Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@mirulienka ja som z Pezinka. Inak ja som tu ešte nestretla žiadnu s diagnózou DILV dvojitý vtok do lavej komory, neviem či je to také neobvyklé, alebo čo ????
@mirulienka bola som na tom fotobloku srdieckarov,ale nejako nas neviem pridat do tabulky a ani fotku dat,to sa treba nanovo zaregistrovat na cz konikovi?alebo ako mam postupovat?dakujem za info 🙂
@misicka455 asi tak...zjavne nema ani tusenie...co uz niekedy su tito lekari "nenormalne" ludski...
Kontrola dnes dopadla na výbornú. Saturky o.k, spojka funguje ako má, všetko je dobré. Doktorka nás už nechcela objednať na kontrolu, že čakať iba na katetrizáciu, ale ja som ju ešte poprosila. Sme blízko Blavy, tak som spokojnejšie keď vidím, že srdiečko funguje tak ako má. Ale bola z neho natešená, že aký tučko, šikovný a velmi zlatunký. Tak som rada...
mrskalianka tesim sa s vami, ze to tak super dopadlo 🙂 teraz si mozes trocha vydychnut, lebo vidis, aky je maly silny chlapcek 😀 hned si mi zlepsila tento uprsany den takymito super spravami, jaaaaj to sa taaaaaak dobre cita 😉
@mrskalianka no to su uzasne spravy...len tak dalej.som rada,ze je vsetko ok a ako povedala katka6211,teraz mozes zrelaxovat 😀
@vlasticka185 hej hej, ziva je, comu sa samozrejme velmi tesime 😵 a tiez som po nasej operacii nevedela najst ziadne aktivne forum o srdieckach, az som na toto nadabila a odvtedy som tu varena-pecena 😀 a hned mi je lepsie...
na ten fotoblog ma pristup @misicka455, ona ho davala dokopy... skusim jej napisat, ako to funguje 😕
@mrskalianka no vidis, este aj dr ti to povedala, ze mas uzasneho valibuka a nemusis sa tolko bat 😵 je to velka podpora od nej 😉 no a veru, asi mate celkom ojedinelu diagnozu... este tu veru nikto nebol s takou, teda co si pamatam... viem, ze nas tu je viacej s DORV - dvojity vytok z pravej komory 😎 i ked aj to nemame celkom rovnake... 😅 Terezkina celkova diagnoza sa vola Taussig-Bing syndrom a rocne sa s nou narodi cca 3-5 deti, takze tiez nie vela...
Ahojky,
holky zdravím.
@vlasticka185 Ahojky buď pošly do mé Ip udaje do tabulky já na to mrknu a sjednotím a fotku dej sem a já jí skopíruji a nebo jsme dala přístup i Mirce 😉
Jinak my se máme zatím docela fajn Jediné obtěžujicí jsou časté oděbry na hemu , ale´konečně se zase hodnoty drží v normálu. Teď se v sobotu chystáme na 14 dní na dovču tak snad nám výjde počasí a bude fajn jedem jen tady po čr.
Máme v rodině dva přírustky bráchovy s e mimčo narodilo tuto sobotu takže si pro holky dneska jel tak ´budeme mít v baráku veselo 🙂 Potom ještě setřenici od manžela to mičo má měsíc a bohužel je sledovaní na kardiu nezrostla mezikomorová dírka 😒 Tak čekají zda s eto zacelý a nebo bude muset na katetrizaci 😒
Všechny zdravíme a přejeme ve zdraví prožité prázdniny a hodně sluníčka 🙂
@mirulienka som sa pýtala aj doktorky či také detičky sú, a ona, že jasné.... Možno nie sú na Modrom koníkovi mi hovorí, ale určite sú a ak im všetky tri operácie dopadli dobre, tak sa majú dobre. Vraj sa nemám báť, oni urobia všetko preto aby malému operácie dopadli dobre a mohol celý život fungovať na jednokomorovom srdiečku.... Verím tomu, že bude. Mirulienka, Vy máte jednokomorové? Kolko operácií máte za sebou?
