Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
matisekc
10. feb 2011
aj my sme dalsi pasiazeri na lodi nejedakov, nasa Emka sice vazi 9650g ale pribera jednoznacne len z mlieka(5x za den po 150-180ml) u nas vyzera den takto:
ranajky:180mlieka
desiata banan+150 mlieka
obed: polievka, kasa(ked ma dobry den tak zje ryzu alebo cestoviny) a pred spanim 150mlieka
olovrant: pribinacik(po cca hodke 150mlieka)
vecera: kasa
pred spanim: 150-180 mlieka
popritom zje trocha rohlika, tycinky
skusala som jej nedat na desiatu mlieko aby zjedla viac na obed ale ona tych 5 davok mlieka musi mat, inak sa budi v noci ale v noci mlieko nevypije
katka6211
10. feb 2011
eronika, dakujem 🙂 aj matusa uz uspavali sirupom, ale cez sondu, tak som zvedava, ako to bude v tom oktobri.
suyama, tak to pekne vypije mliecka 🙂 tak aspon to ma, ked vela nepapa.
mirulienka, ja uz som sledovala vsetko mozne, co by mohlo byt pricinou, no nie je v tom nic take. negrcia rovnake jedla, ani v rovnakom case...raz vygrcia obed, inokedy mlieko, niekedy jogurt alebo caj, proste hocico a hocikedy ]-( ]-( ]-(
blue04 ja tak dufam, ze sa to nejak casom napravi to jedenie, lebo mna fakt z neho uz potom slak trafi . Ale zas Matus ma ovocie aj zeleninu celkom rad, len toho zje jak vrabcek
Matisekc, tak aspon toho mliecka vypije dobre dost 🙂 Ja nechapem preco Matus nechce ziadne ine mlieko, len moje....a s tym odsavanim ma uz ide porazit, rok odsavat mlieko.....uz som jak taka kravicka chovana na mlieko ]-(
blue04
10. feb 2011
@katka6211 mala by si si zmenik meno na milka 🙂...vies ta kravicka co dava fialove mliecko 😃
katka6211
11. feb 2011
blue04 no to si trafila teda , tak oddnes som Milka 😃 😃 😃 😃
blue04
11. feb 2011
@katka6211 😃 😃 😃 😃 😃
misicka455
11. feb 2011
Ahojky, koukám že tu řešíte jídlo a blítí :-| Tak toho my si od narození užíváme a někdy i ještě teď , ale bohužel v tom negativu :-| Když už něco snědla tak to letělo ven :-|

Dnes musím zaťukat už se stane, že třeba 3 dny nezvracíme a pak třeba jednou a pak zase dva dny ne a Atd... dříve jsme zvracely snad každou dávku mléka. Ale dávky jídlo co malá jí taky nejsou nějaké vysoké.,

Ráno 7 až 8 hod - kaše 120ml
svačina - půlku banánu, malej jogurt nebo kousek jablíčka
oběd 80 ml zeleninového příkrmu- nějaké maso, zelenina atak.

svačina 100 ml mléka
večeře 120ml kaše nebo 180 ml ovocné přesnidávky
V deset večer a ve tři v noci po 90 ml mléka

