Děti s diagnózou srdíčka

ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

sisi18
2. mar 2011

@blue04 Máš šikovného synáčika, gratulujem ti, náš duracelko síce nepotrebuje už kočík, on by chcel už chodiť ako dospelí, ale ja ho beriem pre istotu, aj nákupi sa mi ľahšie nosia. A z toho si nič nerob, mňa sa tiež pýtajú či potrebuje ešte kočík? - neriešim, my vieme svoje a nikomu nič nevysvetlujem. Prajeme veľa zdravíčka, a hodne energie.......

blue04
3. mar 2011

@deniskka ja nie som statecna,len na to vsetko uz nejako nemyslim....
Jack ma hypoplaziu lavej komory HLHS a teraz nam pribudlo nove.pri poslednej operacii mu narusili branicovy nerv a branica nerobila funkciu co mala,tak mu to zoperovali a jednoducho povedane branicu mu prisili aby pluco naberalo svoj objem....komplikovane ale zevraj to nie je ojedinele a stava sa to prave pri fenestrovanom type operacie

blue04
3. mar 2011

@sisi18 mas pravdu....nemala som si tie reci brat osobne......teraz ma prekvapuje ako daleko dokaze chodit....som na neho velmi pysna...v garazi mame kociar pre telesne postihnute deti a vyzera ako normalny len je vacsi a je to trojkolesovy...v tom kociari sa strati a posobi malo 🙂🙂🙂...pouzivam ho strasne malo iba ak ideme na opacny koniec mesta pesi....ale inak NEPOTREBUJEME 😀 😀 😀

blue04
3. mar 2011

@deniskka 15.3 budeme drzat palce aby vsetko dobre dopadlo...my ideme 10.03,tak tiez som zvedava!

misicka455
3. mar 2011

Holky nic si s ostatních lidí nedělejte. Jsou hloupí jinak by se neptaly 😉 A blbě nekoukaly 😉

cherub
3. mar 2011

Zdravíčko 🙂

vidím, že březen bude plný kontrol 🙂 tak snad se všechny dočkáte samých dobrých zpráviček 😵 To mi připomíná, že už bych asi pomalu měla volat na objednání do Brna 😕

Nikolce v neděli píchali ucho - akutní zánět středního ucha... má třetí ATB od prosince, takže ji čeká kompletní vyšetření krve + výtěry... Doktorka na ORL si myslí, že má Nikolka špatnou nosní mandli a že bude muset jít ven... Takže nás čeká vyšetření a uvidí se. Něco málo jsem si pozjišťovala a trhání mandle se dělá pod narkozou. Nevíte holky, jak to je u srdíčkových dětí? můžou pod narkozu, pokud se nejedná vyloženě o operaci srdce? 😕

@smardik je mi líto, že máte takové starosti ☹ ale uvidíš, že jakmile si vás vezmou do pucu lékaři, tak to půjde raz dva 😉 však určitě chodíš do stejného tématu jak sisstin a její Péťa je důkazem neuvěřitelného pokroku. Držím pěsti a posílám moc sil 😵

misicka455
3. mar 2011

@cherub hojky, znám pár srdíčkovejch děti co na nosní mandyly byly a v poho jen se rozluč stím, že jí jeden den ráno dáš do špitálu a večer si jí povezeš domů to se dělá jen u zdravích dětí u nás je to min. na 3 dny hospitalize 😒
Narkza je to krátká tak by to srdíčko ublížit němělo 😉

cherub
3. mar 2011

@misicka455 jé děkuju za info 🙂 3 dny budou v pohodě, stejně jsem s nima takhle počítala. Spíš jsem se bála, že kdyby to nešlo, tak by ji to chtěli trhat v lokální anestezii a to bych rozhodně nedovovlila. Ale pak by se zase nejspíš nevřešil ten zdr. problém.... ale pokud by to šlo, tak je po problému 🙂 ale pořád se modlím, aby to nosní mandle nebyla 😅 😖

blue04
3. mar 2011

@cherub Jack sice nemal ziaden iny zakrok ako operaciu srdiecka,ale nam raz narkoza dost uskodila ale odvtedy ubehlo vela casu a bol pod narkozou minimalne 4x a vsetko islo ako malo.....nechcem vsak strasit 😒 ....

cherub
3. mar 2011

@blue04 to je mi líto, že na vás narokoza zanechala nějaké špatnosti, můžu se zeptat o co šlo?

