Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
@katka6211 budeme na Vás myslieť. Ako sa má Matúško?
Kočky, Dávidko je nejaký divný. Tak sa hrozne jeduje, nič ho nebaví, aj keď ho dám hrať sa do kresielka, alebo na hrazdičku /predtým zbožňoval/ tak teraz len tak vykrikuje, také jedy, nespokojnosť. Neviem či to je počasím. Teraz ako čakáme na operáciu, tak všetko pripisujem už srdiečku, či nemá nízke saturky, či sa mu nedýcha ťažko..... Termín na kontrolu nám už nedali, máme čakať na výzvu ☹, vraj do mesiaca nás budú volať.
@mrskalianka a nemozu to byt zuby?nas bol taky ked mu isli zuby a v noci bol kazdu snad aj pol hodinu hore 😖 .
baby,myslite,ze modre pery by mohli byt aj zo zimy? rano mal maly take namodrale pery ale nie len okraje ale cele,to sa mu este nikdy nestalo..
@ewana73 no moze to byt aj od zimy ale aj od srdiecka.......ked sa namahal alebo mu bola zima no tazko povedat....aj moj ma niekedy modre ustocka aj prsteky ale vecsinou ked mu je zoma alebo ked sa velmi namaha.....baby teraz poslednom case tak dycha ze az srdiecko muu bije tak silno.a hlavne ked sa zlosti a krici tak btak tazko dycha neviem co mam robit ci to nic nieje alebo ako?
@mrskalianka no mozno ze su to fakt tie zubky skus mu dat nejkaky gelik na zubky a uvidis ......
@casperko07 vsak to,podla mna mu asi bola zima ked som ho rano prezliekala z pyzama do domaceho. aj ked tazko posudit lebo on by behal aj holy a ked sa ma obliect tak mi utekaaaaa tak ,ze mu je zima zistim,len az ked je studeny ..... no a k tym zubom,moj mal niekedy take stavy,ked sa mu drali jednotky a dvojky,ze az krical od bolesti ,to som mu musela davat paralen na utisenie.
inak aj nasmu niekedy tak busi ale kardiologicka vravela,ze ked nemodraje a neodpadava ,ze je to ok,len on nema zavaznu diagnozu ma "len" perzistujuci arterialny duktus a ten mu uzatvoria katetrom .
@ewana73 zuby mu už vyšli dva spodné a to sa takto nečertil. Má už začervenané horné ďasienka tak možno ho bolia viacej, fakt neviem. Niekedy mi príde, že sa len nudí a upozorňuje na seba 🙂. Môj Dávidko tiež je modrejší keď sa takto ochladilo, presne ako Tvoj ráno keď sa preoblieka z pyžamka tak má aj nechtíky modré, potom už o.k.
@casperko07 Dávidko zasa nejak často sa zadýchavaˇ, už teraz vidím, že spojka mu stačiť nebude a preto musíme podstúpiť druhý level ☹
@mrskalianka nas ma aj selest tak tiez niekedy predychava a ked je vonku,rychlo sa unavi a nevladze chodit,zato doma je ako motorova pile ,ide kym mu nedojde benzin 😀
babenky moje,presne viem ako sa citite a co prezivate,tiez sme tym presli.ale teraz som si uz preistotu kupila detsky saturacny ,uz ho mame doma! stal 104,05€ ,v piatok som bola prenho v lekarni.meria aj pulzy srdiecka,bola som hlupa ,ze som si ho nekupila skor a takto som sa stresovala 3 roky,teraz som o polovicu kludnejsia, 😀 🙂 je k nemu bateria,ale da sa napojit aj ne elektricku siet cez usb kabel,ktory je tiez sucastou balenia
chcem vas len upozornit na nizke saturacie,ze mozu poskodit organy,zle okyslicenie organu si v takejto podobe vybera svoju dan,nemali by byt nizsie ako 75% a my my sme casto klesali aj na 70%,prave preto som bola tak napalena na lekarov a volala aj televiziu,aby uz potom nebolo neskoro,....
DUFAM,ZE SOM VAS NEVYSTRASILA,TO NECHCEM,ale treba si davat pozor na svoje deti a ich "zdravie"
Ahojky srdíčka, zdravím a všem co je čeká a nebo měly kontoly držím palečky.
My jsme dneska konečně dostaly prakovací kartičku a průkajdu ZTP.
A ještě bych se chtěla pochlubit vypadá, že se nám podařilo zadělat na sourozence. Jen tedy nevím zda nepřevladá strach nad štěstím ☹
@misicka455 moc gratuluju 😵 😵 😵 😵 neboj se ničeho, to nepomáhá ani tobě, ani miminku, ber Verčin zdr. stav prostě jako ošklivou náhodu, nebude se to opakovat 😉
Vím, mě se to mluví, já se o Nikolčině vadě dozvěděla až pár měsíců po porodu Elenky, takže jsem si nic nepřipouštěla a je to tak jistě lepší. Ono ti to nedá, strachovat se budeš ať chceš nebo ne, ale snaž se to potlačit a těš se, miminko bude zdravé a bude vás pěkně prohánět 😎 😵
A gratuluju k ZTP kartičce 🙂
Nám schválili příspěvek na péči, ale to skrz celiakii a ne srdeční vadu. Tu jsme dali taky na posouzení, ale smetli to ze stolu 😝
@cherub íky moc , no já vím snažím se nestresovat Veru mě hodně zaměstanává takže nemám moc šancí nad tím přemýšlet ,a le určo budu klidnější až 1.11 kdy jdeme na NT testy když bude vše v pořádku.
