icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 5. aug 2026 · 10283 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
  • Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
  • Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.


Najčastejšie otázky

Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).

Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.

Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).

Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).

Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.

Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.

Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.

Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
  • Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
  • Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.


Sporné názory

  • Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
  • Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
  • Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.


Otvorené otázky

  • Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
  • Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
  • Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.


Spomenuté značky a firmy

Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter

Spomenuté produkty a metódy

prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)

Miesta a osoby

Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik

avatar
simcaa4
7. mar 2011

@deniskka ahoj ano pstatni deticky moje jsou zdravy až na nejmenši justynku ktra je často nemocna ale srdička maji vpořadku 🙂 taky jsem měla strašny strach ale oni si už vas pohlidaji ja v v dalšim těhotenctvi tak pak u porodu a hned dělaji kontrolni ultrazvuky ja jezdila do motola i do českych budějovic opravdu mi me dalši těhu s pečlivosti hlidaly.akorat u adrianky mi nikdo nic neřekl o to to bylo horši po porodu dnes jak už nad tim přemyšlim že vubec mohu bejt rada ,že jsem to vzladla psychicky. muj bevalej se tenkrat k tomu postavil zady a dcera je přestala zajimat jak jeho tak jeho rodinu ale zvladli jsme to sami s podporou me mamky .

avatar
simcaa4
7. mar 2011

@blue04 tak mi jsme s stejně taky často nemocni pořad se to u nas koluje.mam obavy až bude ajinka ted od zaři ve škole jak to budem zvladat.u zapisu jsem jim vše řekla tak snad to pujde hladce
tento tyden se ssnad dozvime už termin operace snad nas opět nic neskoli. tak to je vas chlapeček šikula ajince se moc libi 😉

avatar
simcaa4
7. mar 2011

@misicka455
přejem aby vam kontrola dopadla co nejlepe 🙂

avatar
simcaa4
7. mar 2011

@cherub my taky před dvěma měsici jsme začly lezt a je to14dni co se stavi ale boji se pustit taky to nějak neřešim vim že je v pořadku a to je hlavni moje ajinka začla chodit až v15 měsicích . a oba dva kluci v 13 mesicich tak budem čekat kdy se rozeběhne princezna naše 😅

avatar
blue04
7. mar 2011

@simcaa4 tak to klobuk dole,ze ste to zvladli same a bez partnera...vela muzov nevydrzi takyto natlak a utecu.... 🙄
@simcaa4 hihihi Jack sa libi vasej ajinke? 😀

avatar
cherub
7. mar 2011

zdravím, nakukuju co @misicka455 , jak jste dopadli dneska? 🙂

@simcaa4 teeeda tolik dětiček tak brzy po sobě 😵 máš můj obdiv, to musí být mega náročné 😅 😵

avatar
misicka455
7. mar 2011

Ahojky, tak ještě napíšu jak jsme dopadly ač jsme docela grogy neb to bylo jak psychicky tak fyzicky naročné. Veru se nedala vyšetřit jen řvala a řvala nakonec i s pomocí ster jsme ji torchu uklidnily a nakonec to nějak podlao. I EKG a tlaky prořvala už to není to hodné mimo 😒

Kontrola dopadla podle Doktory dobře má s Veru velkou radost , chlopeň pracuje tak jak má náš tloustík už má 9550g takže krásně prospivá , nemodrá , ale to co se teď řeší je tá její plicní hypertenze na kterou bereme už docela dlouho léky a tam žádné zlepšení není 😒 Prý mám být ráda, že není zhoršení , že je prostě stabilní . Jenže já tak nějak doufala, že po půl roce uživánéí těch léku bude nějaká změna k lepšímu a ono prd 😒 Tak mě to trochu sebralo ,a le jinak jsme moc ráda, že je vše stejné a nic se nehorší. Takže od přištího měsíce nám ten lék ještě navýšila a prý to chce čas tak budem zase čekat .