@misicka455 joooj, tak to je neprijemne, ze mate v rodine zase problem so srdieckom ☹ drzime babatku palceky, aby sa s tym popasovalo, aj keby bolo treba katetrizaciu!!! ale oni maju uz aspon vo vas oporu, ved verca ma toho veeela za sebou... 😉
@mrskalianka to mi je jasne, ze vsetci nemozu chodit na mk 😀 a jasne, ze su aj take deticky s vasou diagnozou a dari sa im... a mozno aj vo vasom/ nasom okoli len o tom proste nevieme... ja som sa napr len nedavno dozvedela, ze dve kamosky boli operovane na srdiecko - jedna v detstve a druha cca tri roky dozadu a este kamoskina dcera mala katetrizaciu v dvoch rokoch - o tej som vedela uz ked sa nam toto prihodilo a boli pre mna hnacim motorom... kedze s tym nechodime vyrazenym na cele, tak ani netusime, kto si cim uz musel prejst 😖
terezka nakoniec nema jednokomorove, aj ked to bola prave ta druha alternativa riesenia jej problemu. ma "len" jednu operaciu, ale musi byt dalej sledovana, kedze ma este koartaciu aorty a akysi "skrat" medzi komorami(?) a tiez nasledkom jej diagnozy ma pravu komoru vacsiu nez lavu...
dievcata, andrej domov doniesol nejaku chorobu a samozrejme to preslo aj na terezku 😒 cakame ny vysledky vyterov, ci sa potvrdi alebo vyvrati sarlach... booooze, ked som si precitala, ze moze sposobit az zapal srdcoveho svalu, comu sa vlastne musime vsetky vyhybat, tak mi nie je vsetko jedno 😖 no uvidime, ako to dopadne 😒
@mirulienka snad to nic nebude , držím palečky . Pro jistotu by možná mohla dr. nasadit atb. ?
@mirulienka drzim palce nech sa to vyvrati a mozno to ani nebude nic take vazne....daj nam vediet a este raz drzim palce
@mirulienka juj,drzime Vam palceky,aby vysetrenie dopadlo s negativnym vysledkom,Vsetko dobre a pevne nervicky,...
su to dost smutne obrazky.....pripomina mi to vsetky tie starosti 😒
je to nefer aby takto deti trpeli ☹
baby dakujeme za palce, pomohli!!! 😵 vyter bol negativny, zevraj iba bezna mikroflora 😕 ale potom nechapem zvysene crp 😕 no nic, aj tak mam pocit slabej starostlivosti nasej dr o deti, takze uz som rozhodnuta ju zmenit... 😖
@vlasticka185 prihod aj nejake vysmiate aktualne foto 😉 ved samko je tak kraaasny chlapcek 😵
@mirulienka ahoj,ked budem mat viac casu,prilozim aj aktualne foto,Terezke to velmi sekne,riadna fesanda 🙂 😀
@blue04 Krásny ste Blue, ide z Vás taká pohodička, spokojnosť, radosť. Moc Vám držím palce.
@mirulienka ahooojky,ano stretla som sa s tvojim manzelikom,tiez som na vas myslela,ako sa Terezke dari,ako sa ma,ale som bola velmi prekvapkana,ake zive dievcatko z nej vyrastlo,chvala Bohu,som rada,ze sme sa tu stretli a aspon takto mozeme spolu zdielat nase radosti a starosti s detickami.a ze vieme o sebe,ze sa nasim pokladikom dari zo zdravotnej stranky,bo aj ja som pocula,ze vlani velmi vela deticiek zomrelo a som rada,ak nepocujem prave o niekom z radu mojich znamych.Uz na vela strankach som hladala diskusie-fora s podobnym osudom,ale az teraz som to tu nasla a som velmi rada,vediet ze clovek nieje sam s takymto trapenim a ze sa nehanbi o tom aj rozpravat 🙂 iked je to smutne,ale su aj horsie pripady ako su nase deticky,tak sa radujme z kazdeho dna,ze ich mame a ze vedia zit celkom pekny, 🙂 plnohodnotny zivot 🙂