@misicka455 Gratulujem, 🙂 🙂 🙂 vidis,same dobre spravy,ver,ze aj po vysetreni sa dockas dalsej pozitivnej-tej najstastnejsej spravy aku moze tehulka dostat,vela stastia, 🙂 😉 🙂
@ewana73 moj samo je taky isty,je ako duracel,v klude len ked spi,ja uz som tolkokrat z neho ko,a v poslednom case sa mu aj jazycek rozviazal a opakuje vsetko,a hlavne slova,ktore male deti nemaju 😀 ale co uz,ved v tej telke sa tolko nadava,nehovorim,ze ja nezahresim,ale asi tym musi prejst kazde dieta 😀
mrskalianka tak dopadli sme fajn, kontrolu nam uz nedali, ale do marca bude katetrizacia. takze teraz si idem len uzivat matusa 🙂 nech mam potom nejaku energiu navyse 🙂 a matus sa ma dobre, konecne aj trocha pribral, zacina sam chodit, tak je to parada 😉 uzivame si obycajne starosti 🙂
a co pises o davidkovi, ze je taky nervozny, tak matus taky bol tiez ked mu sli zubky, tak mozno je to tym
@misicka455 Gratulujem, to je krásna správa. Neboj sa, všetko bude v poriadku a teraz si užiješ to krásne, keď sa narodí zdravé dieťatko. Je to neporovnatelné a ty sa už teraz môžeš nato tešiť 🙂.
@katka6211 áno to som už čítala, že Matúško začala chodiť. Aké máva Matúško saturky? Nám tiež dali kontrolu v marci, ale ak nás nebudú volať na operáciu tak ja sa na kontrolu objednám, veď sme blízko tak nech nám aspom saturky premerajú a spojku skontrolujú. No ja malého porovnávam s dcérou a tá až takéto nervy nemala. Zasa na druhej strane keď sa mu venujem, hrajeme sa tak je spokojný a rehoce sa, fakt mám niekedy pocit, že už prišiel nato ako mamu vydierať 🙂 a vynucovať si pozornosť. Užívaj si Matúška, ty sa mu môžeš venovať naplno, ja to už delím dvoma 🙂
mrskalianka no saturky mame od tych 80 do 88, v podstate su take ake maju byt po Glenovi, takze ich ma dobre 🙂 matusa si fakt naplno uzivam, teraz ma vlastne ani nic ine okrem neho a mm nezaujima 😀 ale zase ked vidim ako matus zboznuje deti, tak mi je niekedy luto, ze nema doma surodenca, ale vsak raz hadam aj to bude 😀
misicka455 jeeee krasna sprava 🙂 gratulujem..a nemysli na nic zle 😉
@vlasticka185 no moj sa aj v noci budi a teraz mu idu posledne stolicky tak to je des,aj 5 krat za noc...
akurat nam volali z kardia,ze 18.11.mame termin na katetrizaciu ,ze mu urobia uzaver,tak dufam,to zvladneme bez problemov 🙂
@ewana73 Drzim Vam palceky,a neboj sa,maly to zvladne,je plny zivota a to je dobre 🙂
Ahoj možem sa k vam pridať?Našmu malemu davali tiež len rok života a chvalabohu už ma 4 roky!Narodil sa tiez len z jednou komorou a bez sleziny srdiečko ma nejako stočene takže je to komplikovane pretoze aj vsetky žily su stočene.Prvu operaciu sme preskocili aj ked mu ju uz naliehavo chceli robiť tak po katetroch zistili že mu ju netreba,na druhej sme boli ked mal pol roka a teraz čakame na tretiu ktora sa robi v troch rokoch ale chvalabohu ma dobre vysledky tak že mu ju zatial odkladaju na neurcito.teraz mame ist na kontrolu takze uz zas stresujem ako dopaneme,saturky mu nasa kardiologička este nikdy nemerala ,len v bratislave.teraz sa nam narodilo dievcatko a aj naprriek vsetkym vysetreniam ktore boli v poriadku tak aj mala ma srdcovu vadu aj ked podla lekarov len taku beznu,defekt predsienoveho septa 4mm na zaciatku mala ta dierka 6mm takze sa jej to asi pomaly zrasta .ja by som si uz asi nedala robiť ziadne specialne vysetrenia pretoze pri malom bolo tiez podla vysetreni vsetko uplne ok aj teraz pri malej a aha zas to nieje uplne v poriadku.Ked sa ma narodit zdrave babo tak sa narodi a ked chore tak aj tak ho budete lubiť najviac na celom svete.ja by som svoje deticky nevymenila za nic na celom svete aj ked preživať tie nervy nieje lahke. 😒
@katka6211 To máte dobré saturky, my mávame od 75 do 80, ale na spojku stačí, vraj ak by boli vyššie tak mu to len škodí, tak musím dôverovať doktorom. Katka len si pekne teraz užívaj Matúška, veď keď už budete mať po Fontane tak môže prísť aj súrodenec, je to naozaj krásne. Moja malá Dávidka tak zbožňuje, tiež je zaťažená na deťúrence a keď má doma živé bábo tak je šťastná.
