icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 5. aug 2026 · 10283 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
  • Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
  • Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.


Najčastejšie otázky

Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).

Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.

Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).

Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).

Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.

Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.

Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.

Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
  • Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
  • Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.


Sporné názory

  • Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
  • Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
  • Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.


Otvorené otázky

  • Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
  • Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
  • Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.


Spomenuté značky a firmy

Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter

Spomenuté produkty a metódy

prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)

Miesta a osoby

Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik

avatar
simcaa4
13. apr 2011

@mi 😉 sicka455 00ja už nevim jsemuplně hotova pořad něco se vni tluče a když už je zdrava tak než dostanem dalši termin tak mezitim opět marodi mam strach jestli to neni nějaka znameni anebo nevim asi už jsem cvok ☹

avatar
simcaa4
13. apr 2011

@blue04 ☹ to ja vim ale ta obava co když se ji přitiži atd.mě přimo děsi.je opravdu moc často nemocna ostatni děti jsou zdravy tak nevim co kde zas chytla se zblaznim už za chvily nas čeka škola tak mam uplnou hruzu ze všeho už .nevemou ji dokud nebude zdrava už nas jednou pustily domu že měla rymu.no jo musim se obrnět trpělivosti ja už mam posledni dobou pocit že už nemužu ,jsem vyčerpana hlavně psychicky ze všeho uz je toho moct ☹ ještě že se vam občas mohu vypsat srdička moje

avatar
simcaa4
13. apr 2011

@lusilia u nas už je to asi normalni anebo nevim vzdy když už mužem jit tak ajinka začne marodit,jsem se už ptala doktorky jestli to nemuže třeba byt že se mala boji nějaka sugesce ale pry ne na to je mala,tak nevim ale je fakt že ona se pravě naopak na operaci těši což udivuje i mne ale na druhou stranu diky bohu za to že je takova jaka je zato me by mohla ona propujčit toho svyho optimizmu drobet.no uvidime jak dopadnem zitra jdem k doktorce tak uvidime jak pochodime

avatar
blue04
13. apr 2011

@simcaa4 to ti verim,ze si uz zufala a vycerpana....clovek ked si mysli ze je uz vsetko ok tak pride zase nejaka nemoc....drzte sa

avatar
simcaa4
13. apr 2011

@blue04 děkuji za podporu zrovna ted strašně moc kašle uplně se dusi ,to bude zase noc.

avatar
blue04
14. apr 2011

@simcaa4 aku ste mali noc?

avatar
lusilia
14. apr 2011

@mcoya no ma problem s mitralnou chlopnou, ani neviem presne co, nejak sme sa na to nepytali, len viem to, ze to ma uz od narodenia s nou problem, ale asi je to uz teraz horsie, ked to treba operovat a dufam teda, ze to bude co najneskor, aby sme to vedeli zlucit nejako aj s malickym. A teda meno sme mu vymysleli Filipko.
A vy ste teda na tom super, ked kontrola az o dva roky, tak aby to bolo len lepsie 😉
@simcaa4 boli sme na tom tak isto, Alanko chory skoro vobec nebol, ale vzdy ked dostal termin, tak ochorel a to bolo vzdy az v ten den ako sme mali ist, to uz sme boli dohotnuty, ze ano prideme a rano bum, aj raz sme uz boli na parkovisku a volali, ze maju surny pripad, takze viem, ake je to hrozne. No hlavne sa teraz vyliecita hadam sa to podari 😉

avatar
misicka455
14. apr 2011

holky kdo jste na fejsu prosím o hlasík , zítra to končí díky

http://www.facebook.com/?ref=home#!/album.php?a...

Prosím o hlasík pro Verušáka , dejte hlasík a už vás nebudu otravovat 🙂))
prosím prosím o další hlasíky, kliknout na sobíkova soutež stát se fanouškem stránek a pak kliknout u Verunčiné fotky, že vám líbí a dát palec , děkujíííí

avatar
bambulka3636
14. apr 2011

Ahojte kočky. Tak sa hlásim po vyšetrení. Boli sme v DKC a USG nám robil MUDr. Tittel. Podľa neho to vyzerá dobre, maličký má síce ľavé oddiely menšie, ale bez jednoznačnej patológie...nedá sa na 100%povedať, že to nič nebude, ale zatiaľ je to fyziologicky v poriadku, treba to len sledovať, ale vraj to stačí na mormálnom 3D USG, nemusíme byť dispenzarizovaný v DKC: Tak dúfam,že sa na tento výsledok dá spoľahnúť a môžem mu veriť. Keď som výsledok ukázala lekárovi z prenatálnej diagnostiky, ktorý nás tam poslal, tak sa tváril záhadne. 😒 . Mám chuť už neísť na žiadne vyšetrenia a rovno ísť na pôrod, aby náhodou niekto na niečo neprišiel....bolo to peklo a aj keď som si poriadne vydýchla, stále vo mne ostane ten pocit neistoty, že čo ak....ale s tým už asi budem musieť žiť . Neviete náhodou, či sa dá na echokardiografický nález od MUDr., Titela na 100% spoľahnúť?? Máte s ním niekto skúsenosti ?? Bojím sa , že či niečo neprehliadol... 😖
@sisi18 Ahoj. Ďakujem za podporu. Má už Tvoj maličký po operácií?? A ako sa má teraz?? Počula som, že Falltotovú tetralógiou majú v DKC už pekne operačne rozbehnutú a majú s ňou pekné výsledky.
Nakoniec sa u nás tá koarktácia aspoň zatiaľ nepotvrdila, ale všetko ukáže až čas....je to ozaj strašné objaviť sa na tej druhej strane ,ako pacient alebo mama pacienta. Držím prsty, a veľa síl.

