Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@deniskka ja nie som statecna,len na to vsetko uz nejako nemyslim....
Jack ma hypoplaziu lavej komory HLHS a teraz nam pribudlo nove.pri poslednej operacii mu narusili branicovy nerv a branica nerobila funkciu co mala,tak mu to zoperovali a jednoducho povedane branicu mu prisili aby pluco naberalo svoj objem....komplikovane ale zevraj to nie je ojedinele a stava sa to prave pri fenestrovanom type operacie
@sisi18 mas pravdu....nemala som si tie reci brat osobne......teraz ma prekvapuje ako daleko dokaze chodit....som na neho velmi pysna...v garazi mame kociar pre telesne postihnute deti a vyzera ako normalny len je vacsi a je to trojkolesovy...v tom kociari sa strati a posobi malo 🙂🙂🙂...pouzivam ho strasne malo iba ak ideme na opacny koniec mesta pesi....ale inak NEPOTREBUJEME 😀 😀 😀
Holky nic si s ostatních lidí nedělejte. Jsou hloupí jinak by se neptaly 😉 A blbě nekoukaly 😉
Zdravíčko 🙂
vidím, že březen bude plný kontrol 🙂 tak snad se všechny dočkáte samých dobrých zpráviček 😵 To mi připomíná, že už bych asi pomalu měla volat na objednání do Brna 😕
Nikolce v neděli píchali ucho - akutní zánět středního ucha... má třetí ATB od prosince, takže ji čeká kompletní vyšetření krve + výtěry... Doktorka na ORL si myslí, že má Nikolka špatnou nosní mandli a že bude muset jít ven... Takže nás čeká vyšetření a uvidí se. Něco málo jsem si pozjišťovala a trhání mandle se dělá pod narkozou. Nevíte holky, jak to je u srdíčkových dětí? můžou pod narkozu, pokud se nejedná vyloženě o operaci srdce? 😕
@smardik je mi líto, že máte takové starosti ☹ ale uvidíš, že jakmile si vás vezmou do pucu lékaři, tak to půjde raz dva 😉 však určitě chodíš do stejného tématu jak sisstin a její Péťa je důkazem neuvěřitelného pokroku. Držím pěsti a posílám moc sil 😵
@cherub hojky, znám pár srdíčkovejch děti co na nosní mandyly byly a v poho jen se rozluč stím, že jí jeden den ráno dáš do špitálu a večer si jí povezeš domů to se dělá jen u zdravích dětí u nás je to min. na 3 dny hospitalize 😒
Narkza je to krátká tak by to srdíčko ublížit němělo 😉
@misicka455 jé děkuju za info 🙂 3 dny budou v pohodě, stejně jsem s nima takhle počítala. Spíš jsem se bála, že kdyby to nešlo, tak by ji to chtěli trhat v lokální anestezii a to bych rozhodně nedovovlila. Ale pak by se zase nejspíš nevřešil ten zdr. problém.... ale pokud by to šlo, tak je po problému 🙂 ale pořád se modlím, aby to nosní mandle nebyla 😅 😖
@blue04 to je mi líto, že na vás narokoza zanechala nějaké špatnosti, můžu se zeptat o co šlo?
kadžopádně počítám s tím, že pokud by muselo k operaci dojít, tak by po nás chtěli vyjádření kardiologa a doufám, že by tentokrát provedl řádná a veškerá vyšetření a dal objektivní posudek 😔
ale už to, že Nikolka váží asi 12,5 kg v necelých 4 letech si myslím, že je v kobinaci se srdeční vadou dost rizikové 😖
@cherub ako 3 mesacny mal MRI sono a musel ist pod narkozu a pocas sona mu zlyhalo srdiecko a museli ho ozivovat a veru zevraj mali co robit aby ho priviezli spat k zivotu.kedze bol do 5 min bez kyslika,tak podstupil ochladenie tela pod telesnu teplotu aby si hlavne mozog a telo oddycholo.Uz si ho aj nechali v nemocnici a operovali hned druhy krat....vysvetlenie sme dostali take,ze pravdepodobne mu dali viac narkozy ako srdiecko zvladlo 😢
no ale je to za nami a bol strasne vyslabely pred narkozou a vyhladovely,mal ist na radu ako prvy a nakoniec isiel druhy a nejedol 8 hodin,len pil vodu...tak to bol tazky den a hlavne maly bol uplne slaby a to tiez nepomohlo ☹
ale netreba sa bat,my sme mali len nestastie....uz bol pod narkozou vela krat a nic sa uz nastastie nestalo 🙂
@blue04 tak to je opravdu zážitek....vy už jste si taky zažili hodně, fakt poklona, že jste to ustáli a máš doma neskutečného bojovníka 😉 jak jsi psala, že lidi na vás blbě koukaji, žiješ přece v Anglii , ne? A tam jsem myslela, že takoví lidé nejsou, že jsou jen tady v česku a na slovensku, že tam jsou víc solidární...
