, takze nastastie nemusim skoro nic kupovat
@lusilia jasne, ja som vsetko aj po malom porozdavala a predala a teraz odznova kupovat , ale zase je kopu modernejšich ,peknejšich veci
@suyama aj u nas je kazdy den s jedlom iny 😉
pre tvoj klud mozes skusit ist s Olkom k dr., ale kedze kazde dieta je individualne, tak aj on nemusi byt pohybovo taky rychli... neviem, ci som tu uz spominala, ale deti mojej susedy sa v 11 mesiacoch rovno postavili a zacali chodit... a je vela deti, ktore ne4nozkuju 😉 a aj vela deti, ktore zacnu chodit az po 15 mesiacoch... 😉 tak hlavu hore 😉
@lusilia no aspon sa minarikova dozvedela, ze prechadzate k inej... ved raz by k tomu prislo 😉 a teda budem na vas v utorok mysliet... aby ta nova dr stala za to 😉 a saturky tiez paradne... no ved som uz pisala... baby, len tak dalej 😵
ahojte srdiecka 🙂
suyama aj my s jedlom bojujeme, niekedy papa super, inokedy tazka bieda 😒 ale uz sme si na to zvykly
a co sa olka tyka, mam taky nazor ako mirulienka, skus sa opytat dr. ale fakt je kazde dieta ine. ja chodim s matuskom cvicit, a vysledky vidno, zacal sa plazit, teraz posilnujeme svaly na lezenie, tak dufam, ze uz zacne coskoro. a co sa sedenia tyka, tak matus nesedi, dr. na rehabilitacii nam zakazala ho davat sediet, ze bude moct sediet az ked sa bude sam vediet posadit
lusilia a teraz mate aku dr.? a tym ze ste sa stretli s minarikovou, tak mas jednoduchsie to , ze uz to vie 🙂
@matisekc kedy idete na dalsie ockovanie? my 15.12. inak som bola prekvapena, ze sme tam boli sami... som myslela, ze maju viac deti na ockovanie 😕
No baby hej, vie, ale cakala som, ze sa to dozvie radsej od tej nasej buducej Dr., a nie priamo od nas, ale uz to je jedno, ako som uz pisala, aj bola docela mila, takze som to nejak prezila a teraz ideme k Pecnikovej, bola nam odporucena, tak hadam lutovat nebudeme, ale nemyslim si. Vsak vam v utorok napisem, ze ako sme dopadli. A teda inak prcek nam ochorel ☹ zatial nastastie len sople a obcas kasle, ale asi sa dlho drzal zdravy 😒 no dufam, ze to horsie nebude a hlavne ani ja neochorie, teraz to najmenej potrebujem...
Tak sa drzte srdiecka, vsak sa tu vidime 😉
Kdyby se vám chtělo kliknout na ten odkaz a dát hlas budu ráda , chtěla bych nějakou hračku pro vEru
díky
ahoj holky hlásím že Honzíček si dneska dopoledne sám sednul a odpoledne se sám postavil 🙂 🙂
@misicka455 už jsme klikli
@misicka455 mas to mit 😉
@smardik blahozelame 😉
@lusilia davas si aj nejake vitaminy na imunitu? mozno by nebolo na skodu 😉 zima ma byt tuha a dlha, brrrrrrr... zelame alankovi skore vyzdravenie... 😉 aj terezku nieco drzi, ale skor si myslim, ze je to zase zo zubkov 😒
@misicka455 aj od nas 😉
@mirulienka davam m len laktobacilky baby, zajtra sa opytam tej kardiologicky ci mi nieco odporuci. Dneska sme mali ist aj na RHB, ale radsej som nesla, maly je stale soplavy a kasle, tak nech tam nenakazi aj ostatne deti.
dievcata... co mozem ocakavat na prvom vysetreni u detskeho kardiologa? maly ma 2 roky a zistili mu selest nad hrotom
zdravím po delší době 😵 gratuluju ke kontrolám a těm co půjdou držím pěstičky 😎 snad bude vše v pořádku.
@misicka455 hlásek i od nás 😉
U nás se marodí, museli jsme s Nikolkou včera na pohotovost, má akutní zánět dýchacích cest... brali ji i stěr z krku, protože jsme bohužel přišli do kontatku s holčičkou, co má pneumokoka a menigokoka. Děsím se, Nikolka není očkovaná... na kontrolu srdíčka jdeme 13.12.
@maznacik007 asi budou dělat klasické EKG, pak echo (ultrazvuk srdíčka) a možná i RTG 😉 snad bude vše v pořádku a šelest zůstane "jen" šelestí a nenajde se nic jiného 😔
Ahoj, všechny Vás zdravím. Po delší době jsem tady i s naší malou Dorotkou, která se narodila 29.10 ve 34tt. Je to naše malá bojovnice. V pátek jsme byli v Motole na kontrolu, kde nás vyšetřili a řekli, že nám dají vyrozumění kdy bude operace, dr mi řekla, že si myslí, že to bude jěště do konce roku, tak uvidíme.....Mám strach, jak to malá zvládne, snad bude vše o.k. Neví jestli jí budou hned operovat defekt komorového septa,nebo jen udělají bandáž plícnice.
