Děti s diagnózou srdíčka

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
vlasticka185
5. júl 2011
@mirulienka ahooojky,ano stretla som sa s tvojim manzelikom,tiez som na vas myslela,ako sa Terezke dari,ako sa ma,ale som bola velmi prekvapkana,ake zive dievcatko z nej vyrastlo,chvala Bohu,som rada,ze sme sa tu stretli a aspon takto mozeme spolu zdielat nase radosti a starosti s detickami.a ze vieme o sebe,ze sa nasim pokladikom dari zo zdravotnej stranky,bo aj ja som pocula,ze vlani velmi vela deticiek zomrelo a som rada,ak nepocujem prave o niekom z radu mojich znamych.Uz na vela strankach som hladala diskusie-fora s podobnym osudom,ale az teraz som to tu nasla a som velmi rada,vediet ze clovek nieje sam s takymto trapenim a ze sa nehanbi o tom aj rozpravat 🙂 iked je to smutne,ale su aj horsie pripady ako su nase deticky,tak sa radujme z kazdeho dna,ze ich mame a ze vedia zit celkom pekny, 🙂 plnohodnotny zivot 🙂
mrskalianka
5. júl 2011
@mirulienka ja som z Pezinka. Inak ja som tu ešte nestretla žiadnu s diagnózou DILV dvojitý vtok do lavej komory, neviem či je to také neobvyklé, alebo čo ????
vlasticka185
6. júl 2011
@mirulienka bola som na tom fotobloku srdieckarov,ale nejako nas neviem pridat do tabulky a ani fotku dat,to sa treba nanovo zaregistrovat na cz konikovi?alebo ako mam postupovat?dakujem za info 🙂
katuuska
6. júl 2011
@matisekc tak vam zavidime 🙂 nasa zuzu by cestu este asi nezvladla, srasne zle znasa toto teplo..dufajme, ze z toho vyrastie a tento rok sa uspokojime s dovolenkou na slovensku 🙂 co sa tych liekov tyka je to vlastne aj jedno ked pomahaju 🙂
katuuska
6. júl 2011
@misicka455 asi tak...zjavne nema ani tusenie...co uz niekedy su tito lekari "nenormalne" ludski...
mrskalianka
6. júl 2011
Kontrola dnes dopadla na výbornú. Saturky o.k, spojka funguje ako má, všetko je dobré. Doktorka nás už nechcela objednať na kontrolu, že čakať iba na katetrizáciu, ale ja som ju ešte poprosila. Sme blízko Blavy, tak som spokojnejšie keď vidím, že srdiečko funguje tak ako má. Ale bola z neho natešená, že aký tučko, šikovný a velmi zlatunký. Tak som rada...
katka6211
6. júl 2011
mrskalianka tesim sa s vami, ze to tak super dopadlo 🙂 teraz si mozes trocha vydychnut, lebo vidis, aky je maly silny chlapcek 😃 hned si mi zlepsila tento uprsany den takymito super spravami, jaaaaj to sa taaaaaak dobre cita 😉
blue04
6. júl 2011
@mrskalianka no to su uzasne spravy...len tak dalej.som rada,ze je vsetko ok a ako povedala katka6211,teraz mozes zrelaxovat 😃
mirulienka
6. júl 2011
@vlasticka185 hej hej, ziva je, comu sa samozrejme velmi tesime x-) a tiez som po nasej operacii nevedela najst ziadne aktivne forum o srdieckach, az som na toto nadabila a odvtedy som tu varena-pecena 😃 a hned mi je lepsie...
na ten fotoblog ma pristup @misicka455, ona ho davala dokopy... skusim jej napisat, ako to funguje =-)
@mrskalianka no vidis, este aj dr ti to povedala, ze mas uzasneho valibuka a nemusis sa tolko bat x-) je to velka podpora od nej 😉 no a veru, asi mate celkom ojedinelu diagnozu... este tu veru nikto nebol s takou, teda co si pamatam... viem, ze nas tu je viacej s DORV - dvojity vytok z pravej komory 😎 i ked aj to nemame celkom rovnake... :-N Terezkina celkova diagnoza sa vola Taussig-Bing syndrom a rocne sa s nou narodi cca 3-5 deti, takze tiez nie vela...
misicka455
7. júl 2011
Ahojky,

holky zdravím.
@vlasticka185 Ahojky buď pošly do mé Ip udaje do tabulky já na to mrknu a sjednotím a fotku dej sem a já jí skopíruji a nebo jsme dala přístup i Mirce 😉
misicka455
7. júl 2011
Jinak my se máme zatím docela fajn Jediné obtěžujicí jsou časté oděbry na hemu , ale´konečně se zase hodnoty drží v normálu. Teď se v sobotu chystáme na 14 dní na dovču tak snad nám výjde počasí a bude fajn jedem jen tady po čr.

