Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
čauky holky.se moooc omlouvám jsem tu strašně dlouho nebyla,ale nějak nebyl na to čas.Ale konečně nám poslali dopis že Jolanka má za týden nastoupit na operaci srdíčka.Řešíme přípravu Jolanky,sebe ,cesty...a hl.bydlení .Protože v nemocnici můžu být ubytovaná jen já,ale chceme aspon první dny aby manžel byl při nás.Hodiny sedím u PC a hledám levné ubytování V Praze U Motole ale marně,prosím kdo to tam zá napište mi tip. Díky moc
@ivousek a na klíčku v areálu nemocncie si si volala jestly nemají volno?Tam by mohly ubytovat tebe i manžela 😉 A je to za pusu.
na klíčku to je jako co?n ám psali a četla jsem to i na netu že s jedním dítětem můžou ubytovat jen jednoho dospělého
@ivousek to je ubytovna v ubytovně 😉 Je to nadační fond a ubytují tam jakéhokoliv člena, platí se 30 kč za noc a je to tedy o tom, že člověk tak nějak pomůže třeba umyje země apod..... Jde o to, že ty budeš s dítětem v den operace a pak nemáš nárok na ubytování dokud dítě nepřijmou s pooperáku na jip což můžou být dva dny, ale taky třeba týden podle toho jak se bude uzdravovat a ty bud můžeš jet domů e nebo počat jestyl vás tam pustí a zůstat zatím třeba na tom klíčku i s manželem 😉
@ivousek Telefon: +420-775-204 109
Skype: malejovice
E-mail: klicek@tiscali.cz
zavolej napiš zeptej se zda mají volno 😉
si fakt zlatá napsala si to přesně tak jak já potřebuji právě nejhorší jsou ty dny resp.den před operací a pak 2-3 dny po operaci a to je fakt super napíšu jim email a nebo v pondělí zavolám.díky.Promiň nečetla jsem tady už dlouho ty máš s tímhle osobní zkušenost že to všechno tak víš?,taky jsi to takhle řešila z ubytováním?
MY jsme v Prazze byly minulej rok vaření pečení dvě operace jedna katetrizace + ještě mi tam malá chytla rotavir takže 14 dní bonus na pediatrii 😒 Ze začátku nebylo pro ně problém manžela vždy když třeba dojel na víkend ( máme to přes 200km) ubytovat na ubytovně , ale když jsme tam byly na podlední operaci tak sestry na jipce měly rypáky a zaslechla jsem rozhovor co jsem asi neměla,a le jelikož byl o nás tak jsme byla ráda, že vím na čem jsem a právě jsem se začal koukat o jiném ubytovnání než na té ubytovně a všichni si ten klíček chválí , takže až pojedem za pár let na operaci tak jedině tam se necháme s manželem ubytovat a chudák setry nám nemusí vypisovat papír na ubytování ke všemu za to chcou 60 kč za noc a přitom to mají pořád prázdné tak mohly bejt spíš radi , že tam někoho mají.. Sice nechápu proč nemocnice má takovej problém ubytovat i otce ditěte když si hrajou na to , že vše pro dítě, ale matka taky potřebuje podporu no , ale to jsem už odbočila. Prostě to vyzkoušej a když budou mít volno tak super 😉
Jdu do hajan, zítra kouknu kdyby jso chtěla ještě nějaké info tak v pohodě ptej s e. Jak řikám byla jsem tam fakt hodně často 😒
@ivousek ahoj, tak mám taky tip na ubytování, byli jsme v Praze 2 týdny zpátky a byli tam ubytování a v poho, je to jen kousilinek od nemocnice cca 200m. Tel. je :603735670, je to penzionek v baráku u starších manželů. Pokoj stojí 500kč na noc, je to dvoulůžák s lednicí, TV, a kuch. linkou, tak uvidíš, manžel tam pak byl sám, když já byla u malé....
