Děti s diagnózou srdíčka

Ahoj holky, dlouho jsem tu nebyla zkusím dočíst co jsou tady za novinky.....my včera oslavili 7.měsíců, Doris roste jako z vody a zjistili jsme nemilou věc, udělala se jí nejspíš kýla v ráně, prý tam nejspíš povolil steh......má to zatím maličké. Nemáte s tím některá zkušenost?

@lusilia gratuluji k malému je nádherný.....
@cherub jejda, tak to je mi líto, snad z krve na to příjdou....
@misicka455 taky máte pořád nějaké stresy, co? ale snad vše bude v pořádku....malá je šikovná, občas kouknu na fotky a jste fajn.....

@deniskka jejda a jak taková kila v ráně vypadá? Slyším to poprvé. Jinak gratulace k sedmi měsicům 😉

@deniskka jo už si začinám pomalu zvykat , že už nikdy nebudeme mít klid 😒 Ale jsem štastná za každý den co žijem jako normální lidi 🙂

@misicka455 no jak pláče, tak jí je vidět taková boulička....dnes jsme to jen telefonicky konzultovali s kardiologem....prý jde jen o kosmetickou vadu, ale asi se to bude muset řešit....
holky, nechávaly jste děti normálně cvičit? po operaci, malá chce být pořád na bříšku, někdy až únavou usne....jestli jí nepřetěžuju

já jsem po operaci nechala vše na Veru v ničem jsem jí nezakazovala a ni ted to nedělám,

@mrskalianka jack je momentalne len na 2 liekoch a to captopril a aspirin....bolo toho viac ale po operacii sa da cakat ze nic ine nerobis len dotujes maleho liekami.zachvilu va scaka Glen a verim ze po, budete mat par rokov pokoj ako my.a teraz po fontane ani uz nerozmyslam co bude dalej...nema to zmysel.on si detstvo uziva na 100% a to je vsetko co od neho ja chcem.su aj smutne vysledky s HLHS a preto treba nemysliet co a ako.....ja som takisto mala vela zlych myslienok,v noci sa mi snivavali zle sny ale ako som spomenula,ono to casom tak akosi opadlo a zacala som si uvedomovat,ze ked bojuje on,budem aj ja....nevies co bude zajtra a preto treba zit dnes 😉

@deniskka ako povedala misicka,aj ja som nechala jacka nech si robi co chce,oni vedia kolko vladzu 😉

@misicka455 misicka tak máte toho naozaj vela. Ja sama som s chorobou môjho malého ešte neni zmierená a mám ešte dosť zlých dní, takže nejaké povzbudivé slová Ti neviem moc dať keď ja sama ich potrebujem ako sol. Ale povedala som si, že budem veriť a dúfať len v dobré veci a tým tie dobré výsledky privolám a malému bude dobre. Na zlé výsledky alebo zhoršenie stavu ani nepomyslím, bude len dobre. Naše deti sú neuveritelne silné, vidím to na mojom iba dvojmesačnom bábätku....

@blue04 v stredu máme kontrolu, určite bude všetko o.k, pevne verím, že áno. Tiež je pre mňa najdôležitejšie aby malý prežíval šťastné detstvo. Aj napriek všetkému zlému čo prežil, je mu doma dobre, má sa ako v perinke a vidím na ňom, že je spokojné bábo. Ten Glen tiež zvládneme a bude mu ešte lepšie, hlavne bude mať dlhšiu dobu pokoj...

Kočky mne teraz dosť pomohla sestra, ona verí v tie veci, že ak človek myslí iba na dobré veci a verí, že všetko bude dobré tak sa to aj stane. Ale ak myslíme na zlé veci tak ich privoláme. Takže kočky, hlavu hore a myslime iba na dobré veci, verme našim detičkám, oni nám veria a chcú aby sme im pomohli tak im pomôžeme. Ja sa musím dať ešte psychicky troška do poriadku, ale každým dňom je lepšie a lepšie. Deti mi robia obrovskú radosť.

@mrskalianka to znie uz lepsie....aj ja verim na pozitivnu energiu a aj ked bolo najhorsie,verila som mu ze to zvladne...
drzime palce na kontrole 😉

Ahojte mamicky srdieckovych deticiek,
hladam niekoho kto ma konkretnu skusenost s detkym kardiocentrom na Kramaroch... 7.7 nas tam maju prijat a ja neviem co cakat... cokolvek mi pomoze, o diagńoze a priebehu hospitalizacie uz som si dost nastudovala. Skor ma zaujima skusenost s personalom, ako sa chovaju k individualnym potrebam dietata, ako so stravou a podobne. Nasa princezna papala krasne posledne mesiace, ale teraz posledne dni dost vymysla a ja to uz vsetko spajam s tym srdieckom a chcem jej ten pobyt v nemocnici co najviac ulahcit ... a mozno len zbytocne stresujem .... ale neviem si pomoct.

