Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@1sirka1 v pohodě když můžem aspoň trochu pomůžem . dokážu se do tvé setry vcítit , vím jak jsem se cítila já když nám v těhu řekly 12 tt , že je něco špatně a v 17 tt nám to potvrdily , že špátný je srdíko a hodně a otázka zněla zda i tak si malou necháme brrrrrr už raději nevzpomínat 😉
Člověk so má nemocné dítě se hodně změní najde nějakou vnitří sílu a zvláda takové ěci o kterých se mu ani ve snu nezdálo. Když se rozhodne proto si to dítě nechat musí mu hlavně důvěřovat , že to zvládne a oni ti to pak několikrát vynahradí 😉
Jo a my už chodíme sami 😉
@misicka455
@1sirka1
misicka kraaaasne si to napisala....ano treba tymto detickam doverovat...zivot s nimi je stale na vlastku a nikdy nevies co je za rohom,ale treba si vychutnavat kazdu minutu s nimi....starostlivost o tieto deticky je narocnejsia,kazdy soplik a zvysena teplota moze byt nebezpecna,ale s ich silou do zivota to vsetko spolu zvladneme.....a ano,suhlasim,aj mna toto vsetko zmenilo a vazime si ine veci ako predtym a hlavne s muzom sme sa zbizili este viac 😀
@misicka455 moooc hezký napsané 😵 gratulujeme k chození,. Verunka je moc šikovná, sotva oslavili roček a už běhá 😵
@1sirka1 není za co, podpora je důležitá, člověku se tak nějak uleví, alespoň na chvíli 😅
ty rýmy a nemoci jsou hrozný záhul pro takové děti, nic se nesmí nechat náhodě.. Nikča má druhé ATB během dvou měsíců, děs 😒 snad ji ještě neodrovnáme imunitu, ale bohužel je to nezbytné 😖
@blue04 naše doktorka je taky nedává ráda, ale bohužel nebylo jiné řešení 😒 v prosinci jsme se ji snažili léčit 3 týdny pomocí sirupů a kapek, ale bez úspěchu a teď měla Nikolka 4 dny vysoké horečky, pomáhal vždy jen nurofen na 6 hodin a pak to zase hned vyskočilo. Maximum bylo ve čtvrtek před obědem 39,3 a to už jsem fakt rezignovala, když se mi třasla a moc nevnímala a mazala jsem znovu k dr... ji totiž hrozí, že by ten infekt mohl napadnout srdeční chlopeň 😖 pro to je důležité ji uzdravit co nejdříve a hlavně pořádně.
@cherub i u nás je to , že při každém nachlazení s ebojím aby to neodnesla chlopeň 😒
@cherub
@misicka455 u srdieckovych detoch je velmi dolezite chorobu presetrit no len aby si telicko na ATB vela nezvykolo.....lebo ked bude potrebovat a nebudu zaberat...vtedy nastane velky problem....ale myslime dievcence pozitivne 😉
jj je mi jasný, že vše se atb nedá léčit aby neznikl návyk no je to vše těžké ,a le my se stím poperem 😉
co taky jiného zbývá než se s tím poprat 😅
já se jen modlím, aby už se zlepšilo počasí a další ATB už se Nikolce alespoň pro tuhle zimu vyhnou. Určitě potřebuje tak tříměsíční pauzu minimálně 😖
na druhou stranu je asi lepší narušená imuta z nadbytku ATB, než aby se "porouchlala" chlopeň, nemyslíte? 😕
Ahojte, uz dlho som nepisala, ale poslusne vas citam 😀 😀 😀 aj my sme uz sfukavali sviecku na prve narodeniny 🙂
blue04 aj nas to,ze ma matus chore srdiecko zblizilo este viac, a mas pravdu, cloveka to naozaj dost zmeni, teda mna to urcite velmi zmenilo, ale vela nam to aj dalo.
A vidim, ze tu rozoberate ATB, tak ja sa musim pochvalit, ze Matusko za ten rok nebol ani jediny raz chori (klop, klop, klop ) dufam, ze mu to tak vydrzi co najdlhsie.
