Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@casperko07 Ubytovanie oproti nemocnici na internate je 13 eur izba bez TV a 16 eur s TV.
Kočky dávate deťom probiotiká? Ja malému dávam stále, mali sme Bio Gaia, ale teraz som objavila Infants Dophilus Plus, je to pre detičky, ktoré sú chronicky choré, ono je to skôr keď sa berú antibiotiká, no Dávidko má 3 lieky, sú to lieky pre dospelých tak si myslým, že probiotiká mu len pomôžu.
@mrskalianka nie, ja nedavam probiotika ale pri pri ochoreni ho liecim najprv homeopatikami
@mrskalianka davám probiotka, ale nepravidelně aby si tělo i nějaké udělalo samo 😉
@mrskalianka my dávame, gastrologička nám odporučila Laktobacilky baby, predtým sme mali Bio Gaiu. Napriek tomu má črevo plné kadejakých svinstiev, v každom výtere vyjde niečo iné. Bruško boľavé - au-au a vraj sa toho do roka nezbavíme ☹ ☹ ☹
@mrskalianka probiotika davam Samkovi iba ked ma antibiotika a najlepsiu skusenost mame s Biopronom,jedine,pri ktorych ma stolicu ok,ked berie antibiotika 🙂
vcera sme boli v Nitre na kontrole u imunologa,nikdy mi neslo do hlavy,preco je Samko taky chuducky,kedze ine deticky s tiez velmi komplikovanymi dg.srdiecka su vahou celkom ok,nie az take viditelne chuducke,no a dr.mi vysvetlil ze je to aj koli zlemu prekrveniu pluc,ko. dopadla celkom dobre,Samko dostal preparat na posilnenie imunity,kedze ide jesenne pocasie a teda aj viac chorobne,tak dufam,ze to malemu pomoze a prospeje 🙂 ,pobyt v kolektive mame zakazany,cize skolka zatial vobec nehrozi,ozaj viete mi poradit daku stranku,ohladom tohoto 1 stupna v skolke,co sa uz deti ucia,co by mali vediet a tak 🙂
@vlasticka185 u nas som si vsimla,ze dost zakazuju detom ist do kolektivu...tu toto neriesia...jack bol dokonca aj v jaslickach! iny kraj iny mrav ale som nazoru,ze medzi deti by mali,aj ked len na par hodin. Aj tie deti ochoret musia a co budu robit ked budu starsie? Jack bol prvy mesiac chory stale a potom uz vobec...a imunitu ma teraz vybornu,malo chorlavie...ale tot moj nazor,nie som doktor ale budu to mat o to tachsie ked budu musiet ist do skoly....
ahojte
blue04,vlasticka185 na toto som aj ja zvedava, ze co nam povedia na kolektiv, lebo na jednej strane by som chcela aby bol matus aspon trocha medzi detmi, ale zase ak to zakazu, tak nepojdem proti tomu asi....no ale to nas este tak skoro necaka, ale radsej rozmyslam nad tym ako nad dalsou operaciou 😉
mrskalianka ja nedavam probiotika, tiez len pri antibiotikach, zase sa mi nezda dobre aby stale bral probiotika. a kedze napr. anopyrin bude brat uz navzdy, tak si proste na to bude musiet telo zvyknut...davame mu aspon raz do tyzdna acidofilne mlieko 😀
@katka6211 Teraz mu tie probiotiká dávam, lebo v týchto liekoch čo papá, všade píšu, že môže bolieť brucho, čo to potom musí robiť s takým malým bruškom. Malého zo všetkého nafukuje, potom sa mu ťažko aj kaká a pri najhoršom má aj krvičku, s probiotikami to je lepšie. Mne aj v DKC povedali, že môžeme dávať, tým mu všetko ulahčíme. Tak ja dávam aj naďalej.
@ziarcanka Dávidko má zasa niekedy krvičku v stolici, bol už milión krát na výteroch ale všetko o.k, vraj to je aj z liekov, tak tie probio dávam každý deň. Dávam aj čajík na prdky, doteraz nemal vôbec čajík, ale teraz ho už učím, keď mu v nemocnici dajú hladovku, aspom nech čajík pije.