@ferdek29 Ahoj a vitaj medzi nami. Môj Dávidko je tiež jednokomorové srdiečko, máme za sebou operáciu ako novorodeniatko, teraz je na spojke a čakáme na druhú operáciu glen. Všetko je to velmi ťažké, ale na modrom koníkovi sa mi naozaj ulavilo. Kočky sú tu skvelé, vždy keď treba pomôžu a človeku naozaj pomáha vedieť, že takéto detičky sú, existujú ako zdravé detičky a tešia sa zo života. Dávidka sa snažím brať ako zdravé dieťa a to mi pomáha. Mám ešte dvojročné šidlo, takže niekedy naozaj zabúdam, že sú nejaké starosti so srdiečkom 🙂. To mi je lúto, že aj druhá dieťatko má srdcovú vadu, ale poznám maminku, ktorá má dcérku a tá ma jednokomorové srdiečku a tiež sa jej narodilo dievčatko s dierkou na srdiečku, ale ako malá rástla tak sa to samo zrástlo bez chirurgického zákroku, takže treba veriť.
@ferdek29 Vitaj medzi nami
@misicka455 Gratulujem 🙂 🙂 🙂
@mrskalianka, @katka6211 No náš Samko by už tiež nevymenil Šimonka za cukríky 😀 😀 😀 aj keď zo začiatku ho chcel dať susede zadara
@ferdek29 ahoj a vitaj medzi nami aj mi mame jednokomorove srdiecko uz sme po dvoch operaciach a caka nas tretia.......
@ferdek29 vítej mezi náma ,a le tím že i druhé má srdeční vadu jsi mi moc nepomohla , no co uvidíme co nám život naloží 😉 Se stím zase poperem 😉
@vlasticka185 dakujeme. 😉
baby prosim vas,tak mi to potvrdte aby som vedela,ako to je vlastne na tych izbach?matky spia teda osobitne na inej izbe? lebo teraz som tam volala a setricka mi povedala,ze to je jedno ake je stare dieta,ze vsetky deti spia oddelene ...
mrskalianka my sme mavali aj nizsie, ako kedy, ale ked v BA povedia, ze to je o.k., tak ja som spokojna, lekarom v DKC absolutne doverujem. a ten surodenec, to sa este uvidi, ja neviem, ci by som zvladla ten stres, kym by sa babo narodilo, len by som trpla, ze ci sa zase nieco nestane 😒
ferdek29 aj ja ta vitam, my tiez patrime k jednokomrovym srdieckam, a presne ako vy, aj my sme prvu operaciu preskocili, a na buduci rok nas caka fontan.
misicka455 myslim si, ze vy ste uz trapenia mali nalozeneho az az, tak teraz verim, ze uz vas caka sama radost 😉 ty budes moja inspiracia, ked budeme raz aj my cakat surodenca 😀




takze vcera som mala stretnutie s posudkovym lekarom,a poviem vam,maju tam riadny bordel,najprv mi o 03 minuty 11 vola veduca,ze nech pridem o 13 hod,ze dr,ma surny pripad,musi operovat,potom ked opat dojdem po 2 hodinach,chcu vidiet maleho,ale to mi nik nepovedal,ze aj maleho mam doniest 😕 ,ale som ho ukazala v mobile,co som ho fotila,ked bol v sprche,no lekar sam uznal,ze mam fakt komplikovany stav,dokonca sa zo skoly pozna aj s Dinkom,takze verdikt:na tie % sa odvolat neda,ale na ten parkovaci preukaz ano,takze si dr.zobral opat cely spis,a ze zvazi,takze som moc zvedava,pretoze z niektorych jeho otazok som mala dost,ved ako maleho mozem prepravovat autobusom alebo vlakom?ved nema imunitu a ja viem,kto je tam chori,co komu je,?alebo ze iba k navtevam lekarom ten preukaz nevystavuju,ale ved ja maleho nemozem dat do skolky 😨 ja uz naozaj mam dost z tychto ich zakonov ci predpisov,ale som mu povedala,ze ak nepochodim,nemam problem aj tych najvyssich oslovit,ked iba koli nejakemu paragrafu budeme zamietnuty,VED KEBY SOM TO NEPOTREBOVALA,URCITE O TO NEZIADAM! 😢