@cherub Nikolka má jen 12,5 kg, tak to musí být droboučká...my jsme taky malí, ve 4 měsících máme 4,7kg....nebo to není málo a v okolí mám jen velké děti? 😀 😀 držím palečky, aby jste nakonec pod narkozu nemuseli a bude to něco jiného a kdyby přeci jen tak určitě se musí vyjádřit váš kardiolog....
@blue04 to je moc dobře že to tak je, i když pro tebe je to asi dosti náročné 😀 😀 😀
Nikolka je docela klidné dítko, ale spánku moc nedá a taky by pořád něco dělala. školka ji neunaví a když si tam po obědě schrupne, tak večer straší klidně do 22h 😅 😀 ale jakmile ji stoupne horečka nad 38°, tak se z ní stává apatická panenka a to mi trhá srdce... a když měla ještě i po píchnutí ouška 39,3 tak jsem se opravdu třásla strachy 😔 Pak ale najednou "procitla", od úterka je totálně bez teplot, bez rýmy, bez kašle a zlobení dohání za ty 4 dny přes víkend, kdy jen spala, polehávala a plakala 😖
@misicka455 aha, tak máme v oklí tlusté děti 😀 od jedné známe, měl klučík ve 3 měsících 8kg 😒
@deniskka děkuju 🙂
no 4,7 na 4měsíční dítko je asi taková spodní hranice řekla bych, ale srdičkové děti takové droboučké většinou jsou, s tím se nedá moc dělat 😅
jj, Nikolka je opravdu žížalka, měří asi 103cm, má velkou nohu, ale muší váhu 😅 její roční sestřička váží jen o něco málo méně 😅 no ale tak trošku mě to zase uklidňuje, že ona je zdravá 😵 i když na preventivní vyšetření bude teprve poslána, tak se uvidí, i když takový pesimista být nechci 😲 😖
@cherub jo, jo já vím, že jsou menší, ale teď už krásně papá, vypije si tu 130 na jednu dávku, někdy i víc...před operaci mi vypila max.90
@misicka455 no už jí prý i dr říkala, že je to hodně....ale ona ho kojí co hodinu, tak se nedivím...
dievcence a sme zase pri vahe 🙂 ...... jack ma v skole telesnu a maju modre trenky,tak akurat vcera sme skusali ubor a to nic neni vydno,len palickove nozicky,taky pavuk 😀 .... no na slovensku ho starka vykrmila a pribral 400g ale aj tak je stale nieco nad 16kg!!! ale neresim.......jednoducho srdieckove deti nepriberaju vela a Dr. mi raz povedal,ze tieto telicka beru energiu tam kde ju potrebuju a tuk neusadzaju tak ako by mali...takze v nasom pripade energiu mina na to aby srdiecko pracovalo.....
