Děti s diagnózou srdíčka

@ewana73 my sme darovali peniaze Náadácii detského kardiocentra. Majú svoju stránku www.nadaciadkc.sk.

dievcata,dakujem.
@maruska_m nieeee,uz som pisala vyssie,ze som to nemyslela tak doslovne,ze si chcem vybrat konkretneho lekara,no asi to nebolo dobre prirovnanie 😉 . bolo to myslene tak,ze ako darovat "legalne" nejake peniazky danemu lekarovi alebo ci uz inak .. takze to asi urobime cez nadaciu. 🙂

@maruska_m velmi pekne dakujem,nemusis sa zatazovat aj tak cakaaaaaame este na termin a kym dojdeme na radu sa moze nieco pomenit.stacia mi teda tieto infosky a pripadne si tam zavolam. 🙂

@katka6211 no zilky mal v pohodicke na nozke mal jeden vpych po katetrizacii a jeden na krku neviem preco a este na rucke tam mal infuzky...ale inac v pohode aj nas ked bol mal tak to bol problem napichnut ale teraz je to uz lepsie.....no asi az od tych 4 rokov mozno budeme na tych izbach pre vecsie deti dufam

ahojte dievcence,no pomalicky si zacinam vybavovat predlzenu matersku,Samko do skolky este nejde,nakolko sa nechce pytat na zachodik a ma problem s imunitou,mate niektora s tym skusenosti?uz som sa informovala,dostaneme novy preukaz ZTP so sprievodom a dufam ze uz aj parkovaciu tabulu do auta,prispevok na auto vraj narok nemameú,co je zaujimave,/pretoze vraj oni davaju iba vtedy,ked dieta navstevuje dake zariadenie alebo chodi na rehabilitacie,ked chodi k doktorom,tak nech ide dopravou,ze tam ma zlavu alebo sanitkou 😠 ono nestaci,ze mame pravidelne kontroly v Ba,v Lv,no nechapem,ale nevadi,uvidime potom o dalsie 3 roky,ci vtedy ked zacne chodit do skolky,bude mat narok,ale uz teraz tomu neverim 😝

vlasticka185 pises, ze prispevok na auto dostanu ti, co chodia na rehabky, ale to tiez celkom tak nie je, my sme chodili tri krat do tyzdna a ten prispevok nam tiez neuznali 😠 my chodime pravidelne na kardio do BA, potom tu v poprade, na neurologiu, na rehabilitaciu a nic. jedine co nam teraz uznali je ten parkovaci preukaz. vy mate aj ZTP preukaz? nam teraz prisiel posudok z uradu, ze je odkazany na individualnu prepravu, tak uvidime, co nam povedia, ze na co mame narok, ked sa pojdeme opytat.oni na tych uradoch su strasne neochotny, nepovedia nic, na co sa konkretne nespytas, a uz vobec nic neporadia ( aspon tu u nas su taky ) 😠

@katka6211 Tvoj Matúško je tiež ZTP? Ja do tohto Dávidka zaťahovať zaťial nechcem. Je mu dobre tak nebudem z neho robiť niečo čo nie je... Toto bolo prvé čo som sa doktorov pýtala, či bude môcť normálne žiť a či bude ZTP. Povedali, že vôbec nemusí byť ZTP, bude viesť plnohodnotný život, tak tomu verím. Určite každá diagnoza je iná a to Vám verím, že na úradoch sú vrcholne neochotný, čo si človek nezistí sám, tak to nevie.

@maruska_m Majka ako ste dopadli na katetrizácii? Daj vedieť, ale verím, že srdiečko Dagmarku poslúcha a už ste aj doma 🙂.

mrskalianka nejde o to,ze by sme z matusa robili nieco co nie je, ale vkuse chodime na rehabky,a poprad-blava tiez nie je az tak blizko, tak sme povodne chceli prispevok na pohonne hmoty, tak nam vypracovali posudok, kde je matus podla nich 60% ztp. nam bolo v BA hned na zaciatku povedane, ze Matusko zdrave dieta proste nie je a uz ani nikdy nebude. A ako ty pises, aj matusko bude moct normalne zit,a viest plnohodnotny zivot, ale to srdiecko uz bude chore navzdy, tak to proste je.
a nam sa k tomu pridala este hypotonia, tak sme konali.