A inak sa mame fajn, o tyzden v pondelok ideme do BA na kontrolu, tak uz mam z toho stres teraz 😒
Katka6211 neboj kontrola urcite dopadne dobre, Matuskovi dodatocne vsetko najlespie k narodeninam
my sme boli v piatok na kontrole u nasej kardiologicky, vsetko je super, teda aspon to co sa jej podarilo na ultrazvuku pozriet, lebo nasa herecka tam asi po 10minutach zacala plakat ako keby ju pichali a neslo ju nicim ukludnit, EKG jej robili tak ze som ju drzala na rukach, tak neviem ako bude za 2 mesiace vystrajat v BA, no uz teraz mam z toho sediny
my sme za ten rok uzivali ATB 3krat, teda ani nie za rok ale za posledne 3mesiace v roku a uz sa desim chripkovej epidemie co zautoci na jar, no snad sa nam s tym podarit zabojovat aj bez ATB
@matisekc my sme mali s jackom take strasidelne obdobie na kontrolach snad 3 roky....konecne sa ukludnil a spolupracuje....ked sme boli na operacii,tak sa nechcel dat vysetrit a ked som mu vysvetlila ze musi spolupracovat s Dr tak zacal kraaaasne robit co chceli...jack sa totizto strasne zlakol vyvodov...chcel si ich vytrhnut a strasne plakal,lebo nevedel co to je....tak po hodinovom vysvetlovani preco...pochopil....aj teraz sa mi tisnu slzy do oci ked si predstavim tu jeho vyplasenu tvaricku....... ☹
matisekc dakujeme 🙂 no aj ja sa bojim ako to zvladne matus v bratislave, a ako ho vlastne pozru, ked to teraz nenormalne vystraja u doktorov, strasne place, tak neviem neviem, jak to dopadne
Ahojky holky, potřebuji slyšet váš názor . Verunka má 13 měsíců poslední operace byla zhruba před půl rokem další nás čeká někdy v předškolním věku a co teď řešíme jsou naušnice?Včera se manžel ptal kardioložky a tá říkala, že rohodnutí je z cela na nás , že nám to nezakazuje, ale ani nijak nevychvaluje,. že jedinej problém co by mohl nasat je nějaká infekce a aby to třeba nesedlo na srdíčko nebo tak , Tak vůbec nevím nerada bych něco pohnojila a pak si vyčítala , ale zase je to holčička a chce bude s echtít jednou líbit . Až se bude blížit další operace tak to nám nedoporučí vůbec. Takže babo raď ještě jsem si říkala třeba to nějak podpořit atb, ale zase když je nepotřebuje tak je do ní nechci rvát už tak jich měla za svůj rok docela dost.
Jakej máte názor ?
@misicka455 podle mě vznik infekce fakt dost silný slovo 😨 ouško může hnisat, ale že by se to dostalo až k srdičku? to mi nepřijde skoro ani možný 😅
Miško, já bych ji ty naušničky nechala dát... buď bych počkala, až bude nemocná a bude brát ATB - ty jsou většinou širokospektrá, tak by případné infekci mohli krásně zabránit a nebo bych do toho šla hned, kdyby se něco vyskytlo, což je fakt nepravděpodobný, tak by vám pediatrička jistě něco napsala, i kdyby to měla být lokální antibiotika, třeba v mastičce 😉 Tuším, že framikoin je obsahuje a ten se na ouška i maže 🙂 Nebála bych se toho 😎
Každopádně ale doporučuju naušničky nechat nastřelit než píchnout 😉 Je to méně bolestivé a riziko hnisání je výrazně menší, nevyteče ani kapička krve a je to takový fofr, že mimino brečí spíš jen z úleku a z toho, že mu držíš hlavu a ne z bolesti.. já jsem si u Nikolky nechala taky jednu nastřelit, abych věděla, čemu ji vystavuju a fakt to nebyla žádná hrůza 🙂
@misicka455 tu v anglicku dievcatam vobec usi neprepichuju ako u nas na slovensku...je to skrz bezpecnostnych dovodov v skole....baby si davaju potom same prepichovat v 16-tke! alebo aj skorej.......no neviem ako by som sa zariadila......
