Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
😀 😀 😀 dievcence....dnes ma moj Jack 5 rokov!!! nechce sa mi tomu ani verit ze sme to dotiahli takto daleko...som na neho strasne hrda a som rada ze ho mam aj s "pokazenym" srdieckom.......
blue04 aj my sa pripajame ku gratulantom 😎 a prajeme Jackovi hlavne vela zdravicka, nech ho srdiecko poslucha a nech je stale taky krasny vysmiaty 😀 😀 😀 pre mna ste vzorom 😀
a ozaj, Matusa som dnes prvy krat strihala 😀 a boli sme na kardio kontrole tu u nas, a zatial srdiecko slape ako ma 😉
som rada ze mozme byt vzorom ako sme...Jack si chudak vela prezil a udivuje ma ako funguje ako "skoro" zdrave dieta! On prejde 4km bez problemov a aj viac ako sa mu chce...som vazne unesena kolko vladze,nato,ze do nedavna tazko presiel 5 minut peso!!! som na neho velmi hrda a som rada ze zatial sa nam takto dari 🙂
@mrskalianka ahoj , vítám tě tady....jak píšou holky, musíš teď sebrat všechny síly a bojovat....vím, není to jednoduché...každé dítě je jiné, ale všechny jsou statečné a velcí bojovníci, tvrdí to každý, kdo se stěmito dětmi setkal...
@blue04 Gratulace obrovská velkému bojovníkovi, Dorotka na dálku posílá pusinku 😉
Už jsem si myslela, že jsme si vybrali všechnu smůlu(Dorčino srdíčko, operace)...a dnes další rána, manželovi našli cystu na hlasivkách, tak za 14 dní jde na operaci, nechápu, proč musíme mít takovou smůlu.....
zdravím srdíčka po delší době 🙂 ač nerada, tak vítám @mrskalianka 😒 Držte se a bojujte, určitě všechno dobře dopadne 😵
@deniskka mrzí mě, že máte takové trápení, mám dojem, že to neštěstí a smůla si cíleně vybírá jen nektěré a to několinásobě. rozhodně se nedělí právem a férově mezi všechny 😖 i když nejlepší by bylo, aby se vůbec takové věci nevyskytovali a nemuseli napadat nikoho 🙄 budu držet pěstičky 😵
@blue04 dodatečně přji Jackovi všechno nejlepší k narozeninám, je to už velký chlap a ještě vělký bojovník. ať zdravíčko pěkně slouží a jste všichni spokojení 😵 😵 😵
u nás pořád bojujeme s Nikolčinou váhou a nejezením... začala mírně hubnout a dokonce i schovávat jídlo a vadávala ho za snězené 😖 Takže včera jsem navšítvila doktorku a ta nám vypsala žádanky na kopu rozborů z krve, od cukru, přes cholestorol, játra, ledviny a v neposlední řadě taky štítná žláza a celiakie... za 14 dní budou výsledky. Pořád ale doufám a věřím, že je Nikolka zdravá, že má prostě jen poruchu příjmu potravy a vše spraví psychologické konzultace 😅
Před pár dny začala mladší dcera chodit 😵 tak ty špatné zprávy jsou alespoň trochu vyvážené dobrými 😅
@deniskka to mi je luto ze mas zdravotne problemy aj s manzelom...dufajme ze to neni nic vazneho.
@cherub ja ako mala som jedla len caj s piskotami a mama musela so mnou chodit na B12,z polievky som jedla len vodu,stravovala som sa ako delena strava a upravilo sa mi to poriadne az v puberte a teraz mam ten opacny problem 😀 .no a moj syn je presne tak isto a je uz pod riskou....ale srdieckove deti maju problem s jedenim,tak pokial zje aspon nieco,neriesim.....dnes zjedol len 5 lyzic polievky,dve lyzice krupice a rohlik.....ako 4 mesacne dieta....
cherub, blue04 ved aj my s tym jedenim niekedy bojujeme, ale uz fakt vidim, ze je vela takych deti nepapkacov...dufam, ze casom aspon nebude grcat, lebo uz dnes su dve pracky ogrcanych veci oprane 🙂
deniskka, to je zial tak, ze ked sa zacnu problemy, tak sa lepia dalsie a nie a nie skoncit 😒
blue04 tak to super vladze jack ked tolko prejde 😉 ja som zvedava na matusa, ked zacne chodit, ako to bude, ci bude vladat....teraz sa mi zda, ze je priam nemozne ho unavit, neviem si predstavit, ze by vladal este viac ak by bol zdravy 😀
@cherub
@blue04
@katka6211 díky holky, musíme doufat, že to bude v pořádku, nevím proč se nás smůla tak drží ☹
@cherub tak to taky máte strarosti...a že to schovává to je fakt divné, snad se to urovná...