@katka6211 veď jasné, ja to beriem stále ako obrovskú výhodu, že bývame 10 minút od Bratislavy. Viem, že Dávidko tiež nebude zdravý, no povedala som si, že ho budeme brať ako zdravého, bude mať len iné srdiečko, manžel tomu hovorí "technická chyba" 🙂. To slovo "navždy choré srdiečko".... Ja to už proste nemôžem riešiť, lebo sa zbláznim, snažím sa už nepozerať moc dopredu a užívať si každý jeden deň, lebo Dávidko je naozaj úžasné bábätko, je úplne iný ako dcéra. Niekedy mám v hlave také tlaky zo všetkého, nemôžem nato myslieť. Teraz mám tolko práce s dcérou, ktorá má obdobie vzdoru, papulovania, napodobňovania rozprávok..... Naozaj sa mi aj podarí zabudnúť na to naše trápenie. No trápenie, aj tak som velmi šťastná, že mám malého. Čo to je hypotonia?

mrskalianka to mate velku vyhodu , ze ste z ba, lebo to cestovanie je fakt o drzku. ja sa tiez snazim nerozmyslat nad tym, je to tak a hotovo, ale napriklad od januara chodime na rehabky, kazdy jeden tyzden sme chodili tri krat, cize od januara su mozno len tri tyzdne cele, co sme nikde neboli, inak fakt aspon raz tyzdenne chodime cvicit. a hypotonia je oslabene svalstvo, kvoli tomu cvicime, matusko zacal aj neskoro lozit, aj si sadat, a teraz chodi, ale len za rucky, stale nie sam. a v podstate bude musiet tak rekreacne cvicit cely zivot, aby sa tie svaly udrziavali tak ako sme ich vycvicili.ale nie je to take hrozne, oproti tomu srdiecku je to pohodicka 😀 len sa proste strasne vela nabehame kade tade

@mrskalianka Vies,mne bolo povedane,ze Samuel uz bude unvalid na cely zivot,kedze bude mat kazdych 8-10rokov operaciu ,sledovany bude musiet byt cely zivot,a co sa tyka tych ostatnych chorob-pluca a imunita,dufam,ze to bude v pohode.Teraz,ked uz mame ten preukaz ZTP a idem si dat ziadost o predlzenie materskej,nebudem mat tolko problemov,ako keby ten ztp preukaz nemal,vtedy to bude o cosi narocnejsie z hladiska posudzovania,kedze kazdy chorobopis iba odflaknu,nas unali az po odvolani,nie hned, 😒
Ak Samko bude mat a viest plnohodnotny zivot ,budem iba rada,avsak nezatvaram oci pred skutocnostou a teda ak mame mat nejake vyhody,chceme to vyuzit,Ved kazdu chvilu treba dakde cestovat ci na vysetrenie,hospitalizaciu,lieky predpisat,...stale mame iba taku vysku prispevku ako matky na materskej co maju deticky zdrave,ale nase vydavky su omnoho vyssie na nase deticky.Ja si neviem predstavit,ze keby manzel tak dobre nezarabal,co by s nami bolo ☹ teraz kazdy vydavok zvazujeme

@katka6211 tak to Ti verím, že to máte náročné. My keď sme prišli z nemocnice tiež som plakala nad našim kalendárom, samé termíny, tam k doktorovi, tam, tam tam... Teraz je už ale dobre, nechodíme zaťial nikam iba na poradňu k detskej a kontrolu DKC, teraz chodíme každý mesiac, lebo inú kardiologičku nemáme, iba v DKC. Verím, že sa malému po druhej operácii nepohorší, lebo teraz sa má výborne. Dnes sme boli na výlete, keď sme stretli známych tak išli nakúknuť na malého a cítila som z nich také napätie, že čo v tom kočíku uvidie 🙂. No a videli buclaté a usmiate miminko, ktoré sa vrtelo, tešilo, hralo, boli z toho úplne v šoku.... Dávidko má choré srdiečko a aj s tým mu pomôžu. Katka ja som začala veriť v pozitívne myslenie, inak som sa nevedela vymotať z tých depresií. Prepáči mi to, ale ja som nechcela nejak útočiť, nemusíš sa obhajovať, ja si po každej návšteve v DKC poviem, že aké šťastie, že sme z Blavy... Ale naše detičky z toho vyrastú a aj tých kontrol bude menej...

@vlasticka185 veď jasné, sme sa o tom bavili ešte v nemocnici. Každé dieťa je iné, ak to Samko potrebuje tak treba využiť. Ja nad tým zaťial nerozmýšlam asi len preto, že sme pri Blave a nejak nás to finančne nezaťažuje. Ja zaťial nejak neriešim predĺženie materskej. Na budúci rok pôjde malá do škôlky, donesie domov všetky choroby, neviem si to predstaviť, to sa doktorov asi nezbavíme, ale nechcem aby trpela, musím ich zaradiť do bežného života. Inak je to pravda, mať choré dieťa je "luxus", velmi drahý luxus, no ale čo by sme nedali za tie naše lásky malé.