@roth vítáme tě, díky za pěkné povzbuzující slova....
baby ale toto ubytovanie vam teda nezavidim....tu v Londone automaticky rodicia obaja dostanu izbu v den nastupu do nemocnice alebo aj noc predtym...davali sme £10 depozit,ktory sa moze a nemusi vratit a nezalezi ako dlho ste v nemocnici.toto ubytovanie mate pokial je dieta na iske.Ak je dieta prevezene z isky,tak jeden rodic ma postel hned vedla dietata.otecko si moze poziadat o ine ubytovanie v blizkosti nemocnice.za toto vsetko a skoro zadarmo mozme podakovat organizacii na charitativnom zaklade.....preto sme clenmi organizacie a kazdy mesiac poskytneme £3 na charitu.Su to uzasny ludia a robia kopu inych veci pre nemocnicu a deticky...ale urcite mate taku charitu aj vy v motole alebo na kramaroch 😉
@mirulienka ano uz sme spat od stvrtku...iba tyzden ale postihali sme toho dost...bolo dobre,tazky alkoholicky tyzden,tak mam pauzu 😀
Ahoj holky, o Nikolku se pokouší zánět středního ucha 😖 byla týden a 2 dny ve školce a zase toto. To je strašný, doufám, že se nám to povede rozehnat protizánětlivými léky a kapkami 😔
@roth to je super pohled na svět, takový plný optimismu ten příspěvěk 😵 je skvělé, že ti jizva nikdy nedělala problém, děti se nesmáli atd... akorát že teď je bohužel jiná doba, vždyť už ve školce se smějou prťata navzájem, že jeden má nové boty a druhej okopaný 😒
@ivousek ahojky, budu moc moc držet pěstičky 🙂 Určitě to budete mít rychle a bez problémů za sebou 😉 Můžu se zeptat, jakou má Jolanka srdeční vadu a kdy na ni přišli a jak dlouho jste čekali s operací? a maličká by měla letos v září nastoupit do školy?
misicka455,včera jsem ti chtěla ještě popřát dobrou noc a poděkovat ještě jednou za tvoje tipy moc si mi pomohla hned se mi lépe spalo 🙂(bohužel mi spadl net)dnes jsem si přečetla aspoň pár stránek a trochu se dozvěděla co tady máte za trápení a co vše máte za sebou ,bohužel )pro mě )je toho tady toliknapsaného a já lumpačila se čtením a není v mých silách abych to dočetla celé.Jolanka s taˇkem šla na prochajdu tak mám chvilinku času a klídku si sednou k PC,však to znáte.
deniskka,tobě taky díky za info, blue04- jsem ráda že když jsem tuhle fórum založila že to funguje a všichni si tady moc pomáháte,já jsem tady dlouho nechodila to je fakt a vyplynulo to z mnoha důvodů,shánění mé práce,manža měl také moc starostí se svým podnikáním a do toho Jolančino ježdění po špitálech no prostě nějak čas utíkal a já neměla čas,někdy mi příjde že jsem jak utržená z řetězu -večer zjistit a naplánovat kdo bude kdy doma kdo zavede malou do školky kdo ji má vyzvednout ,nákup ,vaření ....a najedou je večer já utahaná z práce a jsem ráda že po uložení Jolanky do postýlky jsi du natáhnout kosti.
cherub-Jolance po narození zjistili šelest a proto nás poslali do Brna k Dr.Jelínkovi ten bohužel po vyšetření zjistil horší vadu než byla šelest(byl to samozřejmě pro nás šok) která se ji do 3 roku téměř pravila sama jak rostla,latinsky to nebudu psát ,ale zjednodušeně česky to je že má dírku v srdíčku tudíš jí proudí do plic více krve než by mělo a hrozí to že když poroste tak bude mít problém s tím aby to udýchala.na operaci jsme čekali 5 let,když jsem to tady tak napsla tak ani nechápu jak tak dlouho jsme to mohli psychicky vydržet pořád takové to marné čekání na obalku kdy už si nás konečně pozvou a jak to všechno bude probíhat jedou nám totiž řekli že se to bude dělat katetrizačně a že chtějí udělat co nejdříve takže v roce už bude mít po zákroku ,potom začali otálet a že bude lepší když bude starší že bude více vyvinutá a že to bude snášet všechno lépe což jsme si jako rodiče nemyslely protože Jolanka je cíťa a je silně na nás fixovaná a nakonec řekli že ta dírka už je tak velká že to jde jen operativně a poslední verdikt byl ten že se to natolik zvětšilo že tu "záplatu" na srdíčko musí dát i ze předu i ze zadu.Do velkého operativního plánu byla zařazená přes rok a ještě v lednu když jsem volala do Motole tak nevěděli kdy nastane její operace a najedou v pátek došel dopis že 7.března se máme dostavit.Holky já z toho mám takové nervy ,nedokážu si ani na chvilku představit jak se tohle dá zvládnout i když vím že se musíme držet a hl.podporovat malou aby byla v klidu.