avatar
selo
14. apr 2011

@lusilia ďakujem za info. termín sa už nezadržateľne približuje tak aspoň viem do čoho idem. 😒

avatar
sisi18
14. apr 2011

@bambulka3636 Ahoj, buď kľudná Dr. Titel je veľmi dobrý odborník, i keď malé chyby sa nedajú vždy ľahko vidieť. Ale určite si Ťa prezrel dôkladne. Mám s ním dobré skúsenosti. Môj malý je už 2 roky po operácii(operovali ho 4.2.2009), lieky sme neužívali dlho iba pár mes. Máme sa zatiaľ ok, (klop,klop...). Dúfam, že bude aj naďalej všetko ok. Operoval nás p. primár Nosáľ a naša kardiologička tvrdí, že sme nadštandardne zoperovaný. Ja im verím. Držím Ti palce a hlavu hore, pre mňa sa v ten deň keď mi povedali Dg. zrútil celý svet, ale keď ho teraz vidím, aký je živý, bystrí a akú má výdrž, sama neverím, že je po operácii. Máme doma živé striebro, a malého Duracelka. Prajem veľa síl a vydrž, bude to dobré. A kedy to máš termín?

avatar
bambulka3636
15. apr 2011

@sisi18 Ahoj. Termín máme v auguste....takže maličký má ešte dosť času aby všetko dorástlo ako má 🙂. K lekárovi znova na 3D ideme o 5 týždňou, on si to bude sledovať, tak verím, že sa nič nezmení a všetko ostane ako teraz. Určite ,ak by miečo Dr. Titel videl, tak by si nás zavolal k sebe na kontrolu Už mi treba zistit, len dobrého detského kardiológa v Košiciach,lebo podľa mňa všetko bude najdôležitejšie po pôrode, lebo tam sa úplne zmenia tie pomery srdiečka po narodení a uvidí sa čo a ako. Tak dúfam a verím, Je super , že Tvoj malý je úplne v poriadku, toho sa strašne bál manžel, že aký bude maličký po nieakej operácií, či bude ako iné deti. Je super vedieť, že tieto detičky i napriek svojej chorobe rastú a vyvýjajú sa normálne ako ostatné. Aj to mi vlieva nádej, že ak by tam bola nieaká maláchybička, tak to spolu všetci traja zvládneme. Prajem všetkým krásny deň :D

avatar
deniskka
15. apr 2011

Ahoj Děvčata, to je šílené, jak ten čas letí, my už jsme 2 měsíce po operaci....
Teď jsem vás dočetla, všem co jdou na kontroly hodně štěstí a těm co je čeká operace, tak ať jsou co nejdřív v pořádků.
@bambulka3636 to je fajn, že to takhle dopadlo...opravdu musím potvrdit, že tyto děti jsou neskutečné...opravdu strašně živé a plné života, měla jsem strach jak to budem zvládat, malá před operaci jěště nepásla koníky, pak měsíc nebyla na bříšku, protože jí bolela rána, no teď to během měsíce dohnala(jak mi holky tady psaly, že to vše dožene)nyní se už přetáčí í na bříško a je plná života, každý kouká, že je stašně čilá, tak to jsou mé zkušenosti.... 😉
Přidávám fotku Doris ze bčerejšího focení 🙂

avatar
blue04
15. apr 2011

@bambulka3636 co sa tyka vyvoja tychto deticiek tak ja hovorim ze srdieckove deticky sa musia vysporiadat najprv s tym co maju a az potom s tym co musia.....niektore deti su operovane uz ako niekolko dnove a je to velky sok do systemu,niektore su operovane viac krat v priebehu 5 rokov!!! .....v niecom budu pomalsie ale oni to dobehnu....moj syn presiel 3 otvorenymi srdieckovymi operaciami a jednou operaciou branice a je zivy ze az ja nestiham....oni potrebuju cas si zvyknut na zmeny a vsetko bude dobree...len netreba porovnavat so zdravymi detmi....