A kolektív? Teraz si dávame velký pozor, ale ak nám vyslovene nezakážu tak malého do škôlky dám. Mne to bude v podstate jedno, lebo Lili ide na budúci rok do škôlky a všetky choroby prinesie domov tak či tak.
mrskalianka tak je o inom, ked ho bolieva brusko a nafukuje ho. matus taketo problemy nemal, tak preto sme to ani neriesili, keby mu to ma pomoct tak jasne ze by som aj ja davala 🙂 hlavne, ze to davidkovi ulahcuje na brusko 😉
@blue04 no ja este tento prvy rok nedam Samka do skolky,odporucaju nam to vetci lekari-nakolko,este nema doriesene tie tlaky s cievami,nechcem riskovat,no a este ma plienky,tj dalsi problem,
buduci rok by som ho uz ale chcela dat na 4 hodinky,ale je este otazne,ci ho u nas prijmu v skolke,ci ho nebudem musiet potom vozit do mesta,a zase neviem ako tam pochodime,zase ho nechcem davat do nejakej specialnej,ked ho v riadnej odmietnu,...
@vlasticka185 u nas je to ine ako tu...my tu statne skolky nemame,takze kazda sukromna bola rada ze zaraba 😕
@blue04 tak to ano,urcite je tam aj ta starostlivost o deti ina,ako u nas a takysto vybavenie je ine,aspon si myslim, 🙂
aj u nas na Slovensku je uz tiez zopar sukromnych materskych skol,ale su riadne drahe,to by sme museli inac zarabat na Slovensku,aby sme si to mohli dovolit -teda vacsina z nas,je to fakt iba pre tu hornu vrstvu-elitu ☹
nechcem tym povedat,ze som daka chuderka,a ze setrim na svojom dietati,ale predsa,nepotrpim si az tak na prepichu a tych 200-300€ mesacne viem aj inac minut pre moje obe deti,alebo skor pre nas vsetkych 🙂
Dnes mal Dávidko prvý krát príkrm, mrkvičku. On sa už hrozne ťahal za papaním, keď videl, že jeme, tak sa hneval, že mu nedáme. Tak pekne papal, normálne vedel aj prehltnúť. Tak sa teším, že sa berie do jedla. Mám pocit, že mu moje mliečko už nestačí, zastavil na váhe, ale papá stále, tak uvidíme.
@mrskalianka Len tak ďalej papkáči, koncom septembra sa pridáme aj my 🙂 Koľko teraz Dávidko váži?
@ziarcanka 7,9kg má, ale teraz sa to už zastavilo, no nejak to neriešim, papá stále, začal aj príkrmy tak sa teším. Teraz sa už viacej hýbe, on je stále v pohybe, pretáča sa na bruško, snaží sa už plaziť, šikulka moja.
@mrskalianka Tak to je riadny šikuliak 😀 , len tak ďalej. Šimonko váži cca 6,3 kg a otáča sa z boka na bok, na bruško sa mu ešte nepodarilo, ale vy máte mesiac náskok 😉 , veď my vás dobehneme.
@ziarcanka to aj Dávidko robil, z boka na bok a potom jedného dňa šup na bruško a odvtedy stále. Veď jasné, vy ste ešte malkáci 🙂. Na budúci týždeň keď nám nebudú volať na katetrizáciu tak sa ozvem našej doktorke, že v čom je problém. Ja už som taká nanič z toho čakania....
ajoj srdiecka, tak uz sme v nemocke,mala bola na vstupnej prehliadke uuplne zlata ani nezamrnkala,sestricky ma pochvalili,ze som ju starostlivo pripravila a pochvalili aj mna.. Vraj bodaj by vsetci rodicia takto pripravovali svoje deti,ja vam ani neviem ako,len som vyhlasila,ze toto je nasa hra,a teraz sa budeme hrat ze tu byvame a zatial mala plne spokojna,ma na izbe rovno dve kamosky,takze je uplne happy
K zajtrajsku,chcem vas poprosit,aby ste sa k Panu Bohu pomodlili,nech sa to da vsetko urobit laparoskopicky-katetrizacne a nech je mala uz ok.. Dakujeme
@sasulec budeme na Vás myslieť, posielame pozitívnu energiu, aby to Saška zvládla čo nejlepšie a boli ste rýchlo doma.
sasulec aj ja na vas myslim, posielame vela sily tebe aj saske, aby to slo co najhladsie...drzim paste 😉
ahojte chcela som sa opytat ci neviete niektora kolko stoji ubytovna pre rodicov hned pri nemocnici?