kadžopádně počítám s tím, že pokud by muselo k operaci dojít, tak by po nás chtěli vyjádření kardiologa a doufám, že by tentokrát provedl řádná a veškerá vyšetření a dal objektivní posudek 😔
ale už to, že Nikolka váží asi 12,5 kg v necelých 4 letech si myslím, že je v kobinaci se srdeční vadou dost rizikové 😖

blue04
3. mar 2011

@cherub ako 3 mesacny mal MRI sono a musel ist pod narkozu a pocas sona mu zlyhalo srdiecko a museli ho ozivovat a veru zevraj mali co robit aby ho priviezli spat k zivotu.kedze bol do 5 min bez kyslika,tak podstupil ochladenie tela pod telesnu teplotu aby si hlavne mozog a telo oddycholo.Uz si ho aj nechali v nemocnici a operovali hned druhy krat....vysvetlenie sme dostali take,ze pravdepodobne mu dali viac narkozy ako srdiecko zvladlo 😢
no ale je to za nami a bol strasne vyslabely pred narkozou a vyhladovely,mal ist na radu ako prvy a nakoniec isiel druhy a nejedol 8 hodin,len pil vodu...tak to bol tazky den a hlavne maly bol uplne slaby a to tiez nepomohlo ☹
ale netreba sa bat,my sme mali len nestastie....uz bol pod narkozou vela krat a nic sa uz nastastie nestalo 🙂

cherub
3. mar 2011

@blue04 ☹ ☹ ☹ ☹ to je strašný! ale je úžasnej bojovník, má sílu a má vůli a tak to bude na pořád 😵 😵 😵

blue04
3. mar 2011

@cherub to teda ma obrovsku silu zit...prekvapuje ma ten chlapec kolko ma energie.Cely den v skole a on este o 4 poobede chce ist von,na ihrisko,hrat sa s detmi a atd....a uz je 9 vecer a on stale beha hore dole a spat sa mu nechce 😀

deniskka
3. mar 2011

@blue04 tak to je opravdu zážitek....vy už jste si taky zažili hodně, fakt poklona, že jste to ustáli a máš doma neskutečného bojovníka 😉 jak jsi psala, že lidi na vás blbě koukaji, žiješ přece v Anglii , ne? A tam jsem myslela, že takoví lidé nejsou, že jsou jen tady v česku a na slovensku, že tam jsou víc solidární...
@cherub Nikolka má jen 12,5 kg, tak to musí být droboučká...my jsme taky malí, ve 4 měsících máme 4,7kg....nebo to není málo a v okolí mám jen velké děti? 😀 😀 držím palečky, aby jste nakonec pod narkozu nemuseli a bude to něco jiného a kdyby přeci jen tak určitě se musí vyjádřit váš kardiolog....

cherub
3. mar 2011

@blue04 to je moc dobře že to tak je, i když pro tebe je to asi dosti náročné 😀 😀 😀

Nikolka je docela klidné dítko, ale spánku moc nedá a taky by pořád něco dělala. školka ji neunaví a když si tam po obědě schrupne, tak večer straší klidně do 22h 😅 😀 ale jakmile ji stoupne horečka nad 38°, tak se z ní stává apatická panenka a to mi trhá srdce... a když měla ještě i po píchnutí ouška 39,3 tak jsem se opravdu třásla strachy 😔 Pak ale najednou "procitla", od úterka je totálně bez teplot, bez rýmy, bez kašle a zlobení dohání za ty 4 dny přes víkend, kdy jen spala, polehávala a plakala 😖

deniskka
3. mar 2011

@sisi18 nevím co je Peach...my máme záplatu na srdíčku udělanou perikardem, no uvidíme jak po kontrole v Praze, co nám řeknou....taky hodně štěstí...

misicka455
3. mar 2011

@deniskka není to málo my v půl roce 5 kg 😉

deniskka
3. mar 2011

@misicka455 aha, tak máme v oklí tlusté děti 😀 od jedné známe, měl klučík ve 3 měsících 8kg 😒

cherub
3. mar 2011

@deniskka děkuju 🙂

no 4,7 na 4měsíční dítko je asi taková spodní hranice řekla bych, ale srdičkové děti takové droboučké většinou jsou, s tím se nedá moc dělat 😅
jj, Nikolka je opravdu žížalka, měří asi 103cm, má velkou nohu, ale muší váhu 😅 její roční sestřička váží jen o něco málo méně 😅 no ale tak trošku mě to zase uklidňuje, že ona je zdravá 😵 i když na preventivní vyšetření bude teprve poslána, tak se uvidí, i když takový pesimista být nechci 😲 😖

misicka455
3. mar 2011

@deniskka týjo osm jo to my měly v roce to musí bejt pěknej tlustoch 😀

deniskka
3. mar 2011

@cherub jo, jo já vím, že jsou menší, ale teď už krásně papá, vypije si tu 130 na jednu dávku, někdy i víc...před operaci mi vypila max.90
@misicka455 no už jí prý i dr říkala, že je to hodně....ale ona ho kojí co hodinu, tak se nedivím...

blue04
4. mar 2011

@deniskka ludia pozerali ked sme zili na slovensku a ano,mas pravdu,tu nikto nikoho neresi 😉

blue04
4. mar 2011

dievcence a sme zase pri vahe 🙂 ...... jack ma v skole telesnu a maju modre trenky,tak akurat vcera sme skusali ubor a to nic neni vydno,len palickove nozicky,taky pavuk 😀 .... no na slovensku ho starka vykrmila a pribral 400g ale aj tak je stale nieco nad 16kg!!! ale neresim.......jednoducho srdieckove deti nepriberaju vela a Dr. mi raz povedal,ze tieto telicka beru energiu tam kde ju potrebuju a tuk neusadzaju tak ako by mali...takze v nasom pripade energiu mina na to aby srdiecko pracovalo.....