Já musím Dorotku zatím pochválit, že celkem papá, hlavně zelenina jí chutná, sní celou skleničku a jěště by si dala, ale s váhou taky nic moc...má teď asi 6 kg, každý kouká a říká taková malá...
😠
Blue... To som už zistila, že porovnávať sa moc neoplatí, pretože každé dieťa je iné. Nám doktor ešte pred operáciou hovoril, že najstarší človek s takýmto jednokomorovým obehom má momentálne 40 rokov a v pohode funguje. Utešujem sa tým, že ak Dávidko vydrží čo len do dospelosti so svojim srdiečkom, veda už bude tak ďaleko, že zasa sa nájde nové riešenie. Okrem toho nám dali šancu, že malý môže žiť plnohodnotný život.
Vidím, že otázku prečo práve nám si kladie každá z nás. Stále sa s tým neviem zmieriť, neviem ako to prekonať. Navonok a pred rodinou pôsobím, že je všetko o.k, ale vo vnútry ma to všetko neuveritelne trápi, tá neistota ma ničí. Potom sú dni keď je mi lepšie a poviem si, že nemám prečo plakať, mám úžasného manžela, krásnu zdravú dcérku a malého bojovníka, ktorý za svoje zdravíčko statočne bojuje. Som šťastná, že malého mám, je úplne úžasný a práve preto mi je nesmierne lúto..... Čo všetko si prežil, čo si ešte prežiť musí a nemáme žiadnu istotu. Som vďačná za každý jeden deň, čo mu je s nami dobre.
Katka v mojom prípade je to asi ešte moc čerstvé. Rozplače ma pesnička, rozplače ma keď sa na malého pozerám. Ale už plačem menej a menej a začínam sa viacej usmievať, nemám prečo plakať, veď je tu s nami, je pri mne, som jeho mama a musím mu pomôcť. Sú lepšie dni a sú horšie dni. Katka ako dlho ste boli prvý krát v nemocnici? Keď môžeš porovnať priebeh prvej a druhej operácii tak ktorú Matúško zvládol lepšie? Dávidko sa z prvej operácii dostával tri týždne, mali sme ísť domov po dvoch, ale klesali mu saturácie, tak musel podstúpiť ešte katetrizáciu a potom už bolo okey, prišli na problém a vyriešili ho....
Blue, Jackovi prajeme veľa šťastíčka, vela vela zdravíčka a nech ho srdiečko poslúcha najviac ako môže.
babulky, som tu len na skok, lebo akosi nestiham, vcera sme sa vratili z porodnice a doniesli sme si domov nasho krasneho a zdraveho Oskarka. Narodil sa 2.5.o 00.55, vahu a miery 3220g a 50 cm - uplne take iste ako Adamko. Porod som ani nevnimala, bol strasne rychly a pohodovy. Odkedy sme odisli z domu, kym sa narodil presla 1hod. a 15min. Som sa len premiestnovala z prijmu, na cakacku, na vysetrovnu a hned na sal. Vsade mi len hovorili, ze jeeej maminka, ponahlajte o chvilku rodite 🙂.
Pobyt v porodnici som si vychutnavala, je to kraaaaasne, ked sa vam po "hroznych" spomienkach na predchadzajuci porod a udalosti po nom, narodi krasne zdrave dietatko. Prajem Vam to zazit vsetkym maminkam, co este chcete babatko.
Tak sa majte krasne ja si Vas potom docitam 😉
@mrskalianka tvoje riadky sa uz lepsie citaju...tvoj syncek je este maly a vsetko je velmi cerstve,kazdym dnom to bude lepsie a lepsie.
aj ja mam stale zle dni,ale je ich chvalabohu uz menej a menej....vela krat aj zabudnem ze s Jackom nieco vazne je!
ako som spominala,po Glen operacii som sa uz viac uvolnila.Jack mal 2 operaciu uz ako 4 mesacny,lebo naskytli sa necakane komplikacie so srdieckom...ale zvladli sme a od vtedy uz preslo 4 a pol roka 🙂
Ahojte, pridávam sa do klubu srdiečkových mamín. 19. apríla sa nám narodil Šimonko s diagnózou pľúcna atrézia. Od 20.4. sme v kardiocentre na Kramároch, máme za sebou pobyt na RAP a momentálne sme na JIS-A. Šimonkovi stále tečú infúzie s prostínom a budúci týždeň nás čaká ďalší pokus o ich vysadenie.... Takto zatiaľ bojujeme...