Vsetkym Vasim detickam drzim palce nech si mozu napriek srdiecku s problemom uzivat detstvo a cely zivot ako si budu zelat 😉

ahojte mamicky srdieckovych deticiek.......hladam nejaku mamicku ktorej dietatko ma tiez tak ako mi DORV......strasne by som sa potrebovala porozpravat .............alebo nejku mamicku co je z kosic a tiez chodia do BA do kardia ...dakujem vam..........

aksuram tak z nasej skusenosti ti mozem napisat, ze personal je uplne super, ako sestricky tak aj doktori, ja som bola velmi milo prekvapena z takeho pristupu. takze sa nemate coho obavat, nam vychadzali v ustrety vo vsetkom, co sme potrebovali, a k mojmu matuskovi tam boli strasne prijemny 🙂
ahoj casperko07, my sice mame inu diagnozu ani nie sme z ke, ale chodime tiez do kardia v ba. mozes sa kludne vyrozpravat aj tu, vsetky to pozname, a urcite najdes aj maminu s podobnou dg.

@katka6211 .velmi pekne dakujemmm........chcela som sa este opytat ci je tu nejaka mamcka co jej male malo DORV a zomrelo na tuto dg..........niejeze by sa nam to stalo ale strasne sa bojim ze sa to moze stat .........este nas caka jedna operacia a strasne sa toho bojim ze sa nieco take moze stat .......

@casperko07 vitam ta tu medzi nami 😀
takto nemysli,lebo sa z toho zblaznis! ja viem ze je to tazke ale musis synovi verit ze vela a vsetko zvladne...o smutnych veciach ani nemysli.....

@aksuram vitaj tu medzi nami...si tu v spravnych rukach 😀

casperko07 taka mamina tu nie je pokial viem, ale takto urcite nerozmyslaj, ani deticky s rovnakymi diagnozami sa nedaju vobec porovnavat, lebo kazde dieta je uplne ine. a nemala by si nad tym ani rozmyslat, ze sa nieco take moze stat, lebo sa strestujes uz dopredu a to nie je dobre ani pre teba ani pre drobca. nas tiez caka este minimalne jedna operacia, preto viem, ze sa bojis, ale treba nasim detom verit 😉

my sme mali uz 3 operacie a jednu operaciu branice a sme stale tu,plny energie 🙂
tak strach urcite je,ved je to normalne,su to nase deticky....ja som vcera mala strasny sen,ze sme o maleho prisli,normlane som sa zobudila dopotena...ale to bude tym,ze mi chyba,je na prazdninach u svokrovcov a je tu ticho :(

@blue04 ja viem ze by som nemala na to pomysliet ale ked mne to neda nikdy ked viem kolko deti tam zomrelo a ked som pocula kamaratky co maly tiez chore deticky na srdiecko aj take co maly inu chorobu zomreli tak sa strasne bojim...............ja som mala tiez jeden zazitok ale nesnivalo sa mi ale bola som na pohrebe mojej kamaratky a ako som pozerala na to babetko v malickej truhle tak sa mi zazdalo ako keby tam bol moj maly....a od vtedy mam taky zly pocit

@casperko07 je to tazke,aj nam sa moze stat hocico,vyhrate nemame ale musim byt pozitivna,inak by ma odviezli niekde za mriezky....snazime sa vsetci na to nemysliet,maly chodi do skoly,my obaja do roboty a zaradili sme do normalneho zivota ako keby sa nic nedialo....a to sme ani nevedeli,ze jack to takto daleko dotiahne....ja mu verim a viem,ze ma dobreho anjelika strazneho a dakujem im obom za kazdy den....
mojej znamej umiera syn s rovnakym problemom ako ma moj Jack...vycerpali s nim vsetky moznosti,transplant je nemozny a su doma a cakaju....chlapcek ma 5 rokov ako nas.od mala ma kopec problemov...toto sa moze stat aj nam,ale ja nechcem na to mysliet,pokial sa jackovi dari,nebudem malovat certa na stenu...tieto deticky potrebuju pozitivnu energiu a preto my musime mysliet pozitivne....

Ahojte,

@blue04 @katka6211 dakujem za privitanie. Velmi ma potesili Vase pozitivne skusenosti z DKC v BA ... nasa babika tam uz raz bola operovana a teraz to hrozi opat... no babika vtedy este nebola u nas tak vobec neviem ako to tam zvladala ... ona je "nasa"od decembra a posobi tak v pohode ze nikto mi nikdy nepovedal, zeby jej nieco bolo, len ked sa jej odryje viac vystrih na tricku tak ze co to ma za jazvu 😅
Tiez sa o nu strasne bojim. Po kontrole v BA sa mi vidi, ze je viac unavena... ale mozno som len paranoidna, ved aj z cesty moze byt unavena aj druhy den, aj horucavy su ...ale ja uz vidim, ze jej realne robi problem jej "problem" 😒