děkuji že jste mne navedla .sice už jdem na operaci po druhe ale pravě o to ve mne stoupa větši strach už vime co nas čeka tak o to je horši.Dcera naopak ma radost ,že pujde na operaci protože vi že pak muže dělat spoustu věci ktere ma ted odepřeny .tento tyden ale mi až naš kardiolog oznamil že to co nas čeka je jedna z nejtěžších operací.vzpominam na začatky bylo to strašne nikdo mi nic neřekl malou mi druhy den po porodu vzala sestra ačekaly jsme než nam da někdo něco vědět.pak už to bylo rychle jen zprava že dceru odvaží do č.b. a ja ject nemohu pak jsme se dozvěděli ,že ji převezli do Motola.nasledovně jsem za ni jela tam jsme byli tak tyden a v osmi měsících nas čekala operace v te době jsem si nepřipouštela že by jse mohlo cokoliv stat taky nas tenkrat operoval dr. Tlaskal operace trvala přes 5 hodin .pan doktor nam tehdy oznamil že to bylo velmi naročne a le bylo vše v pořadku. do stavala nakonec jsme tehdy byly v motole přes měsíc protože nastaly po operační komplikace měla tromb v leve komoře . ☹ dostavala každy den leky a injekce nakonec jsem se to musela naučit i ja aby jsme mohly domu .tehdy pro mne byla velkou oporou ma maminka .bojim se strašně moc se bojim mam kamaradku měli podobnou vadu jako my a malej to bohužel nezvladl ....holky moc vam děkuji že po tolika letech jsem si mohla trochu vylit srdce tam kde mi nejvic rozumi přejem vam pevne nervíčky same dobre zpravičky děkuji moc hlavně vam misicka 455
@simcaa4 od toho tu jsme abychom si vzájemně pomohly 😉 Všichni budeme držte palečky aby to dobře dopadlo 😉
Mohu se zaptat jakou má malá vadu ? My bohužel taky patříme k těm co mám e složitější a vážnější vadu srdce 😒
ahojte žienky,
chcela by som sa vás spýtať, čo podľa vás ochorenie srdiečka vášho bábätka spôsobila nejaká choroba matky ešte počas tehotenstva. Ja mám už asi po 4-5x zápal prínosových dutín, 2x som brala atb v tabletkách a niekoľkokrát lokálne atb...veľmi sa bojím o svoje bábo..začínam siedmy mesiac a nenormálne sa bojím, že tieto moje choroby poškodili jej srdiečko ☹
ďakujem za odpovede a prajem veľa zdravia vašim krpcom 🙂
@decembrovka77 Ahoj záleží, kdy jsi ta atb brala, nejvíce je plod ohrožen do cca 10tt....A pokud jsi byla na velkém utz, tak určitě doktoři vše zkontrolovali a kdyby se jim něco nezdálo, tak tě informují. A onemocnění srdíčka může mít mnoho příčin a ani doktoři nedokáži určit důvod...určitě bude vše v pořádku 😉
@simcaa4 presne viem ako sa citis...my sme tiez cakali zdrave babatko a 24 hod po porode nam oznamili,ze ak nebudu hned operovat,tak do tyzdna nam umre ☹ ☹ ☹ ...zrazu sa nam vsetko zrutilo a nevedeli kam mame ist.dali nam aj na vyber,aby sme ho nechali odist do nebicka,ale to sme nedokazali a bojujeme....Jack ma za sebou uz 3 operacie srdiecka a nastastie sa mu dari velmi dobre aj ked sme mali kopu necakanych komplikacii,ale inak to snad ani nejde 😒 ....
sme tu prave preto,aby sme sa kazda vyrozpravala z nasho trapenia a hlavne kazda vieme o com hovorime....drzime vam obrovske palce aby vsetko dobre dopadlo 😉
@decembrovka77 srdiecko sa vyvija do 10 tt tehotenstva a je vela pricin preco sa poskodi prave srdiecko.Moze to byt dedicne alebo nejaka porucha nastane prave na zaciatku....netreba kreslit certa na stenu a treba mysliet pozitivne...ak ti vsak svedomie neda a chces sa ubezpecit ze je vsetko v poriadku,pytaj sa na sono a nech sa sustredia hlavne na srdiecko....
@blue04 Máš šikovného synáčika, gratulujem ti, náš duracelko síce nepotrebuje už kočík, on by chcel už chodiť ako dospelí, ale ja ho beriem pre istotu, aj nákupi sa mi ľahšie nosia. A z toho si nič nerob, mňa sa tiež pýtajú či potrebuje ešte kočík? - neriešim, my vieme svoje a nikomu nič nevysvetlujem. Prajeme veľa zdravíčka, a hodne energie.......