Díky, že jste na nás myslely. 😉

avatar
misicka455
7. mar 2011

Myslím moc na ivousekasi už mají dneska po operaci tak snad je vše OK. Vždy když přidju do špitálu ač na kontrolu nějak to na mě padne a ten den mám nějaký depky,a le zítra bude zase dobře. Vybaví s emi to co jsme tam prožívaly a nebylo to nic moc hezkého 😖

avatar
cherub
7. mar 2011

@misicka455 to je mi líto, že Verunka tak řádila, ale to je věkem ☹ bojí se, vnímá, je to logické. Musí se teď přesvědčit, že ji opravdu nic nehrozí a zase se z toho dostane, do tý doby to budete muset nějak zvládnout 😔 Je mi líto, že ta plicní hypertenze se nelepší, ale snad ta dlouhodobější léčba nějak prospěje a nakonec pozitivní výsledky budou 😉
depky naprosto chápu, ještě jsme to nezažili a už o na mě padá, jen co si vzpomenu, vidím něco v televizi nebo jako dnes - volám na objednání. Je to hroznej nápor na psychiku 😔

mimochodem, Nikolka byla zlatá, co se doktorů týče, ale co ji píchali před týdnem to ouško, tak je jak urvaná ze řetězu. Řve naprosto hystericky a to na ni jen koukají ☹ hrozně se bojí... a to nás čeká to vyšetření mandle, odběr krve, výtěry, očkování... mám z toho už teď noční můry 😔

avatar
deniskka
7. mar 2011

@misicka455 už jsem si říkala, jak jste dopadly....tak má dr pravdu, hlavně, že se to nezhoršuje, jste silné holky, to zvládnete 😉 taky mám z Prahy strach už teď , snad bude vše o.k.
Též jsem dnes na ní myslela. Měli mít dnes operaci, nebo zítra? asi dnes.....tak snad je vše o.k. Jak jsme měli jít tehda na operaci, tak jsem uvažovala jestli to tu psát, nebo ne, jěště, že jsem to tu nepsala, protože nás stejně 2x odložili 😉

avatar
deniskka
7. mar 2011

@cherub bobánek malý, tak má teď špatnou zkušenost s doktory, snad jí to přejde....je pravda, že větší děti, už to víc vnímají a pamatují. Taky jsem měla strach, že mi už Dorotka, bude pokaždé křičet u dr, ale jednou pláče, jednou se směje, ale ona je jěště malinká, takn z toho nemá rozum. Ale doktoři to musí taky chápat, když dětí pláčou...A pro matku, je hrozné, když jí dítě pláče a nejde ho uklidnit, mě to rve srdce. Můj zatím nejhorší zážitek bylo RTG vyš. Dorotky ve 2 týdnech jejího věku, kdy jí upevnili a natáhli do takových pásu, to jsem opravdu brečela, bylo to hrozné, jěště se to napoprvé nepovedlo ☹ od té doby, pokud to jde tam posílám manžela, i když on říká, že takhle jí to už nedělají.... ☹

avatar
lucitta9
7. mar 2011

Ahojte, nakukla som vam do diskusie 🙂 ... zaujimalo by ma, ci je tu nejaka maminka, ktora ma dietatko s tachykardiou. Moj syn mal 2x zachvat, diagnoza znie supraventrikularna tachykardia. Hladam mamicky, ktore maju s tymto osobnu skusenost, rada by som si popisala, vymenila skusenosti. dakujem.

avatar
cherub
7. mar 2011

@deniskka Nikolka opravdu trpělivě přečkala veškerá echa, RTG i EKG, neplakala, nehudrala, prostě jen ležela, držela mě za ruku a povídaly jsme si. Stejně tak, když měla ve 2 letech zlomenou ruku v lokti, tak trpělivě nechala provést RTG, natahovala, jen když ji doktor s rukou kroutil což ji určitě bolelo, ale sádru až po rameno si nechala dát zase bez problémů. Ale teď je to pravdu očistec, strašlivě se bojí a to nás ještě to nejhorší čeká 😖 ☹

ale musíme být silné pro ty naše poklady, utěšovat, laskat, hladit, domlouvat... plakat s nimi můžeme až nás nevidí, zvláště tedey u těch starších dětí 😢

a na píchání ouška jsem taky poslala manžela a čekala jsem doma s mladší dcerou, neměla jsem na to. Stačí mi ten srdcerivný řev teď, při každé kontrole, kdy ji do ouška jen svítí, max ji ho vyčistí, což nebolí, protože když to dělám doma já, tak není problém. Ale jamile teď pozná, že i další doktoři ji "ubližují" tak pak bude beztak boj i při obyčejné chřipce 😖

