• Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO
  • Odporúčame:  Mojasvadba.sk Modrastrecha.sk
  • Prihlás sa
  • Registrácia nového člena
  • Získaj PLUSPRO

Děti s diagnózou srdíčka

mrskalianka myslim, ze sa nemusis znepokojovat, maly ma cyanoticku chybu, nie? takze ma pravo na taku farbu, aspon nam to tak vraveli. matusovi na nechtikoch nevidno nic, ale pusu ma tiez niekedy taku troska domodra
9. jún 2011 o 16:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mrskalianka tak aj jack byval namodraly,ale to je tym ze ich saturacie nie si 100%! vzdy ked mu bola zima alebo bol chory omodrel este viac....
9. jún 2011 o 16:52  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katka6211 áno malý je cyanik, len teraz keď sú tie búrky stále, aj vonku je také zvláštne svetlo, mi pripadá ešte modrejší :slight_smile:. Ale na kontrolách všetko o.k tak sa spolieham na malého, pekne papá, spinká, stále sa smeje, tak mu je dober a určite aj saturky sú dobré,


@blue04 teraz sa Tvojmu malému stále mieša okysličená krv s neokysličenou, alebo po tretej operácii má už "normálny obeh"? Toto nám ešte nehovorili, ani ja som nechcela predbiehať, som rada, že som ako tak pochopila spojku, lebo pre mňa je to srdiečko neuveritelne zložitý orgán :slight_smile:.
9. jún 2011 o 21:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mrskalianka teraz uz nie...okyslicena mu ide priamo do pluc,srdiecko uz vynecha...ono je to komplex doprepajane ze aj ja sama sa z toho domotam a nerozumiem kde co je napojene a kde co odpojene :grinning: :grinning: :grinning:
teraz ma krasnu farbu,uz ma aj nechtiky ruzove a nema modre okolo ociek! ked mu je zima,tak samozrejme omodrie,nuz ale patri medzi modre deti
10. jún 2011 o 07:11  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ja som stále na pochybách, či má dobre saturácie. Dnes napríklad je nejaký moc spavý, možno sa mu ulavilo, konečne nie je tak teplo tak oddychuje, zobudí sa iba na papania a pokračuje.... Včera sme sa o tom bavili s manželom, že ho stále sledujem, že sa z toho asi zbláznim, najradšej by som mala soma niečo na zmeranie kyslíka v krvi. Manžel na nete niečo našiel, stojí to cca 80 Eur, tiež sa to dáva na prstí ako na kontrolách. Len neviem či by som potom ešte nebláznila viac, aj seba a hlavne malého :frowning2:. Máte doma niektorá taký oximeter na meranie okysličenosti?
10. jún 2011 o 13:04  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@blue04 Vy máte toho za sebou asi najviac. Prosím ťa... Ak by môjmu malému klesali saturky ako by sa to prejavovalo? V nemocnici mu klesali, ale tam bol vynervačený zo všetkého takže neviem to porovnať. Zas na mňa ide nejaká depka alebo neviem čo, zasa si začínam moc uvedomovať, že je choručký, možno aj tým, že sa už blíži operácia. Najradšej by sme to mali už za sebou.
10. jún 2011 o 13:09  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@blue04 dakujem za rady,nechtiky namodrele nema,ani dychavicnost,skor by som povedala,ze sa strasne poti ttteraz.no a s jedlom ,on je taky nejedlik velky ale papa tak ako inokedy obvykle pidi porcie.na kontrolu mame ist o mesiac ale ak sa to nezmeni tak pojdeme asi skor.
10. jún 2011 o 13:34  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mrskalianka prosim ta nic nekupuj! zblaznis sa z kazdeho pipnutia! predstav si seba ked utekas si zadychcana,nie? ked si v klude,tak dychas pomalsie,vsak? no a tak je to aj u tychto deti....ked sa viac unavy,tak mu saturky trosku klesnu,ale nie preto ze ma problem,ale preto ze dycha rychlejsie a spotreboval viac kyslika,tak rovnako je to ked mu je zima alebo naopak....malemu sa nic nestane zo sekundy na sekundu! ak nieco pojde zlym smerom,bude stale zadychcany,stale namodraly,vracat,mrzuty,teploty,podrazdeny na dotyk ....tak treba sa uvolnit a verit mu,jeho telicko sa pasuje s problemom uzasne a tak to aj zostane,ok??? :grinning:
@ewana73 aj jack sa vela potil pred 3 operaciou a hlavne pri jedle a ked spal,to je normalne pre tieto deti...jednoducho spotrebuju viac energie ako zdrave deti :wink:
10. jún 2011 o 14:02  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mrskalianka ak ti mozem aj ja trosicku poradit, nekupuj si domov oximeter, nam kolarova povedala, ze aj tak nevieme ake su normalne (pre neho) saturky pri placi alebo tak a ze akurat by sme z toho mali nervy a zbytocne stresovali. aj my sme ho na zaciatku chceli kupit, ale ona nam poradila, a som rada, ze sme ho nekupili, lebo fakt by to boli asi zbytocne stresy. keby mal velmi nizke saturky urcite by si to zbadala, napriklad aj matus je niekedy viac do modra ako inokedy, ale to nevadi, nemoze ich mat stale rovnake.
niekomu je to mozno na uzitok, ak to ma doma, ale pre takych stresujucich ako som ja by to urcite nebolo dobre. skus brat tu dalsiu operaciu ako predposledny krocik k tomu celkovemu rieseniu, po nej budete mat vyse roka oddych, tak potom ten stres trocha povoli.
10. jún 2011 o 14:05  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Kočky ďakujem Vám. Tak moc mi pomáhate. Máte pravdu, musím veriť Dávidkovi. Teraz sa pekne hrá v kresielku, tak vykrikuje, rehoce sa a ja tu bláznim, že mu niečo je. Presne tak Katka, nato sa teším, že budeme mať rok, možno dva, možno aj tri pokoj a pevne verím, že treťou operáciou to končí :slight_smile: a ak bude treba už len katetrizácia. Ja som tiež taká stresmama, pri zdravej dcérke som bola taká, tak si viete predstaviť teraz :slight_smile:.