avatar
bambulka3636
15. apr 2011

@blue04 Ahoj. Ano sú tieto deti úžasné, každý deň si čítam vaše staršie diskusie a som z toho úplne hotová aké sú úžasné a silné. Veľmi sa z toho teším....ja dúfam, že môj maličký bude o.k. a všetko do pôrodu sa spraví, v DKC nenavrhovali ani kontrolu u nich, že stačí náš lekár, ktorý robí 3D, tak si myslím, že to bude v poriadku a potom uvidíme po pôrode, či niečo maličké nevyskočí. Ale verím , že by nieakú výraznú patológiu ako hypopláziu ľavých odielov srdca alebo Falatovu tetralógiu či transpozíciu veľkých ciev videli. MUDr. Titelovi sa zdala aj aorta úplne v poriadku, bez známok stenózy, tak verím, že o.k.
@deniskka Nádherná fotka!!!!!! je strašne rozkošná maličká....ja som na začiatku veľmi chcela dievčatko, ale teraz už by som svojho chlapčeka nedala za nič na svete, aj keď je ešte v brušku.

avatar
simcaa4
15. apr 2011

@blue04 no nic moc krchla uplněstrašně ale jen přes noc ☹

avatar
simcaa4
15. apr 2011

@lusilia v to už doufam,snad už se to s toho dostanem.tak to jste si taky užily sve 😒 tak snad už vam všem dam brzy vědet že mame termin.

avatar
smardik
15. apr 2011

@deniskka ahoj, vy jste se byli fotit v Bejbáčku?

avatar
deniskka
15. apr 2011

@bambulka3636 děkuji, já jsem to měla přesně naopak, vždy jsem chtěla 2 kluky a teď jsem šťastná, že mám holčičku 😉
@smardik ano v Bejbáčku, bylo to super....máme zatím jen tuto jednu fotku

avatar
misicka455
16. apr 2011

@deniskka jé moc hezká fotka 😉

avatar
misicka455
16. apr 2011

MY jsme byly včera na kontrole na hemu a bohužel po dlouhé době výsledky blbí strašně nízký takže zvyšujeme dávku léků, ale myslím si že je to tím že jsme něco přibraly a taky rostem jak z vody 😉

avatar
misicka455
16. apr 2011

Jediné pozitivum, že jsme se o pár desetinek vyhly zase pichání injekcí fraxiparinu 😀

avatar
deniskka
16. apr 2011

@misicka455 děkuji za pochvalu 😉 tak aspoň nějaké pozitivum, že nemusíte Fraxiparin, to by Verča nebyla určitě ráda....a předtím si jí ho píchala ty? To je fajn, že roste jako z vody....je to šikulka. 🙂

avatar
misicka455
16. apr 2011

@deniskka jj píchalajsem ho já 2x denně , lepší než kvůli tomu si protáhnout pobyt ve špitále o dalších skoro 14 dní už tahle jsme tam byly přes 3 týdny

avatar
blue04
17. apr 2011

holky na co je fraxiparin?nepoznam tento liek!

avatar
misicka455
17. apr 2011

@blue04 je to na ředění krve něco jako warfarin nebo lawarin jen v injekční formě

http://www.lekarna.cz/fraxiparine-multidose-inj...

avatar
simcaa4
17. apr 2011

@misicka455 😉 taky si se stim misela poprat vid aby jste nebyli v nemocnici dele,taky jsem si stim tenkrat při prvni ajinky operaci,musela naučit ji pichat.byly to pro mne muka.ale zvladli jsme to vy jste taky moc šikovny holky .

avatar
blue04
17. apr 2011

@misicka455 aha tak uz viem...my sme boli na warfarine...

avatar
misicka455
17. apr 2011

@simcaa4 nejhorší byl první vpich, ale pak už to bylo dobrý doktorka si ze mě dělala srandu, že kdybych mohla a uměla i operovat , že bych si ju opdoperovala sama doma jen abychom byly doma .

avatar
mcoya
18. apr 2011

Ahojte maminky, ako sa dari, co mate nove, vidim, ze deturence krasne rastu a robia radost.
Na mna toto zjarnievanie posobi velmi dobre a uzivam si Adamka, kym je este sam. Nejak si neviem predstavit, ze za chvilku budu uz dvaja a nebudem mat na neho tolko casu, co teraz. Niekedy mam z toho zmiesane pocity, ale to je asi normalne 😉
Este som totiz v celosti, ale uz cakam kazdu chvilku, kedy to pride a pojdeme rodit. 😉 . Adamko sa inak velmi tesi, dokonca minuly tyzden, ked som sa vratila z poradne sa na mna vycitavo pozrel a pytal sa, ze preco som este nevytlacila braceka 🙂, no sranda bude.
Tak sa majte zatial krasne a prijemny den.