Ahojte srdiecka, dlho som tu nebola, musim vas neskor docitat, ale musim sa vam pochvalit, dnska sme boli na morfo a babatko je podla ultrazvuku uplne zdrave a bude to dalsi chlapcek 😀 tak sa velmi tesime a verime, ze tento krat vsetko dobre dopadne.
misicka455 my sme dali Emke prepichnut uska ked mala 7tyzdnov a cele to prebehlo uplne v pohode, usko jej vobec nehnisalo, no pred operaciou sme jej ich museli vybrat a za tych 8 tyzdnou co sme jej ich nemohli dat jej dierky zarastli, pohravala som sa s myslienkou dat jej ich prepichnut znova ale tiez nas caka este jedna operacia cca v 6rokoch a asi pockam a dam jej ich prepichnut az potom, ale nemyslim si ze by to mohlo Verunke uskodit
lusilia blahozelam a super ze je malinky v poriadku
@lusilia blahozelame to je super 🙂
ja sa budem bat velmi pri druhom, aby nemalo nieco ako Olko, tak Olkov pripad by som este nejako prezila ale horsi nie 😖
inak ako sa mate srdiecka?
my celkom fajn, Olinko je dobrucky, dnes prestal celu noc bez jedineho zobudenia od siedmej do siedmej 🙂
papanie ako kedy a vaha 8.82kg no a stale nechodime 😅 inak vetko po starom, vcera sme boli na ockovani, zvladol to perfektne do oboch noziciek.
kontrolu kardio mame niekedy koncom marca ale musime tam zavolat, nech nas pozru este predtym ako pojdeme do tej Australie, nech viem ako sme na tom.
@suyama druhe bude ok...ved ako inak 😉
my sme mali vcera vecer rozhovor ci ist do druheho alebo nie a moj muz mi povedal,ze sa citi uz stary na druhe 😒 .ja som chcela,potom nechcela,potom chcela a zase nechcela a myslim si,ze sme dlho vahali a uz aj asi aj neskoro....celkom ma to zlomilo ☹ aj ked nie sme si obaja isty ci chceme a nemame ani jeden odvahu do toho ist.....
lusilia aj my blahozelame 😀 a tesime sa s vami 😉
blue04 aj my sme rozmyslali, ze ci sa niekedy pustime do druheho dietata, ale je to tiez o tom, ze raz chcem, raz nie, a stale dookola, ale ten strach je asi vacsi ako ta tuzba mat dve deticky. Neviem, ci by som ten strach zvladla........ 😖 😖 😖 casu na druhe sice este mame dost, ale myslim, ze ten strach uz nepolavi nikdy, ani teraz ani potom ....
Ale musim sa aj pochvalit, Matus bol na kontrole z rehabilitacie, a pochvalili ho, ze sa to pomalicky lepsi ta hypotonia 🙂 takze sme na dobrej ceste dostat sa pomaly k sedeniu a chodeniu 🙂 tak mame radost 🙂
@katka6211 ano..aj u nas je ten strach...moj manzel mi navrhol aby sme si adoptovali nejake 3 rocne dietatko.ja budem mat tento rok 31,takze ja este mam nejaky ten rocik alebo aj dva na baby ale moj muz sa velmi blizko blizi 40!!!
je to tazke rozhodnutie a neviem uz ani co si mysliet...ked som povedala ze sa dam naspat na tabletky,tak nechce....ja si myslim ze on tak tisko dufa,ze potichucky neplanovane otehotniem 😀
@katka6211 super zesa Matuskovi tak pekne zacina darit 🙂 nam sa Olko vcera sam posadil z lahu na brusku 😉 este sa postavit a chodit 😅
@blue04 no aj moj muzik je uz starsi a chcel by druhe co najskor, aj hned 😕 ale ja az tak ked bude mat Olko ale 3 roky, s nim je to trosku zlozitejsie ako zo zdravymi detmi, stale musim mixovat jedlo, aj to dokopy nic nezje a aj keby zacal chodit by bolo dobre, aspon by sa trosku osamostatnil. No uvidime ako sa zadari 🙂
@suyama vsak toto je to...my sme to odkladali,ze az po 3 operacii a obaja sa citime ze sme to dlho odkladali.....a ano,starostlivost o chore dietatko je namahavejsie...ja mam niekedy tiez uz dost,lebo Jack je na diaretikach a vela cika a pocikavasa,tak na noc musime mat stale pull ups a mam uz toho niekedy dost....ale neda sa svietit a ideme dalej....ja som mala mat baby ked sme boli v BA....a mali by sme uz pokoj....
@cherub Precitala som si Vase podmienky pri predlzovani rodicaku, ktore sem uviedla misicka455. Na a u nas je to trochu volnejsie. Rodicak ti predlzia aj ked ma dieta napr. atypicky ekzem, velmi zalezi od toho co ti lekar uvedie do ziadosti, a na ktorom urade sa to posudzuje (nie su v tom jednotny). ☹ 🙂