přes den sem tam křupku, a nebo v kočáře žužle rohlík toť vše :-|

Ale já jsme ráda i za to málo 😉


Jinak nám zvíšily jednu dávku léku , takže kontrola na kardiu už 23. 2 tak snad to bude v pořádku 😉
sasulec
11. feb 2011
ajojte, nase ranajky..210ml mliecka
po hodke a pol nejaky jogurtik
obed polievka 2 naberacky neskor po spanku druhy chod..tak na svoj vek primerane,obcas viac ako ja 😃
svacina jogurt,puding alebo napolitanka,nieco narychlo do ruky
vecera snazim sa jej natlacit druhy chod z obeda,resp. nieco teple na veceru,popripade polievku..
vecer 210 mlieka :-N
to mliecko niekedynecha,takze obcas je to ze 180-tka..to uz je len taky doplnok
mirulienka
11. feb 2011
@katka6211 tak potom uz fakt zostava len dufat, ze to grckanie co najskor prejde :-|
inak je fakt zaujimave, ze tak vela deticiek tu z nas ma s tym problem =-)
tak pridam teda aj ja nas momentalny jedalnicek 🙂
ranajky cca o 8-9 hod - 130 mlieka
desiata- max polku ovocia alebo 1/4 chlebika a pod.
obed - cca 150-220 zelenina prip. s maskom
olovrant - jogurt alebo ovocie alebo presnidavka
vecera - cca 150-200 kase
pred spanim o cca 20 hod vynimocne max 60 mlieka
cez den zobne chrumku alebo cestovinu alebo nam nieco z taniera... :-p
- uz cca dva tyzdne nepyta v noci mlieko... je to aj na skodu, lebo cez den ho odmieta uz dlhodobo, takze ho ma pomerne malo... ale inak sa mi zda, ze teraz papa pekne 😉 teda ked si odmyslim, ze pri jedeni hrooozne vymysla a musim byt velmi vynaliezava a robit jej program a klamat ju 😎
sasulec
11. feb 2011
ja neviem,mne sa to zas nezda ze by malo zjedli hlavne :
@mirulienka
@misicka455
@matisekc
je to podla mna v pohodke 🙂
Misi, Veru je zas mladsia, ale ani mne nezjedla asi mala viac v jej veku =-)
baby a kedy deti vracaju,lebo mne sa stalo,ze ked sa mala jedovala a plakala,tak z jedou vyvratila..
a este sa mi stava,ze uz nechce ale ja chcem este aby zjedla jednu dve lizicky a uplne ju napne |-| obcas vyhodi aj viac..😢
mozno maju len svoju hranicu a iked im chceme dobre a teda este trosinku do nich natlacit,tam spravime len ,,nechene zlo,, =-)
misicka455
12. feb 2011
@sasulec j i u nás to je dělá,. že enchce maminka ještě jednu či dvě lžičky a pka to letí vše ven ]-( Takže teď když nechce rostě nedavám , je lepší vrabec v hrsti než holub na střeše 😉
mirulienka
13. feb 2011
@sasulec ved mne sa ani nezda, ze nejako malo, skor ma len stve, ze robi okolo toho ceremonie ]-(

zajtra zelam vsetkym oslavujucim pekneho valentina x-)
1sirka1
13. feb 2011
zelam vsetkym pekneho valentina babulky, tak mame uz len dva dni do kontroly a zistime, ci budeme srdieckari alebo nie 😞( v stredu vecer sa ozvem 😞((
blue04
14. feb 2011
pekneho Valentina srdiecka 😉
@1sirka1 budem na vas mysliet
misicka455
14. feb 2011
Všem přeji tak ykrasného valentýna a na
@1sirka1 budem moc myslet 🙂
suyama
14. feb 2011
Krasneho Valentinka vsetkym srdieckam 🙂
dakujem Vam moc ze ste napisali ako vam deticky jedia a poniektore aj grcaju 😞
nosme skoro vsetky na tom podobne s tym papanim.
@misicka455 no aj mne to Olko robi ze papa a uz nechce, ale ja chcem este aby trosku spapal a koli jednemu sustu ktore mu dam nasilu mi vygrcka vsetko co zjedol, tak teraz mu davam iba dovtedy dokedy otvara pusinku 😉 presne ako si napisla radsej malo ako nic :-N
@1sirka1 budeme drzat palce aby ste sem nepatrili 😉
@sasulec ajmne sa stava zeked sa Olik jeduje alebo place pak sa obcas pogrcka, ale on aj stikutku zastavuje tym ze sa napina a trosku vygrcia a je po stikutke a niekedy si aj napinanim vyzaduje pozornost hlavne v aute ]-(
sasulec
14. feb 2011
Vsetkym krasneho Valentina a hlave zdrave srdiecka nasim srdieckam.. x-) :-o
suhlas s vami babule s tym jedenim,uz som sa poucila,ze sa nevyplati presadzat si svoje,nemyslim,ze by bola saska podvyzivena,takze kolko zje tolko zje,a aj tak ma riadne ,,pivne brusko,, 😃
pekny dnik plnyyyy romantiky vam cmuk :-o
mcoya
14. feb 2011
Ahojte zienky,
prajeme krasneho valentinka.

Babule, ved vam tie deticky krasne papaju a prospievaju, tak sa z toho len teste.
Moj drobec ma niekedy obdobie, ze zje za cely den len kusok chlebika a mlieko. Ine dni sa pekne napapa, aj ked jeho jedalnicek je dost odmedzeny z coho som niekedy nervozna, hlavne, ked mu doobeda vyvaram a on nechce nic papat, len popucene zemiaciky 🙂, ale co uz s nimi narobime, ved hladom urcite netrpia. Adamko ked mal 1 rok, tak mal 10 kilov, ked mal 2 tak takych 12,5 a teraz ma dva roky a 4 mesiace a pomaly to snad dotiahne na 13,5 takze to ide dost pomaly , ale sme v "tabulkach" 🙂.