Inak všimli ste si... Vôbec tu nie sú deti starších detičiek... Beriem to tak, že deťom po všetkých operáciach a úkonoch sa žije úplne dobre, že už mamičky nemusia nič riešiť a majú "zdravé deti" :slight_smile:.

Naozaj som rada, že ste tu, mám sa s kým poradiť. Mamičky zdravých detí ma nechápu a nechcem aby nás lutovali, tak sa bavíme o normálnych veciach, žiadne choroby.
10. jún 2011 o 14:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahoj maminky,
som v 20 tyzdni tehotenstva a lekarka ma z ultrazvuku vyprevadila s tym, ze malicky ma defekt predsienoveho septa a mame prist o 2 dni znova na vysetrenie....................co si mam o tom mysliet? mam sa obavat? :frowning2: :fearful:
10. jún 2011 o 15:42  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janinajanina2008 ahoj a vitaj medzi nami...je mi luto,ze si nas musela vyhladat v tomto fore a ze mas takuto spravu pocas tehotenstva. tu sa najdu mamicky,ktore maju deticky s rovnakou diagnozou a poradia ti.... :wink:
10. jún 2011 o 17:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mrskalianka je super moct sa niekomu vyrozpravat bez toho, aby som musela vysvetlovat co su saturacie, katetrizacia a vsetko to ostatne :slight_smile: mne velmi pomaha, ked sa tu mozem poradit, podelit so starostami aj s radostami :grinning: lebo toto tazko pochopi niekto, kto ma uplne zdrave deticky
10. jún 2011 o 19:20  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojte srdiečka, ako sa mávate? My celkom dobre. Dnes ma vystrašila dcérka, začala nejak hnačkovať, no našťastie to prešlo, som sa zlakla, že nejaká viróza, čo by bolo pre malého dosť zlé ak by to dostal aj on. Konečne sa troška ochladilo, malý je taký spokojneší, určite mu tie horúčavy nerobia dobre na srdiečko, zdravé deti majú toho dosť. Dnes bolo tak fajn, sme boli celý deň vonku, nebolo moc teplo.
11. jún 2011 o 21:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Ahojky srdíčka, tak my jsme po kontrole srdíčka a dopadla pro nás docela dobře. Až na ty tlaky na plice,a le i ty se o maličko snížily. Takže jsem s kontroly nadšená ke všemu jsem ani Veru nepoznávala byla hodnoučká u odběrech ani nezaplakala a to jindy řve jak ďas. Jediné co mě vyvedlo z míry je , že jsme měly strašně vysoké INR takže zítra opět na odběry a to se už bez řvu určo neobejde.