@casperko07 ja som blizko od Kosic 😉 a myslim, ze mame dost podobnych problemov... na take zeby maly zomrel ani nepomysli ... ale mna uz tiez napadlo, ze co ked sa z Ba raz budem vracat sama- toto neviem ako by som zvladla 😔 ... ale vcera som na nete strasne vela studovala a u mna funguje system ze comu aspon trochu rozumiem, tak sa toho menej bojim, ja ked som si to nastudovala hned mi je lepsie... sa citim taka zorientovana 😀 ... a ked sa v tom tak vyznam, tak sa babike nemoze nic stat 😵

@aksuram prepac ze sa pytam,ale ste nahradny rodicia alebo ste chceli tolko deticiek? 😉

@blue04 mame aj biologicky vlastne deticky, aj v pravom slova zmysle sme nahradny rodicia jednemu/mame ho sudom zvereneho do pestunstva/, ale najviac deti mame vdaka tomu ze robim profesionalnu mamu, teda mam doma "pridelene" deticky z detskeho domova... ale uz nie vsetky su u nas, oni su u nas kym sa ich situacia nevyriesi, takze aktualne u nas spinkaju piati 😅

@aksuram myslim ze lepsi pristup ako je v kardio nenajdes, teda aspon ja som bola maximalne spokojna, sestricky super, pomohli co mohli, k detom sa spravali perfektne, doktorkaked prisla na vizitu nebudila deti ale prisla k nim ked sa zobudili(co sa mi od vtedy nestralo) tiez super pristup k detom a aj k rodicom(pekne vedeli vysvetlit co som potrebovala vediet) strava pre dieta je zabezpecena, zalezi od veku dietata, nasa Emka v case operacie mala 4 mesiace tak sme mali len nutrilon, mamy si musia stravu bud zaplatit v nemocnici(nevyhoda je ze musis ist jest dole a len v case vyhradenom, takze sa to skor riesi dole bufetom, pizza...)
@casperko07 vitaj a hlavne musis mysliet pozitivne, to ti povedia aj v nemocnici, lebo tvoj strach a neistotu maly vyciti a bude ho to stresovat, je to tazke, zazila som to ale pre dieta sa to musi vydrzat ,deti su bojovnici a len tak sa nevzdaju. drzte sa

@casperko07 vitaj na modrom koníkovi. Ja som tu neni dlho, ale kočky mi nenormálne pomáhajú. Mám dvojmesačné bábätko, ktoré operovali hneď po narodení a čakajú nás ešte dve operácie. To najhoršie som si nikdy nepripustila a ani nepripúšťam, teda snažím sa. Nemôžeš myslieť na zlé veci aby si si ich neprivolala, mysli pozitívne, mysli nato, že všetko dobre dopadne a bude dobre. Ja sa snažím tiež takto myslieť a pomáha mi to, s chorobou môjho malého nie som ešte zmierená a hrozne ma to trápi ale verím, že bude dobre.

@katka6211 k akej doktorke chodíte na kontrolu na kramároch? My chodíme k Harenčárovej, neviem podľa čoho to majú rozdelené....

My máme za sebou kontrolu na Kramároch. Najprv ma malý dosť vystrašil, pri kontrole saturky 66, ale to bola blbosť tak merali ešte raz potom 75, no stále som bola z toho taká nešťastná. Kardiologička ma upokojovala,a že malý krásne pribral, vyzerá dobre, srdiečko je v poriadku, spojka je priechodná a bola taká zlatá, že sme merali saturky ešte raz a už boli 82 čo nám úplne úplne stačí. Teraz sme objednaný až o mesiac a potom už začneme riešiť katetrizáciu a operáciu. Pevne verím, že malému bude dobre.

@mrskalianka Jack mal saturky 75% ked isiel na Fontan.po Glenne tiez fungoval okolo 85% ale ako rastol,tak aj saturky klesali....ale preto podstupuju 3 operacie,telicko rastie a uz to nestaci! My mame presne rok od poslednej operacie...nechce sa mi verit ze uz je to cely rok! ako to rychlo uteka a kolko stihol za jeden jediny rok!!! som na neho velmi velmi velmi hrda

@aksuram to je uzasne...dobri ludia sa stale vo svete najdu!

@blue04 😅

Ajojte,dnes nasa bambulka oslavila 3 rocky,uzili sme si kopec srandy 😀
Este dodatocne vsetko Naj k MDD vasim srdieckam 😲
Dakujem za kazdu spravicku od vas,povzbudenie,cenim si to,a nieje to tym,ze by som bola nevdacna,ale fakt je malo casu na odpisovanie 😖
Este stale nemame datum na operaciu,cakam kazdym dnom telefonat,potom to bude asi este tazsie,je toho teraz na mna dost,veela povinnosti,ked to prehrmi snad bude viac casu,iked,nastupujem od pondelka do prace,mala bude s babkou zatial,podam si na predlzenu matersku,tak to bude lepsie,kedze bude mala potrebovat byt aj pred operaciou fit a po nej cas na zotavenie..takze asi takto u nas..pekny vecerik a dobru nocku 😲