Na Ivouska taky myslím 😔

avatar
deniskka
7. mar 2011

@cherub možná se to změní, když pochopí, že jí doktoři chtějí pomoct a ne ublížit, no jo ale vysvětluj to 3 letému dítěti, že? Ach jo, no uvidíte....Koukala jsem na fotečky, máš krásné holčičky, já jsem vždy chtěla 2 kluky a teď jsem šťastná za holčičku, je to moje zlatíčko a brala bych i druhou 😉

avatar
cherub
7. mar 2011

@deniskka děkuju 😵 já koukala na vaši Dorotku hned při prvním vkládání fotek " zaujala" mě ta první modrá 😲 😔 Je to taky moc krásná holčička 😵 😵 😵 a ještě bude lamačka mužských srdcí 😎

já jsem si snad od 15ti let, kdy jsem tak nějak začala vnímat důsledky sexuálního 😀 života přála dvě holčičky... mám bráchu a to prostě není ono a holky jsou mi prostě bližší, tak pro to 😅 a jsem strašlivě ráda, za to, že je mám a je mi jedno, jaké překážky nás v životě čekají, jsou to moje sluníčka 😵 Manžel si přál jako první miminko kluka a pak zjistil, že holčička je prostě boží a u druhé už nemluvil jinak než o holce 😅 😵
kdybychom čekali kluka, tak beztak svůj názor a touhu přehodnotím 😀 ale mám to co jsem chtěla, tak jsem opravdu šťastná... pro mě je hlavně "důležitý", že nemáme páreček 😅 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 no a zdravíčko si nějak vybojujeme 😎

avatar
deniskka
7. mar 2011

@cherub no chudáček můj malý ona od začátku má ten příchod na svět dost komplikovaný, přišla na svět o 6 týdnů dřív, měla v obličejičku modřiny(doktoři pro to mají název, ale už si to nepamatuji), jak se tlačila na svět, proto byla tak modrá, ale adaptovala se rychle....je to strašná bojovnice.Tak fajn, že se to takhle povedlo a vydařily se opravdu krásné holky, co budou spolu lumpačit 😀 😀

avatar
mirulienka
7. mar 2011

@ivousek aj my na vas budeme velmi mysliet ... verim, ze sa skoro ozves, ze je vsetko v poriadku 🙂

@1sirka1 sestre drzime tiez silno paste... ale uz aspon budete konecne viac v obraze, co babatku skutocne je 😕

@misicka455 tak kontrola nakoniec dopadla dost dobre... super 😉 no oni tie nase najmensie deturence su, tusim, vsetky v takom popriecnom obdobi 😅 a aj vo vahe ste nas uz predbehli 😠 to je aka drzost... cim ku krmis??? 😎 🙂

@lucitta9 s tachykardio tu, myslim, nie je ziadna z nas... 😒

@simcaa4 klobuk dolu, ako to zvladas s tolkymi detmi 😵 zaciatky si veru nemala tiez jednoduche... no ale "co nas nezabije, to nas posilni"... terezka mala tiez transpoziciu ciev s komorovym defektom a tiez mi ju zobrali na druhy den po porode, takze veeeeelmi dobre viem, o com pises... ja som vsak mala velku podporu manzela... to je super, ze tvoje dalsie deticky, a to ich nie je malo 😉 , su vsetky zdrave... konecne prisiel niekto medzi nas s optimizmom pre dalsie plodenie 😀 mozno sa tu baby nakoniec aj nechaju nahovorit na dalsie babo 😉

avatar
blue04
8. mar 2011

@ivousek strasne na vas myslim...dufam,ze ide vsetko ako ma a drzite sa statocne

avatar
blue04
8. mar 2011

@misicka455 to som rada ze sa vas stav nijak nezhorsil a ste stabilizovany...aj ked mala rvala,aspon viete ze ju mate 😀 .....aj nas Jack sa ukludnil az po 4 roku!!!
@lucitta9 ahoj a vitaj medzi nami...s vasou diagnozou tu asi nikto nie je ale ak sa potrebujes vypismenkovat,sme tu...a co je vlastne vasa diagnoza?este som sa s tym nestretla