Inak sa mame fajn, Adamko sa v poslednu dobu dost osamostatnuje, comu sa dost tesim, kedze april a new baby sa blizi. A ja rastieeem a zacinam mat pocit, ze mi praskne brucho 🙂. A asi budeme mat Oskarka 😉
blue04
14. feb 2011
@mcoya nooo uz sa to blizi.....moj muz je 17 aprila a vy mate kedy termin?
1sirka1
16. feb 2011
Dakujem vsetkym za drzanie palcekov a podporu 🙂
Takze sa hlasim ako som slubila... Dnes bola sestra na kontrole a v podstate sa nic nedozvedela :-|
k diagnoze HLHS sa nechcel doktor vyjadrit, vraj sa este uvidi, pozitivne spravy su ze maly rastie ako z vody, uz ma cez dve kila, ostatne organy rastu a uz videli aj ze krv prudi cez aortu co predtym nevideli. Ale stale sa nevedia termin porodu,podla velkosti srdiecka a ostatnych organov by jej to zas omesiac posunuli ale to by muselo tehotenstvo trvat 10mesiacov a ona by musela otehotniet az potom ako zistila ze tehotna je, takze nieco tam proste nehra a asi ani doktori netusia co... 2.marca je dalsia kontrola,idu k dr. Titlovi (dufam, ze som mu nedomrvila meno) tak mozno uz potom budeme mudrejsi..
blue04
16. feb 2011
@1sirka1 takze ste sa vlastne este nic nedozvedeli......zase len cakat... 😞
misicka455
16. feb 2011
@1sirka1 no tak kontrola tedy dopadla tak nějak nijak :-| Tak nějaká pozitiva tam jsou tak snad to bude dobré 😉
1sirka1
16. feb 2011
@blue04
@misicka455 tak nejak... dalsie dva tyzdne v neistote 😞 no sustredime sa na pozitivne stranky... moc na vzber nieje...
mirulienka
16. feb 2011
@1sirka1 no ale hlavne, ze babatko pekne rastie 😉 budeme dalej drzat prsty, aby vam dr oznamil len dobre spravy... ved aj v zlom sa da najst nieco pozitivne 😉
my ideme zajtra na dalsie ockovanie synagisu... inak u nas takmer nic nove 😎 terezka je riadny sinter, takze sa mam co pri nej obracat... ale velmi velmi ma to tesi... ked tak citam @1sirka1, tak sa mi vynoria znova spomienky a som rada, ze je uz vsetko za nami... teda dufam, ze vsetko...
deniskka
17. feb 2011
Ahoj děvčata, všechny vás moc a moc zdravím. Chci vám oznámit, že dnes jsme se vrátili z Prahy z Motola. 11.2.v 8,00 operovali naši Dorotku, vše zvládla na jedničku, už jsme doma a doufám, že vše půjde dál dobře. Už je to za námi a já jsem šťastná, prožili jsme si pěkné nervy, operaci nám 2x odložili. Jednou z organizačních důvodů a podruhé kvůli nálezu ze stěrů, ale to už je minulost.
misicka455
18. feb 2011
@1sirka1 je to blbí , ale dva týdny nejistoty se daj vydržet 😉 -MY takové měly celé těhu a bohužel zatím i život je takovoej plnej nejistoty :-| Ale musíme věřit , že to dobře dopadne a ono dopadne 😉
misicka455
18. feb 2011
@deniskka super, že je po operaci a teď už jen zapomenout 😉 Kdo vás operoval?
misicka455
18. feb 2011
Holky my máme kontrolu teď ve středu zvíšily nám léky na tu plicní hypertenzy tak si to dr. chce pohlídat bojím bojím
deniskka
18. feb 2011
@misicka455 Operoval nás dr. Tláskal, vás asi taky, že? Držíme palečky na kontrolu, ať je vše o.k.to jedete do Motola? Jo a prosím o radu, jak se starat o ránu, čím promazávat a kdy atd.? Moc nám k tomu neřekli....a jěště, jestli můžu malou držet,tak že si jí hrudníčkem položím ma ruku, ráno byla pokakaná a tak jsem jí chtěla umýt ve sprše, ale začala strašně plakat, tak nevím jestli jí to bolelo?
misicka455
18. feb 2011
@deniskka jj nás taky operoval 😉

Tak až bude jizvička zahojená tak pořádně mazat a to třeba i sádlem a mírně jí jakoby prstama mnout k sobě , ale opatrně 😉 Taky by se jizva neměla moc ze začátku dokuď není zahojená máčet. MY se asi 3 týdny nekoupaly , ale nám tá jízva hodně hnisla, vždy jsem jí jen omyla žinkou.

S tím braní dětí - žebra se několik měsíců s toho dostávají, ale zaleží na každém dítku . Veru třeba neměla problém se po pár dnech točit na bříško, ale vím že některé děti to bolíá takže jestly se ti zdá , že ju to bolí raději bych aspoň Dva měcíce brala jen za zádíčka a na bříško dávala pozor.
misicka455
18. feb 2011
Kontorlu máme naštěstí tady v Brně 😉