Máme v rodině dva přírustky bráchovy s e mimčo narodilo tuto sobotu takže si pro holky dneska jel tak ´budeme mít v baráku veselo 🙂 Potom ještě setřenici od manžela to mičo má měsíc a bohužel je sledovaní na kardiu nezrostla mezikomorová dírka :-| Tak čekají zda s eto zacelý a nebo bude muset na katetrizaci :-|

Všechny zdravíme a přejeme ve zdraví prožité prázdniny a hodně sluníčka 🙂
misicka455
7. júl 2011
@mrskalianka super, že kontrola dopadla v rámci možností dobře 😉
mrskalianka
7. júl 2011
@mirulienka som sa pýtala aj doktorky či také detičky sú, a ona, že jasné.... Možno nie sú na Modrom koníkovi mi hovorí, ale určite sú a ak im všetky tri operácie dopadli dobre, tak sa majú dobre. Vraj sa nemám báť, oni urobia všetko preto aby malému operácie dopadli dobre a mohol celý život fungovať na jednokomorovom srdiečku.... Verím tomu, že bude. Mirulienka, Vy máte jednokomorové? Kolko operácií máte za sebou?

mirulienka
7. júl 2011
@misicka455 joooj, tak to je neprijemne, ze mate v rodine zase problem so srdieckom 😞 drzime babatku palceky, aby sa s tym popasovalo, aj keby bolo treba katetrizaciu!!! ale oni maju uz aspon vo vas oporu, ved verca ma toho veeela za sebou... 😉

@mrskalianka to mi je jasne, ze vsetci nemozu chodit na mk 😃 a jasne, ze su aj take deticky s vasou diagnozou a dari sa im... a mozno aj vo vasom/ nasom okoli len o tom proste nevieme... ja som sa napr len nedavno dozvedela, ze dve kamosky boli operovane na srdiecko - jedna v detstve a druha cca tri roky dozadu a este kamoskina dcera mala katetrizaciu v dvoch rokoch - o tej som vedela uz ked sa nam toto prihodilo a boli pre mna hnacim motorom... kedze s tym nechodime vyrazenym na cele, tak ani netusime, kto si cim uz musel prejst :-S
terezka nakoniec nema jednokomorove, aj ked to bola prave ta druha alternativa riesenia jej problemu. ma "len" jednu operaciu, ale musi byt dalej sledovana, kedze ma este koartaciu aorty a akysi "skrat" medzi komorami(?) a tiez nasledkom jej diagnozy ma pravu komoru vacsiu nez lavu...
mirulienka
7. júl 2011
dievcata, andrej domov doniesol nejaku chorobu a samozrejme to preslo aj na terezku :-| cakame ny vysledky vyterov, ci sa potvrdi alebo vyvrati sarlach... booooze, ked som si precitala, ze moze sposobit az zapal srdcoveho svalu, comu sa vlastne musime vsetky vyhybat, tak mi nie je vsetko jedno :-S no uvidime, ako to dopadne :-|
misicka455
8. júl 2011
@mirulienka snad to nic nebude , držím palečky . Pro jistotu by možná mohla dr. nasadit atb. ?
blue04
8. júl 2011
@mirulienka drzim palce nech sa to vyvrati a mozno to ani nebude nic take vazne....daj nam vediet a este raz drzim palce
vlasticka185
8. júl 2011
@mirulienka juj,drzime Vam palceky,aby vysetrenie dopadlo s negativnym vysledkom,Vsetko dobre a pevne nervicky,...
vlasticka185
8. júl 2011
@misicka455 tak tu je foto z nasich troch operacii
blue04
8. júl 2011
su to dost smutne obrazky.....pripomina mi to vsetky tie starosti :-|
je to nefer aby takto deti trpeli 😞
misicka455
8. júl 2011
jj máš pravdu jsou to šilené obrázky :-| Do alba je dám
casperko07
8. júl 2011
@mirulienka ahoj drzime prsteky nech vsetko dobre dopadne.....
mirulienka
8. júl 2011
baby dakujeme za palce, pomohli!!! x-) vyter bol negativny, zevraj iba bezna mikroflora =-) ale potom nechapem zvysene crp =-) no nic, aj tak mam pocit slabej starostlivosti nasej dr o deti, takze uz som rozhodnuta ju zmenit... :-S
@vlasticka185 prihod aj nejake vysmiate aktualne foto 😉 ved samko je tak kraaasny chlapcek x-)
mirulienka
8. júl 2011
este prikladam aj ja zopar nasich najnovsich fotiek 😉
vlasticka185
9. júl 2011
@mirulienka ahoj,ked budem mat viac casu,prilozim aj aktualne foto,Terezke to velmi sekne,riadna fesanda 🙂 😃
blue04
9. júl 2011
@mirulienka jeeeeeeeeeeej aka bambulka 🙂 krasna je 😉
misicka455
9. júl 2011
@mirulienka super, že to tak dopadlo 😉
misicka455
9. júl 2011
😉 Já se jdu dnes rotloučit valíme na 14 dní na dovču ta se mějte co nejlépe 😉
blue04
9. júl 2011
taaak aj ja posielam najnovsie fotky 🙂
mrskalianka
9. júl 2011
@blue04 Krásny ste Blue, ide z Vás taká pohodička, spokojnosť, radosť. Moc Vám držím palce.

Začni písať odpoveď...

Odošli