mrskalianka ja tiez verim, ze ked myslis pozitivne, tak sa to v tom duchu aj dari, inak by som uz asi bola dakde zavreta. jednoducho to musi byt dobre a hotovo, viac to neriesim 🙂 a nemam ti co prepacit, nemala som pocit, ze by si na mna utocila 😉 je fajn vsetky tie problemy riesit aj s niekym inym ako s mm ale zaroven s niekym kto im tiez rozumie 🙂
a fakt je fajn, ze ste z BA, lebo to cestovanie, to je ozaj dost narocne.
som rada, ze sa davidkovi tak dari, a neboj aj po druhej operacii bude taky smejko, nas matus je tiez taky smejo 😀 len sa zobudi a uz sa skeri na mna 😀

ahojte dievcence!
Kedy sa zmenil nazov nasho fora?

blue04 ahoj, vcera tusim 🙂 ze vraj to admini z casu na cas robia, ze pomenia nazvy

Ahojky, i já na to čučím co je to proboha za název 😠

pomenili aj nazvy inych for, nielen nase

vo stvrtok nas caka pravidelna kontrola v DKC - snad podla ocakavani, bude vsetko v norme 🙂
Nestiham Vas ani citat, deti ma k PCcku poriadne nepustia

@katka6211 je to az neuveritelne,ze su z nasich deti taky smejkovia,co som si vsimla aj tu vo fore ,ale aj v nemocnici,asi ta radost zo zivota,ze dostali sancu,🙂
inac je to velmi zle,ak sa este pridruzi dalsia diagnoza,na ten prispevok na auto nemate,az od 3 roka zivota dietata,urcite sa potom chodte popytat,ak drobec bude mat 3 rocky, 😉
@dara76 dufam,ze Vam kontrola dopadne dobre,a cestou domou Vas bude hriat dobry pocit pri srdiecku,ze vsetko je ok 🙂
@mrskalianka no my sme iba za benzin dali vo februari a marci vyse 120€,co nas 3x poslali domov,pretoze stale sa vyskytlo nieco neocakavane,a to este neratam,kolko som minula na strave pre mna,ale aj pre Samka,kedze dost preberal a raz mu neprisiel olovrant,potom vecera,potom mu prislo jedlo,ktore nemal rad,ap.takze fakt mat chore dieta je luxus,ako si napisala,
iba minule,ked sme sa vratili z kontroly som v lekarni nechala 20€ za lieky/antibiotika,probiotika,vitaminy,na horucku liek,/ 😒 ale som rada ze to zabralo 🙂

vlasticka185 deticky su neskutocne uzasne, zdrave ci chore, vsetky maju strasnu chut do zivota 🙂 a nase asi citia, ze zan museli dost zabojovat 🙂
a co sa tyka tych dalsich dg. tak to ani velmi neriesim, zatial to nie je take hrozne, a ak to pojde takto dalej, tak sa to bude v pohode dat 🙂 a zase nam to okrem starosti dalo aj vela radosti, lebo napriklad ked sa matus prvy krat sam posadil, tak sme sa uplne neskutocne tesili 😀 a aj sme zabudli na to, co vsetko musel absolvovat kym sa mu to podarilo.
my dnes odchadzame do piatku na taku mini dovolenku, tak sa tu majte krasne, detickam posielam pusy :-*

Katka prajem prijemnu dovolenku a uzite si to 🙂 aj pocasie vam bude priat

@mrskalianka ahojte, tak na kontrole sme dopadli fantasticky, nemusela byt kateterizacia, ako mala podrastla tak s nou podrastka aj plucnica co sa zuzovala, lekari boli nadseny...tak si viete predstavit aka som bola stastna ja....no a mala sa tam tvarila ako doma 😒 , ku kazdej sestricke isla na ruky a to este nedavno doma sa na nu nemohla pozriet ani babka a nie to este vziat na ruky )))) asi spoznala ze tam stravila skoro pol svojho zivota 😀

zase si mozme vydychnut na 4 mesiace, potom znova hospitalizacia a uvidi sa...

vsetkym Vam drzim palce, nech aj Vam povedia lekari cim radostnejsie spravy aspon v ramci moznosti....

@misicka455
@katka6211 no a nezmenime si to? 😕

@blue04 ani mne sa nazov temy po novom vobec nepaci ☹

Aj my sme priaspievali do nadacie a 2% z dane. Dokonca manzelovi sa podarilo presvedcit zamestnavatela aby ako organizacia prispeli % z dane a to je slusna suma. @ewana73

zdravím 🙂

název tématu je šílený 😠

jsem ráda, že se tady dětem daří dobře, to se vždycky moc hezky čte, tak jen tak dál 😵

My jsme teď s Elenkou prodělaly rotavirovou infekci, beruška byla 2 dny v nemocnici na kapačkách, musel tam být taťka, protože já s tím bojovala doma... na hnus fialovej 😅 Nikolce se daří docela dobře, od pondělí najíždíme na bezlepkovou dietu, tak snad nám to půjde 🤐

@blue04 jestly to jde tak ten název změníme, mě se to fakt nelibí 😠

@cherub Fuj rotavir nás to postihlo když málá měla 3 měsíce a bohužel 14 dní ve špitále 😒