@ivousek Ahoj, chci tě podpořit, neboj to zvládnete, nejhorší je to čekání, nám to taky často měnili, nejprve, že bandáž plícnice, pak někdy operace vady, pak že rovnou operace atd., no byly to nervy, ale už je to za náma a je to vše o.k. A to má Dorotka 3.měsíce. Bylo mi řečeno, že děti to snášejí mnohem lépe než dospělí a jsou strašně statečné....
@ivousek tak to jste na tom asi stejně jako Nikolka, ta má defekt septa síní - dírku mezi síněmi. Katetrizačně operace nelze provést, protože to má na špatném místě, kde by "deštníček" mohl ucpat i nějakou tepnu 😕 a teď taky čekáme, až bude Nikolka co největší, nicméně než nastoupí do školy - což bude v roce 2013 tak musí být odoperovaná. V září jedeme do Brna na další konzultaci a z tama nás odešlou do Prahy, nejspíš taky do pořadníku 😖
Určitě to zvládnete, musíte si být podporou 😉
Holky díky za vše jak za podporu tak za tipy na ubytování jste suprové a nechápu jak ste strašně statečné ,já jsem na to tak dlouho čekala a když se to blíží tak mám strašný strach,všem taky přeji jen krásné a dobré vyhlídky a ještě jednou děkuji za Vaši podporu.
@misicka455 dotaz na tebe asi, je v Motole kontrola ještě půl roku po operaci ne, mě se zdálo že říkali že jo že je po měsici a pak po půl roce, čekám pozvánku a furt nic a bylo to půl roku 16.února a štve mě to,potřebuju to datum kvůli školy ☹ ☹ tak jestli to bude ta kontrola nebo ne
@smardik My jelikož tam jsme sledovaní stále tak jezdíme častěji takže jsme tam byly po měsíci od operace pak za 4 měsíce a teď máme jet za půl roku někdy o prazdninách.
Jestly to potřebuješ vědět tak si tam prostě zavolej a oni ti řeknou. Je možný ,že nestíhají a mají kontroly posunutý ,ale víc než o měsíc by to být nemělo. Dopis s kontrolou dostaneš maX 3 týdny dopředu 😉
@misicka455 mě se právě zdá že nám říkali měsíc po operaci-to jsme byli asi měsíc a půl po operaci tak nějak to vyšlo a pak že půl roku po operaci a ted zatím nic, fakt tam asi zavolám celkem bych to vědět potřebovala
@ivousek neboj sa, my na vas budeme tak silno mysliet, ze ti to urcite doda energiu a zvladnete to tak krasne, ako my vsetci tu 🙂 inak ta fakt obdivujem, ako dlho ste to vydrzali... cakanie je hroznaaaaaaaaaa vec a myslim, ze by si mala viac mysliet do buducna, ze konecne to bude za vami a vy budete mat pokoj, cakanie pominie... bude super 😉
@blue04 joj, chuda nase abstinujuce 😀 😀 😀
chystate sa aj cez leto?? no ja len tak rozmyslam, ze by sme sa konecne mohli aj viaceri skopnut 😕 😉
ahojte, tak ja už mám 35 rokov, v detstve ma operovali v Motole pre vrodenú chybu srdca. Jazvu som nikdy neriešila. Nikto sa mi nikdy neposmieval, nehanbila som sa. Skor boli deti aj dospelí zvedaví. Nosím výstrihy, plavky polovičné. Hore na hrudníku mám jazvu širšiu, smerom dole sa zužuje. Ak si ma v lete niekto obzerá v autobuse, no prosím ,,cítim sa doležitejšia,, a v duchu sa smejem nad tým, čo práve tomu človeku behá hlavou - čo to má, prečo to má, čo sa jej stalo, mala operáciu ,......... ?????
Jazvu, ktorá už nemá stehy a je zhojená treba masírovať, aby neprirástla koža k podkožiu. Jemne hocijakým krémom prechádzat prstami okolo jazvy, neskor aj cez jazvu. Mne to rodičia robili každý večer v posteli. Len tie diery po drénoch - katétroch mi neostali pekné, sú vtiahnuté dovnútra práve preto že sa nerozmasírovali. Mali ostat hladké. S jazvou sa dá pekne pracovat, neskor robit aj ,,esíčka,,, skúste si to napríklad na kolene. Ked pojdete po operácii kolena na rehabilitáciu, aj tam vám budú pracovat s jazvou.
Ináč prajem vela zdravia, ja vďaka Prahe žijem po oerácii už 26 rokov a zatial je všetko OK.