Mějte se všichni co nejlépe :wink:
12. jún 2011 o 07:53  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@janinajanina2008 Ahojky, je to rána co? čověk jde na utz těší se jak se mrkne na mimčo jak se mu daří a pak odchazí od dr. se slzama v očích a spocitem co bude vůbec dál. Na druhou stranu se mimčo narodí a oni si ho ohlídají ví co mu asi bude i když žádněj utz ti před porodem 100% diagnozu nedá to se vše uvidí až se mimčo narodí . Nechci říkat že defekt predsienoveho septa je jedna z lehčích vad někdy se nemusí ani na operaci zacelí se třeba sám a nebo se dělá jen katetrizačně. Každopádně držím palečky ať to dobře dopadne a hlavně se neboj :wink:
12. jún 2011 o 07:59  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@andrea3772 myslime na vas!!! vela stastia zelame :wink:

tak my sa tiez pridavame k horsim spankom pocas leta... bolo to tak aj minuly rok, aj teraz... ale s tym nic nenarobime :unamused: vo vseobecnosti sa hovori, ze horucavy nerobia dobre srdieckarom, ale na druhej strane, komu z nas sa dobre spi v 30-kach a viac ? :sweat_smile:
inak ja sa zase musim pochvalit, ze terezka po skoro roku a pol zacala aj normalnejsie papat, takze moja trpezlivost stala za to, i ked to chcelo fakt riadnu davku nervov casto :confounded:
14. jún 2011 o 13:19  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@blue04 @katka6211 @mrskalianka ak dovolite vyjadrim sa aj ja trocha k tomu modraniu, i ked terezka nema jednokomorove (aj ked jej hrozilo...)... tiez som ju ako babatko velmi pozorovala a veru casto sa mi zdalo, ze jej hlavne koncatiny modreju, ale pre tvoje upokojenie @mrskalianka ti musim napisat, ze jej to uz preslo, ale je aj mozne, ze po zopar takych mojich stresoch z toho a ked mi to kamaratka z kardio par krat vysvetlila, ze sa nemusim obavat, ze ozajstne problemy vyzeraju ovela horsie a to uz by som vedela, ktora bije, tak som sa snazila upokojit a zabudla na tolke pozorovanie a vsetko je Ok. kedze mame rovnake problemy, tak verim, ze skorej pochopis taketo ukludnovanie od nas ako od nezainteresovanych :wink:
14. jún 2011 o 13:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mirulienka mne sa zdá, že malý je troška namodralý pri pusinke, inak pokožkú má krásnu hnedastú, ako keby bol opálený, ale to sa tak zmiešalo to zmodranie :slight_smile:. Ja som si už ale povedala, že nebudem malého kontrolovať, proste ho musím brať ako zdravé dieťaťko a on zdravý bude. Bude cítiť môj klud a podporu a bude mu dobre. Ja už proste nebudem myslieť na niečo zlé a čakať kedy sa to stane, lebo to nazaj privolám. Malý je zlatý, stále sa smeje, pekne papká, musím mu veriť a ja verím, že všetko zvládneme. Jedine ten spánok... Keď je takto dusno spinká len po chvílkach, skoro celé dni ho len uspávam. Hneď ako sa ochladí tak mi prespí na obed aj 4 hodiny, si ledva oddýchne. Mirulienka Vy máte aký problém?
14. jún 2011 o 22:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
ahojte,
hladám niekoho, koho dieťatko ma Hypoplastický lavokomorový systém. Mojmu este nenarodenemu babetku ho zistili minulý tyzden.
15. jún 2011 o 08:03  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@amy25 ahoooj! je mi luto,ze vam nasli srdieckovu diagnozu :frowning2:
moj syn ma HLHS,tak ak potrebujes hocijake info,rada odpoviem :wink:
15. jún 2011 o 08:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
mirulienka matus ani tak nemodrie, teraz sa mi zda, ze uz ani tak ako predtym, on je skor taky mramorovity. ale no co, aj keby bol oranzovy, tak ho lubim rovnako :grinning:
mrskalianka aj mne matus spi lepsie, ked nie su velmi horucavy. ja to neberiem ani tak, ze kvoli srdiecku mu vadia take teploty, ale skor si myslim, ze proste nie kazdy znasa teplo dobre ci je zdravy alebo nie. ja napriklad tiez neznasam horucavy, kruti sa mi hlava a som stale unavena, a ked je zima, tak som ako vymenena, je mi perfektne :sunglasses: a to som uplne zdrava
mirulienka inak aj matus sa polepsil v jedeni , aj ked len trosicku ale aj to je uspech :slight_smile: som rada, ze ti terezka pekne papa, lebo tie nervy ja dobre poznam :wink:
15. jún 2011 o 13:01  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mrskalianka ozaj si uzivaj, ked je malinky taky kludny, pekne papa a smeje sa :wink: moja terezka bola praveze dieta, ktore nechcelo spat ani papat a doslovne ani smiat :frowning2: a kedze som ju porovnavala so starsim-zdravym, tak ma to ozaj trapilo, ale teraz vidim, ze zbytocne :dizzy_face: ona napr spala v troch mesiacoch len 3xdenne po 20min, v noci sa casto budila, velmi dlho sa vobec nesmiala a papala otrasne, ale po vyse roku sa vsetko k lepsiemu obratilo a vidim, ze som si nervy zbytocne drala :grinning:
moja terezka "mala" taussig-bing syndrom (traspozicia ciev+dvojity vytok z pravej komory) - to jej zoperovali. tiez je to cyanoticka diagnoza a keby jej nerekonstruovali srdiecko tou jednou operaciou, tak jej tiez hrozilo jednokomorove srdiecko pocas troch operacii, ale lekari sa rozhodli pre tuto volby a ja som stastna, ze sa im to podarilo, lebo neviem, ako by som zvladala 3 operacie :frowning2: doterazma vlastne pravu komoru vacsiu... a este ma zuzenu aortu a to sleduju...
15. jún 2011 o 13:39  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@katka6211 no presne, taka mramorova byvala... ale ja uz si to fakt moc nevsimam :wink: ked vidim, kolko ma energie, tak moze jej byt nieco?? :grinning: :grinning: :grinning: no a s tym papanim si myslim, ze je to tak 50 na 50 - aj som si zvykla, ze je horsi jedak, aj sa polepsila :wink: hlavne uz tak casto neodmieta aj ked zje malo a ked mi jeme, tak pyta skoro vzdy, aj ked len jak vrabec do zobacika :stuck_out_tongue_closed_eyes: :grinning: ale som rada, ze spapa takmer vsetko - ovocie, zeleninu, maso, cestoviny, ryzu, zemiak, kase... takze mne vyhovuje... nech radsej spapa, kolko ona chce, ale nech nie je vyberava, lebo to sa u nas nenosi :grinning:
15. jún 2011 o 13:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@amy25 ahoj, drzime palceky, aby vsetko dobre dopadlo :pensive:

mam pocit, akoby sa vrece roztrhlo s jednokomorovymi detickami... :astonished: ale samozrejme aj ine chore deticky... je to tou dobou, ze sa tehu odklada a mamicky su vystresovane, upracovane... je to hrozne, ak to takto pojde dalej :frowning2:
15. jún 2011 o 13:50  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
@mirulienka Vystresovaná a upracovana som bola aj ja. S tym odkladanim to tak celkom nie je. Chvílu sa nam nedarilo, ale aj tak si nemyslím ze mam vela rokov na prvé dieta. S tym stresom mas ale uplnu pravdu. Vystresovana som bola, a vlastne odkedy zistili tuto chorobu, aj stále som.
16. jún 2011 o 15:29  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Príspevok bol zmazaný adminom, lebo nespĺňal pravidlá fóra. Porušoval pravidlo "Nevkladaj žiadosť o hlasovanie do iných diskusií".
16. jún 2011 o 16:14 • miriiama
@amy25 musíš byť silná, je to velká rana, ale môžeš sa na to aspom troška pripraviť. Ja som čakala zdravé bábätko a hneď po pôrode mi ho zobrali, lebo malý nevedel dýchať. Ja v pôrodnici, malý prevezený a žiadne info, najväčšia bezmocnosť na svete.

Kočky ja stále rozmýšlam, prečo sa to malému stalo. Keď sa tak spätne vraciam k tehotenstvu. Moja dcérka mal v období keď sa mohlo bábätku vyvýjať srdiečko rotavírusové hnačky. Na dospelých tento vírus nejde, no asi sa nejak dostal do bruška k malému a bolo to. Inak si to neviem vysvetliť, ono sa to ani nedá, len mi to stále nejde do hlavy, prečo sa to stalo..... Tak ma to mrzí.

Tie čo máte jednokomorové detičky.... Poznáte aj staršie deti, prípadne nejakého dospelého človeka s takýmto srdiečkom?
16. jún 2011 o 21:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Na tých dospelých s jednokomorovým obehom sa pýtam preto.... Stále rozmýšlam či malý bude normálne žiť, či si nájde manželku, či si založí rodinu.... Viem je zbytočné sa trápiť dopredu, ale keď ja chcem aby bol šťastný so všetkým čo k životu patrí. Niekedy mám také ťažšie dni, potrebovala by som sa o tom rozprávať a rozprávať, no rodinu zaťažovať nechcem, pretože oni malého berú ako zdravučkého, lebo on je naozaj slniečko naše vysmiate, ako keby mu nič nebolo. Len tá neistota do budúcna ma nenormálne ubíja.
16. jún 2011 o 21:41  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš
Tvoj príspevok