avatar
simcaa4
8. mar 2011

@misicka455 ahoj moje ajinka už taky bere dlouhodobě leky na ředeni krve pak je před operaci musime na tyden vysadit mohu se zeptat ke komu chodite v motole?tak je tvoje malinka šikulka je dobře že v ramci možnosti jste dopadli dobře jste šikulky 🙂

avatar
simcaa4
8. mar 2011

blue04 no jo chlapy ale to už je za nama je to pryč každa z nas by to zvladla jsme silny žencky 😉 jojo libi se ji kouka semnou když pišu a prej je to frajer maminko napiš mu to že se mi libi 😀

avatar
simcaa4
8. mar 2011

@mirulienka 😀 děkuji za tvoji odpověd potěšila maš svatou pravdu že to co nas nezabije tak nas posily ja ti ani nevim jak to zvladnem jsem asi už naprogramovana a večer na chvily vypinam 😀 mam velkou oporu vpřitely a to je hned znat ale když vemu všechny ty trapeni co mam zasebou tak je to holky moje zlaty na roman 🙂 ale to každa z nas ma sve a jak je na tom mala ted? ajinka mi hodně promodrava hlavně venku to je boj ☹

avatar
simcaa4
8. mar 2011

@cherub to maš pravdu ja jsem před rokem se v motole před ajkou rozbulela než šla na sal a ona se na mne podivala a řekla v naprostem klidu mami neboj a neplakej ja to zvladnu mno chce se mi brečet i ted když to píšu mala je bojovnice od malička a diky bohu že je takova jaka je sestřička koukala že ditě utěšuje maminku ty naši andilci jsou velky bojovnici a tak musime mit hodně sil holky a ja vam všem jěště jednou chci poděkovat že vas mam a mužu se vypsat a vědět že mi rozumite diky moc 😵 😵 😵 😵 😵

avatar
misicka455
8. mar 2011

@simcaa4 do Motole chodíme k . MUDr. Helena Bartáková a tady do Brna k Jičinské Haně obě dvě jsou skvelí.

Jaké léky berete na to ředění krve ? MY už doživotně jsm ena Lawarinu , ale naštěstí tam ty hodnoty jsou super a pak máme ještě spoustu jiných léků 😒

avatar
misicka455
8. mar 2011

Toto je moje zlatíčko 😉

avatar
sasulec
8. mar 2011

k MDŽ k nasmu sviatku,posielame pusu sladku,k tomu malu ruzicku a pusku na licko.. 😲

avatar
sasulec
8. mar 2011

ajojte srdieckove maminy,ako sa mavate? My sme tu uz dlhsie neboli,mame dost povinnosti,este k tomu aj chorobka,nachladnutie,sopliky a kaseeeel prestrasny nas zmohol,teda malu.. 😢
Tak dufam,ze vy ste oki a vase deti este viac a drzkajte sa 🙂 🙂 🙂
Pekne a hlavne veskerou pozornostou straveny MDŽ 😀

avatar
sasulec
8. mar 2011

@misicka455
@simcaa4 no nadhera.. 😵
Misi neboj, Verka z toho vyrasie,pozname to,juuj tak zelame stasticko na trpezlivych doktorov a sestricky 😉

avatar
mirulienka
8. mar 2011

@simcaa4 decka su perfektne 😵 podla mna je super mat velku rodinu, aspon nie je miesto pre sebectvo a neprisposobivost 😉 a najmensia je kraaaasna baculkaaaa, ale aj ostatne maju krasne narvate licka 😀
hm, a to ti poviem, ze mala je teda skutocna bojovnicka a silacka, ked ta este ukludnovala pred operaciou 😅
no terezka sa mi vidi v pohode a toto je jej prva zima vonku a zvlada to super... samozrejme nechcem zakriknut, tak klopem. tvoja adrianka uz mala dve operacie? este mate nieco v plane??

avatar
simcaa4
8. mar 2011

@mirulienka jednu před rokem katetrizaci a nyni jsme v očekavani na dokompletovani měli by jsme jit tento měsic ale už jsme to měli několikrat odložene. ☹