@ziarcanka vitame ta medzi nami,sice nie moc v peknom fore ale pomahame si,radime si a hlavne chapeme sa.
gratulujem k narodeniu simonka a zelam vam aby ste boli co najrychlejsie doma. myslim,ze medzi nami je mamicka s dcerkou s vasou diagnozou,tak dufam,ze sa ozve a pomezete si.
Drzim velke palce Simonkovi
mrskalianka no my sme mali len jednu operaciu, v poradi je to druha, ale nam tu uplne prvu nebolo treba, lebo Matus mal uz zuzenu plucnicu, a ako rastol, tak sa prisposobovalo aj to zuzenie. mal katetrizaciu, ta bola celkom v pohode, no a operacia sa podarila, srdiecko sa chytilo, len matus dostal infekcie, tak sme tam tiez boli tri tyzdne. a napriklad kamoska, ktorej syn tiez bude mat jednokom. srdiecko zvladol obe operacie uplne krasne, nemal vobec ziadne komplikacie, takze ja si beriem priklad on nich, ako by to mohlo byt 😎
mcoya blahozelam k syncekovi 🙂 to stastie zo zdraveho dietatka musi byt uzasne 😀 verim, ze si to raz aj my vyskusame 😎 tak nech ti robi len radost 😉
@mcoya gratulujem, je to naozaj neporovnatelný pocit porodiť zdravé miminko a choré miminko. Prajeme vela zdravíčka.
@katka6211 tak to je fajn, že ste sa prvej operácii vyhli, tá je najrkitickejšie. Teraz sa mi malý tak rozpapal, že už rozmýšlam nad prikrmovaním, lebo niekedy sa mi nestačí robiť mliečko, tak by stále papkal. Neviem aké mliečko zvoliť, viem, že materské je najlepšie, ale tým, že som v stresoch sa mi nejak dobre netvorí a nechcem aby malý hladoval.
mrskalianka no stymi operaciami je to asi u kazdeho ine, podla vad asi, lebo u nas je najtazsia ta tretia operacia, pre nas teda druha, okolo toho tretieho roka
bud rada ze je taky papkac 🙂 a pre take male babo je asi najlepsi nutrilon, aj v nemocniciach ho davaju. ale neviem ti poradit, lebo matus donedavna papal len materske a potom rovno plnotucne krabicove
@katka6211 Pre nás bola tá prvá najkritickejšou kvôli tomu, že malý išiel hneď z pôrodnice, bol slabunký ako novorodenec, nemal žiadnu imunitu, bol taký malinký a bezbranný. Teraz vidím ako sa pekne rozpapkal, ako sa spevňuje, rastie a naberá silu, absolútne si nepripúšťam, že by mohol byť nejaký problém pri druhej operácii, ja mu verím, zvládne to.
Inak baby... Chodíte s deťmi aj na výlety. Ja mám teraz taký blok, že sa bojím pohnúť od Kramárov /bývame blízko Bratislavy/, že ak by sa malému pohoršilo aby sme boli hneď v nemocnici.
@mrskalianka ja lietamam s malym od 6 mesiaca a nemam s tym problem,dokonca sme sa na 2 roky prestahovali mimo anglicka a len sme absolvovali kontroly v krajine...pokial je stav stabilizovany,tak nevidim problem preco nie si uzit dovolenku alebo pobyt mimo republiky 🙂
mrskalianka novorodenci su velky bojovnici, oni strasne vela vydrzia 😉 a s problemi pri operaciach si ani ja nepripustam, a hlavne oni v tom dkc niekedy dokazu zazaraky 🙂
my tiez chodime s krpcom na vylety, ako tak ako blue nie 😀 ale chodime kde sa da, len nie medzi vela ludi 🙂
a este baby, chcem sa vas opytat, co davate drobcom na veceru? lebo matusovi sa uz prejedla kasa aj puding, tak neviem, co mu mam dat, aby ho to zasytilo
@mrskalianka my tiez chodime po vyletoch, dokonca minuly rok (2 mesiace po operacii) sme boli v tatrach a bolo ok, na konci juna ideme do chorvatska, ja som sa v marci na poslednej kontrole v DKC pytala doktorky ci to pre Emku nie je nebezpecne a ona mi povedala ze je to v pohode, len nevystavovat ju na obed slnku a davat jej vela pit, aby nebola dehydrovana(ale to plati pre vsetkych) jedine comu sa vyhybame su nakupne centra, lebo tam sa klimatizaciou siri strasne vela bacilov
@katka6211 Emka este kasiciek nie je prejedena, ale tiez jej davam polievocku a potom mlieko a obcas si sama vyberie roztek ale toho vela nezje ☹
@mcoya a teda dufam, ze Ty uz mas maleho Oskarka pri sebe a vsetko dobre dopadlo, myslim na vas, drzte sa 😉