blue04
4. mar 2011

@cherub tak nejsme sami co mame o 22 VECER dieta este hore 😀

simcaa4
5. mar 2011

děkuji že jste mne navedla .sice už jdem na operaci po druhe ale pravě o to ve mne stoupa větši strach už vime co nas čeka tak o to je horši.Dcera naopak ma radost ,že pujde na operaci protože vi že pak muže dělat spoustu věci ktere ma ted odepřeny .tento tyden ale mi až naš kardiolog oznamil že to co nas čeka je jedna z nejtěžších operací.vzpominam na začatky bylo to strašne nikdo mi nic neřekl malou mi druhy den po porodu vzala sestra ačekaly jsme než nam da někdo něco vědět.pak už to bylo rychle jen zprava že dceru odvaží do č.b. a ja ject nemohu pak jsme se dozvěděli ,že ji převezli do Motola.nasledovně jsem za ni jela tam jsme byli tak tyden a v osmi měsících nas čekala operace v te době jsem si nepřipouštela že by jse mohlo cokoliv stat taky nas tenkrat operoval dr. Tlaskal operace trvala přes 5 hodin .pan doktor nam tehdy oznamil že to bylo velmi naročne a le bylo vše v pořadku. do stavala nakonec jsme tehdy byly v motole přes měsíc protože nastaly po operační komplikace měla tromb v leve komoře . ☹ dostavala každy den leky a injekce nakonec jsem se to musela naučit i ja aby jsme mohly domu .tehdy pro mne byla velkou oporou ma maminka .bojim se strašně moc se bojim mam kamaradku měli podobnou vadu jako my a malej to bohužel nezvladl ....holky moc vam děkuji že po tolika letech jsem si mohla trochu vylit srdce tam kde mi nejvic rozumi přejem vam pevne nervíčky same dobre zpravičky děkuji moc hlavně vam misicka 455

misicka455
5. mar 2011

@simcaa4 od toho tu jsme abychom si vzájemně pomohly 😉 Všichni budeme držte palečky aby to dobře dopadlo 😉

Mohu se zaptat jakou má malá vadu ? My bohužel taky patříme k těm co mám e složitější a vážnější vadu srdce 😒

decembrovka77
5. mar 2011

ahojte žienky,
chcela by som sa vás spýtať, čo podľa vás ochorenie srdiečka vášho bábätka spôsobila nejaká choroba matky ešte počas tehotenstva. Ja mám už asi po 4-5x zápal prínosových dutín, 2x som brala atb v tabletkách a niekoľkokrát lokálne atb...veľmi sa bojím o svoje bábo..začínam siedmy mesiac a nenormálne sa bojím, že tieto moje choroby poškodili jej srdiečko ☹
ďakujem za odpovede a prajem veľa zdravia vašim krpcom 🙂

deniskka
5. mar 2011

@decembrovka77 Ahoj záleží, kdy jsi ta atb brala, nejvíce je plod ohrožen do cca 10tt....A pokud jsi byla na velkém utz, tak určitě doktoři vše zkontrolovali a kdyby se jim něco nezdálo, tak tě informují. A onemocnění srdíčka může mít mnoho příčin a ani doktoři nedokáži určit důvod...určitě bude vše v pořádku 😉

blue04
5. mar 2011

@simcaa4 presne viem ako sa citis...my sme tiez cakali zdrave babatko a 24 hod po porode nam oznamili,ze ak nebudu hned operovat,tak do tyzdna nam umre ☹ ☹ ☹ ...zrazu sa nam vsetko zrutilo a nevedeli kam mame ist.dali nam aj na vyber,aby sme ho nechali odist do nebicka,ale to sme nedokazali a bojujeme....Jack ma za sebou uz 3 operacie srdiecka a nastastie sa mu dari velmi dobre aj ked sme mali kopu necakanych komplikacii,ale inak to snad ani nejde 😒 ....
sme tu prave preto,aby sme sa kazda vyrozpravala z nasho trapenia a hlavne kazda vieme o com hovorime....drzime vam obrovske palce aby vsetko dobre dopadlo 😉

blue04
5. mar 2011

@decembrovka77 srdiecko sa vyvija do 10 tt tehotenstva a je vela pricin preco sa poskodi prave srdiecko.Moze to byt dedicne alebo nejaka porucha nastane prave na zaciatku....netreba kreslit certa na stenu a treba mysliet pozitivne...ak ti vsak svedomie neda a chces sa ubezpecit ze je vsetko v poriadku,pytaj sa na sono a nech sa sustredia hlavne na srdiecko....