@maznacik007 Nasu Nelly vysetril kardiolog ked bola v 4/5 mesiaci. po zisteni selestu pri narodeni som ju dala vysetrit na vlastnu ziadost u slovenskej kardiologicky Dr. Schwartzovej v KE. Najprv ju pocuvala stetoskopom a uz tam sa vyjadrila v zmysle, ze tam poriadne fuci. Potom ultrazvukom prezrela srdce a urcila diagnozu. Ambulancia je plna hraciek a lekarka mila tak nebo,j urcite je to podobne vsade.... a netrva to dlho. prajem vela stastia
Holky díky za hlasy 😉
Verunka je už druhej den protivná a ukňouraná a já nevím proč nejhorší je to večer jsem už druhej den totálně nevyspaná 😒 😒 Zítra mamé jít na očkování a já pořád zvažuji zda jít nebo ne uvidíme zítra trošku soplí , ale fakt malinko jinak se zdá Ok tak snad to nice nebude . Děsí mě to počasí 😒
@deniskka gratuluji k narození malé a držím palečky na operaci a ať jste na štědrý večer všichni ve zdraví doma 😉
@cherub snad stěry dobře dopadnou 😉
@maznacik007 jak psaly holky určitě si malého poslechne udělá echo, možná natočí ekg, možný je i rtg a možná změří tlak neboj nic bolestivého to nebude 😉
@deniskka gratulujeme k dcerke a zelame vam vela stastia.....uvidis,vsetko dobre dopadne,ste v spravnych rukach 🙂
@maznacik007 ahoj a vitame ta medzi nami 🙂
myslim,ze budu robir EKG,ECHO,odvazia a odmeraju vas,mozno skontroluju aj saturacie.Moj syn az do teraz strasne vyvadzal u Dr. a nikdy sa nechcel dat poriadne presetrit 😀 ...tak vam drzim palce
@misicka455 vela stastia na ockovani 😉
dakujem dievcata za privitanie....
inak myslite si ze moze byt nejaky suvis aj medzi tym selestom a prosto srdieckom a medzi nizkym vzrastom dietatka?
u nas je to aj o tom ze maly je z dd a nie je iste ci vsetko bolo vysetrene hoci v sprave mal ze je v poriadku po zdravotnej stranke.. ale viem ako to chodi nie vzdy je to tam popisane ako ma byt...
tak dufam ze nejako vydrzi aj ked ten nas je teda riadne sidlo neposedi .... no ta vyska a vaha... tak to zas bude my sme taka ta musia kategoria aj vyskovo aj vahovo.. a pritom dobre papa...
@maznacik007 je tvoj syn maly na jeho vek? a nepapa ti dobre?
mne bolo povedane u nasho syna a jeho diagnozy,ze deticky malo jedia,su nizke a zaostale,kedze maju znizenu hladinu kyslika v krvy a suvisi to s okyslicovanim mozgu......v nasom pripade je vsetko ok,len malo jeme....ale rastie ako z vody a mentalne je sikovnejsi ako zdrave deti....takze kazdy je individualny a myslim ze vo vasom pripade co je len selest by rast nemal suvisiet so srdieckom...............
@blue04 ano... tam su aj ine faktory geneticke a tak... my ho mame od roka maly z detskeho domova a on bol vzdy drobny
teraz ma 2 roky a 4 mesiace a este nemame 85 cm, vahovo je tak cca 11 kg ... ale naozaj to nemusi znamenat nejaky problem so srdieckom, jemu inak tazko povedat ci nahodou nemodrie a tak.. lebo on je dost snedy /dam fotku do albumu/ v papieroch nemal nic so srdieckom.. ale ked sme boli v nemocke / ochorel nam po ockovani lebo jeho neskoro ockovali a davali mu ich potom castejsie / tak kazdy lekar ktory ho vysetroval pocuval nam povedal ze ma selest nad hrotom.
Tak sme sa pytali na vysetrenie nech sa nieco predsa len nezanedba... lebo je u nas az od roka takze tie info nie su uplne take ... ved viete...
Moja mamina mala selest ako dieta takze viem ze to nic nie je a najma nie voci takym diagnozam ake musite prezivat vy tu s detickami...
hlavne vela toho zdravia nam vsetkym a najma detickam...
@maznacik007 to je uzasne ze ste si maleho zobrali...vsetka ucta ide k vam 😉
aj viete nieco viac z jeho minulosti?mozno ma geneticke ze je drobny!!! moj manzel je adoptivny a on je zase vysoky a kazdy sa pozastava ze je syn jeho rodicov,lebo oni su zase velmi nizky! 😀
je mi luto,ze zanedbali jeho strarostlivost a na selest ste prisli az vy...dost blbe a hlavne po tolkych vybavovackach a papierovackach s tym suvisiace 😒
maznacik,tvoj syn nepatri medzi modre deti,tak by nemal omodrievat a so selestom sa da zit uplne plnohodnotny,bezliekovy zivot a mozno sa mu to aj spravi....drzim vam palce 😉
@maxiberuska no, myslim, ze nas je tu zial vela takych 😒